2016

Nog 12,5 uur en dan sluiten we het jaar 2015 weer af. Weer een jaar verder...

Ik wil eigenlijk niet terugkijken op dit jaar. Waarom zou ik? Ik heb er gewoon geen zin in...zo'n inspirerend jaar was het nou ook niet.. Kort gezegd was dit een van de meest negatieve jaren in mijn leven met weinig hoogtepunten en vele dieptepunten: 

Ziekenhuisopname, behandelingen, bestralingen, chemo, pijn, de vele ritjes naar het ziekenhuis, vele malen bloedprikken, vele malen onder de verschillende scans, wachten op uitslagen, slecht nieuws incasseren, dealen met de dood, die steeds dichterbij komt, omgaan met angst, zorgen om mijn moeder,  afscheid nemen van mijn lieve hondenvriendje...

Verdorie...nu doe ik het toch! Is het een jaar om snel te vergeten? Eigenlijk wel, maar ook van dit rotte jaar heb ik geleerd. Ik heb de liefde gezien en gekregen van mijn familie en 'sommige' vrienden, die er echt altijd voor me zijn. Dat is mooi! Ook heb ik mezelf nóg beter leren kennen en durf mijn grenzen nu beter aan te geven. 

Ik stop er nu mee, want ik heb juist geleerd in het afgelopen jaar dat omkijken geen zin heeft en vooruit kijken ook niet. Ik ben er nog, en leef met de dag! 

Er staat me nog veel narigheid te wachten in 2016, dat weet ik. Maar hoe ik daarmee om ga, dat is waar het om zal gaan! Ik zal mijn best er voor doen om er ondanks alles wat van proberen te maken.

Ik ga mijn 10de kankerjaar in, en ik hoop niet mijn laatste! Ik ben niet verbitterd, er zijn nog genoeg momenten dat ik kan lachen, gelukkig kan zijn en nog verder wil. Dus, daar ga ik dan ook voor!

Lieve lezers van mijn blog:

Als je eenzaam bent, wens ik je liefde. Als je je down voelt, wens ik je vreugde.
Als je bezorgd bent, wens ik je vrede. Als je je leeg voelt, wens ik je hoop.

Ik wens jullie een gelukkig, liefdevol en vooral gezond 2016 toe

Veel Liefs

December

Ik hou niet van de decembermaand. Nooit van gehouden overigens, maar de laatste jaren al helemaal niet.

Ik loop door de straten als ik mijn hond uit laat. Dan kijk ik bij al de huizen naar binnen, de meeste mensen hebben de gordijnen open. Ik zie dan al die gezellige gezinnetjes bij elkaar, kaarsjes aan. De een speelt piano, de ander zit achter de computer, TV's staan aan, Ik ruik de openhaarden die branden. Ik ben dan een soort van jaloers. Ik weet ook wel dat ieder huisje zijn kruisje heeft, hoor. En ook dat schijn vaak bedriegt, maar toch ben ik jaloers. Ik had ook zo graag een gezin gehad. Ik ben een huismus, ben graag thuis. Wat lijkt het me heerlijk om je geliefde om je heen te hebben, je kinderen...Maarja... Ik moet het gezellig met mezelf maken. Een tijd geleden deed ik dat ook wel, stak ik de kaarsjes aan, deed mijn openhaardje aan, schonk een lekker drankje voor mezelf in en kon daar van genieten. Ik vond mezelf best leuk gezelschap.... De laatste tijd niet meer. Ik steek geen kaarsjes meer aan, vind het niet meer gezellig... Ik weet ook dat ik dit alleen zelf kan veranderen. Ik ben er niet voor in de stemming! De TV kan ik dagen achter elkaar niet aan hebben. Vervelen doe ik me gelukkig nooit, ik weet niet wat dat is. 

Ik denk na over de toekomst, de nabije toekomst, want verder dan dat durf ik niet eens te denken.

Hoe zal 2016 er uit gaan zien? Word dit mijn laatste kerst? Wat krijg ik volgend jaar nog voor ellende?

Ben ik depressief? Nou, ik denk niet echt depressief, want er zijn zeker wel momenten dat ik kan genieten. Eigenlijk best veel, vind ik...van al die kleine dingen die me blij maken. Ik kan de laatste weken weer erg goed lopen! (Zouden die 2 chemo's toch iets gedaan hebben?). Daarom ga ik iedere dag lekker met de hond een stuk wandelen, ik kan op dit moment goed doorstappen. Dit maakt me ontzettend blij. Ondanks mijn slechte bloedwaarden van de laatste keer voel ik me best goed. Ik heb
energie. Dat is best raar met een Hb van 5,8! Ik gebruik wel Floradix, wellicht is mijn Hb hiervan
omhoog gegaan. Verder ben ik nu zonder enige behandeling en dat is best eng! Wat als de kanker nog steeds in zo'n razend tempo doorwoekerd? Hoe ziet het er dan inmiddels van binnen bij mij uit?

Ik mag 7 januari naar de Daniel den Hoed kliniek. Ik heb dan een afspraak met dr. Jager, borstkankerspecialiste. Ik ben heel benieuwd of zij nog een geschikte behandeling voor mij in petto heeft. Natuurlijk heb ik me weer goed voor bereid op dit gesprek. Ik weet wat ik wel en wat ik niet meer wil. Mijn zinnen heb ik gezet op een geheel nieuw medicijn, een CDK4/6 remmer, genaamd Palbociclib. In Amerika is dit al geregistreerd, maar zoals gewoonlijk loopt Europa achter. Er zit altijd zo'n 2-3 jaar tussen. Dit betekent dat dit middel pas over een jaar of misschien wel 2 jaar hier beschikbaar is. Het middel geeft, in combinatie met hormoontherapie, uitstekende resultaten bij uitgezaaide hormoongevoelige borstkanker. In onderzoeken laat het middel een progressie vrije periode zien van zo'n 20 maanden! 

Bij chemo-therapie is dat veel lager, dan moet je denken aan zo'n 6 maanden. Omdat het nog niet geregistreerd is, kan je hier niet zomaar aan komen. Ik weet dat een arts dit zou kunnen aanvragen bij de fabrikant, Pfizer in dit geval. Dit heet "compassionate used, patiënt named". Dit kan alleen als je aan bepaalde voorwaarden voldoet. Je moet bijvoorbeeld vier behandellijnen hebben gehad na de 1e diagnose uitzaaiingen. Ik kom daar volgens mij net aan...Eigenlijk heb ik al mijn zinnen gezet op dit nieuwe geneesmiddel in combinatie met hormoontherapie, maar ik besef dat dit niet zo eenvoudig gaat worden. Ik moet niet al te teleurgesteld zijn als ik er niet voor in aanmerking kom of omdat het om een andere reden niet kan. 

Ik ken natuurlijk veel mensen in de farmaceutische industrie omdat ik daar zelf jaren werkzaam in ben geweest. Wellicht dat iemand me hiermee zou kunnen helpen? Maar uiteraard moet ik eerst het gesprek afwachten met dr.Jager en aan horen wat haar mening is. daar ga ik tenslotte voor. 

Ik wijk even helemaal af van mijn december-rot-gevoel-verhaal.

Melancholisch word ik van deze 'feest'maand. Dat is denk ik hoe ik deze tijd nu ervaar. Ben niet echt depressief, maar wel somber. Ik ben heel snel aan het huilen. Ik huil iedere dag wel een keertje. Dit kan zomaar ineens uit het niets komen. Bepaalde muziek (oh...die is ook mooi voor op mijn crematie) Of ik denk bijv aan de euthanasie van mijn lieve hond, Blinker. (Zou het bij mensen ook zo gaan?)
Of ik zie iets op TV of internet wat me raakt. Of ik denk aan mijn toekomstbeeld. Dan komen die waterlanders weer. Pfff...ik jank wat af de laatste tijd. Je hoeft maar naar me te wijzen en dan....

Kortom, voor mij dus helemaal geen feestmaand! 

Afgelopen 13 december was het negen jaar na mijn eerste diagnose borstkanker. Ik ga volgend jaar dus mijn tiende 'kanker' jaar in!  Mijn 6de jaar na de uitzaaingen! Ik kan me nog goed herinneren dat 

dr. De Boer me destijds een diagnose gaf van ergens tussen de 2-10 jaar. Tja, en dan ben ik aan het staartje van mijn leven begonnen, niet weten wanneer en hoe die zal eindigen. Ik hoor daar niet over na te denken op mijn leeftijd! Ik zou nog volop moeten kunnen genieten van het leven. 

Als ik geen kanker zou hebben, dan zou ik nog vele jaren voor me hebben liggen. Misschien wel weer verliefd worden en een nieuwe relatie beginnen. Ook dat heeft die kanker me afgenomen!

Ik leef nog, daar ben ik blij om. Ik ben nog lang niet levensmoe, maar het is niet het leven wat ik wil leiden. Dat kan niet meer door al mijn beperkingen. Daar moet ik mee dealen en meestal lukt dat aardig, maar in deze rot-feestmaand-stemming lukt het gewoon even niet. 

Waarom kijk je in december altijd terug op het jaar? Waarom denk je na over het volgend jaar? December of niet, de tijd gaat gewoon door....En snel, veel te snel...weer een jaar voorbij!

Hoeveel krijg ik er nog bij? 

  

Galajurk

Een aantal jaren geleden ging ik met een aantal vriendinnen naar het Pink Ribbon gala in Amsterdam.

Ik had daar speciaal een lange galajurk voor gekocht, die had ik namelijk niet...

Één avondje heb ik dat ding gedragen. Dus, zette ik hem jaren geleden al op marktplaats. Dit deed ik iedere keer zo rond de kerst. Dan had ik immers de meeste kans van slagen om die jurk te verkopen.

Ieder jaar weer bleef de lange galajurk maar in de kast hangen. Dit keer dacht: ik zet 'm er weer op, het is weer bijna kerst dus wie weet! 

Gisteren heb ik de advertentie geplaatst en gisteren kreeg ik direct een email van ene Yentl, ze wilde de jurk graag hebben, zei ze. Omdat ze zelf ook lang was en dit maat 40 was kwam dat helemaal goed uit. Als het kon wilde ze hem wel passen. "Geen probleem" mailde ik terug. Ik dacht nog, ze kan hem in de garage passen en in de hal heb ik ook een spiegel, hoeft ze niet bij mij naar boven. 

Vandaag zou ze komen, om 14.00u. Om half 2 was mijn vriendin A gezellig even langsgekomen met een lekkere kerststol. We zaten net aan een kopje thee met kerststol toen de bel ging. Ik zei: oh, dat is die vrouw voor die galajurk. Ik ging naar beneden en deed de deur open. Ik keek in het gezicht van een ....man! Een lange man, met een grijs gebreide muts op zijn hoofd, hij had oorbelletjes in en zijn ogen licht opgemaakt met wat mascara. Hij droeg een knaloranje shirtje waarin kleine borstjes zaten. Verder droeg hij een 7/8 broek, zijn gestreepte sokken duidelijk zichtbaar in zijn allstars, zeker maat 45.  

Hij gaf me een hand en zei: "Hallo ik ben Yentl"! Ik: "Hallo, Yentl, kom binnen, je komt voor de jurk,he?". "ja, zei hij, ik was gelijk verliefd op die jurk, wat is ie mooi" Hij voelde aan de stof en was zienderogen inderdaad verliefd op de jurk. Ik: "eh, je wilde hem toch nog passen, nou dat kan hier en ik wees hem de garage en de spiegel in de hal. Doe op je gemak, ik kom straks wel even kijken.

Ik rende naar boven, naar A en zei.....opgewonden met een zachte stem: Yentl is een man!, het is geen vrouw, maar een man! We moesten lachen..."heb jij weer", zei A. 

Tja, en toen wist ik even niet wat ik moest doen. Er stond op dat moment een man in mijn garage mijn galajurk te passen....toch een gek idee!

Na enige tijd ben ik naar beneden gegaan en heb netjes op de tussendeur geklopt: "Lukt het? Ben je zover?

Hij zei: "allang, ik sta te wachten... Oh, je had wel de deur open mogen doen, hoor...

En...past ie? Was mijn vraag. "Ja, fantastisch, hij zit als gegoten! Mag ik die sjaal er ook bij en het hangertje? "tuurlijk", zei ik. 

Ik: "wanneer ga je hem dragen, op een feest ofzo?

Hij; "nee, mijn ouders hebben me uitgenodigd om bij hun te komen dineren en dan trek ik hem aan!"

Ik: " Oh, wat leuk, en wat ga je met je haar doen?"

Hij: "Ja, ik wil mijn haren laten groeien maar het schiet nog niet echt op en trok zijn grijze muts van zijn hoofd. Er kwamen oranje haren tevoorschijn, beetje krullend en met kleine inhammetjes. 

Ik: " je hebt wel een mooie haarbos, hoor!

Hij: "Dank, je, maar ik wil het zo lang...en wees naar zijn billen.

Ik: "Zo, dan moet je nog even geduld hebben want daar doe je jaren over. 

Hij: "ja, maar ik kan niet wachten tot het zo lang is. Ik heb zoveel spullen nodig omdat ik van man vrouw wil worden, zei hij, met een lichte schaamte is zijn stem.

Ik stelde hem op zijn gemak door te zeggen dat ik ook iemand ken die transgender is (en dat is echt waar) en dat ik wist door wat voor hel hij moest gaan. Ik vond hem zielig, triest en ook een soort van strijdvaardig! Toen hij weg ging zei hij bedankt, gaf me honderd euro en zei nogmaals dat ie er zo blij mee was! (ik had minder gevraagd, hoor)

Ik hoop van harte dat hij zich geweldig zal voelen met de kerst in mijn galajurk, een mooie vrouw met een zwarte jurk en rood haar, mooie make-up en sieraden. Ik zal aan hem denken met kerst!

Ik gun het hem!!! 

Niet door met de chemo...

De afgelopen dagen waren verwarrend, vooral in mijn hoofd. Ik heb heel veel gehuild. Het gemis van mijn lieve maatje, Blinker. Ik zag ook maar steeds de euthanasie voor me!

Mijn andere hond die duidelijk ook aan het rouwen is en sinds de dood van Blinker niet meer heeft gegeten! Ze is gestopt met zoeken, maar eten wil ze absoluut niet. Zelfs een stukje biefstuk of iets anders lekkers haalt ze d'r neusje voor op. Zo zielig! Maar dat zal wel slijten. Ik mis hem ook, het is stil in huis zonder die schreeuwlelijk. Blinker was een blafhond, bij ieder geluid wat hij hoorde ging hij blaffen. Als hij honger had (en dat had hij heel de dag) dan blafte en zeurde hij net zolang totdat hij wat kreeg. Dat geblaf gaf me wel eens irritatie en nu mis ik het...Bobbi daarentegen is heel rustig, blaft eigenlijk alleen als ze op TV iets van dieren ziet. Morgenavond komen ze van het dieren crematorium zijn as brengen, ik ga hem binnenkort uitstrooien op het strand, zijn lievelingsplek! Dan is dat ook een afgesloten hoofdstuk!

Vandaag moest ik weer bloed laten prikken om te kijken of mijn bloed inmiddels genoeg was hersteld van de 2e chemokuur. Vorige week was dat niet het geval. Nu ging ik er helemaal van uit dat alles in orde was... ik voel me eigenlijk best goed, minder pijn, zelfs wat meer energie. En...ik loop niet meer mank.

Maar....mijn lichaam heeft me dus voor de zoveelste keer een verkeerd signaal afgegeven. Het gaat juist helemaal niet goed! Mijn bloedwaarden waren slechter geworden, zelfs met de helft verder gedaald!

Ik mag dus niet beginnen aan een nieuwe chemokuur. De verklaring die de oncoloog hier aan geeft is dat een bepaald enzym wat nodig is om de toxiteit van een chemo aan te kunnen niet voldoende in mijn lichaam aanwezig is. Voordat ik aan de chemokuur begon heb ik een zogenaamde DPD test laten uitvoeren. Ze kunnen met deze test zien hoeveel ik van dat specifieke enzym in mijn lichaam heb. 

Of ik de chemokuur dus aankan. De marge voor deze bepaling ligt tussen de 6,9-12. Bij mij was hij 7, dus kantje boord. Dit betekent dat mijn lichaam de toxiteit van een chemo niet goed kan verwerken. De chemo heeft nog duidelijk doorgewerkt. Ik ben nu al 2 weken in de rustperiode. 

Het advies van de oncoloog is nu dat we gaan wachten op het gesprek met DE borstkankerspecialiste Dr. Agnes Jager, uit de Daniel den Hoed kliniek. Om geen tijd te verliezen ben ik vanmiddag gaan bellen met de secretaresse van Dr.Jager. Echter mijn medische gegevens zijn nog niet gearriveerd. Dan kan er nog geen afspraak gemaakt worden. Mijn oncoloog was vergeten de gegevens door te sturen (hij vertelde behoorlijke prive problemen te hebben). 

Hierdoor loop ik nu vertraging op. Ik mag hopen dat ik voor het einde van dit jaar nog bij haar terecht kan. Anders wordt het pas januari.... 

En dat vind ik eng, want de kanker kan dus lekker door groeien de komende tijd. Maar een andere optie is er niet. Mijn bloed is zo slecht dat een chemo niet meer verantwoord is, dus heb ik geen keuze.

Ik probeer maar te genieten van een aantal weken zonder zware behandelingen. Aan de ene kant is het heerlijk om even verlost te zijn van al die vervelende bijwerkingen. Maar aan de andere kant best een opgave omdat ik natuurlijk weer de controle wil houden en dat gaat nu dus niet. 

In ieder geval heeft deze chemo mijn goede cellen flink aangepakt, ik hoop dat de kwade cellen ook zijn aangepakt, maar dan het liefst nog iets erger dan dat. 

Maar ook dat weten we niet. Nu een ct-scan laten maken is zinloos. 

Er zit dus niks anders op dan wachten op het gesprek met de expert. Ik ben heel benieuwd wat zij gaat zeggen. Is er nog wel een alternatief? Ik moest er volgens de oncoloog ook rekening mee houden dat chemo gewoon niet verantwoord is bij mij. Tja, wat dan? 

Er zijn wel wat nieuwe ontwikkelingen met immunotherapie e.d. Wellicht is dat wat voor mij. 

Als dat niet zo mag zijn zal ik er ook mee moeten zien te dealen. 

Maar vooralsnog wil ik dat even voor me uit schuiven. Op dit moment kan ik dat. Het lukt me nu prima om mijn nare gedachten te skippen en te genieten van het feit dat ik even geen vervelende behandelingen moet ondergaan. 

Ik moet mezelf echter goed in de gaten houden. Liever niet naar druk bezochte plekken gaan, zoals winkels, supermarkten e.d. Niet in de buurt komen van mensen die verkouden zijn. Mijn lichaam kan op dit moment geen virus of bacterie wegwerken, dus ziek worden moet ik zien te voorkomen. 

Wat mijn lage trombocyten betreft is het afwachten, daar kan ik zelf niks aan doen. 

Als ik me niet goed zou gaan voelen, hoofdpijn zou krijgen of iets anders vreemds dan moet ik direct naar het ziekenhuis bellen. Het risico op een hersenbloeding, long of darmbloeding is nu groter, omdat ik te weinig bloedplaatjes heb. 

Wat betreft mijn rode bloedcellen, die waren ook nog lager geworden, en mijn Hb was 6, daar kan ik zelf een klein beetje wat aan doen door bijv Floradix te gaan gebruiken. 

Een bloedtransfusie is een optie als ik me heel slecht zou gaan voelen. Maar ze doen het liever niet omdat vreemd bloed ook weer afgestoten kan worden, wat ook weer de nodige problemen zal geven. Kortom, ik moet me gedeisd houden, rustig aan doen en wachten op mijn afspraak met de DDK. 

Tot zover....de laatste info... ik ga proberen om te gaan slapen.

Lieve groetjes

waterlanders!

Eergisteren had ik toch zo'n emotionele dag! Ik kan me niet herinneren dat ik op een dag zoveel gehuild heb. De waterlanders bleven maar komen en ik kon gewoon niet stoppen.
Dit kwam allereerst door de verslechterde toestand van mijn lieve hond. Sinds twee nachten heb ik niet kunnen slapen, vanwege allerlei problemen met hem.
Ik begon dus al gebroken aan de dag. Ik wist dat ik moest besluiten dat het genoeg was en de beslissing te moeten nemen om afscheid van hem te nemen. Huilend heb ik de dierenarts gebeld, die was heel aardig en rustig. De afspraak werd gemaakt voor de volgende dag, gisteren dus om half 12. W ging met me mij om me bij te staan. Zo blij dat ik dit niet alleen hoefde te doen....

Maar eerst stond er nog een bezoek gepland met de oncoloog gisteren. Met dikke oogleden stapte ik het ziekenhuis in. Ik moet altijd een uur van te voren bloed laten prikken voordat ik het gesprek met de arts heb. In de tussen tijd zijn we even wat gaan eten, het was tenslotte lunchtijd. Veel eten doe ik niet, het smaakt me niet meer. Mijn eetlust is weg en val ook af, merk ik.
Maar goed, de uitslag van mijn bloed gaf aan dat er bepaalde bloedwaarden niet goed waren.
Mijn leucocyten (te weinig witte bloedlichaampjes zorgen ervoor dat je extra vatbaar bent voor infecties e.d)
De trombocyten waren te laag (die bloedplaatjes zorgen voor de bloedstolling oa., dit was te merken aan de vele bloedneuzen die ik de afgelopen week heb gehad) Ook met bloedprikken bloedde het nog lang na.
En ook de erytrocyten waren te laag (die zorgen weer voor je zuurstoftransport in je bloed)
Bovendien waren mijn handen nog niet voldoende genezen.
Kortom de conclusie was dat ik niet mocht beginnen met een nieuwe chemokuur
Ik moet nu volgende week maandag, precies een week later, weer bloed laten prikken. Als mijn bloed
genoeg hersteld is mag ik aan mijn derde chemokuur beginnen, maar dan wel op 50%. Ik heb erg
heftig gereageerd op deze chemo, de dosering was te hoog, waardoor de behandeling dan te toxisch is. Ik was wel blij dat ik hem gevraagd heb om 4000mg per dag te mogen gaan slikken bij mijn 2e kuur i.p.v 5000mg! Hij was er ook blij mee, ik weet niet of m'n lijf dat dan getrokken had...
Dus, weer weekje vrij van chemo en volgende week opnieuw kijken!
Ik vind het doodeng om weer te gaan beginnen, maar er blijven gewoon niet veel alternatieven over voor mij omdat ik altijd zo heftig reageer op chemo. Hormoontherapie werkt niet meer, dus wat moet je dan?
In dit kader heb ik om een second opinion gevraagd bij de Borstkanker specialiste van Rotterdam, Dr.Agnes Jager, ik ben al eens eerder bij haar geweest, maar toen was mijn situatie totaal anders. Nu sta ik er veel slechter voor. Ben dus benieuwd of zij nog met iets anders komt...
Wat ik absoluut niet wil is van de ene chemo in de andere rollen, zonder kwaliteit van leven. Dat heb ik duidelijk aangegeven. Ik werd niet blij van het gesprek met mijn oncoloog. Niet vanwege hem,
want wij matchen prima, maar omdat ik weet dat er weinig alternatieven zijn.
Ik probeer positief te blijven en te hopen dat de chemo ook in lagere dosering de kanker aanpakt en misschien wel genoeg om weer en tijdje terug te kunnen gaan op een hormoontherapie, want dat blijkt ook nog mogelijk. Ik weet  dat die kans niet zo heel groot is, maar ik hoop er natuurlijk wel op.
Het is nu nog te vroeg om weer een ct-scan te laten maken. Vaak zie je zelfs een verergering, dat wil je ook niet. Dus, de volgende ct-scan  zal op zijn vroegst pas in januari/februari plaatsvinden. Dat maakt het voor mij moeilijker. Als ik zou weten dat het goed zou aanslaan dan ben ik natuurlijk veel gemotiveerder om al die vervelende bijwerkingen te accepteren. Maar dat weet ik nog niet. Het blijft d'r op of er onder....en dat is voor mij als "controlfreak"  heel moeilijk te handelen.
Dan komt er ook nog eens bij dat ik me best zorgen maak over mijn lieve moedertje. Ze is 91, woont weer geheel zelfstandig, maar de pijn in haar rug is soms ook ondragelijk. Ze heeft ernstige osteoporose waardoor haar ruggenwervels zijn ingezakt en dat veroorzaakt de pijn. Ik zou zo graag
wat meer voor haar willen doen, maar dat gaat niet! Dat vind ik frustrerend en moeilijk! Ze blijft heel
flink en klagen doet ze al helemaal niet! Ah, mijn lieve moedertje....ik hoop echt dat ze nog even hier bij ons mag blijven, hoor, ondanks dat ik weet dat ze het moeilijk heeft met mijn situatie!

Ik kon door mijn eigen tranen de vele regendruppels niet goed zien op mijn raam, maar de lucht huilde met me mee eergisteren....heel de dag!

In tranen....

IN TRANEN

Samen gewandeld

Samen veel lief en leed gedeeld

Geen geblaf meer als de bel gaat

Nooit meer bedelen om eten

Nooit meer spelen op het strand

Slaap zacht lieve, trouwe hondenvriend

Je rust is meer dan verdiend

Met veel tranen heb ik je laten gaan!

Dag, lief hondenkind van me.

21 april 2002    -    1-12-2015

Een betere dag

Vandaag had ik een veel betere dag dan gisteren! Ik vind het altijd zo verwonderlijk dat je de ene dag alles zwart en somber ziet en de volgende dag zie je alles weer zonniger.
Dit wil ik even kwijt aan jullie. Zodat jullie niet denken dat al mijn dagen zwart gekleurd zijn....
Als ik zo'n slechte dag heb, kan je je niet voorstellen hoe het is als je je weer beter voelt. En dan ineens is die dag er weer dat je het allemaal wat luchtiger kan zien!
Gewoon even een dagje niet de hele tijd bezig zijn met kanker. De corticosteroïden doen goed hun werk. Een paardenmiddel....met een paar dagen voel je je beter. De uitslag is al zo goed als weg en mijn handen en voeten zijn minder gevoelig en pijnlijk.
Mijn schoonzus kwam vandaag en we zijn zelfs nog even naar de Bijenkorf geweest. Ik was hier al heel lang niet meer geweest, wat is er weer veel veranderd in de koopgoot! Ik kon zelfs goed lopen vandaag! Ik heb een mooie broek gescoord en een leuke blouse. In verband met de 'blackfriday' was er veel korting, dus dat is altijd leuk winkelen. Vandaag voelde even als 'normaal'....en dat voelt zó goed! Ik ben ook niet oververmoeid nu....kortom ik voelde me goed!
Kon het leven maar alle dagen zo zijn!

Stoppen met Xeloda

Het gaat niet echt lekker met me!

Even vertellen waarom niet...

Bij mijn eerste kuur kreeg ik al vrij snel last van het hand-voetsyndroom.

Bij de tweede kuur werd dit syndroom, vele malen erger. Mijn voetzolen en handen werden steeds roder en pijnlijker, er begonnen ook al blaren te ontstaan. Lopen ging niet meer zonder veel pijn. Ik heb thuis van dat hoogpolig tapijt, lekker zacht zou je denken. Nou, het leek wel een spijkerbed waar ik over liep. Alleen met speciale aangeschafte zooltjes en speciale pantoffels kan ik lopen. Voor buiten heb ik sneakers gekocht met uitneembare zolen, waar die zachte zooltjes dan weer in kunnen. Heel gedoe...

Eergisteren kreeg ik ineens vanuit het niets een uitslag op mijn borst/decolleté, een paar uur later zaten er blaren op.

Ik heb zo’n chemo-map meegekregen van het ziekenhuis. De eerste bladzijde is een fel gele, als je verschijnselen krijgt die daar op staan moet je direct het ziekenhuis bellen via een speciale spoedlijn. 24/7 bereikbaar. Er stond ook ‘plotselinge uitslag’ bij, dus ik heb maandagochtend voor de zekerheid maar even gebeld. Ik kreeg iemand aan de telefoon die zei dat dit een ernstige allergische reactie is op de chemo en dat ik naar alle waarschijnlijkheid wel naar het ziekenhuis zou moeten komen. Ze ging even overleggen met een dokter. Vijf minuten later werd ik al teruggebeld, ik moest direct komen!

Ik vroeg om een goed uurtje, dat kon. T en W zijn na mijn melding gelijk naar me toegekomen. Ze waren een goed uurtje later al bij me, de schatten!. Ik was wel blij, want wellicht moest ik moeilijke beslissingen gaan nemen.

Aangekomen in het ziekenhuis stond, na lang wachten, de oncologieverpleegkundige ons te woord. Ze keek vluchtig naar mijn uitslag en constateerde dat dit niet goed was. Ik moest direct stoppen met de chemo. Ik werd ook gelijk doorverwezen naar een dermatoloog voor medicatie. Die moest nog even eten, dus zijn wij ook maar even gaan lunchen in de bedrijfskantine (overigens, goed en goedkoop)

De dermatologe was een arrogante, onsympathieke, ongeinteresseerde vrouw met zeer weinig woorden. Wat kom je hier doen, zei ze...  Ja, eh..de oncologieverpleegkundige heeft toch alles genoteerd in mijn status?

(Ik dacht neem ff de moeite om te kijken wie je voor je hebt). Ik heb er altijd weer moeite mee dat sommige artsen met zo weinig empathie met je omgaan. Ik kom er niet voor een wratje op mijn voet! Ze was er snel uit, kijkend naar mijn borst, zei ze, hier heb ik wel wat voor, maar voor je handen en voeten niet. Daar kan ik niets aan doen. Ze liep weg en schreeuwde uit een ander kamertje welke medicatie ik moest hebben naar haar assistente. Een co-assistente stond er ook nog bij.  Ze kwam nog even haar gezicht laten zien en weg was ze…

Tja, en dan sta je daar weer, ik was compleet verbaasd hoe er met me werd omgegaan….. (had dan een ander vak gekozen als je het zo slecht naar je zin hebt, denk ik dan)

Maar goed, stoppen dus met de huidige chemo en aan de corticosteroiden!

Maarja, wat nu?

Die vraag speelt nu al een paar dagen door mijn hoofd. Ik ben alleen maar met die kutkanker bezig! De hele dag word ik er aan herinnert mocht ik het even vergeten zijn! Drie keer per dag een ijswater badje voor mijn voeten, smeren van handen en voeten, die stomme zolen en pantoffels, die pijnlijke handen. Ik kan geen fles of potje openmaken. Zelfs met het nodige gereedschap is het een uitdaging. Al mijn slijmvliezen zijn aangetast door die rotzooi, pijnlijke mond, pijnlijke darmen (krampen) en ook op andere plekken die ik hier niet wil noemen.... 

Ik vervloek op dit moment deze ziekte. Het heeft me zoveel afgenomen. Mijn onafhankelijkheid, een relatie, mijn lichaam, mijn geld, een normaal leven! Ohnee.....foutje...ik moet nog steeds genieten van dat koolmeesje, natuurlijk!

Ik weet al sinds 2010 dat ik niet meer kan genezen, maar ik ben er nog steeds! De eerste jaren waren eigenlijk  ‘light’ te noemen. De hormoontherapie was goed te doen, ondanks dat ik best veel bijwerkingen had. Het heeft me vier en half jaar stabiel gehouden. Ik heb zelfs in die tijd nog gedacht dat ik DE uitzondering was, dat ik wel deze ziekte zou overleven. Mijn kanker bleef al die jaren zo stabiel.

Tot april dit jaar de progressie van de ziekte ging inzetten. De hormoontherapie was uitgewerkt. Er werd nog een poging gedaan met een andere hormoonkuur, maar die deed niets meer.

Drie maanden later werd de grond onder mijn voeten weggeslagen omdat bleek dat de kanker in die drie maanden tijd zich erg had uitgebreid in mijn lever, mijn ruggenwervel en andere botten, en die lymfeklieren achter mijn borstbeen, die al snel voor problemen zouden kunnen gaan zorgen.

Heel verwarrend voor mij, maar zeker ook voor andere mensen. Ik deed het tenslotte al zolang goed, men was er intussen aan gewend: Ze heeft kanker, maar zij overleeft het wel.

Ieder jaar denk ik weer zal dit mijn laatste kerst zijn, of mijn laatste verjaardag.

Wat heb ik nog voor keuzemogelijkheden?

Er liggen nog wel wat chemo’s op de plank, hoor. Ik mag ze allemaal proberen van mijn oncoloog. Maar dit betekent wederom bijwerkingen (onvermijdelijk), en haarverlies. Ik wil niet meer kaal worden! Ik wil geen bijwerkingen meer!

Moet ik dan van de ene in de andere chemo rollen, in de hoop dat ze wat doen en mijn lichaam de bijwerkingen aan kunnen?

Het gaat bij al deze kuren alleen maar om uitstel, uitstel van het onvermijdelijke...

Ook nog in acht nemen dat een chemo NIET kan werken, zelfs voor vergering kan zorgen. En dan ook nog voor hoelang, hoelang krijg ik erbij, een half jaar, een jaar, een paar maanden. In het meest gunstigste scenario slaat de chemo zo goed aan dat al mijn ‘slechte uitzaaiingen’ (in lever en achter borstbeen) uitgeroeid worden? Dan zou ik theoretisch misschien nog wel een paar jaar hebben. De pest is.... niemand kan me dat zeggen.

Niks doen is ook een optie, maar dan weet ik ook het gevolg. En ook dat wil ik niet!

Ik wil het allemaal niet meer, maar wat ik wel wil dat kan niet!

Wanneer is het tijd om afscheid te gaan nemen? Dit alles spookt maar door mijn hoofd, al die opties, al die mogelijkheden. Ik kom er niet meer uit! En weet je, niemand kan me hiermee helpen. Het is mijn leven en ik moet beslissingen nemen. Soms lijkt het wel of ik een meervoudige persoonlijkheidsstoornis heb, er zitten wel vier stemmen in mijn hoofd, ze hebben allemaal hun eigen mening. Het lijkt erop dat ik  geen eigen menig heb, want voor al hun argumenten valt wat te zeggen....

Het is voor mij al zo lastig, hoe moet het dan voor al die lieve mensen om me heen zijn? Machteloosheid. Dat is wat ze voelen! Ze kunnen luisteren meer niet...

Weet je wat ik ook steeds lastiger ga vinden..…de reacties van de mensen om me heen. Iedereen leeft hun eigen leven, druk met werken, druk met de kinderen, druk met sociale verplichtingen, druk, druk, druk! Soms vergeten deze mensen door al die drukte om te leven! Dan denk ik, mensen: LEEF! Ik heb geen toekomst meer, maar jullie wel! Geniet ervan, maak tijd voor elkaar. Echt de huidige maatschappij lijkt verziekt! Klinkt dit verbittert, ben ik niet, hoor. Het gekke is dat ik het nog begrijp ook…

Waar ik o.a moeite mee heb is als ik de honden ga uitlaten en ik zie de ‘buurt’mensen met hun hond, snel een straatje induiken of juist de andere kant opgaan. Om vooral mij niet tegen te komen. Bang om te vragen hoe het met me is. Daardoor voel ik me soms erg eenzaam, kanker is niet besmettelijk en bovendien kan ik best nog over andere dingen praten dan over kanker! Daar ben ik tenslotte al hele dagen mee bezig. En als ze me dan niet kunnen ontwijken en ze voelen zich verplicht om te vragen hoe het met me gaat en ik antwoord dan: “Op het moment niet zo goed”, dan kijken ze je aan en beginnen een seconde daarna maar over de vacht van mijn hond dat die wel weer mooi is gegroeid!

Ik verlang niet dat mensen met oplossingen komen, die zijn er niet! Maar gewoon luisteren, luisteren wat ik kwijt wil. Een beetje empathie! Soms wil ik praten over het slechte weer en de toestanden in de wereld, maar soms wil ik ook wel eens kunnen praten over mijn onzekerheden en hoe moeilijk het allemaal wel niet is!

Vraag dat gewoon aan me: Hoe is het met je? Of wil je er niet over praten? Dan heb ik de keuze....Als niemand aan me vraagt  hoe het met me is, kan ik me zo verdomd alleen voelen....

Nu is het net of ik geen mensen om me heen hebben waar ik mee kan praten, dat is absoluut niet zo! Ik heb een hele liefdevolle familie, die heel goed kunnen luisteren! Verder nog een handje vol lieve vrienden die dit ook kunnen. Maar mijn vriendenkring is wel sterk uitgedund, hoor...

Maar ach, meer is ook eigenlijk niet nodig, maar toch merk ik dat ik er last van heb als ik door velen genegeerd word als een soort van melaatse!

Even een voorbeeld: Vanmiddag nog...ik loop met mijn hondjes door de straat, in mijn wijk heb je bijna geen stoepen, dus ik loop met twee honden over de straat waar ook auto’s rijden. Komt mijn overbuurvrouw, (die me sinds een paar jaar om onduidelijke reden niet meer aankijkt of gedag zegt) als een idioot aanrijden met haar auto. Ik had gelukkig één hond kort aan de lijn, maar het ouwertje liep met de lange lijn aan de andere kant van de straat. Ik moest als een gek hem naar me toe trekken, anders had die buurvrouw hem gewoon doodgereden! Zijn oor schampte nog net niet haar voorwiel. Ik schrok me rot! Ik heb dan een paar uur nodig om bij te komen. Ik snap dit niet...ze weet van mijn situatie en nu negeert ze me volkomen en dan remt ze ook nog niet eens af. Mijn handen hebben een paar uur pijn gedaan van het plotseling trekken aan die riem en dan de schrik....pfff...

Mijn naaste buren hebben me een tijd geleden laten weten niks meer voor me te willen doen! (en niet op een vriendelijke manier, hoor) Ze vond dat ik teveel aan haar man vroeg en dat moest ik maar aan mijn familie of vrienden vragen. Dus, met hen heb ik ook geen contact meer...!

Van dit soort dingen kan ik zo verdrietig worden. Gelukkig heb ik ook nog lieve buren, hoor. Ze laten regelmatig mijn honden uit als ik het niet kan. Maar als dit is hoe mensen met elkaar omga, dan word ik verdrietig!! Echt een leuke wijk waar ik woon, he? NOT

Zo dat is er ook eens uit.....

Ik moet dit hele proces in mijn eentje klaren!  Oké ik heb hulp van velen, maar uiteindelijk lig ik wel ’s nachts alleen in mijn bed te tobben over hoe het nu toch allemaal moet….de onzekerheden waar ik dagelijks mee worstel.

Mensen moeten veel geduld met me hebben, dat besef ik. Ik ben ook niet altijd leuk en gezellig!

De vraag is: Kan en mag ik dat van mensen verwachten? Ik denk van niet…het is mijn proces, mijn leven, mijn einde van mijn leven…en dat van hun is van hun!

Ik heb vandaag mijn dag niet....dat mag duidelijk zijn!

  

Heftig gesprek

Onverwachts had ik vandaag een 'heftig' gesprek met mijn huisarts.
Dit wordt best een heftig blog, als je het niet wil lezen, stop dan nu met lezen en sla dit bericht gewoon over. De keuze is aan jou!


De huisarts belde of ik thuis was, want hij wilde even met me praten.
Zeer attent, natuurlijk! Zo gezegd, zo gedaan.
Om klokslag 12.00uur stapte hij bij me binnen. Hij deed zijn jas uit, hij wilde niks drinken. Zijn gloednieuwe dokterskoffertje zette hij naast zich neer en ging op de bank zitten.
Hij had het verslag vanuit het ziekenhuis gelezen en was geschrokken van de heftigheid waarop de kanker zich ineens had vermeerderd. Al heel snel bracht hij het onderwerp euthanasie aan de orde. In 2007 vlak na mijn diagnose borstkanker heb ik hem gevraagd of hij tegen euthanasie is, waarop zijn antwoord 'nee' was. Ik weet het nog goed dat ik dat vroeg, er zat een hele jonge student arts in opleiding naast hem en die schrok aardig van deze vraag. Ik heb destijds alle nodige wilsverklaringen en euthanasie verklaringen bij hem gebracht. Zo ook bij mijn oncoloog en bij mijn zwager. (Het moet in drievoud) Je vult die formulieren in, eigenlijk op dat moment niet wetende wat het inhoudt en hoe alles zal gaan. Als het maar alvast klaarligt, dacht ik toen. Ik had toen nog geen uitzaaiingen en hoopte natuurlijk nog op genezing. Ik wist dat de formulieren op de juiste plekken lagen, maar verder ben ik daar niet mee bezig geweest.
En dan komt op een regenachtige dag ineens je huisarts op bezoek die met je wilt praten.
Het kwam als een mokerslag. Zeker niet hoe hij het bracht, hoor. Hij had juist veel empathie.
Nee, meer het feit dat er nu over gesproken gaat worden. Hij heeft me het verschil uitgelegd tussen palliatieve sedatie, actieve en passieve euthanasie. Ik kende het verschil, maar toch fijn om het allemaal nog eens te horen. Ook over hoe het precies in zijn werk gaat. Goedbeschouwd komt het op het zelfde neer. In die zin dat de eerste stap ten alle tijden is dat de arts me in slaap brengt. Op dat moment moet ik afscheid gaan nemen van mijn dierbaren en het leven....pfff...ik moest even slikken toen hij deze woorden uitsprak. Bij actieve euthanasie krijg je nadat je in slaap bent gebracht de dodelijke injectie. In de andere twee gevallen blijf je nog leven en ga je uiteindelijk ook dood, maar dat kan dan nog dagen, soms weken duren. Tja, dat is voor de nabestaande natuurlijk heftig. Letterlijk wachten totdat ik dood gaat. Voor mij is er eigenlijk geen verschil, want die allerlaatste fase krijg ik niet meer mee. Het is dan ook zaak om dit goed met mijn familie te bespreken.
Als het moment daar is dan komt er eerst nog een SCEN- arts bij me kijken. Die kijkt of het inderdaad een onomkeerbaar proces is met lijden als gevolg.
Dat moment, dat bepaal ik. Het is wel zo dat tussen het bezoek van de SCEN arts en de werkelijke euthanasie zo'n twee weken zit. Dus, adviseerde hij omdat ruim van te voren aan te gaan vragen.
Als er dan ineens iets engs gebeurd, heel plotseling bijvoorbeeld, dan is alles snel geregeld. Volgens het medisch rapport wat er op dit moment is, zou het 'theoretisch' gezien nu al mogelijk zijn. Toen hij dat zei schrok ik wel even....ik reageerde direct dat ik vind dat ik daar nog helemaal niet aan toe ben, ik kreeg alle begrip. Hij wilde alleen alles duidelijk hebben en zei ook heel duidelijk dat de regie bij mij ligt en bij niemand anders! Yes, dat past bij mij, dat hoor ik graag.
Ik vertelde hem dat ik alles stap voor stap ga bekijken. Eerst maar eens een paar chemo's erin gooien en daarna onder de ct-scan om te kijken of het wat gedaan heeft. Ik ben niet iemand die tot het aller aller uiterste wil gaan. Ik ga echt voor kwaliteit van leven en niet voor kwantiteit. Ik hoef niet zo nodig nog een half jaar langer te leven als ik vind dat het leven niet leuk meer is, om wat voor reden dan ook. Daar was hij het helemaal mee eens. Het grootste 'gevaar' zit hem inderdaad op dit moment in de drie klieren achter mijn borstbeen, die zouden voor hele enge dingen kunnen gaan zorgen. Zoals verstikking of niet meer kunnen slikken. De tumoren kunnen namelijk beiden dicht gaan drukken. Er zullen vast lapmiddeltjes voor zijn, zoals een stent plaatsen e.d, maar daar moet ik vooralsnog niet aan denken.
Verder vroeg hij of ik psychologische hulp nodig had of behoefte aan iets anders. Ik heb gezegd dat ik die behoefte op dit moment zeker niet heb. Als het nodig is dan zijn de hulptroepen zo ingeschakeld, zei hij. Dat is een fijn idee.
Hij wil er voor me zijn en me op geen enkele manier laten lijden.
Na een gesprek van drie kwartier vertrok hij weer...Mij achterlatende met een soort van 'wezenloos' gevoel! Ik heb even helemaal stil op de bank gezeten...en vrij snel daarna de telefoon gepakt en mijn eeuwige steun en toeverlaat, zus en zwager, gebeld om dit te vertellen.
Dit zijn dingen waar je niet over na zou moeten denken, toch?
Dit hoort toch nog helemaal niet bij mijn leeftijd?
Mijn vriendinnen staan nog volop in dat leven, met hun werk, kinderen, feestjes, uitgaan en vakanties en weet veel wat allemaal nog meer.... En ik: ik heb op een dinsdagmiddag ineens een gesprek over hoe ik dood wil gaan....te bizar!!
Ik heb even flink zitten janken en mezelf weer bij elkaar geraapt. Ik moest nog even langs de thuiszorgwinkel voor enkele hulpjes die het leven ook weer wat makkelijker voor me kunnen maken. Daarna ben ik boodschappen gaan doen, jawel weer hier in het dorp bij de Plus. Als het goed is komen ze het zometeen bij me brengen. Gratis! Geweldige service...
Ik werd helemaal eng en naar in de supermarkt. Ik dacht dat ik zou gaan flauwvallen... Waarschijnlijk was dat de emotie van vandaag. Tenminste dat denk ik zelf. Ik ben snel weer naar huis gereden. Ik ben zó moe....ik zou willen gaan slapen. Maar wel weer wakker worden, hoor, want ik ben er nog lang niet aan toe.
Eerst maar afwachten wat de chemo me gaat brengen aan extra tijd en wellicht ook wat verlichting van mijn klachten. In de hoop dat de bijwerkingen dragelijk blijven. Ik ben nog niet zover. Dat heb ik de huisarts ook verteld en dat begrijpt hij maar al te goed. Maar, verdomme....die tijd breekt straks aan.....ik moet er nog niet aan denken....
De huisarts vroeg nog of ik het leven een cijfer zou willen geven op dit moment. Ik zei een mager zesje...! Het is nog voldoende, maar een zeven verdiend het niet op dit moment.
Ik hoop maar niet dat er op korte termijn enge dingen gaan gebeuren...!
Morgen begin ik weer vol 'goede' moed aan mijn tweede chemokuur. Moed heb ik er wel bij nodig, hoor. Met een beetje (veel) angst dat de bijwerkingen dit keer nog heftiger worden dan bij kuur één. Ik krijg tenslotte een sterkere chemo en er zijn al vervelende bijwerkingen.
Ik ga maar vroeg eten en dan kruip ik lekker mijn bedje in. Het regent pijpenstelen buiten. Ik heb pijn op mijn borst, ben erg moe, mijn voeten branden vreselijk, dus dan maar beter in mijn bed.

Tot later....

Fijn bericht

Een fijn bericht voor mij! Dankzij de oplettendheid van mijn lieve vriendin en lotgenote Car heb ik gisteren contact gehad met mijn oncoloog over de hoge dosering chemo die ik zou moeten gaan slikken. Ik vertelde dat in het AVL nooit hoger wordt gedoseerd dan 4000mg per dag (heb het zelf ook nog even gecheckt bij andere lotgenoten) vanwege de hoge toxiteit van deze chemo. Ik zou een dosering van 5000mg per dag krijgen. Ik vroeg hem of hij ermee akkoord wilde gaan als ik 4000mg ga gebruiken. Hij zei direct 'prima', als dat in het AVL wordt geadviseerd gaat hij ermee akkoord. Dr.Linn is tenslotte borstkankerspecialist en hij oncoloog (dus, hij behandeld allerlei soorten kanker, dus weer beetje minder ervaring met de chemo) Ik was zo blij met dit telefoontje! Ik ga woensdag dus weer beginnen, nu met 250mg meer ten opzichte van kuur 1, i.p.v. 1250mg meer!  Ik zag die hoge dosering echt niet zitten, omdat ik al zo toxisch reageer op die 3750mg van mijn 1e kuur. Ik ben nu in mijn stopweek, maar de problemen gaan gewoon door, hoor. De slijmvlies ontstekingen die ik nu zo'n beetje overal heb doen vreselijk pijn, en dat ondanks de morfine pleister. Ook die voeten...pff...Ik slik 's avonds maar wat extra Morfine voordat ik ga slapen! Ik slaap er heel goed op, dat is ook een hoop waard!
Nog een paar dagen genieten van mijn pillenvrije week en dan ga ik er weer voor.
Zo, zijn jullie weer helemaal op de hoogte!
Nog een fijne zondag, allemaal!

Eerste driewekelijkse controle

Gisteren mijn driewekelijkse controle gehad. Mijn bloedwaarden waren goed. De leverfuncties zijn al een tijdje niet goed (logisch natuurlijk met die meta's daar), maar waren nu zelfs ietsje verbeterd. Zelfs mijn glucose waarde was beter! Hoe gek is dat, want deze chemo heeft zeker invloed op je glucose en aangezien ik diabetes type2 heb gekregen verwachtte ik juist een verslechtering. Bovendien heb ik de laatste week veel meer energie gehad! Ik heb best hard gewerkt in mijn huis om een hele kamer vrij te maken van mijn spullen. En ik heb ook geen koorts meer 's avonds.
Gisteren ook een hobbeltje genomen in de Ikea! Ik ging shoppen voor een nieuw bed e.d. voor de logeerkamer. S en D gingen met me mee. Ik kon op een gegeven moment niet meer lopen. Ik ben in een rolstoel gaan zitten en heb me laten duwen! Dit vond ik best even een dingetje, maar ik heb het gedaan. Alles moet een eerste keer zijn! Het viel best mee, eigenlijk!
Tot nu toe de positieve berichten!
Nu de negatieve dingen.....
Twee dagen geleden ging het ineens anders met me. Ik werd verdrietig, liep heel de middag al weer jankend door mijn huis. Bah, wat is dat toch naar! Het komt en gaat...
Ook heb ik inmiddels wat vervelende bijwerkingen van de chemo. Bijvoorbeeld een orale mucositis.  Mucositis is een ontsteking van het mondslijmvlies wat heel veel voorkomt bij het gebruik van chemo.Chemo tast eigenlijk al je slijmvliezen aan. Dit is een bijwerking die eigenlijk niet te voorkomen is en bovendien ook niet echt behandeld kan worden. Alleen met wat lapmiddeltjes...
Zo'n ontsteking is verre van fijn!  Ik heb pijnlijke plekken in mijn mond en keel en blaren op mijn lippen. Mijn mond is aan de binnenkant helemaal rood en opgezwollen. Mijn smaak is zo goed als weg, alles smaakt zo'n beetje hetzelfde. Te koud, te warm, gekruid eten of zelfs koolzuurhoudende
dranken doen pijn! In mijn mond, maar ook met slikken. Kortom bijwerking nummer 1 is ingezet!
Ook heb ik behoorlijk last van mijn darmen want ook daar zitten slijmvliezen..
Bijna iedereen (zo'n 80%) die deze chemokuur gebruikt, krijgt het hand-voetsyndroom.
Ik dus ook, zit nu in fase 1, dit betekent knalrode voetzolen, die pijnlijk zijn.
Het is net alsof er watten onder je voeten zitten en daarop moet lopen. Bij veel lopen gaan ze giga branden en is het lopen echt niet leuk meer! Veel smeren met een creme doe ik heel braaf, maar het helpt niks. Daarbovenop heb ik al heel lang die neuropathie aan mijn voeten, dus die voeten zou ik er wel af willen hakken. Maarja, da's ook pijnlijk, dus dat doe ik maar niet.
Dat is dus bijwerking nummer 2!
Gisteren heb ik ze besproken met mijn oncoloog. Ik stelde nog voor om de chemo op 75% te houden vanwege deze bijwerkingen. Maar hij was onverbiddelijk. (Nee, hoor, mijn oncoloog vind ik een geweldige man!) Ik moet gaan starten as.woensdag met chemokuur 2, de volle 100%. Dit betekent 10 grote tabletten per dag van 500mg.
In totaal dus 5000 mg per dag! En dat is veel....heel veel...
En dan kom ik weer in dat eeuwige dilemma...langer leven, maar wel graag met kwaliteit van leven.
Ik vind dit soort bijwerkingen heel belastend. Het klinkt wellicht voor jullie niet zo erg. Ach, een beetje pijn je mond, buik, voeten en handen... Maar het beheerst je leven! Ik heb er 24 uur per dag last van bij alles wat ik wil doen... Om langer te leven, daar doe je het voor. De grote discussie in mijn hoofd blijft constant gaan. Dan vraag ik mezelf af: is dit kwaliteit van leven of niet?
Ik vind dit heel moeilijk. Op dit moment kan ik het nog aan, zijn er zeker nog momenten waar ik van geniet met volle teugen! Maar dan stel ik mezelf weer de vraag... is dat iedere dag? Nee, zeker niet. Ik denk dat het nu nog momenten zijn waarop ik zeg: ik vind dit niet leuk meer! Als de momenten dagen, weken of maanden worden dan vind ik het tijd om eens kritisch te gaan praten met mezelf. Ik denk ook dat je de bijwerkingen beter kan verdragen als je weet dat de chemo aanslaat. Dat kan ik nu nog niet...Pas als ik over een tijdje weer onder de ct-scan ga dan weet ik dat pas.
Sinds een paar dagen voel ik de tumoren achter mijn borstbeen weer zitten. Het geeft een raar gevoel, beetje benauwd eng gevoel!  Maar daar staat tegenover dat ik minder 'escape' pijnmedicatie nodig heb. Dus...eigenlijk ik kan er niks van zeggen! Heel veel mensen vragen: "en weet je al of de chemo
aanslaat" Nee, dus...er zijn positieve dingen waar ik me aan vast kan houden. Bijv, dat ik geen koorts meer heb. Ik ben al zo vaak in de maling genomen door mijn eigen lichaam! Ik begon enkele maanden geleden met de nieuwe hormoonkuur Exemestaan, ik kreeg daar een behoorlijke tumorflare van. De oncoloog vond dat een heel goed teken, want dat is vaak een teken dat de kuur aanslaat. Ik blij, ja blij als je veel meer pijn krijgt (hoe bizar is dat?) En uiteindelijk bleek de Exemestaan niets gedaan te hebben. De kanker maakte juist een flinke groeispurt! Ik ben het vertrouwen kwijt in dat lichaam van mij ....
In ieder geval zal ik de komende tijd nog meer voorzorgsmaatregelingen gaan nemen zoals verteld door de oncologie verpleegkundige. Ik hou me uitstekend aan de strikte tijden van inname van de pillen, op de juiste tijd eten, maagbeschermers innemen e.d maar ik spoel niet mijn mond ieder uur met zoutoplossing. En vier keer per dag mijn tanden poetsen. Dat ga ik dus nu maar zoveel mogelijk proberen om te doen, maar pffff...dan ben ik er helemaal heel de dag mee bezig.
Ondanks het feit dat er positieve berichten zijn en ik door mag met de 2e kuur ben ik een beetje sjagarijnig...niet verdrietig maar gewoon balen...dat is het...balen dat een gewoon, normaal leven niet meer kan.
Maar voorlopig kan ik tot volgende week woensdag genieten van mijn tabletten-vrije dagen. En dat ga ik doen ook! T en W logeren hier weer, in de nieuwe mooie logeerkamer. Altijd fijn! De rest van mijn familie komt ook vanmiddag, want mijn andere zus J is jarig vandaag! En dat gaan we vanavond met zijn allen vieren met een lekker etentje. Zie ik ze allemaal weer...dat is altijd een klein feestje voor me!
Tot later, lieve lezers

Even een kleine update: ik hoorde vanmorgen dat de maximale dosering Xeloda die in het AVL (nota bene van de BK specialist dr.Linn) 4000mg per dag is. Aangezien ik nu moet beginnen met 5000mg
en al behoorlijke toxische verschijnselen heb, heb ik mijn oncoloog gebeld. Hij belt vanmiddag terug. Ik ga hem dit vertellen en vragen of ik mag starten met 4000mg is dan toch 250 Mg meer dan de 1e kuur! Tja, ik ben en blijf een eigenwijze, meedenkende patiënt. Ik denk dat mijn oncoloog dit prima kan hebben, trouwens! Ik ben benieuwd wat hij zal zeggen! Wordt vervolgd!

Eerste kuur zit er bijna op

Nog één dagje en mijn eerste chemokuur zit erop. Het is tot nu toe goed gegaan.
Oké, ik heb knalrode voetzolen en de neuropathie is duidelijk voelbaar. Ook mijn vingertoppen zijn erg gevoelig en rood. Oké, ik heb wat pijnlijke plekjes in mijn mond. Oké, ik ben wat extra moe. Oké, in de loop van de dag krijg ik moeite met lopen. Ik loop dan te manken en heb pijn aan mijn heup. Maar.....ik denk dat ik me zelfs nog iets beter voel dan voor de chemo. Ik heb 's avonds geen koorts meer, ik hoef niet meer iedere avond mijn extra pijnmedicatie te slikken, ik heb best nog wel energie. De ene dag wat meer de andere, maar overall kan ik zeggen dat ik me beter voel.
Bizar, toch?
Ik ben aan het opruimen geslagen. Veel spullen zijn naar het grofvuil gegaan. Het ruimde heerlijk op in mijn koppie. De logeerkamer is nu zo goed als leeg en ik ga proberen om daar een gezellige kamer van te maken voor mijn lieve familie die toch regelmatig bij me komt slapen omdat ze zo ver weg wonen. Hoe lief is dat? Dan verdienen ze toch een lekker bed met een eigen plekje?
Het voelt goed om dat straks allemaal geregeld te hebben, hoef ik me daar geen zorgen meer over te maken.
Aanstaande donderdag moet ik weer naar de oncoloog. Een uurtje eerder even bloedprikken om te kijken of mijn bloed goed genoeg is om aan de volgende chemo te mogen beginnen.
Morgen nog één dagje pillen slikken en dan een weekje niet! Wat een feest....ik kijk er nu al naar uit. Even geen strak eet en slik patroon...vooral dat 's avonds eten kost me veel moeite. Het eten smaakt me niet meer. Alles smaakt zo'n beetje hetzelfde en sommige dingen doen pijn om te eten. Als het bijv te pittig of te zuur is dan bijt dat in mijn pijnlijke mond. Is niet fijn!
Maar, hey! Mij hoor je niet klagen.... Als ik dit vergelijk met 8 jaar geleden...
De realist is mij zegt wel, dit is pas je 1 e kuur en ook nog op 75%. De volgende keer gaat die op de volle 100%. Hoe zal ik daarop reageren. Maar dat parkeer ik even, dat ga ik ook gewoon maar
ervaren. Na de derde kuur mag ik weer onder de CT-scan. Ik zou er bijna blij om zijn. Dan weet ik of
de chemo zijn werk doet! Zo spannend...ik hou, weer als realist, er ook rekening mee, dat de chemo niks heeft gedaan of alles alleen maar erger heeft gemaakt. Ja, ook die kans is aanwezig. En nog niet eens zo'n kleine kans met 40%. Maar ik ga van het positieve uit. Op dit moment kan ik alleen aan mijn lichaam veranderingen voelen. Zo heb ik nu al een week geen koorts meer 's avonds. Ik had al vanaf januari iedere avond koorts, wat tumorkoorts bleek te zijn. Als dat een positief teken is.....
Oh, wat zou het toch mooi zijn als de chemo zijn werk doet en met name de meta's in mijn lever doen verdwijnen (oké, zelfs met stabiliteit zou ik wel blij zijn).
En verder hobbelt mijn leven gewoon weer verder, alsof er niks aan de hand is.
En dan ineens op een moment dat ik het helemaal niet verwacht staat die 'magere hein' ineens weer in mijn nek te hijgen. Op zo'n moment lopen de tranen ineens over mijn wangen.
Ik wil hem niet meer zien voorlopig die 'magere hein' hij verdient geen aandacht. Maar hij houdt zich niet aan de afspraak die ik met hem heb gemaakt. Hij verschijnt te pas en te onpas...
Soms heb ik ook plaatsvervangend verdriet, geen schaamte maar verdriet. Ik voel dan ineens het
verdriet van anderen. De mensen die dichtbij me staan, hun verdriet. Ik heb nu de ellende, maar zij straks als ik er niet meer ben. Dan breekt voor hun een moeilijke  periode aan. Rouwen, zaken regelen, loslaten...het lijkt me niet makkelijk. Vaak neem ik hun verdriet nog eens bovenop mijn eigen verdriet. Dit gaat vanzelf...

strompelen en stuntelen

Een weekje ben ik nu aan de chemo. Het gaat redelijk. Tot nu toe is het te doen! Mijn voeten zijn helaas al erg rood geworden wat betekent dat ik het hand en voetsyndroom heb gekregen van de Xeloda. Ik heb het ziekenhuis gebeld en de onco-verpleegkundige had alle tijd en was bijzonder aardig. Ze zei dat ik nu in fase 1 zit van het hand voet syndroom. Dus, ben ik 2-4 keer per dag aan het smeren in de hoop dat het niet erger gaat worden. Verder ben ik moe en heb nog steeds behoorlijk pijn in mijn rug als ik op een dag iets te veel doe. Maar, wat een verschil met 8 jaar geleden, zeg! Zoveel beter om te doen...
Ik moet nog wel wennen aan het strakke schema iedere dag. Ben ik ergens mee bezig gaat mijn telefoon alweer piepen, dan moet ik medicijnen in gaan nemen, eten en dan de chemopillen erin.
Ik vind wel dat ik steeds slechter ga lopen, dat vind ik wel jammer, want ik liep zo graag met de hondjes buiten. Ik ga maar eens denken aan wat oplossingen hiervoor. Misschien moet ik straks wel in een rolstoel zitten of in een scootmobiel. Ik moet er niet aan denken! Maar als dat betekent dat ik zelfstandig kan blijven, dat ik zelf naar buiten kan wanneer ik dat wil, dan valt de schaamte weg, hoor...voorlopig blijft het nog even bij 'denken'
Ik merk ook dat nu steeds meer mensen het moeilijk gaan vinden om me aan te spreken en te vragen hoe het met me gaat als ze me zien strompelen met het uitlaten van de hondjes.
Er is geen 'juiste manier' om te reageren op het bericht dat iemand in zijn/haar laatste fase van het leven zit.
Er zijn geen Hallmark-kaarten met 'wat jammer dat je doodgaat' erop. Dus zeg gerust de 'verkeerde' dingen. Hakkel en stotter, zoek naar woorden, voel je ongemakkelijk. Niet omdat het me goed doet om je te zien spartelen. Alles behalve dat! Maar omdat ik het waardeer dat je iets zegt, iets doet. Dat je me een mailtje of berichtje stuurt dat je, na honderd keer deleten en opnieuw proberen, met een trillende vinger verzendt. Ik waardeer het dat je me niet de rug toekeert of langs me heen kijkt. Bedankt dat je me automatisch 'gezondheid' wenst als ik nies. Blunder maar raak, joh. Dat doe ik ten slotte ook.

Go with the flow

Vandaag een gesprek gehad met de oncologie verpleegkundige. Het werd een lang gesprek, we zaten wel twee uur binnen.
En voor me lag weer zo'n chemo map, bijna dezelfde als 8 jaar geleden.
Ik zal mijn levensritme drastisch moeten gaan veranderen. Het is niet meer van....ik zie wel wanneer ik wakker word, ik kijk wel wanneer ik eet. Het begint al om 's morgens 8.00uur: inname maagbeschermer, half uur later ontbijten, weer een halfuur later de inname van de xeloda (chemo). Dan 's avonds hetzelfde ritueel, eerst mijn avondeten tussen 17.00 en 17.30u. Om half negen moet ik iets eten, maakt niet uit wat, bijvoorbeeld bakje vla of yoghurt, dan weer half uur wachten en weer mijn xeloda inname. Voor het slapen gaan de rest van mijn medicijnen.
Twee tot vier keer per dag mijn handen en voeten insmeren met een speciale crème in de hoop dat we de bijwerking van het hand-voetsyndroom kunnen tegen gaan. Het is een bijwerking van deze chemo die heel veel voorkomt. Ongeveer 80%van de mensen die deze chemo gebruiken krijgen hier in meer of mindere mate last van...zowel je handenpalmen als je voetzolen worden rood en voelen warm aan, het gaat pijn doen. In een later stadium ontstaan er blaren en open wonden en laat de huid los. Ik ben bang voor deze bijwerking omdat ik dan niet meer zou kunnen schilderen of ander frutselwerk. Dat zou ik echt heel erg vinden, want dat doe ik zo graag!
Ik kreeg in het gesprek met deze oncologie verpleegkundige diversen malen te horen dat ze wel vind dat ik altijd al van te voren bezig ben met wat er zou kunnen gaan gebeuren! Dat klopt, daar heeft ze gelijk in, maar het deed me zo'n pijn toen ze dat zei. Ze vond me negatief erin staan....
Ik vind van mezelf niet dat ik negatief of fatalistisch denk. Wel moet ik toegeven dat ik angst heb. Daar ligt mijn zwakke punt. Ik ben niet bang voor de dood, maar wel bang voor al de dingen die zouden kunnen gaan gebeuren. Ik ben geen fatalistische denker, maar wel een realist, die weet wat er allemaal kan gaan gebeuren. En tja, daar moet ik heel erg mijn best voor doen om dat te kunnen loslaten. Ik ga het proberen, nee, niet proberen, ik ga het doen! Ik heb tenslotte een NLP opleiding achter de rug, waar ik voldoende skills heb geleerd om ook dit te kunnen gaan handelen, want het belemmerd me teveel. Ik moet er iets mee doen. Niet alleen denken: leef met de dag, leef met de minuut. Alhoewel me dat steeds vaker lukt. Nu die angst nog...ik ga het aanpakken! En daar heb ik geen psychologe, verpleegkundige, masseuse of andere opties die me werden aangedragen voor nodig! Dat vind ik zonde van me zo kostbare tijd. Als ik dat allemaal zou gaan doen, dan ben ik de hele week bezig met die kanker. Nee, ik geniet liever...
Ben ik eigenwijs? Ja, denk ik wel. Ben ik een controle freak? Ja, ook dat, en misschien nog wel een grote controle freak ook. Want zelfs na mijn dood wil ik nog dingen regelen. Ik zou er het liefst bij zijn om te kijken of alles naar wens gaat...
Voordat ik ziek werd had ik dat veel meer dan nu, maar nog steeds wil ik de touwtjes in handen blijven houden.
Ik zal een metafoor schetsen: Ik heb wel eens een bolletje wol in mijn handen en dan komen de draden ineens helemaal door elkaar, soms zo vreemd want je weet niet hoe dat kan gebeuren. Ineens is er een warboel van draden. Waar is het fout gegaan? Het duurt dan lang voordat ze weer los komen van elkaar. Daar moet je dan veel moeite voor doen om die draden weer netjes los van elkaar te krijgen, want ze zitten in de knoop. Eigenlijk werkt het met angstgevoelens hetzelfde. Allereerst ben ik bereid er moeite voor te doen, dat is al een begin. Ik neem er rustig de tijd voor om eens goed te bekijken hoe is deze chaos nou ontstaan? Waar is het geheel in de knoop gekomen. Hoe meer draden, hoe meer chaos. Hoe meer angst, hoe meer chaos! Dus, ga ik de minst erge angsten skippen, die maak ik dan minder belangrijk. De chaos wordt hierdoor al minder. Dan zijn er nog enkele grotere angsten, die behoorlijk in de knoop zitten. Daar moet eens goed naar gekeken worden. Waarom heb ik die angst, hoe groot is de angst, waar ben ik nu precies bang voor, is het reëel of niet? Maak ik het allemaal niet erger in mijn hoofd? Is het waar, of creëer ik zelf die angst?  Is het angst voor de angst (da's een lastige). Ik zal de komende tijd besteden aan het bestuderen van dit probleem. Ik wil er namelijk vanaf. Het belemmerd me in mijn 'geluks' gevoel...
De verpleegkundige vroeg of ik nog wel kon genieten. Nou, zei ik, dat is soms verdomd moeilijk als je veel pijn hebt bijv, of er achter komt dat je weer een stuk hebt ingeleverd. Ik kan echt nog genieten van de 'kleine'dingen in mijn leven... Maar toen ze tegen me zei: je kunt altijd genieten, al lig je op bed met pijn en je ziet een koolmeesje dan moet je daarvan genieten". Ik heb het uiteraard niet gezegd, maar in mijn hoofd zei ik tegen haar: flikker een eind op met je koolmeesje, kruip eens één dag in mijn lijf en je weet hoe het voelt. Slecht één dag! Ik heb er alle dagen last van....ik krijg niet graag een stempel opgeplakt van iemand die me niet eens goed kent dat ik een fatalist of pessimist ben. Ik was woest! Later zat ik te denken waarom raakt het me zo, dat ze me zei dat ik negatief denk en het glas bij mij half leeg is en niet half vol? Waarom raakt me dat zo? Waarom schoot ik vol, toen ze dat van dat koolmeesje zei? Gek genoeg zie ik mezelf niet als een pessimist of zelfs een fatalist. En toch raakt het me als mensen zo tegen me aan kijken. Ik ben trots op mezelf hoe ik het doe, klinkt misschien beetje raar om dat van jezelf te zeggen, maar zo ken ik mezelf niet. Ik ben wel een realist en weet wat er allemaal kan gaan gebeuren. Ook weet ik dat ik ook geluk kan hebben. Dat ik straks kan zeggen dat de chemo goed uit te houden is en dat het nog werkt ook! Kan ik nog misschien wel 2 jaartjes mee. Maar ik weet ook dat het zo kan gaan dat de kanker nu echt razendsnel door mijn lichaam raast en ik er niet meer zal zijn over een paar maanden ( en alles wat daar tussenin zit). Het is toch niet erg om er zo naar te kijken? Dit is toch mijn realiteit, zowel het negatieve scenario als het positieve? Ik mag ze toch best naast elkaar leggen? Wat is daar fout aan. Ik heb al veel geluk gehad, ik heb veel tijd gekregen nadat ik in 2010 mijn eerste uitzaaiingen in mijn botten kreeg. Ik deed het goed op de hormoontherapie. De oncoloog stond ook versteld, want in de meeste gevallen krijgen de vrouwen al na een half jaar progressie van de ziekte. Ik ben heel dankbaar dat ik dit geluk heb gehad. Daar heb ik niks voor hoeven te doen...ik dacht ook in die tijd dat het twee kanten op kan gaan, de goede en de slechte. Dat deze situatie waar ik nu inzit er zou komen wist ik, alleen niet wanneer. Dat weet ik inmiddels wel...
Pas als ik geleerd heb om met mijn angsten goed om te gaan dan is het misschien mijn tijd, ik weet niet hoe dat werkt. Ik heb me in ieder geval vandaag voorgenomen om dit probleem aan te gaan pakken en me hier op te richten. Ik ga me niet richten op alle gevolgen die de chemo me nog zou kunnen brengen... Ik hoop dat ik mijn nieuwe levensritme snel onder controle zal krijgen.

Het was een moeilijke en rare dag vandaag. Mijn kleine meisje zou vandaag 21 jaar zijn geworden als ze was blijven leven. Op precies die dag 21 jaar later ben ik begonnen aan een nieuwe chemo kuur....

Mijn ogen vallen dicht, ik ga slapen. Toch merk ik dat het goed is voor mij om mijn gevoelens van me af te schrijven. Zo krijg ik de dingen op een rijtje en brengt het me wat ik wil. Geen angst meer en go with the flow, negatief of positief!

van horror ct-scan naar horror uitslag

Vandaag was dan de dag aangebroken dat ik de uitslag ging horen van de ct-scan, die vorige week zo vervelend verliep. Nou, de constrastvloeistof heeft het goed gedaan, hoor! Ook door de roze naald! Zonder problemen heb ik het met mijn eigen ogen mogen zien...
Ik sta er slecht voor, heel slecht. In 6 weken tijd is de kanker wederom explosief gegroeid. Zowel in aantal metastasen als in omvang. Er was geen ruggenwervel te zien zonder uitzaaiingen, de drie lymfeklieren achter mijn borstbeen zijn fors gegroeid en mijn lever...tja, die zit inmiddels gewoon vol met meta's!
De hormoontherapie heeft niets meer gedaan. Bovendien is de kanker dus erg aggressief!
Ik vroeg de oncoloog wat er zou gebeuren als ik nu niks meer zou doen. Dan krijg je rond de kerst grote problemen, zei hij. Niet mijn lever zou voor problemen gaan zorgen, dat duurt best lang volgens hem voordat je daar wat van merkt. Maar die drie tumoren achter mijn borstbeen zouden mijn slokdarm en luchtpijp gaan dichtdrukken. Niet meer kunnen slikken en stikken...pfff...dat vond ik nog wel het meest heftige wat ik heb gehoord! En dan al zo snel....kerst...dat is het al weer over een goede twee maanden. Brrr....daar werd ik goed bang van.
Hij wil niks meer doen met hormonen, dat durft hij niet meer aan in deze situatie. De enige mogelijkheid is chemo. Lang hoefde ik niet na te denken. Ik heb steeds gezegd: ik neem er de tijd voor en ga nog geen beslissing nemen, maar toen ik dit hoorde had ik voor mezelf geen keuze meer!
Morgen heb ik een afspraak van een uur met de oncologieverpleegkundige. Ze gaat me alles uitleggen over deze chemo. Ik weet wel alvast dat het Xeloda gaat worden. Tien tabletten per dag slikken....( geen typfout, je leest het goed 10! per dag)  Ik heb ze al opgehaald in de ziekenhuis apotheek en ze zijn behoorlijk groot, ook nog...
Wat ik ook een akelig idee vind is dat het oneindig is, die chemo's. Zolang mijn lichaam het blijft trekken en de bijwerkingen niet te ernstig worden om te stoppen, moet ik net zo lang door gaan als het kan. Natuurlijk onder de voorwaarde dat het ook aan zal slaan. De kansen hierop zijn ook niet helemaal rooskleurig, hoor. Dit heb ik volgens mij al in een eerder blog gezet, maar de kans dat de tumoren kleiner worden is slechts 25%, dat het stabiel blijft is 35%, dan blijft er nog 40% over en in die gevallen wordt de ziekte erger. Dit zijn uiteraard gemiddelde.
Het vervelende is dat mijn tumormarkers niet reageren, waardoor het nodig is om redelijk vaak een ct-scan te doen. Alleen mijn leverwaarde zijn verhoogd, maar de tumormarker blijft altijd hangen zo rond de 11-12. Dat is vervelend anders kan er nog enige controle uit een verlaging of juist verhoging van de markers worden gehaald. Dat is bij mij dus niet het geval.
Het kan dus zomaar een rampscenario worden waarbij het allemaal heel snel slecht met met gaat aflopen. Als deze chemo niet werkt, dan is de kanker zo aggressief dat een andere chemo naar alle waarschijnlijkheid dan ook geen zin meer heeft. Hij zei hierover iets met hagel schieten of iets dergelijks.
Het is hard, maar de waarheid.... In het meest gunstigste scenario reageert de kanker goed op de xeloda, kan mijn lichaam deze eindeloze chemo aan, dan kan ik nog een jaartje of twee mee.
Ik ben me er goed van bewust dat dit echt het meest gunstigste scenario is.
Ik zal afscheid moeten gaan nemen van mijn leven, dingen regelen. Moeilijk maar ik ga het doen en wacht er ook niet te lang mee....ik kan nu alleen maar hopen, hopen dat ik mijn verjaardag ga halen in maart volgend jaar. Zelfs dat is nu al een uitdaging....die rotkanker heeft me goed in de tang. Wat zullen die cellen de afgelopen maanden een hoop lol hebben gehad. Ze hebben een feestje gevierd in mijn lever, een partijtje in mijn botten en toen ze bij mijn borstbeen aankwamen dachten ze: zo, nu gaan we helemaal los...
Ik moest denken aan Ali B, die had het in het programma The voice of Holland over een klankkleurleeeyar....Ja...precies, hij heeft gelijk!
Het gekke was dat ik ongelofelijk rustig was vandaag, pas na het eten kwam er even een golf van tranen. Mijn klachten zijn zo goed te verklaren, verergering van de pijn in het algemeen, ook op nieuwe plekken, het drukkend gevoel op mijn borst (alsof er een olifant op mijn borst gaat zitten), iedere avond koorts (dit is dus tumorkoorts), mijn gebroken ribben, mijn steeds toenemende vermoeidheid, mank lopen vanwege mijn heup, kortademig, piepen op mijn longen 's nachts (terwijl mijn longen zo te zien nog vrij zijn van kanker)  

En wat dan nu, zei ik vanavond nog tegen T en W? Wat moet ik nu ? Wat moet ik nog met mijn leven?
Ik ben leeg, maar vol tegelijk! Hoe zal ik gaan reageren op die chemo? Kan mijn lichaam het aan? Gaat het aanslaan? Wat een uitzichtloze situatie, zeg!
Wat kan ik nu verder tegen jullie zeggen, want jullie zullen hier ook van schrikken, natuurlijk! Weet je, ik weet ook even niets meer te zeggen. En dat is ook goed, Toch?

Tot gauw, de volgende update

"Horror" ct scan

Kapot ben ik, verrot! Vandaag voor het eerst écht serieus overwogen om te stoppen met alles!
Vandaag was met stip het rotste en pijnlijkste onderzoek ooit.
Ik had van de week al gebeld met de oncologieverpleegkundige en haar gevraagd of zij mijn infuus wilde zetten voor de CT-scan. Natuurlijk was haar antwoord. Ze is superlief, relaxed, ze neemt ongelofelijk lang de tijd om goed naar mijn aderen te kijken voordat ze prikt, ze warmt mijn arm op. Voor de CT-scan is de beste plek om te prikken in de holte van je elleboog ( waar je normaal ook bloed laat prikken). Daar is de ader het dikst. Ze vroeg me nog welke kleur naald er in moest voor de CT-scan? Dat wist ik niet, maar wel dat het een dikke moest zijn. Ze pakte haar dikste infuusnaald en dus na lang voelen, kijken, geduld, prikte ze in mijn arm. Venijnig! Maar hij zat...dachten we...want zo'n infuusnaald moet er diep in en ze kreeg hem met geen mogelijkheid verder erin geduwd (wat overigens ook geen lekker gevoel is). Het spijt me, zei ze, maar hij moet eruit, want dit gaan ze niet accepteren. Een andere plek boven op mijn onderarm werd aangeprikt. Weer gelijk goed, het deed minder pijn en hij zat lekker. Ja, dat klinkt gek, maar na al die jaren voel je of een infuus goed zit of niet! Ze spoot hem nog even door, hij liep als een rolletje. Ik blij!
Daar zittende in die chemokamer  werd ik ineens heel emotioneel. Was het mijn infuustrauma? Of was het de ruimte met mijn herinneringen? Of was het de wetenschap dat ik daar wellicht ook weer iedere week kom te zitten? Of was het misschien mijn verdriet en woede omdat ik net ervoor te horen kreeg dat mijn vriendin, die ik al zo'n 45 jaar ken, ook een begin stadium van borstkanker heeft. Ontdekt bij het bevolkingsonderzoek? Ik denk dat het de combinatie van alles was!
Maar ik vond dat ik me flink moest houden dus wreef de tranen uit mijn ogen en samen met mijn
schoonzusje gingen we naar de afdeling voor de CT-scan.
Aangekomen bij de CT-scan kon ik gelijk doorlopen, want ik was doordat het zo lang duurde met
infuus prikken te laat. Geen probleem, zei ik direct bij binnenkomst ik ben er al helemaal klaar voor.
(Ja, ervaring, he) ik heb geen broek aan met een rits, geen Bh en zelfs het infuus zit er al in, jullie kunnen direct aan de slag! Fijn, zei de medewerker.
Ik ging liggen op de tafel, nog steeds blij dat mijn infuus zo lekker zat...
Zegt die jongen:" maar mevrouw er zit een roze naald in!"
Ik: ja, is dat een probleem dan?
Hij: ja, want wij gebruiken altijd de groene naalden, die zijn nog dikker, anders kan de contrastvloeistof er niet goed doorheen"
Ik: dus....en nu?
Hij: (deed me gelijk zo'n strak bandje om me arm) en begon te zoeken naar een nieuwe plek om te prikken.
Ik: hoho, wacht even als er opnieuw geprikt gaat worden dan ga ik weer terug naar boven naar
MJ( de Onco-vpk)
Hij: ik voel hier een heel soepel vat en voordat ik het wist zat hij erin.....verkeerd! Weer die vreselijke pijn!.
Hij: ik kan het hier ook nog proberen, ik zal even dat andere infuus eruit halen (want inmiddels werd de stuwing in mijn arm mét infuus steeds groter...
Ik: (met stemverheffing) nou moet je eens goed naar me luisteren je gaat me helemaal niet meer prikken. Ik wil naar MJ of ze komt hierheen, maar jij gaat me niet meer prikken en doe die strakke band af want ik hou het niet meer van de pijn!
Hij: (geschrokken). Inmiddels was er een oudere dame bij gekomen die bevestigde dat een hoop kankerpatiënten geen goede aderen meer hebben en daar een serieus trauma van hebben en dat hij daar wel rekening mee moest houden!
Mooi! Goeie actie!
In de tussentijd begon ik met janken, kon niet meer stoppen.
MJ werd gebeld en zei dat ze bij mij met geen mogelijkheid een groene naald meer konden prikken omdat mijn aderen daar te slecht voor zijn. Ze moesten het doen met 'haar' advies.
Ik: prima! Maar wat is nu eigenlijk het hele probleem?
Hij: volgens het protocol moeten ze de contrastvloeistof met een bepaalde druk door de ader heen laten gaan. Met een roze naald kan er maar gespoten worden met een druk van 3. In de groene naald daar kan de vloeistof met 4,5 door.
Ik: en wat heeft dat dan voor gevolgen als je het nu met 3 doet?
Hij: dat de CT-scan niet mooi wordt
Ik: wat bedoel je met niet mooi?
Hij: dat hij niet scherp is, wat onduidelijker...dat de radioloog meer moeite moet doen om de scan goed te beoordelen
Ik: dan heb ik er helemaal geen goed gevoel over! Deze scan is erg belangrijk er zijn vorige keer drie plekken op mijn lever gezien. Juist nu is het zo belangrijk dat het goed kan worden beoordeeld.
Hij: tja, dat is zo, maar we hebben geen keuze op dit moment, al de nog werkende aderen waren inmiddels al aangeprikt! We proberen met 3,5 door te spuiten, maar dat is wel een risico. De fabrikant geeft garantie met de roze naald tot 3.
Ik: en wat is dat risico dan?
Hij: dat het slangetje gaat knappen! Jawel buiten uw arm, hoor, maar dan spuit de contrastvloeistof alle kanten op.
Ik: weet je zeker dat die contrast dan niet in mijn arm alle kanten op kan spuiten
Hij: nee, mevrouw, echt alleen er buiten.
Pfff...ik was er alleszins gerust op! Ik lag met de stress in mijn donder op die tafel en was inmiddels flink aan het huilen...ze gaven me nog een tissue (goh, wat aardig...)
Al huilend lag ik me te verbijten en de scan duurde en duurde maar...ik heb er zeker drie kwartier onder gelegen. Normaal gesproken duurt een CT-scan zo'n kwartier. De contrastvloeistof liep door mijn lijf, ik werd weer heel erg warm tot in mijn vingertoppen en toen was het net alsof ik in mijn broek aan het plassen was...pfoe, dat ging in ieder geval goed. Geen gevalletje nattigheid om me heen. Maar ik lag al die tijd met mijn armen boven mijn hoofd (dat moet nu eenmaal tijdens deze scan) maar mijn slechte arm, links, krijg ik niet makkelijk boven mijn hoofd en zeker niet voor zo'n lange tijd. Ik lag me te verbijten van de pijn in mijn linkerschouder, maar ik durfde er niks van te zeggen na al dat gedoe met dat infuus. Ik probeerde te ontspannen, te tellen, ik lag te denken aan mijn schilderij waar ik pas mee bezig ben geweest. Maar iedere keer werd ik uit mijn concentratie gehaald door de stem dat ik mijn adem moest inhouden.....en u kunt weer doorademen...
Eindelijk zat het er op. Het infuus ging eruit en ik moest weer ongelofelijk erg plassen, maar nu echt. Gelukkig kan dat gelijk in het kleedkamertje...
Ik ben uiteindelijk huilend weg gelopen en ben met mijn schoonzus even gaan zitten in de hal. Ik had het gevoel dat ik ging flauwvallen, moest even op adem komen!
Jullie denken misschien is dit nou zo erg, allemaal? Ik denk dat alleen lotgenoten begrijpen hoe dit is.
Nu, uren later zit ik dit te typen, met één hand. Het gaat heel moeilijk, vanwege de pijn in mijn schouder die ik er aan over heb gehouden. Met mijn 'goede' rechter arm kan ik helemaal niks, hij doet al pijn als ik hem optil! Hij is al pimpelpaars, op bijna heel mijn onderarm!
Ik ga maandag naar de oncoloog voor de uitslag. Als ik dan bijv zou horen dat de plekjes op mijn lever niet meer te zien zijn, dan vertrouw ik daar dus niet op.....dit wordt weer mijn volgende struikelblok. Maar ik probeer het even te parkeren tot maandag en ik zal dit verhaal zeker vertellen. Ik mag er toch ook wel vanuit gaan dat de radiologen extra tijd gaan besteden om deze moeizame scan te beoordelen. Ik hoop het....
Voor nu, ga ik proberen te slapen want ik heb pijn over mijn hele lijf!
Dit zal ook wel weer slijten, maar dit is om nachtmerries van te krijgen....
Ik krijg steeds meer zoiets van: blijf van me af, laat me met rust! Al dat geprik in mijn arm...ik ben er zó ongelofelijk klaar mee....
Zo! Lezers van mijn blog....ik heb jullie even gruwelijk misbruikt om van me af te schrijven. Door mijn verhaal heen zullen jullie vast mijn verdriet, mijn angst en boosheid hebben gelezen!
Morgen weer een dag en deze dag zo snel mogelijk vergeten!!
Tot later.....

Gesprek huisarts

Hier even een update van mijn bezoek aan de huisarts vanmiddag.
Ik kwam al buiten adem binnen, want de praktijk heeft een trap van een trede of tien. Hij hoorde gelijk dat het niet goed zat.
Hij heeft geluisterd naar mijn longen. Ik klonk als een astma patiënt, zei ie, maar ik heb geen astma, nooit last van gehad ook. Ik hoest ook niet, dus hij wist het eigenlijk ook niet. Hij hoorde geen vocht, maar dat zegt niks, als het weinig is hoor je dat niet met een stethoscoop. Dus vond hij het noodzakelijk dat ik een longfoto laat maken. Dat doe ik dan volgende week dinsdag gelijk voor de CT-scan.
Hij zei met zekerheid te weten dat de klachten niet van de fentanyl pleisters 25 waren!
Toen ik bij hem was had ik ook weer koorts, volgens hem tumorkoorts. De saturatie (de hoeveelheid zuurstof in mijn bloed) was uitstekend 99%. Hij denkt (zei ook dat hij het absoluut niet met zekerheid kan zeggen) dat de problemen toch wel eens van de lymfeklieren achter mijn borstbeen vandaan kunnen komen. Die zijn wellicht door gegroeit naar mijn longen.
Mijn bloeddruk was overigens bij hem nog steeds te hoog 189/96. Maar er komt natuurlijk ook een stuk spanning bij.
Ik heb voorgesteld dat ik het nu toch wil proberen met de 12 mcg pleister, met als extra medicatie een langwerkend orale morfine, Oxycodon. Als ik daar meer dan drie per dag van nodig ga hebben, is het toch beter om weer die 25mcg pleister te gaan plakken.
Verder kreeg ik nog pufjes Ventolin mee van de apotheek. Als ik het benauwd heb dan mag ik die zoveel nemen als ik nodig vind. Ze zijn onschuldig.
Hij vroeg ook nog hoe ik me psychisch voelde. Ik zei dat ik af en toe een angstaanval heb, vooral 's nachts als ik het zo benauwd heb. Hij vroeg me ook of ik depressief ben. Tja, wat is depressiviteit nu precies.....dat is een ziekte op zich. Wel is het logisch dat ik me soms erg depri voel, dat mag duidelijk zijn. Maar, zo zei ik tegen hem, niet zo dat ik al de pillen die ik in huis heb in wil gaan nemen. Dat wilde hij even weten zei hij. Hij liet me weten dat IK uiteindelijk mag bepalen hoe lang en hoe ver ik wil gaan. Hij zal er voor me zijn als dat nodig is. En dat deed me dan weer goed om dat te horen! Het was al met al geen gesprek waar ik gerust van werd, maar vond het ondanks dat toch een fijn gesprek!
Toen ik thuis kwam heb ik gelijk een oxycodon ingenomen en een pufje genomen. Jezus wat een apotheek heb ik in huis, zeg! niet normaal.... Daarna heb ik wat telefoontjes gedaan waar ik heel moe van werd, ben mijn bed ingedoken en heb liggen slapen. Ik schrok net wakker, voel me niet lekker. Ik probeer maar weer snel te gaan slapen. Morgen weer een dag!

Nachtelijke vijanden

Pleuravocht draineren, ascitesvocht aftappen, botboringen, infusen prikken, biopten nemen, contrastvloeistoffen slikken of door je lichaam laten spuiten, de vele medicatie, waarvan de meeste zijn voor de bijwerkingen van de anderen.
Met deze beelden werd ik wakker!
Ik ben er zo ontzettend klaar mee, al die medici die zomaar naalden en spuiten in je lichaam zetten. Alsof ik er beter van word.....
Een aantal nachten geleden is het begonnen...een piepende ademhaling. Dit werd met de dag, vooral 's nachts erger en erger. Afgelopen nacht kreeg ik het er ook nog benauwd bij. Ik was eigenlijk totaal in paniek hierdoor. Ik werd  wakker van mijn eigen piepende, zagende, roggelende ademhaling. Badend in het zweet werd ik wakker en ik kreeg een paniekaanval. Door de benauwdheid werd dit erger en ik zag al die beelden voor me die ik net hierboven beschrijf.
Ik ben rechtop in mijn bed gaan zitten, toen werd het iets minder. Na een uurtje of wat op te zijn, dus recht op te lopen werd het minder en in de loop van de dag was het zelfs weg.
Het is nu zondag. Ik weet eigenlijk niet goed wat ik moet doen. Wat is dit voor een enge klacht?
Er zitten tenslotte lymfeklieren die aangedaan zijn door de kanker achter mijn borstbeen.
-Zijn het die uitzaaiingen van de klieren, die wellicht zijn doorgegroeid naar mijn longen?
-Of is het een bijwerking van de morfinepleister waarvan ik een hogere dosering heb vanwege mijn gebroken/ gescheurde ribben?
Ik heb er eens op gegoogled en ik las dit als ernstige bijwerking:

Ernstige bijwerkingen
Als één van de volgende ernstige bijwerkingen optreedt, moet u de behandeling stoppen en onmiddellijk contact opnemen met uw arts of naar het ziekenhuis gaan:
ernstig buiten adem zijn, piepende ademhaling (ernstige ademhalingsdepressie)

Het zou dus aan het gebruik van de morfinepleister kunnen liggen.
Nou vond ik mijn benauwdheid niet heel ernstig, het was niet zo dat ik naar adem snakte, dat niet...maar er zit duidelijk vocht achter mijn longen.
Bovendien is het zondag. Ik had geen zin in weer uren SEH, dus besloot ik maar tot morgen (vandaag dus) af te wachten.
Ik heb voor de zekerheid de 25 mcg morfinepleister eraf getrokken en een 12 mcg er op geplakt. Ik moet immers wel een sterke pijnstiller hebben. Ik las later weer op internet dat je morfine nooit in een keer mag stoppen. Er schijnt een heel afbouwschema te zijn met tabletten. Als je de 25 mcg pleister gebruikt dan krijg je de hele dag door 90 Mg aan morfine in je lichaam. Het duurt 17 uur voordat de helft daarvan is afgenomen. Dus omdat ik de 12 mcg heb opgeplakt is dat verschil dus minder groot, maar toch is het niet goed, want ik kreeg koorts en mijn bloeddruk bleek ineens 188/109! te zijn. Torenhoog, dus!
Mijn zus en zwager waren er vandaag, dus als er wat engs zou gebeuren waren zij er in ieder geval.
Het ging de verdere dag goed, gelukkig.
'S avonds ben ik bang om te gaan slapen, zo erg is mijn angst inmiddels geworden. Ik heb mijn bed bij het hoofdeinde hoger gezet (zo fijn dat ik een verstelbaar bed heb). Uiteindelijk viel ik in slaap, werd wel weer wakker met een piepende ademhaling maar het was minder.
Ik heb wel gelijk de huisarts gebeld en kan vanmiddag bij hem terecht. Ik kan met hem overleggen over het afbouwschema naar de 12 mcg pleister, mijn hoge bloeddruk en de rest van al mijn klachten. De rest van mijn vragen zijn voor de oncoloog. Daar mag ik weer 19 oktober naar toe.
Eerst weer even een CT-scan laten maken op 13 oktober. Het gesprek daarna met de oncoloog wordt erg spannend, hier hangt veel van af. Hoe wordt mijn behandeling? Hoe staat ik er voor?

Meeste dagen gaat het goed met me, maar als er dan zoiets als de afgelopen dagen bijkomt dan trek ik het ineens allemaal niet meer! Mijn leven bestaat uit kanker. Er zijn een hoop mensen die zeggen:" genieten, hoor, nu het nog kan". Natuurlijk probeer ik dat en het lukt me vaak ook nog wel om van kleine dingen enorm te kunnen genieten, maar je begrijp natuurlijk ook dat als je door al je klachten die er zijn, op de dag zoveel aan herinnerd wordt dat genieten er vaak bij inschiet.
Het leven met de angst voor terugkomst van de kanker was niet makkelijk, maar leven met uitgezaaide kanker is veel moeilijker! Het moeilijkste van alles vind ik twee dingen: mijn
onafhankelijkheid en de grip op mijn eigen lichaam te verliezen. Ik vind het vreselijk...
Zeker toen ik hoorde dat de kanker inmiddels ook in mijn lever zit ben ik erg bezig met mijn dood. Ik wil graag alles geregeld hebben, ik praat hier veel over met mijn familie. En dat is fijn! Het zijn geen makkelijke gesprekken, maar ik wil het, het geeft me rust in mijn hoofd. Er zijn ook mensen die aan me vragen of het leven nog wel leuk is (goede vraag, overigens!)....ik moet dan eerlijk zeggen dat ik dat niet meer zo zeker weet. Ik functioneer een paar uur per dag redelijk, daar moet ik het van hebben, de rest is echt overleven...
Palliatieve behandeling : dit betekent het leven zo lang als mogelijk rekken, maar ook om dit zo kwalitatief hoog mogelijk te houden. En dat laatste is nu vaak zo'n strijd in mijn hoofd. Wat is nu nog kwalitatief hoog??
Zware onderwerpen om over na te denken, hoor.
Maar goed....eerst maar weer eens naar de huisarts om even met hem te praten.
Stap voor stap maar weer.....
Wie zegt dat je kanker kunt overwinnen als je dat zelf wilt verklaar ik bij deze voor gek!
Ik strijd me het ongans en wat doet die kanker.....???

Oke! Nog één keer dan....ik kan het niet laten..
Als kanker alleen maar kan worden overwonnen door te vechten, wat betekent dat dan voor de mensen die eraan overlijden? Hebben die niet genoeg hun best gedaan? Het kan toch niet zo zijn dat je jezelf de schuld moet gaan geven dat je niet goed gevochten hebt? Of dat je een druk gaat voelen omdat 'men' je in de rol van vechter duwt?  En dat je daarom vaker zou kiezen voor een nog agressievere behandeling met hetzelfde resultaat...nl dat de kanker gewoon doorgroeit?
Alleen al het woord 'vijand'! Dat is oorlogstaal. Oké er woedt een soort van oorlog in je lichaam...
Maar kanker neerzetten als de vijand geeft een volkomen verkeerd beeld van de ziekte. Het suggereert dat er sprake is van een tactiek, van controle, terwijl het verschil tussen leven en dood uiteindelijk een kwestie is van puur geluk, of botte pech.
Jaren geleden was er nog weinig bekend over kanker en de biologie die kanker veroorzaakt.
Inmiddels is duidelijk dat de metafoor van 'vijand' volkomen onzin is.
Er is helemaal geen belager, geen binnendringer. Een tumor bestaat uit onze eigen, ontspoorde, cellen: de kankerpatiënt is zijn eigen vijand.
Ik hoor nog steeds heel vaak dat er tegen me gezegd wordt:
'Als iemand deze ziekte kan verslaan, ben jij het.'
'Met een positieve houding heb je de strijd al half gewonnen.'
'Sterk zijn, hoor meid, hard vechten, niet opgeven hoor!'
Hoe ontzettend goed bedoeld van deze mensen, en ik geloof echt dat dat zo is, hoor!
Maar met deze opmerkingen kan ik niks! Inmiddels reageer ik niet meer op dit soort opmerkingen. Ik hoor ze aan en laat het gelijk van mijn schouders glijden. Ik bedank de mensen er zelfs voor...want ze bedoelen het immers goed en dat is ook fijn!

Nou, beetje lang blog geworden...ik zat op mijn praatstoel...eh...bed...

Pijnlijke ribben

Toen ik uitzaaiingen in mijn botten kreeg las ik er wel eens wat over op het internet. Over complicaties e.d. Ik las dat het risico om een bot te breken op een gegeven moment groot was. Ik kon het me niet voorstellen dat je een bot zou kunnen breken zonder dat daar een aanleiding toe is. Denk aan een ongeluk, een val, een stomp of zoiets dergelijks.
Eergisteren echter kreeg ik een extreme pijn bij mijn rechter ribben. Ik heb nog steeds de morfinepleister op en ik nam voor de pijn een extra morfine tabletje voor onder de tong, dat hielp meestal binnen het kwartier. Het deed nu echter niks, ik raakte er lichtelijk van in paniek. Ik nam nog wat extra pijnstilling, nog steeds hielp het niet. De pijn leek juist erger te worden. En ik kon me slecht bewegen, dan was de pijn bijna ondragelijk. Ik heb toen de huisarts maar gebeld en ik mocht direct langskomen. Hij voelde aan beiden zijden. Hij voelde wel wat onregelmatigheden rechts. Hij concludeerde dat het twee dingen kunnen zijn: een breuk in mijn ribben of een bloedinkje in mijn lever. Bij beiden is er niks aan te doen, zei hij, de pijnstilling moest omhoog. Het advies was om een cocktail te maken:  Twee paracetamol/codeine tabletten, ibuprofen 600mg bruis, valium en een Abstral onder de tong. Dat lijkt me een heftige cocktail. Thuis gekomen nam ik dit in en het hielp. Ik lag wel een kleine drie kwartier later compleet voor Pampus, maar de pijn was weg. De nacht die erop volgde heb ik in blokken geslapen. Ik nam mijn cocktail, viel als een blok in slaap, werd weer wakker van de pijn, nam weer een cocktail, sliep weer en ga zo maar door.
De volgende ochtend heb ik toch ook maar even gebeld met mijn oncoloog. Hij belde na zijn spreekuur terug. Hij had de ct scan nog eens goed bekeken en zag inderdaad behoorlijke meta's aan mijn ribben. Hij bevestigde dat het ws een breuk zal zijn. Dit kan dus zomaar spontaan gebeuren. Waarschijnlijk tijdens het omdraaien in bed of zoiets. Ik was de dag er voor ook nog even bezig geweest om een vlek uit mijn vloerbedekking te halen. Een bloeding in de lever vond hij niet echt geloofwaardig. Hij zei dat ik naar het ziekenhuis mocht komen om een foto te laten maken om
zekerheid te hebben, maar zei er bij dat hij het niet nodig vond. Het beleid blijft hetzelfde. Het
bespaarde me weer een rit naar het ziekenhuis met lang wachten op de SEH. Ik ben blij dat hij zo mee denkt. Hij heeft een zwaardere morfine pleister voorgeschreven en de cocktail van de huisarts vond hij prima. Hoelang dit gaat duren ben ik vergeten te vragen, maar ik reken maar op een aantal weken...

Slecht nieuws

Ik had gehoopt dat ik dit blog nooit had hoeven te schrijven.
Dat waar ik altijd bang voor ben geweest is waarheid geworden.
De uitslag van de MRI van mijn hersenen liet geen afwijkingen zien, waar ik natuurlijk blij om ben. Maar de CT-scan, daarentegen, laat zien dat er drie uitzaaiingen in mijn lever zitten, de lymfklieren achter mijn borstbeen zijn ook aangetast door de kanker en de botuitzaaiingen zijn ook verergerd.
Ik sta er dus niet goed voor. De prognose bij levermetastasen is ronduit slecht.
Eigenlijk verbaasde me het niet, ik voel me tenslotte al maanden niet goed. Ik voel me aftakelen.
Het eten smaakt me niet meer, ben erg moe en de pijn is ook toegenomen. Nu snap ik waarom met die geniepige cellen in mijn lijf...
Ik heb dit nieuws afgelopen vrijdag gehoord. Eerder kon ik dit blog kon gewoon niet schrijven. Toen ik het hoorde was er in eerste instantie alleen verbazing, nog geen paniek. Ik ging nu een keer naar het ziekenhuis met het idee dat het wel weer zou meevallen. Toen ik binnen kwam bij de oncoloog zag ik op zijn computerscherm de scan al staan. Ik reageerde hierop, door te zeggen...zo dat ziet er eng uit! Nee, zei hij, dit is de MRI, in je hersenen is niks te zien. Waarop ik gelijk wist dat de rest niet goed was. Onwerkelijk heb ik naar zijn computerscherm zitten kijken.
Weer een volgende fase...Ik ga erin...er is nu echt geen ontkomen meer aan.

Het volgende is in overleg afgesproken. Over 6 weken wordt er een nieuwe CT-scan gemaakt. Ik heb dan de tijd om na te denken wat ik nog wil qua behandelingen. De artsen kunnen dan ook kijken hoe de kanker zich gedraagd in de komende 6 weken. Groeit het hard, of juist niet.
Aan de hand daarvan kan er dan een behandeling worden ingezet. De enige optie is chemo therapie. Dit zal de kanker misschien gaan remmen voor een bepaalde tijd. Als dat zou lukken dan kan ik weer voor een bepaalde tijd 'stabiel' zijn. Dit wel met de wetenschap dat de kanker nooit meer weg gaat en me uiteindelijk fataal wordt.
Chemotherapie blijft een "lucky shot". Om jullie een idee te geven hoe mijn kansen liggen:
25% kans dat de kanker kleiner wordt
35% kans dat de kanker stabiel wordt (voor een x periode)
40% kans dat de kanker erger wordt ( ja, dit klopt echt...het kan ook erger worden)
Hieruit blijkt dat mijn kansen niet heel hoog liggen. Ik praat dan over kansen om mijn leven nog wat te rekken, niets meer dan dat. Voor degene die denken dat ik wellicht nog kan genezen...helaas... dat gaat niet meer gebeuren. Er zijn nog steeds geen medicijnen die uitgezaaide kanker kunnen genezen.
Ik heb altijd gezegd dat ik nooit meer een chemokuur zou gaan doen. Gezien mijn ' horror' ervaringen met de chemo in 2007. Ik heb dat ook uitgesproken naar mijn oncoloog. Die zei dat ik het toch ernstig in overweging moet nemen, omdat ik anders een kans laat lopen op een stabiele periode. Tja, wat doe je dan? Ik heb gelukkig nog een aantal weken om hier over na te denken. Maar diep in mijn hart weet ik het eindelijk al...ik denk dat ik er weer voor wil gaan...maar ik hoef gelukkig nu nog niet te beslissen.
Gisteren drong dit slechte nieuws nog niet echt bij me door. Het voelde heel onwerkelijk. Het ging niet over mij. Vandaag werd ik huilend wakker. Het besef was er ineens. De kanker lijkt toch te gaan winnen. Gelukkig kwamen er nog wat vrienden spontaan langs om naar me te luisteren. Dat was fijn. Toen ze weg gingen had ik het weer moeilijk. Het nieuws lijkt te gaan landen. Het is vreemd om te ervaren hoe 'verwerking' gaat. Er zijn momenten dat ik het gevoel heb dat er niks met me aan de hand is. Maar een allesoverheersende angst  kan me ineens overvallen, zomaar, zonder aanleiding. Het is er ineens! Een angst die me naar de keel grijpt...
Angst voor wat er allemaal nog komen gaat, angst voor wat ik nog moet gaan doorstaan en uiteindelijk de dood...ik heb het nog nooit gedaan, weet niet wat me te wachten staat...
Ik zie de angst ook in de mensen die om me geven! De machteloosheid. De teleurstelling.
Het moet gaan wennen, en dat zal het uiteindelijk ook wel weer. Zoals alles uiteindelijk went. De weg er naar toe. Ik vind het niet makkelijk....