vrijdag 26 juni 2015

Depri stemming

Ik ben mijn interesse in mijn omgeving aan het verliezen. En mijn omgeving is de interesse in mij aan het verliezen. De mensen om me heen weten niet hoe ik me soms voel. Ze lezen zelfs dit blog niet. (Dat geeft niet, ik heb even van me af kunnen schrijven) Soms denk ik dat ik het leven aan het verliezen ben. Ik doe niet meer mee. Eigenlijk ben ik er al niet meer. Zo voelt het soms. Gelukkig niet alle tijd, want dan zou ik er beter mee kunnen stoppen. Het is een moeilijke, vermoeiende en zware weg, ongeneselijk ziek zijn. Weten dat je in de laatste fase van je leven bent. Dat geeft me het gevoel dat ik nog van alles moet, nu het nog kan. Het maakt me onrustig. Haast hebben. Maar de zin en energie hierin ontbreken. Ik kan het gewoonweg niet bevatten. Hoe zal het verder gaan, hoelang zal ik nog leven. Vragen die constant door mijn hoofd heen slingeren. Ik besef dat iedereen een keer dood gaat, en dat niemand weet wanneer. Iedereen kan getroffen worden door een hartinfarct, hersenbloeding, ongeluk of onder de tram lopen. Tja, dat risico heb ik er bovenop...klinkt misschien gek, maar in mijn beleving een mooiere dood. Geheel onverwachts, klap boem....weg! Geen lijdensweg.
Ik heb het gevoel dat ik móet genieten, dat ik van alles móet! Maar ik geniet niet en ik moet al helemaal niets! Hoe kan ik nou genieten als ik alle dagen pijn heb, vreselijke moe ben en nergens zin in heb?Vertel het me maar....pluk de dag, zeggen ze tegen me, wel genieten, hoor! Ik kan het niet, ik kan het gewoon niet meer.
Laatst vroeg iemand me "waar geniet je nog van?" Het antwoord wist ik niet...
Omdat ik weet dat ik dood ga, moet ik dus genieten, genieten van het leven. Vier het leven! Ga d'r maar aan staan...
Ik heb van de week even gevoeld hoe het zal zijn als ik mijn moeder moet gaan verliezen, een dierbare. Hoe zal dat voor mijn familie zijn als ze straks afscheid van mij moeten nemen? Met allebei ben ik dus bezig. Geen leuke bezigheid, als je het mij vraagt. En toch lukt het me niet om daar niet aan te denken. Ik merk dat ik niet meer zoveel interesse heb in de mensen om me heen. Dat vind ik erg, maar ik merk  dat dat andersom ook zo is. Iedereen is aan het 'leven', het gaat zijn gangetje. Life goes on...
Ik ben veel alleen, dat vind ik vaak prettig, maar soms breekt het me op.
Toen ik nog vol in het leven stond, had ik vrienden genoeg. Om leuke dingen mee te doen. Nu dat het niet meer goed gaat met me hebben die mensen hun belangstelling verloren. Ik begrijp dat wel, hoor. Het is fijner om mensen om je heen te hebben die positief zijn, vrolijk, energiek, initiatief nemen en enthousiast zijn. Al die eigenschappen ben ik grotendeels kwijt geraakt. Ik ben vaak niet meer vrolijk. Ik kom niet meer met leuke ideeën. Enthousiast ben ik nog maar heel weinig. Ik ben verdoofd door al de negatieve dingen in mijn leven. En energiek ben ik al helemaal niet meer. Ik heb geen zin meer om af te spreken voor een lunch. Ik kan niet meer tegen grote groepen mensen. Een verjaardag vind ik al te druk. Ik kan één activiteit op een dag plannen, daarna is het batterijtje op. Bovendien merk ik dat ik veel dingen ook niet meer leuk vind. Winkelen bijvoorbeeld, dat deed ik graag. Ik heb er de interesse niet meer voor en de energie ook niet meer. Nieuwe kleding, geen interesse. Een nieuw luchtje of nieuwe make-up, niet boeiend. Ik kocht altijd héél veel schoenen en tassen. Nu niet meer, wat moet ik er mee?
Mezelf ontwikkelen, levenslessen, geestelijke groei...ik ben er klaar mee. Wat kan ik er nog mee? Ik heb genoeg moeilijke levenslessen gehad, heb genoeg geleerd.
Ben ik levensmoe? Depressief? Uit geleerd? Ben ik klaar hier? Hoe lang moet ik nog zo door?
Het is toch van de gekke....ik wil nog niet dood, wil genieten van het leven, maar omdat ik weet dat ik dood ga kan ik vervolgens niet meer van het leven genieten. Moeilijk, moeilijk!
Ik weet het niet meer, ik heb niet eens de energie om hier over na te denken.
Deze stemming is er gelukkig niet iedere dag, maar zo eens in de zoveel dagen heb ik zo'n bui. Ik moet dan ook vreselijk huilen. Vooral als ik moe ben dan lijkt het of de waterlanders blijven stromen.
Ik vraag me dan af...ben ik nou zo moe dat ik er depressief  van word of ben ik nou zo depressief en dat ik daar moe van word?
Anyway...ik ga slapen! Morgen weer een dag, hopelijk opstaan met een beetje meer energie, beetje minder pijn, meer positiviteit, plezier en zin in het leven!

woensdag 24 juni 2015

Weer terug van weg geweest

Dit blogje gaat weer over mijn moeder. Ze is terug van ver weg geweest!
Eergisteren was het een vreselijke dag. Een dag die diepe indruk op me heeft gemaakt. En dan bedoel ik in negatieve zin! Mijn moeder was zo slecht. Ze herkende ons niet eens meer. Ze was compleet buiten de werkelijkheid. Ze kon niet stoppen met praten, dat ging non-stop door: 24 uur per dag. Slapen deed ze niet. Ze reed 's nachts in de rolstoel van kamer tot kamer. Ze wilde niet terug naar haar eigen kamer, bang dat haar daar iets zou overkomen. Ze hing helemaal scheef in bed, het lukte ons en de verzorgers niet om haar recht in bed te krijgen. Toen we binnenkwamen zagen we haar bijna niet in bed liggen, een hoopje ellende, we keken goed en ze lag met d'r hoofd tegen het zijrekje van het bed. Haar gebit had ze niet in en ze had een ongelofelijke dikke bovenlip. Ze vertelde ons dat haar gebit gebroken was, doormidden, alle tanden eruit! Wij dachten natuurlijk dat dit verhaal klopte, vanwege de dikke bovenlip. We konden haar niet goed meer verstaan. Ze raapte alle losse tanden van het bed (die er dus niet lagen). Een raadsel hoe dat gebit gebroken kon zijn??? Even later zag T haar gebit bij de wasbak liggen. Onbeschadigd! Niks mee aan de hand...
De dokter kwam erbij en zei dat de dikke lip een allergische reactie was op de medicijnen, die hadden ze vergruisd omdat ze niet kon slikken. Daarom was het gebit uitgedaan.
Ze was continue aan het praten met allerlei mensen in de kamer die er helemaal niet waren. Hele verhalen! Ook wilde ze steeds uit bed stappen...wat ze dus helemaal niet kan!
Het raam was kapot geslagen en er lagen allemaal hele kleine stukjes glas op d'r bed, die was ze steeds aan het oprapen en wij moesten het aanpakken en weg gooien. We hadden een grote foto opgehangen van haar met ons, haar vier kinderen. Dit op verzoek van de dokter. Ze herkende ons niet meer, het kwam haar bekend voor, meer ook niet.
Ze lag er zó zielig bij, ik vond het hartverscheurend om mijn moeder zo te zien. T en ik hebben er om gehuild. Dit wilden we niet voor onze moeder.
In het gesprek van de dokter, een hele lieve vrouw, hoorde we dat het bloedbeeld van mijn moeder geen afwijkingen liet zien. Het zag er goed uit. Ze heeft een slechte nierfunctie, maar dat heeft ze al jaren en die is stabiel gebleven. De delier komt dus door het morfine gebruik.
T en ik waren helemaal kapot. We hebben uren aan haar bed gezeten. Moeite om haar te verstaan, maar ook probeerde we haar terug te trekken in de tegenwoordige tijd en zeggen dat al die waanbeelden die ze had niet echt zijn, maar in haar hoofd zitten. Ze begreep het echter niet...we konden praten als brugman, maar de 'pagagaai' boven haar bed moest toch echt wat te eten hebben. En al die baby'tjes in haar bed vond ze lief. De hersenen stonden niet meer stil, een complete chaos was het in haar hoofd. Daar moest ze toch dood en doodmoe van worden?
Heel erg verdrietig dat we haar zo moesten achterlaten zijn we naar huis gegaan.

De volgende dag gingen we gelijk 's morgens weer naar haar toe. En wat schetst onze verbazing....? Ze zat in de rolstoel in de huiskamer. Ze was alleen. We keken haar aan en we zagen gelijk dat het beter ging, ze was weer aanspreekbaar. We hebben rustig met haar kunnen praten. Ze had vanaf half 5 geslapen! Ongelofelijk! Wat een verschil was dat. Van complete waanzin, naar weer helder zijn! Toen ze weer naar bed wilde, zijn wij weer naar huis gegaan om haar te laten slapen. Dat had ze hard nodig. Na het eten gingen we terug.
Ma zat weer in d'r lichaam! Ze was er weer! We hebben ontzettend gelachen met zijn drieën. Toen we vertelde wat ze allemaal gezegd heeft en gedaan heeft moest ze vreselijk lachen. Ze kon het zich allemaal vaag herinneren! De dokter en de verpleegkundige vinden het heel bijzonder dat ze alles zo goed duidelijk kan maken en het zich kan herinneren. Dit hebben ze nog nooit meegemaakt. Ze heeft nog Haldol, die wordt tot vrijdag afgebouwd. Wat zijn we weer trots om ons moedertje! Alle verzorgende zijn zo blij voor haar. Ze is geliefd daar, dat merk ik aan al die lieve en postitieve reacties. Dat is zo fijn!
Wat een sterke vrouw!! Ze was weer helemaal zichzelf, ze had weer praatjes over alles en nog wat. Ook vertelde ze dat ze er weer zin in heeft en gaat vechten om weer naar huis te kunnen. De revalidatie wordt vanaf morgen weer opgepakt.
Ik ben zo blij dat dit met een sisser is afgelopen! Ik was zo bang om haar te verliezen...misschien mag ze toch nog even blijven!
Ik merk wel dat deze dagen er hebben ingehakt bij mij. Ik vond het heftig, heel heftig!
Ik heb respect voor mensen die met geesteszieken te maken hebben, denk aan een psychose.
Het is niet niks om je dierbare zo te zien!
Dit alles kwam op het moment dat ik nog steeds herstellende ben van de bestralingen. Ik had vanmiddag een afspraak met de bestralingsarts. Ze vertelde dat de vermoeidheid nog wel even aan kan houden. Ik merk wel dat ik minder pijnstillers nodig heb. Tegen de pijn is de missie 'bestralen' denk ik wel geslaagd. De bestraling werkt in ieder geval nog minstens drie maanden door.

zondag 21 juni 2015

Delier

Totale waanzin...in het hoofd van mijn moedertje. Wat vreselijk om dit te zien. Hetgeen waarvoor ze altijd heeft gevreesd is waarheid geworden. Ze was tot vorige week nog zo goed van geest. Daar was ze zó trots op en ik ook. Ze stond volop in het leven, ze wist overal over mee te praten. Als er wel eens iets was wat ze niet wist dan vroeg ze dat. Ze kon een boom opzetten over de politiek, het nieuws, de televisie, de roddels over de verschillende BN'ers. Vaak was zij beter op de hoogte dan ik. Ze was verzot op d'r iPad. Ze vond het leuk om te mailen, boeken te lezen op de iPad of spelletjes doen. We hebben mobiel internet voor haar geregeld omdat er geen WiFi in het verpleeghuis is. En toen ineens binnen een aantal uren plotselinge verslechtering. Een delier, noemen ze dat. Ik noem het totale waanzin! Ze ziet mensen in d'r kamer, op de muur, in de kast, op de tv die uitstaat, baby's op de grond. Ze ziet enge mannen met breinaalden en messen. Hondjes en muizen in d'r bed. Spinnen aan de muur. Ze is zelfs boosaardig geworden. Ze snapt niet dat dit 'slechts' hallucinaties zijn en alleen in haar hoofd zitten. Ze is bang, doodsbang. Dat die mannen haar wat aandoen. Ze is ook heel onrustig, ze wil constant uit bed stappen. Ze presteert het om ondanks de dichte hekjes aan de zijkanten van d'r bed aan het voeteneinde het bed uit te komen. De afgelopen nacht heeft ze de hele nacht in de zusterpost gezeten. Ze wilde echt niet terug naar die enge kamer met die mannen en baby's.
De verzorgende zijn bang dat ze gaat vallen, dus is er een bewegingsmelder naast d'r bed gezet. Op het moment dat ze uit bed stapt gaat het alarm af. Het heeft echter weinig zin, want op zo'n hele afdeling werken slecht twee verzorgende. Zij kunnen onmogelijk direct bij haar zijn wanneer ze uit bed stapt. Dus, heeft ze vanmiddag (vraag niet hoe het kan...!) de rollator gepakt en is ze zelf naar de andere kant van de gang gelopen! Wij staan echt voor een raadsel! Hetgeen ze zelf verteld geloven we niet meer, maar als een van de verzorgende het verteld dan is het zo.
Toen ik vanmorgen bij d'r was, huilde ze en zei dat ze hier geen seconde langer wil zijn en dat ze naar huis wil. Dat we haar hebben opgesloten!

Toen mijn zus T en ik vanavond thuis kwamen van weer een bezoek aan haar ging direct de telefoon. "Ma mobiel" staat er in het venster. Mijn zus neemt de telefoon op. Bozig zegt ze dat ze niet bij het alarm kan en dat ze naar het toilet wil. Of we kunnen bellen met de verzorgers. Mijn zus legt nog uit dat als ze zwaait met d'r armen dat het alarm dan afgaat. Vervolgens kwam er geen reactie meer. Ik heb toen teruggebeld en het volgende gesprek vond plaats:
Ik: wat is er aan de hand, Ma?
Ma: pff..moet ik het hele verhaal nou weer vertellen?
Ik: moet je plassen?
Ma: neehee...ik moet niet plassen!
Ik: wat is er dan?
Ma: jaha...wat moet je nou nog meer dan plassen? (duidelijk geïrriteerd)
Ik: moet je een grote boodschap doen dan?
Ma: hehe...we zijn er! Pff...snap je het eindelijk! Was dat nou zo moeilijk?
Ik: dan moet je even bellen
Ma: jahaaa...maar dat kan ik niehiet! Ze hebben het alarm op de grond gezet, stelletje idioten
Ik: ik ga wel even bellen met de afdeling dan.
Ma: (duidelijk pratend met iemand op de kamer die er niet is): blijf van die stoel af, ik zeg je duidelijk en beleefd blijf van die stoel af!  Weer tegen mij: er staat hier een jong meisje die zit steeds aan mijn stoel...
Stil...geen contact meer...
Ik: hallo...Ma..hallo???

Ooit, lang geleden heb ik met psychiatrische geneesmiddelen  gewerkt bij een farmaceutisch bedrijf waar ik destijds werkte. Daar heb ik wel het een en ander meegemaakt. Maar nog nooit met een van mijn dierbare. Ik vind het angstaanjagend om mijn eigen moeder zo te zien. Ik zie steeds haar gezicht voor. Een angstige, bozige, achterdochtige en onrustige blik.
Hoe het verder zal gaan lopen weet ik niet. Ik probeer het maar per dag te bekijken.
De oorzaak zoekt de arts vooralsnog in het morfine gebruik, maar ook een blaasontsteking.
Het kan alle kanten op. Gezien de hoge leeftijd van mijn moeder, zou het kunnen zijn dat de delier nog wel even blijft of zelfs niet meer overgaat. Het kan ook zijn dat het met een paar dagen of weken weer weggaat. Ik ben wel bang dat ze zal vallen en dan is het natuurlijk over en sluiten.
Ik hoop dat ze snel weer zichzelf wordt. Het is huilen en soms ook lachen om de dingen die ze zegt. Ik hoop dat we samen met mijn moeder er achteraf ook nog om kunnen lachen...
Ik vraag me wel eens af of het leven nog wel leuke dingen kan brengen. Op dit moment is het even ver te zoeken!

vrijdag 5 juni 2015

verdrietig

Tjonge tjonge...wat waren de afgelopen weken zwaar.
Op de eerste plaats hebben de naweeën van de bestralingen er flink in gehakt.
Ik begrijp nu waarom de artsen een bepaalde terughoudendheid hebben t.o.v bestralen. Ze wachten er het liefst zo lang mogelijk mee. Maar als je pijn hebt en het risico op nog erger (=lees dwarsleasie of ander zenuwuitval) dan moet je de beslissing nemen om te gaan bestralen.
De buikpijn is op dit moment goed te doen. Zo nu en dan komen er wat golven van krampen door mijn buik. Ik ben nog wel vreselijk moe. Voor de botpijn heb ik nog steeds de Fentanylpleister op. Ik dacht van de week dat het wel tijd was om geen nieuwe te plakken. Nou, dat heb ik geweten....de pijn kwam weer terug. Pijn ervaar ik als iets wat mijn dag beheerst. Ik kom tot niets meer, ik slaap slecht, ik voel me steeds slapper worden, ook mentaal, mijn levensvreugde daalt dan ook enorm.
Kortom...de pleister zit er inmiddels weer op. Het gebruik van de morfine valt me reuze mee. Het werkt goed tegen de pijn. Soms komt de pijn erdoor heen, vooral 's avonds en 's nachts. Maar met extra paracetamol/ibuprofen 600mg lukt het om de pijn onder controle te houden. De dufheid valt erg mee. Ik kan gewoon autorijden en gesprekken voeren. Wat ik wel vervelend vind is de ontzettende droge mond die ik ervan krijg. 's nachts grijp ik panisch naar het water dat naast mijn bed staat omdat ik dan niet meer kan slikken van een droge mond. Bovendien hou ik ook vocht vast. Ik zie het aan mijn gezicht, mijn handen en voeten. Ook het vasthouden van vocht is pijnlijk.
De afgelopen weken was ik best wel weer aangewezen op hulp. Mijn familie is weer zo lief geweest om die taak op zich te nemen. Ik geloof dat ik dat nog wel het allermoeilijkste vind van mijn ziekteproces. Die afhankelijkheid! Ik haat het...!!!
De liefde die ik van mijn familie krijg heeft echter ook iets moois. Tegenstrijdig, hé?
Ik merk wel dat sommige mensen het erg moeilijk vinden om met mijn situatie om te gaan. Mensen uit de wijk, die ik ken van de honden uitlaten, lopen snel de andere kant op. Ze vragen nooit hoe het met me is. Of ze zeggen de gekste dingen. Gisteren sprak iemand me aan die zei: "Je was toch al ziek, ben je nu weer ziek?" en "gaan je haren nu uitvallen van de bestraling" Wanneer word je weer beter?" "Er zijn nu toch nieuwe medicijnen die kanker kunnen genezen?"
Ik heb maar weer verteld dat ik niet meer beter kan worden. En mensen.... er zijn GEEN nieuwe medicijnen die kanker kunnen genezen. Was dat maar waar...
Volgens de oncoloog ga ik dat in ieder geval niet meer meemaken. Ik zou dan wel willen schreeuwen van "hou op met deze ziekte te bagatelliseren". Helaas ben ik ongeneselijk ziek! Dat is al moeilijk genoeg voor mij, ze geven mij hierdoor het idee dat ik me niet moet aanstellen en vooral blijven geloven op genezing. Ik snap dat ze het goed bedoelen, hoor. Het is ook vaak onwetendheid.
Maar het maakt het er voor mij allemaal niet makkelijker op.
Het heeft even geduurd voor het laatste nieuws omtrent mijn gezondheid bij mij is geland. Eigenlijk is dat proces nog in volle gang. Ik besef me terdege dat ik aan mijn laatste stukje van mijn leven ben begonnen. Dat er voor mij geen toekomst meer is. (althans geen verre toekomst) En dat maakt me zo verdrietig! Ik weet niet hoe ik dit moet doen. Er zijn helaas geen lessen in te volgen.
Ik doe nog altijd mee aan het normale leven. Het bekende leven dat mij het gevoel geeft van veiligheid en geborgenheid. Als ik denk aan de allerlaatste fase dan raak ik in paniek. Toch begint dat gevoel heel gedoseerd binnen te sijpelen. Het is zo onbekend, zo eng...

"Wat kan ik voor je doen", vragen bezorgde mensen. Behalve de praktisch dingen helpt het mij als je naar me wilt luisteren. Geen oordeel hebben of oplossing bedenken (want die voltreffer van dat zwaard van Damocles kan niemand ongedaan maken). Gewoon lekker meedoen met redderen, mopperen, schelden, kletsen, zuchten, lachen, discussiëren en ohja: huilen. En praat gerust over koetjes en kalfjes. Wees jezelf. Vergeef me als er tranen vloeien. Vergeef me als ik lelijk tegen je doe. Vergeef me als ik somber ben. Vergeef me als ik op mezelf wil zijn. Vergeef me als ik even geen interesse in je heb. Vergeef me als ik het even niet meer zie zitten (dit duurt nooit lang). Vergeef me als ik dingen vergeet.


Tot overmaat van ramp is mijn lieve moedertje ook opgenomen in een verpleeghuis. Ze vertelde dat ze op een morgen uit bed wilde stappen en dat ze een knap voelde in haar rug. Daarna kreeg ze helse rugpijn. Ik bel haar iedere dag, maar omdat ze mij niet wilde belasten met dit probleem heeft ze niets gezegd. Na drie dagen vreselijke pijn hoorde ik pas dat het niet goed met haar ging. Haar eigen huisarts was met vakantie, we besloten daarom om vrijdagavond de huisartsenpost te bellen. Een ambulance kwam haar ophalen om naar het ziekenhuis te gaan voor nader onderzoek. Geen pretje, dit ritje in de ambulance! Op de X-foto waren geen verse breuken te zien, wel ingezakte wervels veroorzaakt door ernstige osteoporose. Ze kon onmogelijk nog naar huis, dus er werd een crisisbed voor haar geregeld. We hebben nog overwogen om haar naar mijn huis te laten vervoeren. Maar wij kunnen haar niet de hulp bieden die ze nu nodig heeft. Verdrietig, maar het gaat niet...
Het duurde "eeuwen" voordat er weer een ambulance kwam om haar naar het verpleeghuis te vervoeren. De avond/nacht duurde zo lang daar op de SEH van het ziekenhuis. Ik had ontzettende pijn en was oververmoeid. Uiteindelijk waren T en ik om half vier 's nachts thuis! Doodmoe! Zo verdrietig om je moeder weer zo achter te laten.
Ze heeft 7 jaar geleden (toen was ik ook net klaar met mijn bestralingen) haar rug gebroken tijdens een val. Er volgde een opname van ruim 8 maanden voor revalidatie. Mijn moeder heeft toen geknokt om weer naar haar, zo geliefde, huis terug te keren. Dit is haar destijds gelukt! Nu is ze wel 7 jaar ouder. En nu ligt ze dus weer in een verpleeghuis. Ze kan nog niet uit bed komen zonder die helse pijn. Vanzelfsprekend maak ik me over haar heel veel zorgen. Mijn lieve moedertje, waar ik zoveel mee deel.....het is zo verdrietig allemaal!