dinsdag 28 april 2015

Morfine

Gisterenmiddag om 18.00uur heb ik de beslissing genomen om de morfinepleister op te plakken. Ik vond het wel even een 'dingetje', hoor. Weer een volgende stap.
Het is een fabel dat morfine verslavend is of dat het niet meer zou helpen als de pijn nog erger wordt. De artsen vertelde me dit en ik heb me verdiept in pijnbestrijding. Toch vond ik het best eng om hiermee te beginnen. Maar na dagen en vooral nachten helse pijnen, wist ik het wel.
Ik werd helemaal blij toen ik merkte dat de pijn zakte. Ik heb ook wat uurtjes geslapen vannacht.
Tot nu toe heb ik weinig last van bijwerkingen. De pijn is een heel stuk minder geworden. Niet helemaal weg, maar zeker te verdragen. Ook de zenuwpijn in mijn voeten is een heel stuk verminderd. Ik slik daar sinds kort amitryptiline voor, maar die werkt nog niet goed. Ik moet de werking hiervan een paar weken de tijd geven.
Al met al heb ik vandaag een veel betere dag gehad!
Minder pijn en met een beetje nachtrust lijk ik het weer een beetje aan te kunnen.

Ps. Fijn dat er weer zoveel mensen met me meele(v)zen...


zondag 26 april 2015

Slaapgebrek

Afgelopen nacht heb ik weer niet geslapen. Weer die indringende pijn in mijn onderrug. Er gaan golven van doffe pijn door mijn ruggenmerg, welke uitstraalt naar mijn buik. Het is een pijn die ik niet goed kan omschrijven, een pijn die ik nooit eerder heb gevoeld. Een nare pijn, dat is zeker!
Ik ben zelfs een beetje jaloers op de hondjes die de hele nacht heerlijk liggen te slapen...
Ook heb ik al geruime tijd zenuwpijn in mijn voeten. Ik gebruikte daar Venlafaxine voor. Nu ik hiermee moest stoppen merk ik dat deze pijn weer toeneemt. Daar is geen pijnstiller tegen bestand. Alsof ze met messen in mijn voeten aan het steken zijn, en ze worden zo heet, ik heb het gevoel alsof ik op brandende kolen loop. Ik heb met coolpacks uit de diepvries om mijn voeten gelegen, wat een klein beetje verlichting geeft. Je zou me eens moeten zien liggen, eigenlijk gewoon lachwekkend...hoe ik in bed lig met die dingen om mijn voeten. Voor goede tips om mijn voeten te koelen hou ik me aanbevolen!
Ik kan me niet meer voorstellen hoe het is om gewoon te slapen, lekker in mijn bed te liggen, zonder pijn en ongemakken. Dat is zo lang geleden...
Soms verbaast het me dat ik nog op de been blijf met zo weinig slaap.

Het is vandaag een herfstachtige dag, ongezellig en koud. Nadat ik er weer een pijnstiller heb ingestopt ben ik mijn hobbyspullen maar eens gaan uitzoeken en opruimen. Heerlijk.. opruimen ruimt ook op in je hoofd!

zaterdag 25 april 2015

D-Day

Ik heb slecht geslapen vannacht. Kan eigenlijk wel zeggen dat ik niet geslapen heb. Ik lig niet lekker door de pijn. Bovendien lig ik te malen over de uitslag van vandaag. Wat ga ik te horen krijgen? Ik haal me van alles in mijn hoofd. Wil ik nog wel een chemo-behandeling? Het verdriet wat ik zie in de ogen van mijn dierbaren. Wat als ik echt nog maar kort te leven heb. Ik weet dat mijn leven korter zal zijn dan ik hoop, maar hoe snel kan het nu gaan?
Kanker is erg onvoorspelbaar. Die verwoestende cellen kunnen ineens besluiten om explosief te gaan groeien, om vervolgens een ravage aan te richten in je lichaam.
Wat staat me allemaal nog te wachten? Ga ik veel pijn krijgen? Heb ik nog een bucketlist? Nee, ohjee, moet ik soms een lijstje maken? Tegen de tijd dat ik op sta huil ik weer...ik kan gewoon niet meer stoppen met huilen. Ik probeer me op te maken, maar iedereen keer als ik de mascara op wil gaan brengen rollen de tranen weer over mijn wangen. Gevalletje hopeloos...
T en W gaan met me mee, ze zijn ruim op tijd. We vertrekken met lood in onze schoenen richting ziekenhuis. De wachtkamer is leeg. Ik ben de laatste van het ochtend spreekuur. Logisch, deze plekken zijn altijd gereserveerd voor de "slecht nieuws" gesprekken. Dan kan het uitlopen...
De dokter roept ons binnen, geeft me een hand en zegt heel zachtjes, maar toch hoorbaar: "het is goed, hoor". Huh, wat zei hij nou, dat het goed is???? We nemen plaats op de stoelen en hij zegt meteen dat de lever schoon is. Ik kan het bijna niet geloven, zo overtuigd was ik dat de kanker ook daar zat.
Hij neemt alle tijd om de CT-scan tot in detail met ons te bespreken. Hij scrolt met zijn muis door mijn lichaam, dat te zien is op zijn computerscherm. Laagje voor laagje. Het goede nieuws is natuurlijk dat de lever er schoon uit ziet. Er is echter ook slecht nieuws. Er is een duidelijke toename te zien van de meta's in mijn botten. En een goede verklaring voor de helse pijnen: In de onderste wervel zit een uitzaaiing die de gehele wervel in beslag neemt. Verder zijn mijn ribben aan de rechterkant behoorlijk aangetast. Ook op mijn rechterheup zit een grote tumor, en er zitten meta's in mijn bekken, bovenste wervels en borstbeen. Hij laat een plekje op mijn longen zien. Hij verteld ons dat een gezonde long een boom voorstelt met takken, maar dan zonder bladeren. Dit plekje zat er tijdens de vorige scan ook al, dus geen reden voor paniek, zegt hij. Het zal wel niks zijn!
Al met al was dit het beste nieuws wat ik kon krijgen, maar toch is het geen goed nieuws.
Mijn nieuwe behandeling gaat er als volgt uitzien:
-Bestraling van de wervelkolom als pijnbestrijding. Dit moet ik overigens ook  niet onderschatten. Ik ken een aantal mensen die doodziek werden van de  bestraling. Het feit dat je dexamethason moet gaan slikken om dit goed te  kunnen doorstaan zegt mij genoeg. Toch ga ik er voor. Wil van de pijn af!
-Een nieuwe hormoontherapie: Aromasin. (hopen dat dat gaat aanslaan?)
-Voor een goede pijnbestrijding is morfine de beste keuze, maar dit mag niet  samen met het middel Venlafaxine (wat ik gebruik tegen zenuwpijn, depressie  en opvliegers). Daarom moet ik stoppen met de venlafaxine en overgaan op de  amitryptiline. Gaan we weer, was ik net goed ingesteld (sinds januari), moet ik  weer gaan wennen aan andere medicatie.
Ik heb nu morfinepleisters en morfine sublinguaal (onder de tong) voor de piekpijnen. Tramadol mag ik ook slikken. Hiermee heb ik wat meer "escape" mogelijkheden.

Op weg naar huis ga ik nog even langs de bakker voor wat lekkers bij de koffie en we rijden naar mijn moeder om haar dit nieuws te vertellen. Ze gaat met ons mee naar huis. We rijden langs de apotheek voor de nieuwe medicijnen en dan gaan we in de tuin zitten. Het is heerlijk weer! We zijn wat stilletjes, ieder met zijn eigen gedachten.
Ik voel me opgelucht, maar niet blij. Opgelucht omdat de kanker beperkt is gebleven tot de botten. Dit betekent dat ik weer wat meer tijd krijg! Teleurgesteld dat ik mijn "light" periode moet gaan afsluiten.

CT-scan

Vanmiddag om 15.40 uur ga ik onder de CT-scan.
Ik begin om 13.00 uur met het drinken van de contrastvloeistof. Vanaf dit moment mag ik ook niets anders meer eten en drinken. Ieder half uur moet ik een glas drinken van dat smerige goedje! Bleh...het is jodium en dus erg vies!
Om half drie heb ik netjes een liter vloeistof opgedronken. J en B gaan met me mee naar het ziekenhuis.
Na binnenkomst ben ik al vrij snel aan de beurt. Ik ken de CT-scan, ik ken het onderzoek, ik ken zelfs de mensen die er werken. (Dat is geen goed teken).
Eerst wordt er een infuus aangebracht in de holte van mijn arm. Ik ben blij dat dit direct lukt, want prikken in mijn hand is een klein trauma geworden. Zes keer prikken voor een goed zittend infuus is meer regelmaat dan uitzondering.
Ik lig op de harde ondergrond van de scan. Mijn handen moeten boven mijn hoofd. Dat is moeilijk, in de ene arm zit het infuus en de andere krijg ik sinds mijn borstamputatie niet meer hoger dan schouderhoogte. Zo goed als het kan lig ik in deze ongemakkelijk houding. Mijn rug doet pijn.
"Inademen...adem vasthouden....u kunt weer doorademen". 
Deze woorden hoor ik enkele keren uit het apparaat komen. Dan is het tijd voor het inspuiten van de contrastvloeistof via het infuus. Er klinkt een stem ver weg. Ik kan niet verstaan wat er gezegd wordt, maar ik gok erop dat hij zegt dat de vloeistof wordt ingespoten. En ja hoor, enkele seconden later voel ik het. Het is net alsof je in je broek plast, dat je alles gewoon laat lopen. Daarna krijg ik het warm, zelfs tot in mijn vingertoppen. Vreemd gevoel!
Klaar! Mevrouw het zit er weer op! De infuusnaald wordt verwijderd. Als de bank is gezakt kan ik er van afstappen.  In het kleedkamertje is er een toilet en ik ga meteen maar even plassen, nu echt! Morgen...morgen...morgen loop ik hier ook weer en dan weet ik meer! Morgen...nog één nachtje slapen!

Pijnbestrijding

Het is maandag 20 april.

Nog drie nachtjes slapen en dan weet ik hoe ik ervoor sta. De spanning is zich aan het opbouwen! Ik bel met de oncoloog over de pijnmedicatie. Hij wil daar rustig met me over praten, na de uitslag van de CT-scan. Hij adviseert me om Ibuprofen 600mg te nemen in combinatie met paracetamol 1000mg. Dus, geen tramadol! Het is niet anders...de medicatie haalt de hele scherpe kantjes van de pijn, maar de pijn is nog steeds nadrukkelijk aanwezig. Ook verspringt de pijn van locatie. Ik heb nu ook pijn bij mijn ribben aan de rechterkant. Mijn buik is opgezwollen, doet pijn. Ik raak er steeds meer van overtuigd dat de kanker ook in mijn buik zit. Ik ben zo moe, moe van de spanning, de pijn, het slechte slapen...

wachten...wachten...wachten...

Wachten duurt lang!
De CT-scan is pas gepland op 22 april. Nog anderhalve week wachten. Ik voel me zo slecht.
Op zaterdagavond 18 april heb ik zo'n ongelofelijke pijn in mijn onderrug. Het straalt uit naar mijn buik. Ik weet niet waar ik het zoeken moet. Ik kan niet meer staan, liggen of zitten...
Mijn pijnstillers: paracetamol/codeïne/ibuprofen helpen niet om de pijn wat te verzachten. Ik huil en weet me geen raad.
Mijn zus T belt me en stelt voor dat mijn zwager W naar mij toe komt. Het is inmiddels al over elven. Hij moet vanuit Nijmegen komen. Gekkenwerk, natuurlijk. Wel ontzettend lief, maar wat kan hij voor me doen?
Ik vind tussen mijn oude medicijnen nog een doosje Zaldiar. Dat is tramadol in combinatie met paracetamol. Het doosje stamt nog uit mijn chemoperiode en de vervaldatum is oktober 2009. Mijn pijn is echt niet meer te doen, dus ik waag het erop! Het kan hooguit niet meer werkzaam zijn... Binnen een half uur zakt de pijn! Oh, wat voel ik me opgelucht. Ik bel nog even naar T om te zeggen dat het beter gaat. Zij zijn ook bezorgd, natuurlijk. Vrij snel hierna ben ik in een diepe slaap geraakt. De volgende ochtend, 19 april, word ik duizelig en eng wakker, maar de pijn is te doen.
Mijn moeder is jarig vandaag!
Omdat ik erg geschrokken ben van de heftige pijn van gisteravond bel ik naar de huisartsenpost en leg de situatie uit. De dienstdoende huisarts schrijft gelijk tramadol voor. Mijn buurvrouw gaat dit vervolgens ophalen bij de apotheek. Daar wordt gezegd dat er een interactie is met de venlafaxine, die ik gebruik, en de tramadol. Ik krijg 5 tabletten mee en moet maandag contact opnemen met de oncoloog of huisarts. Tja, wat moet ik nou....? Ik heb in januari in het ziekenhuis gelegen met het serotonine syndroom. Dit is een soort van medicijnvergiftiging door verschillende medicijnen die op het serotonine werken (moeilijk uit te leggen, maar doet er nu even niet toe). Ik neem geen risco en  bel naar het ziekenhuis. Afdeling 3B, oncologie, altijd beschikbaar voor patiënten. Daar krijg ik mijn lievelings-verpleegkundige aan de telefoon (NOT). Ik mag haar niet, ik vind haar gewoon niet aardig. Dat heb je soms...Ik leg mijn vraag voor aan haar en ze gaat het navragen aan de dienstdoende dokter. Na een kwartiertje belt ze me terug dat ik de tramadol absoluut niet mag slikken! Hopen dan maar dat ik vandaag niet weer zo'n ongelofelijk heftige pijn krijg. Ik neem mezelf voor dat als het nodig is, ik toch de tramadol ga slikken. Dit geeft me een rustig gevoel...kiezen tussen twee kwaden, dus.
Mijn moeder is vandaag 91 jaar geworden! De afspraak was dat we dit met zijn allen zouden gaan vieren in Nijmegen. Ik kan echter niet zo lang in een auto zitten. J stelt voor om het plan te wijzigen. De hapjes en drankjes worden meegenomen en om drie uur is mijn lieve familie bij mij! Ze verzorgen alles. We zijn bij elkaar, daar gaat het om! Het is een hele waardevolle en gezellige dag. Ondanks alles heeft mijn moeder een fijne verjaardag.
Mijn familie is er altijd voor me, in goede en in slechte tijden. Ze zijn erg belangrijk voor me en ben me dan op zo'n dag als vandaag er van bewust dat ik heel veel van ze hou.
Lief moedertje van me: Van harte gefeliciteerd!! Ik hoop dat je nog een paar jaren, in goede gezondheid, bij ons mag blijven

Back on Track

Het is 13 april 2015

Afgelopen week heb ik weer een botscan laten maken. Dit was alweer een goed jaar geleden en de pijn is de laatste tijd behoorlijk toegenomen. Vandaag word ik tussen 12.00-14.00uur gebeld door de oncoloog over de uitslag van deze scan.
Als ik om 14.15u nog steeds niet gebeld ben, ga ik zelf maar bellen met het ziekenhuis. De assistente verteld me dat de uitslag van de botscan nog niet helemaal bekend is. “Nog niet helemaal bekend????” Wat vreemd, ik krijg toch altijd te horen dat het nog steeds stabiel is. Wat kan hier zo moeilijk aan zijn? Het geeft me geen goed gevoel. De oncoloog gaat me de volgende dag terugbellen. Ik ga hiermee akkoord, maar al snel krijg ik hier spijt van en bel nogmaals met het ziekenhuis. Met alle begrip voor de situatie en mijn gevoel zegt de assistente dat de oncoloog mij zal terugbellen aan het eind van de middag, begin van de avond. Pfff...ik word nerveus.
Ik ga voor wat afleiding met T en mijn moeder even weg.  Een tijdje later zitten we een ijsje te eten als mijn telefoon gaat. Nummer anoniem: het ziekenhuis! Ik neem op en hoor direct dat het niet goed is. De oncoloog vertelt mij dat de uitzaaiingen in mijn botten zijn gegroeid, maar ook flink zijn toegenomen op nieuwe plekken. De Femara is uitgewerkt!! Hij wil ook een CT-scan om metastasen in lever, longen, buik e.d uit te sluiten.
Mijn ijsje staat te smelten op de tafel, geen trek meer. Ik ben verslagen van dit slechte nieuws. Het verklaart echter wel de toename van mijn pijnklachten. Eigenlijk voel ik me al maanden niet goed. Ben zo ontzettend moe... Ik gooi dat op de medicijnvergiftiging die ik in januari had en hierdoor in het ziekenhuis belandde. Bovendien was mijn ijzergehalte in het bloed laag, waarvoor ik vorige week nog een ijzerinfuus heb gekregen.
We rijden maar naar huis. Eenmaal thuis gaat mijn telefoon. De afspraak voor de CT-scan is gepland op 22 april. Het kan niet eerder. 23 april moet ik op het spreekuur komen, dan krijg ik de uitslag van de CT-scan, voorstel voor een nieuwe behandeling en een betere pijnbestrijding.