Jarig

8.30u Huilend word ik wakker! Het was een onrustige nacht. Nachtmerries, een onrustige hond, gespannen nek (ik lig veel te gespannen) alles lijkt op scherp te staan!

Ik ben vandaag jarig.... 55 jaar! Misschien wel mijn laatste verjaardag......

Ik ben intens verdrietig. Ik heb verdriet om mezelf en de mensen om me heen. De whatsapps en berichtjes stromen al binnen. De meeste worstelend naar de juiste woorden.....

Sommige laten ook niks van zich horen, juist omdat ze niet weten wat te zeggen! Ik heb er verdriet om dat ik merk dat mensen het er ook moeilijk mee hebben. 

Ik kijk naar buiten, het is grauw en ongezellig! De afgelopen jaren was het steeds op mijn verjaardag mooi weer, het zonnetje scheen, de lente was begonnen. En nu....nu huilt de hemel een beetje met me mee.

Ik ben treurig om mijn lieve hondenkind, Bobbi. Ze is zo lief, maar het lijkt erop dat ze niet buiten mij kan. Ze gaat huilen als ik een paar uur weg ben en ik haar bij iemand anders breng. Ze wijkt niet van mijn zijde, alsof ze aanvoelt wat er aan de hand is....

De laatste weken heb ik veel pijn, iedere dag weer anders. De ene dag beter dan de andere. Waar komt die pijn vandaan? Hoe lang moet ik nog in deze onzekerheid leven? Ik voel me een soort van in de steek gelaten door mijn oncoloog. Is dat eigenlijk wel reëel om zo te denken? Ik snap dat ze op het moment niet veel voor mij kan doen. Bovendien heb ik zelf gezegd dat ik niet meer wil beginnen aan een laatste zware hormoontherapie. Maar zoals nu, helemaal geen gesprekken meer, dat voelt ook niet goed. Daarom heb ik zelf maar een afspraak met haar gemaakt. 

Ik wil met haar kunnen 'sparren' over mijn situatie. Bevestiging dat ik de juiste beslissingen neem, adviezen, praten over de nabije toekomst, gewoon een goed gesprek met een deskundige die eens kritisch met mij meedenkt. En ja, ook graag empathie! Ja, als ik het zo opschrijft word me steeds duidelijker wat ik verwacht van dit gesprek. Of het aan mijn verwachtingen gaat voldoen dat trek ik in twijfel. Eerlijk gezegd heb ik er op voorhand al geen goed gevoel over. Maar dat is natuurlijk niet 'fair' om zo het gesprek in te gaan. Ik moet me goed voorbereiden en mijn verwachtingen bij haar neerleggen, denk ik. En mijn emoties hieromtrent even uitschakelen...(bleh...zo moeilijk). Dan kan zij zeggen of ze aan die verwachtingen kan voldoen of niet. Aan de hand van dit gesprek zal me duidelijk worden of zij voor mij de juiste 'laatste-fase-van-mijn-leven-arts' is. Mijn ervaringen tot nu toe zijn namelijk niet heel erg goed. Ik weet dat ze heel veel kennis in huis heeft en je voor de behandeling van borstkanker bij deze arts erg goed af bent. Maar wat als je niet meer behandeld kan en wil worden.....dan spelen er anderen kwalificaties. Dan vind ik het belangrijk om een empathisch iemand tegenover me te hebben. Iemand die dus met me mee wil denken en mijn beslissingen zal bevestigen of niet. Het kan toch niet zo zijn dat ik het verder maar moet uitzoeken met mijn kanker? Wat gebeurd er als ik ben 'uitbehandeld'? Op basis waarvan kan ik straks nog moeilijkere beslissingen gaan nemen dan? Of heb ik misschien te hoge verwachtingen? Als ik kijk naar lotgenoten dan hebben die meestal een beter contact met hun oncoloog, gaan met regelmaat onder de scan. Maarja, die worden ook nog behandeld. Het ligt dus allemaal wat lastiger...

De oncoloog die ik hiervoor had, is super aardig, ging eigenlijk in alles wel met mij mee, Maarja, hij heeft ook fouten gemaakt, dingen laten liggen...tja...waar ga je dan voor? 

Aangezien de dingen toch altijd anders lopen, moet ik geen verwachtingen hebben en het gesprek gewoon aangaan. Ik ga het zien....

Het is nu kwart voor twaalf 's avonds, mijn verjaardag is bijna voorbij! Gelukkig, want ik heb me nog nooit zo gevoeld op mijn verjaardag. Het is toch vreemd dat de dag waarop je geboren werd zo veel meer beladen en emotioneler is dan welke andere dag dan ook? 

Morgen is weer gewoon morgen....wat zal de dag me weer gaan brengen?

Ik dank jullie voor al mooie berichtjes, mailtjes, kaartjes, appies, FB enz enz....het heeft me weer gesterkt! 

Magere Hein

Het is 2.00u 's nachts en Magere Hein steekt zijn kop weer eens bij mij om de hoek. Zodra het donker wordt, sluipt hij mijn slaapkamer binnen en gaat dan pontificaal op het randje van mijn bed zitten. Hij zit te lachen....

Een tijd geleden schold ik hem uit. Verwensde ik hem allerlei rottigheid. Maar nu mag hij daar zitten op het uiterste puntje van m'n bed, dat dan weer wel! Vrienden zullen we wel nooit worden, ben ik bang. Ik mag hem niet! Met zijn rotkop! Maar oké, ik sta hem toe en wil een gesprek met hem gaan beginnen.

Ik: " Wat kom je doen?"

MH: "Ik kom je bang maken!"

IK: "Dat is niet zo aardig van je, bovendien ben ik niet meer zo bang voor jou!

     Ik heb er vertrouwen in dat je straks op het juiste moment mij komt halen, maar dat moment is nu nog niet, dus vraag ik je vriendelijk of je weer wilt vertrekken" 

MH: " Ik zie je binnenkort weer" en hij vertrekt!

Morgen kan ik hem al weer tegen komen op ieder ongewenst moment. Als ik in de supermarkt loop bijvoorbeeld en kijk naar een houdbaarheidsdatum en zie 2017 staan. Kijkt die gluiperd over mijn schouder heen en zegt: " hihi, die datum haal je toch niet".

Of mijn ijskast doet een beetje vreemd, ik doe de deur open en ja hoor, daar zie ik die rotkop weer :"zou hem maar niet meer laten maken, joh" 

Of ik sta kleding te passen, komt ie met zijn rotkop door het gordijn van het pashokje en zegt: " dat is een mooi stelletje voor in je kist, kopen!" 

Of ik rijd in mijn auto en ik moet opeens stoppen voor een rouwstoet hier in het dorp met ongelofelijk veel mensen met mooie bloemen, er komt geen eind aan! Staat ie op mijn motorkap te dansen en te schreeuwen! Jaahh, ik zie je wel!! 

Of ik ben in het ziekenhuis en het aanprikken lukt weer eens niet. Sta ie daar toch een hoop kabaal te maken......

Ik zie hem ook in de ogen van mijn dierbare. Dat is nog het moeilijkste om hem daar te zien! Van hun moet ie afblijven! 

Ik merkte vandaag weer eens dat ik steeds meer ga inleveren...even wat winkels in voor boodschappen en ik stortte in. Dan sta ik te trillen op mijn benen....dan wil ik zo snel mogelijk weer naar huis. Vergeetachtig ben ik dan ook. Bij de plantenhal kwam ik er achter dat ik mijn betaalpas kwijt was! Ik heb gelijk de bakker gebeld en gelukkig, ze hadden hem gevonden! Hij lag gewoon nog naast het pinapparaat! Pff...hoe duf kan je zijn.....

Aan het eind van de middag was ik helemaal op en verrekte van de pijn in mijn rug!  Ben mijn bed in gegaan met een morfinepil. Mijn vriendin A heeft me toegestopt en ik kon nog even lekker tegen haar aan zeuren...

Daarna heb ik nog een lang gesprek gehad met mijn vriendin C. Ze had slecht nieuws! De chemo doet niets meer, de kanker blijft maar doorgroeien. Ze stopt dan ook met de behandelingen. Bizar, maar ik ervaar zo'n gesprek met haar als fijn, waardevol en heel bijzonder. Maar bovenal zó ontzettend verdrietig! 

Met haar kan ik over bepaalde zaken praten, die ik met niemand anders zo kan bespreken. Ik ben zo ongelofelijk trots op haar. Ze is zó sterk! Een voorbeeld voor mij. Ik ben dankbaar voor deze bijzondere vriendschap met een heel bijzonder iemand. De kanker heeft ons samen gebracht en de kanker zal ons ook weer scheiden. Ik hoop zo dat ze nog een tijdje mag blijven in een redelijke kwaliteit van leven.....

Het effect van de morfine werd me tijdens dat gesprek al duidelijk, de pijn voelde ik wegebben en ik kon me niet meer verzetten tegen de slaap. Ik ben na het gesprek ook gelijk in een diepe slaap gevallen. Even weg van alle zorgen.....

Pieker niet, het loopt toch altijd anders!

Wat een heerlijk weer was het de afgelopen dagen! Dat eerste voorjaarszonnetje is toch wel het lekkerste zonnetje van het hele jaar! Hoe jammer, want ik voel me nog steeds niet goed! Ik heb sinds een weekje een vreemd soort pijn. Een pijn die ik niet goed kan uitleggen, een pijn die ik nog niet eerder gevoeld heb. Het is een diepe pijn in mijn buik, uitstralend naar mijn ruggewervel en mijn ribben. Vandaag zat het weer meer op mijn ribben. Het is een intense, doffe pijn.

Zoiets maakt me dan heel onzeker. Ik weet er niet zo goed raad mee. Bij wie moet ik zijn met dit soort klachten?

Ik word niet meer behandeld voor de kanker, moet ik dan de oncoloog bellen? Of de huisarts?

Aan de ene kant ben ik zo blij dat de beslissing voor mij is genomen. Vanwege mijn slechte hartfunktie kan ik niet meer behandeld worden met de zware anti-kanker behandelingen. Gek genoeg geeft dat me rust. 

Even wat uitleg: Ik heb altijd geroepen dat ik niet wéér zo'n zware chemotherapie wil ondergaan. 

Maar wat deed ik toen ik hoorde dat er in mijn lever ook meta's waren gevonden....juist ja...de volgende dag begon ik aan een chemo! 

Ik had me altijd voorgenomen om dat niet meer te doen. En toch deed ik het....Het blijkt dat je steeds maar weer je grenzen gaat verleggen. Om de beslissing te nemen om niet meer voor een levensverlengende chemo te gaan, is dus verre van eenvoudig. 

Dat is dan ook gelijk de andere kant van deze beslissing. Maar ik heb me voorgenomen dat ik trouw moet blijven aan mezelf! 

Ik wil niet meer behandeld worden, en de beslissing heb ik niet zelf hoeven te nemen. Het moet zo zijn! 

Het voelt alleen nu als "wachten op de dood". Leven met die angst en het leven daarbij zo leuk mogelijk maken? Het lijkt zo tegenstrijdig, alles uit het leven halen, zoveel mogelijk genieten, terwijl je dat doet omdat het misschien binnen een paar maanden of jaar afgelopen is...

Van de week ben ik weer op bezoek geweest bij de cardioloog. De komende weken gaan ze de hartmedicatie optitreren. Zo hoog mogelijk. Ze blijven me vaak monitoren en vragen dan hoe ik me voel. Ik sta hierachter omdat de hartklachten op dit moment mijn kwaliteit van leven aanpassen. Ik hoop dat ik me de komende tijd beter zal gaan voelen als de medicatie goed is ingesteld! 

Mijn hart is heel slecht, dat werd me van de week ook weer verteld door de cardioloog.

Oud zal ik niet worden, dat weet ik al jaren, natuurlijk. Maar nu, met mijn huidige hartproblemen, weet ik het helemaal zeker! 

Ik vind het doodeng! Ik wacht op wat komen gaat, wat gaat me uiteindelijk fataal worden? Twee grote zwaarden hangen boven mijn hoofd. Ik ben me constant bewust van mijn sterfelijkheid. 

En in de tussentijd moet ik ook nog leven. Hoe doe je dat? Heel veel mensen zeggen, uiteraard heel goed bedoeld, genieten, he!! Maar hoe kan ik nou genieten als ik me niet goed voel? Als ik uitgeput op de bank zit, te moe om me hoofd op te houden. Als er lood in mijn benen zit, en mijn lichaam te zwaar voelt om te dragen. Als ik in mijn hoofd nog zoveel leuke dingen wil gaan doen, maar dat ik merk dat dat niet meer gaat? Dat het eten niet meer smaakt en ik vaak na twee happen al opgeef om verder te eten. Als ik pieker over hoe het nou allemaal zal gaan. Wat voor klachten en ellende staat me nog te wachten?  Bang zijn, bang om alle regie kwijt te raken. Het heeft echter totaal geen zin om hierover te piekeren, want het loopt toch altijd anders!

De regie ben ik al lange tijd kwijt en ik red het nog steeds.

Tuurlijk....ik vind het zwaar, loodzwaar. Maar ik heb mezelf beloofd dat ik trouw blijf aan mezelf. 

Als het genoeg is is het genoeg....en dat geeft me rust. 

Binnenkort maak ik afspraken met mijn oncologe en mijn huisarts, waarbij ik dit alles wil bespreken. Ik wil graag weten bij wie ik me mag melden als er klachten komen die ik zelf niet kan oplossen. 

Ik hoop dat dat me de rust zal geven die ik nodig heb.