Stoppen met Xeloda

Het gaat niet echt lekker met me!

Even vertellen waarom niet...

Bij mijn eerste kuur kreeg ik al vrij snel last van het hand-voetsyndroom.

Bij de tweede kuur werd dit syndroom, vele malen erger. Mijn voetzolen en handen werden steeds roder en pijnlijker, er begonnen ook al blaren te ontstaan. Lopen ging niet meer zonder veel pijn. Ik heb thuis van dat hoogpolig tapijt, lekker zacht zou je denken. Nou, het leek wel een spijkerbed waar ik over liep. Alleen met speciale aangeschafte zooltjes en speciale pantoffels kan ik lopen. Voor buiten heb ik sneakers gekocht met uitneembare zolen, waar die zachte zooltjes dan weer in kunnen. Heel gedoe...

Eergisteren kreeg ik ineens vanuit het niets een uitslag op mijn borst/decolleté, een paar uur later zaten er blaren op.

Ik heb zo’n chemo-map meegekregen van het ziekenhuis. De eerste bladzijde is een fel gele, als je verschijnselen krijgt die daar op staan moet je direct het ziekenhuis bellen via een speciale spoedlijn. 24/7 bereikbaar. Er stond ook ‘plotselinge uitslag’ bij, dus ik heb maandagochtend voor de zekerheid maar even gebeld. Ik kreeg iemand aan de telefoon die zei dat dit een ernstige allergische reactie is op de chemo en dat ik naar alle waarschijnlijkheid wel naar het ziekenhuis zou moeten komen. Ze ging even overleggen met een dokter. Vijf minuten later werd ik al teruggebeld, ik moest direct komen!

Ik vroeg om een goed uurtje, dat kon. T en W zijn na mijn melding gelijk naar me toegekomen. Ze waren een goed uurtje later al bij me, de schatten!. Ik was wel blij, want wellicht moest ik moeilijke beslissingen gaan nemen.

Aangekomen in het ziekenhuis stond, na lang wachten, de oncologieverpleegkundige ons te woord. Ze keek vluchtig naar mijn uitslag en constateerde dat dit niet goed was. Ik moest direct stoppen met de chemo. Ik werd ook gelijk doorverwezen naar een dermatoloog voor medicatie. Die moest nog even eten, dus zijn wij ook maar even gaan lunchen in de bedrijfskantine (overigens, goed en goedkoop)

De dermatologe was een arrogante, onsympathieke, ongeinteresseerde vrouw met zeer weinig woorden. Wat kom je hier doen, zei ze...  Ja, eh..de oncologieverpleegkundige heeft toch alles genoteerd in mijn status?

(Ik dacht neem ff de moeite om te kijken wie je voor je hebt). Ik heb er altijd weer moeite mee dat sommige artsen met zo weinig empathie met je omgaan. Ik kom er niet voor een wratje op mijn voet! Ze was er snel uit, kijkend naar mijn borst, zei ze, hier heb ik wel wat voor, maar voor je handen en voeten niet. Daar kan ik niets aan doen. Ze liep weg en schreeuwde uit een ander kamertje welke medicatie ik moest hebben naar haar assistente. Een co-assistente stond er ook nog bij.  Ze kwam nog even haar gezicht laten zien en weg was ze…

Tja, en dan sta je daar weer, ik was compleet verbaasd hoe er met me werd omgegaan….. (had dan een ander vak gekozen als je het zo slecht naar je zin hebt, denk ik dan)

Maar goed, stoppen dus met de huidige chemo en aan de corticosteroiden!

Maarja, wat nu?

Die vraag speelt nu al een paar dagen door mijn hoofd. Ik ben alleen maar met die kutkanker bezig! De hele dag word ik er aan herinnert mocht ik het even vergeten zijn! Drie keer per dag een ijswater badje voor mijn voeten, smeren van handen en voeten, die stomme zolen en pantoffels, die pijnlijke handen. Ik kan geen fles of potje openmaken. Zelfs met het nodige gereedschap is het een uitdaging. Al mijn slijmvliezen zijn aangetast door die rotzooi, pijnlijke mond, pijnlijke darmen (krampen) en ook op andere plekken die ik hier niet wil noemen.... 

Ik vervloek op dit moment deze ziekte. Het heeft me zoveel afgenomen. Mijn onafhankelijkheid, een relatie, mijn lichaam, mijn geld, een normaal leven! Ohnee.....foutje...ik moet nog steeds genieten van dat koolmeesje, natuurlijk!

Ik weet al sinds 2010 dat ik niet meer kan genezen, maar ik ben er nog steeds! De eerste jaren waren eigenlijk  ‘light’ te noemen. De hormoontherapie was goed te doen, ondanks dat ik best veel bijwerkingen had. Het heeft me vier en half jaar stabiel gehouden. Ik heb zelfs in die tijd nog gedacht dat ik DE uitzondering was, dat ik wel deze ziekte zou overleven. Mijn kanker bleef al die jaren zo stabiel.

Tot april dit jaar de progressie van de ziekte ging inzetten. De hormoontherapie was uitgewerkt. Er werd nog een poging gedaan met een andere hormoonkuur, maar die deed niets meer.

Drie maanden later werd de grond onder mijn voeten weggeslagen omdat bleek dat de kanker in die drie maanden tijd zich erg had uitgebreid in mijn lever, mijn ruggenwervel en andere botten, en die lymfeklieren achter mijn borstbeen, die al snel voor problemen zouden kunnen gaan zorgen.

Heel verwarrend voor mij, maar zeker ook voor andere mensen. Ik deed het tenslotte al zolang goed, men was er intussen aan gewend: Ze heeft kanker, maar zij overleeft het wel.

Ieder jaar denk ik weer zal dit mijn laatste kerst zijn, of mijn laatste verjaardag.

Wat heb ik nog voor keuzemogelijkheden?

Er liggen nog wel wat chemo’s op de plank, hoor. Ik mag ze allemaal proberen van mijn oncoloog. Maar dit betekent wederom bijwerkingen (onvermijdelijk), en haarverlies. Ik wil niet meer kaal worden! Ik wil geen bijwerkingen meer!

Moet ik dan van de ene in de andere chemo rollen, in de hoop dat ze wat doen en mijn lichaam de bijwerkingen aan kunnen?

Het gaat bij al deze kuren alleen maar om uitstel, uitstel van het onvermijdelijke...

Ook nog in acht nemen dat een chemo NIET kan werken, zelfs voor vergering kan zorgen. En dan ook nog voor hoelang, hoelang krijg ik erbij, een half jaar, een jaar, een paar maanden. In het meest gunstigste scenario slaat de chemo zo goed aan dat al mijn ‘slechte uitzaaiingen’ (in lever en achter borstbeen) uitgeroeid worden? Dan zou ik theoretisch misschien nog wel een paar jaar hebben. De pest is.... niemand kan me dat zeggen.

Niks doen is ook een optie, maar dan weet ik ook het gevolg. En ook dat wil ik niet!

Ik wil het allemaal niet meer, maar wat ik wel wil dat kan niet!

Wanneer is het tijd om afscheid te gaan nemen? Dit alles spookt maar door mijn hoofd, al die opties, al die mogelijkheden. Ik kom er niet meer uit! En weet je, niemand kan me hiermee helpen. Het is mijn leven en ik moet beslissingen nemen. Soms lijkt het wel of ik een meervoudige persoonlijkheidsstoornis heb, er zitten wel vier stemmen in mijn hoofd, ze hebben allemaal hun eigen mening. Het lijkt erop dat ik  geen eigen menig heb, want voor al hun argumenten valt wat te zeggen....

Het is voor mij al zo lastig, hoe moet het dan voor al die lieve mensen om me heen zijn? Machteloosheid. Dat is wat ze voelen! Ze kunnen luisteren meer niet...

Weet je wat ik ook steeds lastiger ga vinden..…de reacties van de mensen om me heen. Iedereen leeft hun eigen leven, druk met werken, druk met de kinderen, druk met sociale verplichtingen, druk, druk, druk! Soms vergeten deze mensen door al die drukte om te leven! Dan denk ik, mensen: LEEF! Ik heb geen toekomst meer, maar jullie wel! Geniet ervan, maak tijd voor elkaar. Echt de huidige maatschappij lijkt verziekt! Klinkt dit verbittert, ben ik niet, hoor. Het gekke is dat ik het nog begrijp ook…

Waar ik o.a moeite mee heb is als ik de honden ga uitlaten en ik zie de ‘buurt’mensen met hun hond, snel een straatje induiken of juist de andere kant opgaan. Om vooral mij niet tegen te komen. Bang om te vragen hoe het met me is. Daardoor voel ik me soms erg eenzaam, kanker is niet besmettelijk en bovendien kan ik best nog over andere dingen praten dan over kanker! Daar ben ik tenslotte al hele dagen mee bezig. En als ze me dan niet kunnen ontwijken en ze voelen zich verplicht om te vragen hoe het met me gaat en ik antwoord dan: “Op het moment niet zo goed”, dan kijken ze je aan en beginnen een seconde daarna maar over de vacht van mijn hond dat die wel weer mooi is gegroeid!

Ik verlang niet dat mensen met oplossingen komen, die zijn er niet! Maar gewoon luisteren, luisteren wat ik kwijt wil. Een beetje empathie! Soms wil ik praten over het slechte weer en de toestanden in de wereld, maar soms wil ik ook wel eens kunnen praten over mijn onzekerheden en hoe moeilijk het allemaal wel niet is!

Vraag dat gewoon aan me: Hoe is het met je? Of wil je er niet over praten? Dan heb ik de keuze....Als niemand aan me vraagt  hoe het met me is, kan ik me zo verdomd alleen voelen....

Nu is het net of ik geen mensen om me heen hebben waar ik mee kan praten, dat is absoluut niet zo! Ik heb een hele liefdevolle familie, die heel goed kunnen luisteren! Verder nog een handje vol lieve vrienden die dit ook kunnen. Maar mijn vriendenkring is wel sterk uitgedund, hoor...

Maar ach, meer is ook eigenlijk niet nodig, maar toch merk ik dat ik er last van heb als ik door velen genegeerd word als een soort van melaatse!

Even een voorbeeld: Vanmiddag nog...ik loop met mijn hondjes door de straat, in mijn wijk heb je bijna geen stoepen, dus ik loop met twee honden over de straat waar ook auto’s rijden. Komt mijn overbuurvrouw, (die me sinds een paar jaar om onduidelijke reden niet meer aankijkt of gedag zegt) als een idioot aanrijden met haar auto. Ik had gelukkig één hond kort aan de lijn, maar het ouwertje liep met de lange lijn aan de andere kant van de straat. Ik moest als een gek hem naar me toe trekken, anders had die buurvrouw hem gewoon doodgereden! Zijn oor schampte nog net niet haar voorwiel. Ik schrok me rot! Ik heb dan een paar uur nodig om bij te komen. Ik snap dit niet...ze weet van mijn situatie en nu negeert ze me volkomen en dan remt ze ook nog niet eens af. Mijn handen hebben een paar uur pijn gedaan van het plotseling trekken aan die riem en dan de schrik....pfff...

Mijn naaste buren hebben me een tijd geleden laten weten niks meer voor me te willen doen! (en niet op een vriendelijke manier, hoor) Ze vond dat ik teveel aan haar man vroeg en dat moest ik maar aan mijn familie of vrienden vragen. Dus, met hen heb ik ook geen contact meer...!

Van dit soort dingen kan ik zo verdrietig worden. Gelukkig heb ik ook nog lieve buren, hoor. Ze laten regelmatig mijn honden uit als ik het niet kan. Maar als dit is hoe mensen met elkaar omga, dan word ik verdrietig!! Echt een leuke wijk waar ik woon, he? NOT

Zo dat is er ook eens uit.....

Ik moet dit hele proces in mijn eentje klaren!  Oké ik heb hulp van velen, maar uiteindelijk lig ik wel ’s nachts alleen in mijn bed te tobben over hoe het nu toch allemaal moet….de onzekerheden waar ik dagelijks mee worstel.

Mensen moeten veel geduld met me hebben, dat besef ik. Ik ben ook niet altijd leuk en gezellig!

De vraag is: Kan en mag ik dat van mensen verwachten? Ik denk van niet…het is mijn proces, mijn leven, mijn einde van mijn leven…en dat van hun is van hun!

Ik heb vandaag mijn dag niet....dat mag duidelijk zijn!