dinsdag 10 november 2015

Heftig gesprek

Onverwachts had ik vandaag een 'heftig' gesprek met mijn huisarts.
Dit wordt best een heftig blog, als je het niet wil lezen, stop dan nu met lezen en sla dit bericht gewoon over. De keuze is aan jou!


De huisarts belde of ik thuis was, want hij wilde even met me praten.
Zeer attent, natuurlijk! Zo gezegd, zo gedaan.
Om klokslag 12.00uur stapte hij bij me binnen. Hij deed zijn jas uit, hij wilde niks drinken. Zijn gloednieuwe dokterskoffertje zette hij naast zich neer en ging op de bank zitten.
Hij had het verslag vanuit het ziekenhuis gelezen en was geschrokken van de heftigheid waarop de kanker zich ineens had vermeerderd. Al heel snel bracht hij het onderwerp euthanasie aan de orde. In 2007 vlak na mijn diagnose borstkanker heb ik hem gevraagd of hij tegen euthanasie is, waarop zijn antwoord 'nee' was. Ik weet het nog goed dat ik dat vroeg, er zat een hele jonge student arts in opleiding naast hem en die schrok aardig van deze vraag. Ik heb destijds alle nodige wilsverklaringen en euthanasie verklaringen bij hem gebracht. Zo ook bij mijn oncoloog en bij mijn zwager. (Het moet in drievoud) Je vult die formulieren in, eigenlijk op dat moment niet wetende wat het inhoudt en hoe alles zal gaan. Als het maar alvast klaarligt, dacht ik toen. Ik had toen nog geen uitzaaiingen en hoopte natuurlijk nog op genezing. Ik wist dat de formulieren op de juiste plekken lagen, maar verder ben ik daar niet mee bezig geweest.
En dan komt op een regenachtige dag ineens je huisarts op bezoek die met je wilt praten.
Het kwam als een mokerslag. Zeker niet hoe hij het bracht, hoor. Hij had juist veel empathie.
Nee, meer het feit dat er nu over gesproken gaat worden. Hij heeft me het verschil uitgelegd tussen palliatieve sedatie, actieve en passieve euthanasie. Ik kende het verschil, maar toch fijn om het allemaal nog eens te horen. Ook over hoe het precies in zijn werk gaat. Goedbeschouwd komt het op het zelfde neer. In die zin dat de eerste stap ten alle tijden is dat de arts me in slaap brengt. Op dat moment moet ik afscheid gaan nemen van mijn dierbaren en het leven....pfff...ik moest even slikken toen hij deze woorden uitsprak. Bij actieve euthanasie krijg je nadat je in slaap bent gebracht de dodelijke injectie. In de andere twee gevallen blijf je nog leven en ga je uiteindelijk ook dood, maar dat kan dan nog dagen, soms weken duren. Tja, dat is voor de nabestaande natuurlijk heftig. Letterlijk wachten totdat ik dood gaat. Voor mij is er eigenlijk geen verschil, want die allerlaatste fase krijg ik niet meer mee. Het is dan ook zaak om dit goed met mijn familie te bespreken.
Als het moment daar is dan komt er eerst nog een SCEN- arts bij me kijken. Die kijkt of het inderdaad een onomkeerbaar proces is met lijden als gevolg.
Dat moment, dat bepaal ik. Het is wel zo dat tussen het bezoek van de SCEN arts en de werkelijke euthanasie zo'n twee weken zit. Dus, adviseerde hij omdat ruim van te voren aan te gaan vragen.
Als er dan ineens iets engs gebeurd, heel plotseling bijvoorbeeld, dan is alles snel geregeld. Volgens het medisch rapport wat er op dit moment is, zou het 'theoretisch' gezien nu al mogelijk zijn. Toen hij dat zei schrok ik wel even....ik reageerde direct dat ik vind dat ik daar nog helemaal niet aan toe ben, ik kreeg alle begrip. Hij wilde alleen alles duidelijk hebben en zei ook heel duidelijk dat de regie bij mij ligt en bij niemand anders! Yes, dat past bij mij, dat hoor ik graag.
Ik vertelde hem dat ik alles stap voor stap ga bekijken. Eerst maar eens een paar chemo's erin gooien en daarna onder de ct-scan om te kijken of het wat gedaan heeft. Ik ben niet iemand die tot het aller aller uiterste wil gaan. Ik ga echt voor kwaliteit van leven en niet voor kwantiteit. Ik hoef niet zo nodig nog een half jaar langer te leven als ik vind dat het leven niet leuk meer is, om wat voor reden dan ook. Daar was hij het helemaal mee eens. Het grootste 'gevaar' zit hem inderdaad op dit moment in de drie klieren achter mijn borstbeen, die zouden voor hele enge dingen kunnen gaan zorgen. Zoals verstikking of niet meer kunnen slikken. De tumoren kunnen namelijk beiden dicht gaan drukken. Er zullen vast lapmiddeltjes voor zijn, zoals een stent plaatsen e.d, maar daar moet ik vooralsnog niet aan denken.
Verder vroeg hij of ik psychologische hulp nodig had of behoefte aan iets anders. Ik heb gezegd dat ik die behoefte op dit moment zeker niet heb. Als het nodig is dan zijn de hulptroepen zo ingeschakeld, zei hij. Dat is een fijn idee.
Hij wil er voor me zijn en me op geen enkele manier laten lijden.
Na een gesprek van drie kwartier vertrok hij weer...Mij achterlatende met een soort van 'wezenloos' gevoel! Ik heb even helemaal stil op de bank gezeten...en vrij snel daarna de telefoon gepakt en mijn eeuwige steun en toeverlaat, zus en zwager, gebeld om dit te vertellen.
Dit zijn dingen waar je niet over na zou moeten denken, toch?
Dit hoort toch nog helemaal niet bij mijn leeftijd?
Mijn vriendinnen staan nog volop in dat leven, met hun werk, kinderen, feestjes, uitgaan en vakanties en weet veel wat allemaal nog meer.... En ik: ik heb op een dinsdagmiddag ineens een gesprek over hoe ik dood wil gaan....te bizar!!
Ik heb even flink zitten janken en mezelf weer bij elkaar geraapt. Ik moest nog even langs de thuiszorgwinkel voor enkele hulpjes die het leven ook weer wat makkelijker voor me kunnen maken. Daarna ben ik boodschappen gaan doen, jawel weer hier in het dorp bij de Plus. Als het goed is komen ze het zometeen bij me brengen. Gratis! Geweldige service...
Ik werd helemaal eng en naar in de supermarkt. Ik dacht dat ik zou gaan flauwvallen... Waarschijnlijk was dat de emotie van vandaag. Tenminste dat denk ik zelf. Ik ben snel weer naar huis gereden. Ik ben zó moe....ik zou willen gaan slapen. Maar wel weer wakker worden, hoor, want ik ben er nog lang niet aan toe.
Eerst maar afwachten wat de chemo me gaat brengen aan extra tijd en wellicht ook wat verlichting van mijn klachten. In de hoop dat de bijwerkingen dragelijk blijven. Ik ben nog niet zover. Dat heb ik de huisarts ook verteld en dat begrijpt hij maar al te goed. Maar, verdomme....die tijd breekt straks aan.....ik moet er nog niet aan denken....
De huisarts vroeg nog of ik het leven een cijfer zou willen geven op dit moment. Ik zei een mager zesje...! Het is nog voldoende, maar een zeven verdiend het niet op dit moment.
Ik hoop maar niet dat er op korte termijn enge dingen gaan gebeuren...!
Morgen begin ik weer vol 'goede' moed aan mijn tweede chemokuur. Moed heb ik er wel bij nodig, hoor. Met een beetje (veel) angst dat de bijwerkingen dit keer nog heftiger worden dan bij kuur één. Ik krijg tenslotte een sterkere chemo en er zijn al vervelende bijwerkingen.
Ik ga maar vroeg eten en dan kruip ik lekker mijn bedje in. Het regent pijpenstelen buiten. Ik heb pijn op mijn borst, ben erg moe, mijn voeten branden vreselijk, dus dan maar beter in mijn bed.

Tot later....

4 opmerkingen:

  1. veel sterkte voor de komende periode!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Mandy,
    ik had laatst al een reactie ingetoetst op mijn mobiele eenheid, en drukte op een verkeerde toets, en weg was het. Met respect gelezen, en zeker niet afgehaakt. Over dit onderwerp wilde ik je al schrijven. Een dierbare vriendin van me is pas overleden, terwijl ze zelf de regie bleef behouden. Ik snap heel goed dat het nu nog een ver van je bed show is, hopelijk ..... Je bent nog heel hard aan het knokken om hier te blijven. Het vol te houden omdat je nog zoveel lieverds om je heen hebt. Maar ik vind het wel top om te lezen hoe jouw huisarts er mee omgaat. En zo bij je is gekomen. Alles goed met je heeft doorgenomen. Natuurlijk wil je het liever niet, damn, je had die stomme uitzaaiingen ook niet willen hebben toch?
    Het is rete moeilijk zo'n beslissing te moeten nemen. Maar als je het leven een vette onvoldoende moet gaan geven, stel dat, dan heb je zelf de regie om naar jouw meisje toe te gaan, en andere dierbaren. En dan wordt het jou zo gegund na al dat knokken, de rust en geen pijn meer hebben. Maar ik gun je als geen ander dat je door de chemo's nog even fijn blijft met een ruimere voldoende dan een mager zesje. Hele dikke kus.... Ook al hebben we mekaar nog nooit IRL ontmoet, jij hebt een speciale plek in mijn hart. Veel sterkte morgen met de chemo. Heel veel liefs van mij.....

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Linda, moest even kijken wie je was met je bijnaam Lirri....hihi
      Erg lief van je om dit te schrijven. Ja, gek we hebben elkaar nooit irl gezien, maar toch hebben we al jaren contact en kennen we elkaar goed door alle verhalen over en weer! Dank je wel voor je reactie! Dikke kus

      Verwijderen
  3. Deze reactie is verwijderd door de auteur.

    BeantwoordenVerwijderen