Vandaag had ik een veel betere dag dan gisteren! Ik vind het altijd zo verwonderlijk dat je de ene dag alles zwart en somber ziet en de volgende dag zie je alles weer zonniger.
Dit wil ik even kwijt aan jullie. Zodat jullie niet denken dat al mijn dagen zwart gekleurd zijn....
Als ik zo'n slechte dag heb, kan je je niet voorstellen hoe het is als je je weer beter voelt. En dan ineens is die dag er weer dat je het allemaal wat luchtiger kan zien!
Gewoon even een dagje niet de hele tijd bezig zijn met kanker. De corticosteroïden doen goed hun werk. Een paardenmiddel....met een paar dagen voel je je beter. De uitslag is al zo goed als weg en mijn handen en voeten zijn minder gevoelig en pijnlijk.
Mijn schoonzus kwam vandaag en we zijn zelfs nog even naar de Bijenkorf geweest. Ik was hier al heel lang niet meer geweest, wat is er weer veel veranderd in de koopgoot! Ik kon zelfs goed lopen vandaag! Ik heb een mooie broek gescoord en een leuke blouse. In verband met de 'blackfriday' was er veel korting, dus dat is altijd leuk winkelen. Vandaag voelde even als 'normaal'....en dat voelt zó goed! Ik ben ook niet oververmoeid nu....kortom ik voelde me goed!
Kon het leven maar alle dagen zo zijn!
donderdag 26 november 2015
woensdag 25 november 2015
Stoppen met Xeloda
Het gaat niet echt lekker met me!
Even vertellen waarom niet...
Bij mijn eerste kuur kreeg ik al vrij snel last van het
hand-voetsyndroom.
Bij de tweede kuur werd dit syndroom, vele malen erger. Mijn
voetzolen en handen werden steeds roder en pijnlijker, er begonnen ook al
blaren te ontstaan. Lopen ging niet meer zonder veel pijn. Ik heb thuis van dat
hoogpolig tapijt, lekker zacht zou je denken. Nou, het leek wel een spijkerbed
waar ik over liep. Alleen met speciale aangeschafte zooltjes en speciale
pantoffels kan ik lopen. Voor buiten heb ik sneakers gekocht met uitneembare
zolen, waar die zachte zooltjes dan weer in kunnen. Heel gedoe...
Eergisteren kreeg ik ineens vanuit het niets een uitslag op
mijn borst/decolleté, een paar uur later zaten er blaren op.
Ik heb zo’n chemo-map meegekregen van het ziekenhuis. De
eerste bladzijde is een fel gele, als je verschijnselen krijgt die daar op staan
moet je direct het ziekenhuis bellen via een speciale spoedlijn. 24/7 bereikbaar. Er stond ook ‘plotselinge
uitslag’ bij, dus ik heb maandagochtend voor de zekerheid maar even gebeld. Ik
kreeg iemand aan de telefoon die zei dat dit een ernstige allergische reactie
is op de chemo en dat ik naar alle waarschijnlijkheid wel naar het ziekenhuis
zou moeten komen. Ze ging even overleggen met een dokter. Vijf minuten later
werd ik al teruggebeld, ik moest direct komen!
Ik vroeg om een goed uurtje, dat kon. T en W zijn na mijn melding
gelijk naar me toegekomen. Ze waren een goed uurtje later al bij me, de schatten!. Ik was wel blij,
want wellicht moest ik moeilijke beslissingen gaan nemen.
Aangekomen in het ziekenhuis stond, na lang wachten, de oncologieverpleegkundige
ons te woord. Ze keek vluchtig naar mijn uitslag en constateerde dat dit niet
goed was. Ik moest direct stoppen met de chemo. Ik werd ook gelijk doorverwezen
naar een dermatoloog voor medicatie. Die moest nog even eten, dus zijn wij ook
maar even gaan lunchen in de bedrijfskantine (overigens, goed en goedkoop)
De dermatologe was een arrogante, onsympathieke, ongeinteresseerde vrouw met
zeer weinig woorden. Wat kom je hier doen, zei ze... Ja, eh..de oncologieverpleegkundige heeft
toch alles genoteerd in mijn status?
(Ik dacht neem ff de moeite om te kijken wie je voor je hebt).
Ik heb er altijd weer moeite mee dat sommige artsen met zo weinig empathie met
je omgaan. Ik kom er niet voor een wratje op mijn voet! Ze was er snel uit,
kijkend naar mijn borst, zei ze, hier heb ik wel wat voor, maar voor je handen
en voeten niet. Daar kan ik niets aan doen. Ze liep weg en schreeuwde uit een
ander kamertje welke medicatie ik moest hebben naar haar assistente. Een
co-assistente stond er ook nog bij. Ze
kwam nog even haar gezicht laten zien en weg was ze…
Tja, en dan sta je daar weer, ik was compleet verbaasd hoe
er met me werd omgegaan….. (had dan een ander vak gekozen als je het zo slecht
naar je zin hebt, denk ik dan)
Maar goed, stoppen dus met de huidige chemo en aan de
corticosteroiden!
Maarja, wat nu?
Die vraag speelt nu al een paar dagen door mijn hoofd. Ik
ben alleen maar met die kutkanker bezig! De hele dag word ik er aan herinnert
mocht ik het even vergeten zijn! Drie keer per dag een ijswater badje voor mijn
voeten, smeren van handen en voeten, die stomme zolen en pantoffels, die
pijnlijke handen. Ik kan geen fles of potje openmaken. Zelfs met het nodige
gereedschap is het een uitdaging. Al mijn slijmvliezen zijn aangetast door die rotzooi, pijnlijke mond, pijnlijke darmen (krampen) en ook op andere plekken die ik hier niet wil noemen....
Ik vervloek op dit moment deze ziekte. Het heeft me zoveel
afgenomen. Mijn onafhankelijkheid, een relatie, mijn lichaam, mijn geld, een
normaal leven! Ohnee.....foutje...ik moet nog steeds genieten van dat
koolmeesje, natuurlijk!
Ik weet al sinds 2010 dat ik niet meer kan genezen, maar ik
ben er nog steeds! De eerste jaren waren eigenlijk ‘light’ te noemen. De hormoontherapie was goed
te doen, ondanks dat ik best veel bijwerkingen had. Het heeft me vier en half
jaar stabiel gehouden. Ik heb zelfs in die tijd nog gedacht dat ik DE
uitzondering was, dat ik wel deze ziekte zou overleven. Mijn kanker bleef al
die jaren zo stabiel.
Tot april dit jaar de progressie van de ziekte ging
inzetten. De hormoontherapie was uitgewerkt. Er werd nog een poging gedaan met
een andere hormoonkuur, maar die deed niets meer.
Drie maanden later werd de grond onder mijn voeten
weggeslagen omdat bleek dat de kanker in die drie maanden tijd zich erg had
uitgebreid in mijn lever, mijn ruggenwervel en andere botten, en die
lymfeklieren achter mijn borstbeen, die al snel voor problemen zouden kunnen
gaan zorgen.
Heel verwarrend voor mij, maar zeker ook voor andere mensen.
Ik deed het tenslotte al zolang goed, men was er intussen aan gewend: Ze heeft
kanker, maar zij overleeft het wel.
Ieder jaar denk ik weer zal dit mijn laatste kerst zijn, of
mijn laatste verjaardag.
Wat heb ik nog voor keuzemogelijkheden?
Er liggen nog wel wat chemo’s op de plank, hoor. Ik mag ze
allemaal proberen van mijn oncoloog. Maar dit betekent wederom bijwerkingen
(onvermijdelijk), en haarverlies. Ik wil
niet meer kaal worden! Ik wil geen bijwerkingen meer!
Moet ik dan van de ene in de andere chemo rollen, in de hoop
dat ze wat doen en mijn lichaam de bijwerkingen aan kunnen?
Het gaat bij al deze kuren alleen maar om uitstel, uitstel
van het onvermijdelijke...
Ook nog in acht nemen dat een chemo NIET kan werken, zelfs
voor vergering kan zorgen. En dan ook nog voor hoelang, hoelang krijg ik erbij,
een half jaar, een jaar, een paar maanden. In het meest gunstigste scenario
slaat de chemo zo goed aan dat al mijn ‘slechte uitzaaiingen’ (in lever en
achter borstbeen) uitgeroeid worden? Dan zou ik theoretisch misschien nog wel een
paar jaar hebben. De pest is.... niemand kan me dat zeggen.
Niks doen is ook een optie, maar dan weet ik ook het gevolg.
En ook dat wil ik niet!
Ik wil het allemaal
niet meer, maar wat ik wel wil dat kan niet!
Wanneer is het tijd om afscheid te gaan nemen? Dit alles
spookt maar door mijn hoofd, al die opties, al die mogelijkheden. Ik kom er
niet meer uit! En weet je, niemand kan me hiermee helpen. Het is mijn leven en
ik moet beslissingen nemen. Soms lijkt het wel of ik een meervoudige
persoonlijkheidsstoornis heb, er zitten wel vier stemmen in mijn hoofd, ze
hebben allemaal hun eigen mening. Het lijkt erop dat ik geen eigen menig heb, want voor al hun argumenten
valt wat te zeggen....
Het is voor mij al zo lastig, hoe moet het dan voor al die
lieve mensen om me heen zijn? Machteloosheid. Dat is wat ze voelen! Ze kunnen
luisteren meer niet...
Weet je wat ik ook steeds lastiger ga vinden..…de reacties
van de mensen om me heen. Iedereen leeft hun eigen leven, druk met werken, druk
met de kinderen, druk met sociale verplichtingen, druk, druk, druk! Soms
vergeten deze mensen door al die drukte om te leven! Dan denk ik, mensen: LEEF!
Ik heb geen toekomst meer, maar jullie wel! Geniet ervan, maak tijd voor
elkaar. Echt de huidige maatschappij lijkt verziekt! Klinkt dit verbittert, ben
ik niet, hoor. Het gekke is dat ik het nog begrijp ook…
Waar ik o.a moeite mee heb is als ik de honden ga uitlaten
en ik zie de ‘buurt’mensen met hun hond, snel een straatje induiken of juist de
andere kant opgaan. Om vooral mij niet tegen te komen. Bang om te vragen hoe
het met me is. Daardoor voel ik me soms erg eenzaam, kanker is niet
besmettelijk en bovendien kan ik best nog over andere dingen praten dan over
kanker! Daar ben ik tenslotte al hele dagen mee bezig. En als ze me dan niet
kunnen ontwijken en ze voelen zich verplicht om te vragen hoe het met me gaat
en ik antwoord dan: “Op het moment niet zo goed”, dan kijken ze je aan en
beginnen een seconde daarna maar over de vacht van mijn hond dat die wel weer
mooi is gegroeid!
Ik verlang niet dat mensen met oplossingen komen, die zijn
er niet! Maar gewoon luisteren, luisteren wat ik kwijt wil. Een beetje
empathie! Soms wil ik praten over het slechte weer en de toestanden in de
wereld, maar soms wil ik ook wel eens kunnen praten over mijn onzekerheden en
hoe moeilijk het allemaal wel niet is!
Vraag dat gewoon aan me: Hoe is het met je? Of wil je er
niet over praten? Dan heb ik de keuze....Als niemand aan me vraagt hoe het met me is, kan ik me zo verdomd alleen
voelen....
Nu is het net of ik geen mensen om me heen hebben waar ik
mee kan praten, dat is absoluut niet zo! Ik heb een hele liefdevolle familie,
die heel goed kunnen luisteren! Verder nog een handje vol lieve vrienden die
dit ook kunnen. Maar mijn vriendenkring is wel sterk uitgedund, hoor...
Maar ach, meer is ook eigenlijk niet nodig, maar toch merk
ik dat ik er last van heb als ik door velen genegeerd word als een soort van melaatse!
Even een voorbeeld: Vanmiddag nog...ik loop met mijn hondjes
door de straat, in mijn wijk heb je bijna geen stoepen, dus ik loop met twee
honden over de straat waar ook auto’s rijden. Komt mijn overbuurvrouw, (die me
sinds een paar jaar om onduidelijke reden niet meer aankijkt of gedag zegt) als
een idioot aanrijden met haar auto. Ik had gelukkig één hond kort aan de lijn,
maar het ouwertje liep met de lange lijn aan de andere kant van de straat. Ik
moest als een gek hem naar me toe trekken, anders had die buurvrouw hem gewoon
doodgereden! Zijn oor schampte nog net niet haar voorwiel. Ik schrok me rot! Ik
heb dan een paar uur nodig om bij te komen. Ik snap dit niet...ze weet van mijn
situatie en nu negeert ze me volkomen en dan remt ze ook nog niet eens af. Mijn
handen hebben een paar uur pijn gedaan van het plotseling trekken aan die riem
en dan de schrik....pfff...
Mijn naaste buren hebben me een tijd geleden laten weten
niks meer voor me te willen doen! (en niet op een vriendelijke manier, hoor) Ze
vond dat ik teveel aan haar man vroeg en dat moest ik maar aan mijn familie of
vrienden vragen. Dus, met hen heb ik ook geen contact meer...!
Van dit soort dingen kan ik zo verdrietig worden. Gelukkig
heb ik ook nog lieve buren, hoor. Ze laten regelmatig mijn honden uit als ik
het niet kan. Maar als dit is hoe mensen met elkaar omga, dan word ik
verdrietig!! Echt een leuke wijk waar ik woon, he? NOT
Zo dat is er ook eens uit.....
Ik moet dit hele proces in mijn eentje klaren! Oké ik heb hulp van velen, maar uiteindelijk
lig ik wel ’s nachts alleen in mijn bed te tobben over hoe het nu toch allemaal
moet….de onzekerheden waar ik dagelijks mee worstel.
Mensen moeten veel geduld met me hebben, dat besef ik. Ik
ben ook niet altijd leuk en gezellig!
De vraag is: Kan en mag ik dat van mensen verwachten? Ik
denk van niet…het is mijn proces, mijn leven, mijn einde van mijn leven…en dat van hun is van hun!
Ik heb vandaag mijn dag niet....dat mag duidelijk zijn!
dinsdag 10 november 2015
Heftig gesprek
Onverwachts had ik vandaag een 'heftig' gesprek met mijn huisarts.
Dit wordt best een heftig blog, als je het niet wil lezen, stop dan nu met lezen en sla dit bericht gewoon over. De keuze is aan jou!
De huisarts belde of ik thuis was, want hij wilde even met me praten.
Zeer attent, natuurlijk! Zo gezegd, zo gedaan.
Om klokslag 12.00uur stapte hij bij me binnen. Hij deed zijn jas uit, hij wilde niks drinken. Zijn gloednieuwe dokterskoffertje zette hij naast zich neer en ging op de bank zitten.
Hij had het verslag vanuit het ziekenhuis gelezen en was geschrokken van de heftigheid waarop de kanker zich ineens had vermeerderd. Al heel snel bracht hij het onderwerp euthanasie aan de orde. In 2007 vlak na mijn diagnose borstkanker heb ik hem gevraagd of hij tegen euthanasie is, waarop zijn antwoord 'nee' was. Ik weet het nog goed dat ik dat vroeg, er zat een hele jonge student arts in opleiding naast hem en die schrok aardig van deze vraag. Ik heb destijds alle nodige wilsverklaringen en euthanasie verklaringen bij hem gebracht. Zo ook bij mijn oncoloog en bij mijn zwager. (Het moet in drievoud) Je vult die formulieren in, eigenlijk op dat moment niet wetende wat het inhoudt en hoe alles zal gaan. Als het maar alvast klaarligt, dacht ik toen. Ik had toen nog geen uitzaaiingen en hoopte natuurlijk nog op genezing. Ik wist dat de formulieren op de juiste plekken lagen, maar verder ben ik daar niet mee bezig geweest.
En dan komt op een regenachtige dag ineens je huisarts op bezoek die met je wilt praten.
Het kwam als een mokerslag. Zeker niet hoe hij het bracht, hoor. Hij had juist veel empathie.
Nee, meer het feit dat er nu over gesproken gaat worden. Hij heeft me het verschil uitgelegd tussen palliatieve sedatie, actieve en passieve euthanasie. Ik kende het verschil, maar toch fijn om het allemaal nog eens te horen. Ook over hoe het precies in zijn werk gaat. Goedbeschouwd komt het op het zelfde neer. In die zin dat de eerste stap ten alle tijden is dat de arts me in slaap brengt. Op dat moment moet ik afscheid gaan nemen van mijn dierbaren en het leven....pfff...ik moest even slikken toen hij deze woorden uitsprak. Bij actieve euthanasie krijg je nadat je in slaap bent gebracht de dodelijke injectie. In de andere twee gevallen blijf je nog leven en ga je uiteindelijk ook dood, maar dat kan dan nog dagen, soms weken duren. Tja, dat is voor de nabestaande natuurlijk heftig. Letterlijk wachten totdat ik dood gaat. Voor mij is er eigenlijk geen verschil, want die allerlaatste fase krijg ik niet meer mee. Het is dan ook zaak om dit goed met mijn familie te bespreken.
Als het moment daar is dan komt er eerst nog een SCEN- arts bij me kijken. Die kijkt of het inderdaad een onomkeerbaar proces is met lijden als gevolg.
Dat moment, dat bepaal ik. Het is wel zo dat tussen het bezoek van de SCEN arts en de werkelijke euthanasie zo'n twee weken zit. Dus, adviseerde hij omdat ruim van te voren aan te gaan vragen.
Als er dan ineens iets engs gebeurd, heel plotseling bijvoorbeeld, dan is alles snel geregeld. Volgens het medisch rapport wat er op dit moment is, zou het 'theoretisch' gezien nu al mogelijk zijn. Toen hij dat zei schrok ik wel even....ik reageerde direct dat ik vind dat ik daar nog helemaal niet aan toe ben, ik kreeg alle begrip. Hij wilde alleen alles duidelijk hebben en zei ook heel duidelijk dat de regie bij mij ligt en bij niemand anders! Yes, dat past bij mij, dat hoor ik graag.
Ik vertelde hem dat ik alles stap voor stap ga bekijken. Eerst maar eens een paar chemo's erin gooien en daarna onder de ct-scan om te kijken of het wat gedaan heeft. Ik ben niet iemand die tot het aller aller uiterste wil gaan. Ik ga echt voor kwaliteit van leven en niet voor kwantiteit. Ik hoef niet zo nodig nog een half jaar langer te leven als ik vind dat het leven niet leuk meer is, om wat voor reden dan ook. Daar was hij het helemaal mee eens. Het grootste 'gevaar' zit hem inderdaad op dit moment in de drie klieren achter mijn borstbeen, die zouden voor hele enge dingen kunnen gaan zorgen. Zoals verstikking of niet meer kunnen slikken. De tumoren kunnen namelijk beiden dicht gaan drukken. Er zullen vast lapmiddeltjes voor zijn, zoals een stent plaatsen e.d, maar daar moet ik vooralsnog niet aan denken.
Verder vroeg hij of ik psychologische hulp nodig had of behoefte aan iets anders. Ik heb gezegd dat ik die behoefte op dit moment zeker niet heb. Als het nodig is dan zijn de hulptroepen zo ingeschakeld, zei hij. Dat is een fijn idee.
Hij wil er voor me zijn en me op geen enkele manier laten lijden.
Na een gesprek van drie kwartier vertrok hij weer...Mij achterlatende met een soort van 'wezenloos' gevoel! Ik heb even helemaal stil op de bank gezeten...en vrij snel daarna de telefoon gepakt en mijn eeuwige steun en toeverlaat, zus en zwager, gebeld om dit te vertellen.
Dit zijn dingen waar je niet over na zou moeten denken, toch?
Dit hoort toch nog helemaal niet bij mijn leeftijd?
Mijn vriendinnen staan nog volop in dat leven, met hun werk, kinderen, feestjes, uitgaan en vakanties en weet veel wat allemaal nog meer.... En ik: ik heb op een dinsdagmiddag ineens een gesprek over hoe ik dood wil gaan....te bizar!!
Ik heb even flink zitten janken en mezelf weer bij elkaar geraapt. Ik moest nog even langs de thuiszorgwinkel voor enkele hulpjes die het leven ook weer wat makkelijker voor me kunnen maken. Daarna ben ik boodschappen gaan doen, jawel weer hier in het dorp bij de Plus. Als het goed is komen ze het zometeen bij me brengen. Gratis! Geweldige service...
Ik werd helemaal eng en naar in de supermarkt. Ik dacht dat ik zou gaan flauwvallen... Waarschijnlijk was dat de emotie van vandaag. Tenminste dat denk ik zelf. Ik ben snel weer naar huis gereden. Ik ben zó moe....ik zou willen gaan slapen. Maar wel weer wakker worden, hoor, want ik ben er nog lang niet aan toe.
Eerst maar afwachten wat de chemo me gaat brengen aan extra tijd en wellicht ook wat verlichting van mijn klachten. In de hoop dat de bijwerkingen dragelijk blijven. Ik ben nog niet zover. Dat heb ik de huisarts ook verteld en dat begrijpt hij maar al te goed. Maar, verdomme....die tijd breekt straks aan.....ik moet er nog niet aan denken....
De huisarts vroeg nog of ik het leven een cijfer zou willen geven op dit moment. Ik zei een mager zesje...! Het is nog voldoende, maar een zeven verdiend het niet op dit moment.
Ik hoop maar niet dat er op korte termijn enge dingen gaan gebeuren...!
Morgen begin ik weer vol 'goede' moed aan mijn tweede chemokuur. Moed heb ik er wel bij nodig, hoor. Met een beetje (veel) angst dat de bijwerkingen dit keer nog heftiger worden dan bij kuur één. Ik krijg tenslotte een sterkere chemo en er zijn al vervelende bijwerkingen.
Ik ga maar vroeg eten en dan kruip ik lekker mijn bedje in. Het regent pijpenstelen buiten. Ik heb pijn op mijn borst, ben erg moe, mijn voeten branden vreselijk, dus dan maar beter in mijn bed.
Tot later....
Dit wordt best een heftig blog, als je het niet wil lezen, stop dan nu met lezen en sla dit bericht gewoon over. De keuze is aan jou!
De huisarts belde of ik thuis was, want hij wilde even met me praten.
Zeer attent, natuurlijk! Zo gezegd, zo gedaan.
Om klokslag 12.00uur stapte hij bij me binnen. Hij deed zijn jas uit, hij wilde niks drinken. Zijn gloednieuwe dokterskoffertje zette hij naast zich neer en ging op de bank zitten.
Hij had het verslag vanuit het ziekenhuis gelezen en was geschrokken van de heftigheid waarop de kanker zich ineens had vermeerderd. Al heel snel bracht hij het onderwerp euthanasie aan de orde. In 2007 vlak na mijn diagnose borstkanker heb ik hem gevraagd of hij tegen euthanasie is, waarop zijn antwoord 'nee' was. Ik weet het nog goed dat ik dat vroeg, er zat een hele jonge student arts in opleiding naast hem en die schrok aardig van deze vraag. Ik heb destijds alle nodige wilsverklaringen en euthanasie verklaringen bij hem gebracht. Zo ook bij mijn oncoloog en bij mijn zwager. (Het moet in drievoud) Je vult die formulieren in, eigenlijk op dat moment niet wetende wat het inhoudt en hoe alles zal gaan. Als het maar alvast klaarligt, dacht ik toen. Ik had toen nog geen uitzaaiingen en hoopte natuurlijk nog op genezing. Ik wist dat de formulieren op de juiste plekken lagen, maar verder ben ik daar niet mee bezig geweest.
En dan komt op een regenachtige dag ineens je huisarts op bezoek die met je wilt praten.
Het kwam als een mokerslag. Zeker niet hoe hij het bracht, hoor. Hij had juist veel empathie.
Nee, meer het feit dat er nu over gesproken gaat worden. Hij heeft me het verschil uitgelegd tussen palliatieve sedatie, actieve en passieve euthanasie. Ik kende het verschil, maar toch fijn om het allemaal nog eens te horen. Ook over hoe het precies in zijn werk gaat. Goedbeschouwd komt het op het zelfde neer. In die zin dat de eerste stap ten alle tijden is dat de arts me in slaap brengt. Op dat moment moet ik afscheid gaan nemen van mijn dierbaren en het leven....pfff...ik moest even slikken toen hij deze woorden uitsprak. Bij actieve euthanasie krijg je nadat je in slaap bent gebracht de dodelijke injectie. In de andere twee gevallen blijf je nog leven en ga je uiteindelijk ook dood, maar dat kan dan nog dagen, soms weken duren. Tja, dat is voor de nabestaande natuurlijk heftig. Letterlijk wachten totdat ik dood gaat. Voor mij is er eigenlijk geen verschil, want die allerlaatste fase krijg ik niet meer mee. Het is dan ook zaak om dit goed met mijn familie te bespreken.
Als het moment daar is dan komt er eerst nog een SCEN- arts bij me kijken. Die kijkt of het inderdaad een onomkeerbaar proces is met lijden als gevolg.
Dat moment, dat bepaal ik. Het is wel zo dat tussen het bezoek van de SCEN arts en de werkelijke euthanasie zo'n twee weken zit. Dus, adviseerde hij omdat ruim van te voren aan te gaan vragen.
Als er dan ineens iets engs gebeurd, heel plotseling bijvoorbeeld, dan is alles snel geregeld. Volgens het medisch rapport wat er op dit moment is, zou het 'theoretisch' gezien nu al mogelijk zijn. Toen hij dat zei schrok ik wel even....ik reageerde direct dat ik vind dat ik daar nog helemaal niet aan toe ben, ik kreeg alle begrip. Hij wilde alleen alles duidelijk hebben en zei ook heel duidelijk dat de regie bij mij ligt en bij niemand anders! Yes, dat past bij mij, dat hoor ik graag.
Ik vertelde hem dat ik alles stap voor stap ga bekijken. Eerst maar eens een paar chemo's erin gooien en daarna onder de ct-scan om te kijken of het wat gedaan heeft. Ik ben niet iemand die tot het aller aller uiterste wil gaan. Ik ga echt voor kwaliteit van leven en niet voor kwantiteit. Ik hoef niet zo nodig nog een half jaar langer te leven als ik vind dat het leven niet leuk meer is, om wat voor reden dan ook. Daar was hij het helemaal mee eens. Het grootste 'gevaar' zit hem inderdaad op dit moment in de drie klieren achter mijn borstbeen, die zouden voor hele enge dingen kunnen gaan zorgen. Zoals verstikking of niet meer kunnen slikken. De tumoren kunnen namelijk beiden dicht gaan drukken. Er zullen vast lapmiddeltjes voor zijn, zoals een stent plaatsen e.d, maar daar moet ik vooralsnog niet aan denken.
Verder vroeg hij of ik psychologische hulp nodig had of behoefte aan iets anders. Ik heb gezegd dat ik die behoefte op dit moment zeker niet heb. Als het nodig is dan zijn de hulptroepen zo ingeschakeld, zei hij. Dat is een fijn idee.
Hij wil er voor me zijn en me op geen enkele manier laten lijden.
Na een gesprek van drie kwartier vertrok hij weer...Mij achterlatende met een soort van 'wezenloos' gevoel! Ik heb even helemaal stil op de bank gezeten...en vrij snel daarna de telefoon gepakt en mijn eeuwige steun en toeverlaat, zus en zwager, gebeld om dit te vertellen.
Dit zijn dingen waar je niet over na zou moeten denken, toch?
Dit hoort toch nog helemaal niet bij mijn leeftijd?
Mijn vriendinnen staan nog volop in dat leven, met hun werk, kinderen, feestjes, uitgaan en vakanties en weet veel wat allemaal nog meer.... En ik: ik heb op een dinsdagmiddag ineens een gesprek over hoe ik dood wil gaan....te bizar!!
Ik heb even flink zitten janken en mezelf weer bij elkaar geraapt. Ik moest nog even langs de thuiszorgwinkel voor enkele hulpjes die het leven ook weer wat makkelijker voor me kunnen maken. Daarna ben ik boodschappen gaan doen, jawel weer hier in het dorp bij de Plus. Als het goed is komen ze het zometeen bij me brengen. Gratis! Geweldige service...
Ik werd helemaal eng en naar in de supermarkt. Ik dacht dat ik zou gaan flauwvallen... Waarschijnlijk was dat de emotie van vandaag. Tenminste dat denk ik zelf. Ik ben snel weer naar huis gereden. Ik ben zó moe....ik zou willen gaan slapen. Maar wel weer wakker worden, hoor, want ik ben er nog lang niet aan toe.
Eerst maar afwachten wat de chemo me gaat brengen aan extra tijd en wellicht ook wat verlichting van mijn klachten. In de hoop dat de bijwerkingen dragelijk blijven. Ik ben nog niet zover. Dat heb ik de huisarts ook verteld en dat begrijpt hij maar al te goed. Maar, verdomme....die tijd breekt straks aan.....ik moet er nog niet aan denken....
De huisarts vroeg nog of ik het leven een cijfer zou willen geven op dit moment. Ik zei een mager zesje...! Het is nog voldoende, maar een zeven verdiend het niet op dit moment.
Ik hoop maar niet dat er op korte termijn enge dingen gaan gebeuren...!
Morgen begin ik weer vol 'goede' moed aan mijn tweede chemokuur. Moed heb ik er wel bij nodig, hoor. Met een beetje (veel) angst dat de bijwerkingen dit keer nog heftiger worden dan bij kuur één. Ik krijg tenslotte een sterkere chemo en er zijn al vervelende bijwerkingen.
Ik ga maar vroeg eten en dan kruip ik lekker mijn bedje in. Het regent pijpenstelen buiten. Ik heb pijn op mijn borst, ben erg moe, mijn voeten branden vreselijk, dus dan maar beter in mijn bed.
Tot later....
zaterdag 7 november 2015
Fijn bericht
Een fijn bericht voor mij! Dankzij de oplettendheid van mijn lieve vriendin en lotgenote Car heb ik gisteren contact gehad met mijn oncoloog over de hoge dosering chemo die ik zou moeten gaan slikken. Ik vertelde dat in het AVL nooit hoger wordt gedoseerd dan 4000mg per dag (heb het zelf ook nog even gecheckt bij andere lotgenoten) vanwege de hoge toxiteit van deze chemo. Ik zou een dosering van 5000mg per dag krijgen. Ik vroeg hem of hij ermee akkoord wilde gaan als ik 4000mg ga gebruiken. Hij zei direct 'prima', als dat in het AVL wordt geadviseerd gaat hij ermee akkoord. Dr.Linn is tenslotte borstkankerspecialist en hij oncoloog (dus, hij behandeld allerlei soorten kanker, dus weer beetje minder ervaring met de chemo) Ik was zo blij met dit telefoontje! Ik ga woensdag dus weer beginnen, nu met 250mg meer ten opzichte van kuur 1, i.p.v. 1250mg meer! Ik zag die hoge dosering echt niet zitten, omdat ik al zo toxisch reageer op die 3750mg van mijn 1e kuur. Ik ben nu in mijn stopweek, maar de problemen gaan gewoon door, hoor. De slijmvlies ontstekingen die ik nu zo'n beetje overal heb doen vreselijk pijn, en dat ondanks de morfine pleister. Ook die voeten...pff...Ik slik 's avonds maar wat extra Morfine voordat ik ga slapen! Ik slaap er heel goed op, dat is ook een hoop waard!
Nog een paar dagen genieten van mijn pillenvrije week en dan ga ik er weer voor.
Zo, zijn jullie weer helemaal op de hoogte!
Nog een fijne zondag, allemaal!
Nog een paar dagen genieten van mijn pillenvrije week en dan ga ik er weer voor.
Zo, zijn jullie weer helemaal op de hoogte!
Nog een fijne zondag, allemaal!
vrijdag 6 november 2015
Eerste driewekelijkse controle
Gisteren mijn driewekelijkse controle gehad. Mijn bloedwaarden waren goed. De leverfuncties zijn al een tijdje niet goed (logisch natuurlijk met die meta's daar), maar waren nu zelfs ietsje verbeterd. Zelfs mijn glucose waarde was beter! Hoe gek is dat, want deze chemo heeft zeker invloed op je glucose en aangezien ik diabetes type2 heb gekregen verwachtte ik juist een verslechtering. Bovendien heb ik de laatste week veel meer energie gehad! Ik heb best hard gewerkt in mijn huis om een hele kamer vrij te maken van mijn spullen. En ik heb ook geen koorts meer 's avonds.
Gisteren ook een hobbeltje genomen in de Ikea! Ik ging shoppen voor een nieuw bed e.d. voor de logeerkamer. S en D gingen met me mee. Ik kon op een gegeven moment niet meer lopen. Ik ben in een rolstoel gaan zitten en heb me laten duwen! Dit vond ik best even een dingetje, maar ik heb het gedaan. Alles moet een eerste keer zijn! Het viel best mee, eigenlijk!
Tot nu toe de positieve berichten!
Nu de negatieve dingen.....
Twee dagen geleden ging het ineens anders met me. Ik werd verdrietig, liep heel de middag al weer jankend door mijn huis. Bah, wat is dat toch naar! Het komt en gaat...
Ook heb ik inmiddels wat vervelende bijwerkingen van de chemo. Bijvoorbeeld een orale mucositis. Mucositis is een ontsteking van het mondslijmvlies wat heel veel voorkomt bij het gebruik van chemo.Chemo tast eigenlijk al je slijmvliezen aan. Dit is een bijwerking die eigenlijk niet te voorkomen is en bovendien ook niet echt behandeld kan worden. Alleen met wat lapmiddeltjes...
Zo'n ontsteking is verre van fijn! Ik heb pijnlijke plekken in mijn mond en keel en blaren op mijn lippen. Mijn mond is aan de binnenkant helemaal rood en opgezwollen. Mijn smaak is zo goed als weg, alles smaakt zo'n beetje hetzelfde. Te koud, te warm, gekruid eten of zelfs koolzuurhoudende
dranken doen pijn! In mijn mond, maar ook met slikken. Kortom bijwerking nummer 1 is ingezet!
Ook heb ik behoorlijk last van mijn darmen want ook daar zitten slijmvliezen..
Bijna iedereen (zo'n 80%) die deze chemokuur gebruikt, krijgt het hand-voetsyndroom.
Ik dus ook, zit nu in fase 1, dit betekent knalrode voetzolen, die pijnlijk zijn.
Het is net alsof er watten onder je voeten zitten en daarop moet lopen. Bij veel lopen gaan ze giga branden en is het lopen echt niet leuk meer! Veel smeren met een creme doe ik heel braaf, maar het helpt niks. Daarbovenop heb ik al heel lang die neuropathie aan mijn voeten, dus die voeten zou ik er wel af willen hakken. Maarja, da's ook pijnlijk, dus dat doe ik maar niet.
Dat is dus bijwerking nummer 2!
Gisteren heb ik ze besproken met mijn oncoloog. Ik stelde nog voor om de chemo op 75% te houden vanwege deze bijwerkingen. Maar hij was onverbiddelijk. (Nee, hoor, mijn oncoloog vind ik een geweldige man!) Ik moet gaan starten as.woensdag met chemokuur 2, de volle 100%. Dit betekent 10 grote tabletten per dag van 500mg.
In totaal dus 5000 mg per dag! En dat is veel....heel veel...
En dan kom ik weer in dat eeuwige dilemma...langer leven, maar wel graag met kwaliteit van leven.
Ik vind dit soort bijwerkingen heel belastend. Het klinkt wellicht voor jullie niet zo erg. Ach, een beetje pijn je mond, buik, voeten en handen... Maar het beheerst je leven! Ik heb er 24 uur per dag last van bij alles wat ik wil doen... Om langer te leven, daar doe je het voor. De grote discussie in mijn hoofd blijft constant gaan. Dan vraag ik mezelf af: is dit kwaliteit van leven of niet?
Ik vind dit heel moeilijk. Op dit moment kan ik het nog aan, zijn er zeker nog momenten waar ik van geniet met volle teugen! Maar dan stel ik mezelf weer de vraag... is dat iedere dag? Nee, zeker niet. Ik denk dat het nu nog momenten zijn waarop ik zeg: ik vind dit niet leuk meer! Als de momenten dagen, weken of maanden worden dan vind ik het tijd om eens kritisch te gaan praten met mezelf. Ik denk ook dat je de bijwerkingen beter kan verdragen als je weet dat de chemo aanslaat. Dat kan ik nu nog niet...Pas als ik over een tijdje weer onder de ct-scan ga dan weet ik dat pas.
Sinds een paar dagen voel ik de tumoren achter mijn borstbeen weer zitten. Het geeft een raar gevoel, beetje benauwd eng gevoel! Maar daar staat tegenover dat ik minder 'escape' pijnmedicatie nodig heb. Dus...eigenlijk ik kan er niks van zeggen! Heel veel mensen vragen: "en weet je al of de chemo
aanslaat" Nee, dus...er zijn positieve dingen waar ik me aan vast kan houden. Bijv, dat ik geen koorts meer heb. Ik ben al zo vaak in de maling genomen door mijn eigen lichaam! Ik begon enkele maanden geleden met de nieuwe hormoonkuur Exemestaan, ik kreeg daar een behoorlijke tumorflare van. De oncoloog vond dat een heel goed teken, want dat is vaak een teken dat de kuur aanslaat. Ik blij, ja blij als je veel meer pijn krijgt (hoe bizar is dat?) En uiteindelijk bleek de Exemestaan niets gedaan te hebben. De kanker maakte juist een flinke groeispurt! Ik ben het vertrouwen kwijt in dat lichaam van mij ....
In ieder geval zal ik de komende tijd nog meer voorzorgsmaatregelingen gaan nemen zoals verteld door de oncologie verpleegkundige. Ik hou me uitstekend aan de strikte tijden van inname van de pillen, op de juiste tijd eten, maagbeschermers innemen e.d maar ik spoel niet mijn mond ieder uur met zoutoplossing. En vier keer per dag mijn tanden poetsen. Dat ga ik dus nu maar zoveel mogelijk proberen om te doen, maar pffff...dan ben ik er helemaal heel de dag mee bezig.
Ondanks het feit dat er positieve berichten zijn en ik door mag met de 2e kuur ben ik een beetje sjagarijnig...niet verdrietig maar gewoon balen...dat is het...balen dat een gewoon, normaal leven niet meer kan.
Maar voorlopig kan ik tot volgende week woensdag genieten van mijn tabletten-vrije dagen. En dat ga ik doen ook! T en W logeren hier weer, in de nieuwe mooie logeerkamer. Altijd fijn! De rest van mijn familie komt ook vanmiddag, want mijn andere zus J is jarig vandaag! En dat gaan we vanavond met zijn allen vieren met een lekker etentje. Zie ik ze allemaal weer...dat is altijd een klein feestje voor me!
Tot later, lieve lezers
Even een kleine update: ik hoorde vanmorgen dat de maximale dosering Xeloda die in het AVL (nota bene van de BK specialist dr.Linn) 4000mg per dag is. Aangezien ik nu moet beginnen met 5000mg
en al behoorlijke toxische verschijnselen heb, heb ik mijn oncoloog gebeld. Hij belt vanmiddag terug. Ik ga hem dit vertellen en vragen of ik mag starten met 4000mg is dan toch 250 Mg meer dan de 1e kuur! Tja, ik ben en blijf een eigenwijze, meedenkende patiënt. Ik denk dat mijn oncoloog dit prima kan hebben, trouwens! Ik ben benieuwd wat hij zal zeggen! Wordt vervolgd!
Gisteren ook een hobbeltje genomen in de Ikea! Ik ging shoppen voor een nieuw bed e.d. voor de logeerkamer. S en D gingen met me mee. Ik kon op een gegeven moment niet meer lopen. Ik ben in een rolstoel gaan zitten en heb me laten duwen! Dit vond ik best even een dingetje, maar ik heb het gedaan. Alles moet een eerste keer zijn! Het viel best mee, eigenlijk!
Tot nu toe de positieve berichten!
Nu de negatieve dingen.....
Twee dagen geleden ging het ineens anders met me. Ik werd verdrietig, liep heel de middag al weer jankend door mijn huis. Bah, wat is dat toch naar! Het komt en gaat...
Ook heb ik inmiddels wat vervelende bijwerkingen van de chemo. Bijvoorbeeld een orale mucositis. Mucositis is een ontsteking van het mondslijmvlies wat heel veel voorkomt bij het gebruik van chemo.Chemo tast eigenlijk al je slijmvliezen aan. Dit is een bijwerking die eigenlijk niet te voorkomen is en bovendien ook niet echt behandeld kan worden. Alleen met wat lapmiddeltjes...
Zo'n ontsteking is verre van fijn! Ik heb pijnlijke plekken in mijn mond en keel en blaren op mijn lippen. Mijn mond is aan de binnenkant helemaal rood en opgezwollen. Mijn smaak is zo goed als weg, alles smaakt zo'n beetje hetzelfde. Te koud, te warm, gekruid eten of zelfs koolzuurhoudende
dranken doen pijn! In mijn mond, maar ook met slikken. Kortom bijwerking nummer 1 is ingezet!
Ook heb ik behoorlijk last van mijn darmen want ook daar zitten slijmvliezen..
Bijna iedereen (zo'n 80%) die deze chemokuur gebruikt, krijgt het hand-voetsyndroom.
Ik dus ook, zit nu in fase 1, dit betekent knalrode voetzolen, die pijnlijk zijn.
Het is net alsof er watten onder je voeten zitten en daarop moet lopen. Bij veel lopen gaan ze giga branden en is het lopen echt niet leuk meer! Veel smeren met een creme doe ik heel braaf, maar het helpt niks. Daarbovenop heb ik al heel lang die neuropathie aan mijn voeten, dus die voeten zou ik er wel af willen hakken. Maarja, da's ook pijnlijk, dus dat doe ik maar niet.
Dat is dus bijwerking nummer 2!
Gisteren heb ik ze besproken met mijn oncoloog. Ik stelde nog voor om de chemo op 75% te houden vanwege deze bijwerkingen. Maar hij was onverbiddelijk. (Nee, hoor, mijn oncoloog vind ik een geweldige man!) Ik moet gaan starten as.woensdag met chemokuur 2, de volle 100%. Dit betekent 10 grote tabletten per dag van 500mg.
In totaal dus 5000 mg per dag! En dat is veel....heel veel...
En dan kom ik weer in dat eeuwige dilemma...langer leven, maar wel graag met kwaliteit van leven.
Ik vind dit soort bijwerkingen heel belastend. Het klinkt wellicht voor jullie niet zo erg. Ach, een beetje pijn je mond, buik, voeten en handen... Maar het beheerst je leven! Ik heb er 24 uur per dag last van bij alles wat ik wil doen... Om langer te leven, daar doe je het voor. De grote discussie in mijn hoofd blijft constant gaan. Dan vraag ik mezelf af: is dit kwaliteit van leven of niet?
Ik vind dit heel moeilijk. Op dit moment kan ik het nog aan, zijn er zeker nog momenten waar ik van geniet met volle teugen! Maar dan stel ik mezelf weer de vraag... is dat iedere dag? Nee, zeker niet. Ik denk dat het nu nog momenten zijn waarop ik zeg: ik vind dit niet leuk meer! Als de momenten dagen, weken of maanden worden dan vind ik het tijd om eens kritisch te gaan praten met mezelf. Ik denk ook dat je de bijwerkingen beter kan verdragen als je weet dat de chemo aanslaat. Dat kan ik nu nog niet...Pas als ik over een tijdje weer onder de ct-scan ga dan weet ik dat pas.
Sinds een paar dagen voel ik de tumoren achter mijn borstbeen weer zitten. Het geeft een raar gevoel, beetje benauwd eng gevoel! Maar daar staat tegenover dat ik minder 'escape' pijnmedicatie nodig heb. Dus...eigenlijk ik kan er niks van zeggen! Heel veel mensen vragen: "en weet je al of de chemo
aanslaat" Nee, dus...er zijn positieve dingen waar ik me aan vast kan houden. Bijv, dat ik geen koorts meer heb. Ik ben al zo vaak in de maling genomen door mijn eigen lichaam! Ik begon enkele maanden geleden met de nieuwe hormoonkuur Exemestaan, ik kreeg daar een behoorlijke tumorflare van. De oncoloog vond dat een heel goed teken, want dat is vaak een teken dat de kuur aanslaat. Ik blij, ja blij als je veel meer pijn krijgt (hoe bizar is dat?) En uiteindelijk bleek de Exemestaan niets gedaan te hebben. De kanker maakte juist een flinke groeispurt! Ik ben het vertrouwen kwijt in dat lichaam van mij ....
In ieder geval zal ik de komende tijd nog meer voorzorgsmaatregelingen gaan nemen zoals verteld door de oncologie verpleegkundige. Ik hou me uitstekend aan de strikte tijden van inname van de pillen, op de juiste tijd eten, maagbeschermers innemen e.d maar ik spoel niet mijn mond ieder uur met zoutoplossing. En vier keer per dag mijn tanden poetsen. Dat ga ik dus nu maar zoveel mogelijk proberen om te doen, maar pffff...dan ben ik er helemaal heel de dag mee bezig.
Ondanks het feit dat er positieve berichten zijn en ik door mag met de 2e kuur ben ik een beetje sjagarijnig...niet verdrietig maar gewoon balen...dat is het...balen dat een gewoon, normaal leven niet meer kan.
Maar voorlopig kan ik tot volgende week woensdag genieten van mijn tabletten-vrije dagen. En dat ga ik doen ook! T en W logeren hier weer, in de nieuwe mooie logeerkamer. Altijd fijn! De rest van mijn familie komt ook vanmiddag, want mijn andere zus J is jarig vandaag! En dat gaan we vanavond met zijn allen vieren met een lekker etentje. Zie ik ze allemaal weer...dat is altijd een klein feestje voor me!
Tot later, lieve lezers
Even een kleine update: ik hoorde vanmorgen dat de maximale dosering Xeloda die in het AVL (nota bene van de BK specialist dr.Linn) 4000mg per dag is. Aangezien ik nu moet beginnen met 5000mg
en al behoorlijke toxische verschijnselen heb, heb ik mijn oncoloog gebeld. Hij belt vanmiddag terug. Ik ga hem dit vertellen en vragen of ik mag starten met 4000mg is dan toch 250 Mg meer dan de 1e kuur! Tja, ik ben en blijf een eigenwijze, meedenkende patiënt. Ik denk dat mijn oncoloog dit prima kan hebben, trouwens! Ik ben benieuwd wat hij zal zeggen! Wordt vervolgd!
maandag 2 november 2015
Eerste kuur zit er bijna op
Nog één dagje en mijn eerste chemokuur zit erop. Het is tot nu toe goed gegaan.
Oké, ik heb knalrode voetzolen en de neuropathie is duidelijk voelbaar. Ook mijn vingertoppen zijn erg gevoelig en rood. Oké, ik heb wat pijnlijke plekjes in mijn mond. Oké, ik ben wat extra moe. Oké, in de loop van de dag krijg ik moeite met lopen. Ik loop dan te manken en heb pijn aan mijn heup. Maar.....ik denk dat ik me zelfs nog iets beter voel dan voor de chemo. Ik heb 's avonds geen koorts meer, ik hoef niet meer iedere avond mijn extra pijnmedicatie te slikken, ik heb best nog wel energie. De ene dag wat meer de andere, maar overall kan ik zeggen dat ik me beter voel.
Bizar, toch?
Ik ben aan het opruimen geslagen. Veel spullen zijn naar het grofvuil gegaan. Het ruimde heerlijk op in mijn koppie. De logeerkamer is nu zo goed als leeg en ik ga proberen om daar een gezellige kamer van te maken voor mijn lieve familie die toch regelmatig bij me komt slapen omdat ze zo ver weg wonen. Hoe lief is dat? Dan verdienen ze toch een lekker bed met een eigen plekje?
Het voelt goed om dat straks allemaal geregeld te hebben, hoef ik me daar geen zorgen meer over te maken.
Aanstaande donderdag moet ik weer naar de oncoloog. Een uurtje eerder even bloedprikken om te kijken of mijn bloed goed genoeg is om aan de volgende chemo te mogen beginnen.
Morgen nog één dagje pillen slikken en dan een weekje niet! Wat een feest....ik kijk er nu al naar uit. Even geen strak eet en slik patroon...vooral dat 's avonds eten kost me veel moeite. Het eten smaakt me niet meer. Alles smaakt zo'n beetje hetzelfde en sommige dingen doen pijn om te eten. Als het bijv te pittig of te zuur is dan bijt dat in mijn pijnlijke mond. Is niet fijn!
Maar, hey! Mij hoor je niet klagen.... Als ik dit vergelijk met 8 jaar geleden...
De realist is mij zegt wel, dit is pas je 1 e kuur en ook nog op 75%. De volgende keer gaat die op de volle 100%. Hoe zal ik daarop reageren. Maar dat parkeer ik even, dat ga ik ook gewoon maar
ervaren. Na de derde kuur mag ik weer onder de CT-scan. Ik zou er bijna blij om zijn. Dan weet ik of
de chemo zijn werk doet! Zo spannend...ik hou, weer als realist, er ook rekening mee, dat de chemo niks heeft gedaan of alles alleen maar erger heeft gemaakt. Ja, ook die kans is aanwezig. En nog niet eens zo'n kleine kans met 40%. Maar ik ga van het positieve uit. Op dit moment kan ik alleen aan mijn lichaam veranderingen voelen. Zo heb ik nu al een week geen koorts meer 's avonds. Ik had al vanaf januari iedere avond koorts, wat tumorkoorts bleek te zijn. Als dat een positief teken is.....
Oh, wat zou het toch mooi zijn als de chemo zijn werk doet en met name de meta's in mijn lever doen verdwijnen (oké, zelfs met stabiliteit zou ik wel blij zijn).
En verder hobbelt mijn leven gewoon weer verder, alsof er niks aan de hand is.
En dan ineens op een moment dat ik het helemaal niet verwacht staat die 'magere hein' ineens weer in mijn nek te hijgen. Op zo'n moment lopen de tranen ineens over mijn wangen.
Ik wil hem niet meer zien voorlopig die 'magere hein' hij verdient geen aandacht. Maar hij houdt zich niet aan de afspraak die ik met hem heb gemaakt. Hij verschijnt te pas en te onpas...
Soms heb ik ook plaatsvervangend verdriet, geen schaamte maar verdriet. Ik voel dan ineens het
verdriet van anderen. De mensen die dichtbij me staan, hun verdriet. Ik heb nu de ellende, maar zij straks als ik er niet meer ben. Dan breekt voor hun een moeilijke periode aan. Rouwen, zaken regelen, loslaten...het lijkt me niet makkelijk. Vaak neem ik hun verdriet nog eens bovenop mijn eigen verdriet. Dit gaat vanzelf...
Oké, ik heb knalrode voetzolen en de neuropathie is duidelijk voelbaar. Ook mijn vingertoppen zijn erg gevoelig en rood. Oké, ik heb wat pijnlijke plekjes in mijn mond. Oké, ik ben wat extra moe. Oké, in de loop van de dag krijg ik moeite met lopen. Ik loop dan te manken en heb pijn aan mijn heup. Maar.....ik denk dat ik me zelfs nog iets beter voel dan voor de chemo. Ik heb 's avonds geen koorts meer, ik hoef niet meer iedere avond mijn extra pijnmedicatie te slikken, ik heb best nog wel energie. De ene dag wat meer de andere, maar overall kan ik zeggen dat ik me beter voel.
Bizar, toch?
Ik ben aan het opruimen geslagen. Veel spullen zijn naar het grofvuil gegaan. Het ruimde heerlijk op in mijn koppie. De logeerkamer is nu zo goed als leeg en ik ga proberen om daar een gezellige kamer van te maken voor mijn lieve familie die toch regelmatig bij me komt slapen omdat ze zo ver weg wonen. Hoe lief is dat? Dan verdienen ze toch een lekker bed met een eigen plekje?
Het voelt goed om dat straks allemaal geregeld te hebben, hoef ik me daar geen zorgen meer over te maken.
Aanstaande donderdag moet ik weer naar de oncoloog. Een uurtje eerder even bloedprikken om te kijken of mijn bloed goed genoeg is om aan de volgende chemo te mogen beginnen.
Morgen nog één dagje pillen slikken en dan een weekje niet! Wat een feest....ik kijk er nu al naar uit. Even geen strak eet en slik patroon...vooral dat 's avonds eten kost me veel moeite. Het eten smaakt me niet meer. Alles smaakt zo'n beetje hetzelfde en sommige dingen doen pijn om te eten. Als het bijv te pittig of te zuur is dan bijt dat in mijn pijnlijke mond. Is niet fijn!
Maar, hey! Mij hoor je niet klagen.... Als ik dit vergelijk met 8 jaar geleden...
De realist is mij zegt wel, dit is pas je 1 e kuur en ook nog op 75%. De volgende keer gaat die op de volle 100%. Hoe zal ik daarop reageren. Maar dat parkeer ik even, dat ga ik ook gewoon maar
ervaren. Na de derde kuur mag ik weer onder de CT-scan. Ik zou er bijna blij om zijn. Dan weet ik of
de chemo zijn werk doet! Zo spannend...ik hou, weer als realist, er ook rekening mee, dat de chemo niks heeft gedaan of alles alleen maar erger heeft gemaakt. Ja, ook die kans is aanwezig. En nog niet eens zo'n kleine kans met 40%. Maar ik ga van het positieve uit. Op dit moment kan ik alleen aan mijn lichaam veranderingen voelen. Zo heb ik nu al een week geen koorts meer 's avonds. Ik had al vanaf januari iedere avond koorts, wat tumorkoorts bleek te zijn. Als dat een positief teken is.....
Oh, wat zou het toch mooi zijn als de chemo zijn werk doet en met name de meta's in mijn lever doen verdwijnen (oké, zelfs met stabiliteit zou ik wel blij zijn).
En verder hobbelt mijn leven gewoon weer verder, alsof er niks aan de hand is.
En dan ineens op een moment dat ik het helemaal niet verwacht staat die 'magere hein' ineens weer in mijn nek te hijgen. Op zo'n moment lopen de tranen ineens over mijn wangen.
Ik wil hem niet meer zien voorlopig die 'magere hein' hij verdient geen aandacht. Maar hij houdt zich niet aan de afspraak die ik met hem heb gemaakt. Hij verschijnt te pas en te onpas...
Soms heb ik ook plaatsvervangend verdriet, geen schaamte maar verdriet. Ik voel dan ineens het
verdriet van anderen. De mensen die dichtbij me staan, hun verdriet. Ik heb nu de ellende, maar zij straks als ik er niet meer ben. Dan breekt voor hun een moeilijke periode aan. Rouwen, zaken regelen, loslaten...het lijkt me niet makkelijk. Vaak neem ik hun verdriet nog eens bovenop mijn eigen verdriet. Dit gaat vanzelf...
Abonneren op:
Posts (Atom)