vrijdag 5 juni 2015

verdrietig

Tjonge tjonge...wat waren de afgelopen weken zwaar.
Op de eerste plaats hebben de naweeën van de bestralingen er flink in gehakt.
Ik begrijp nu waarom de artsen een bepaalde terughoudendheid hebben t.o.v bestralen. Ze wachten er het liefst zo lang mogelijk mee. Maar als je pijn hebt en het risico op nog erger (=lees dwarsleasie of ander zenuwuitval) dan moet je de beslissing nemen om te gaan bestralen.
De buikpijn is op dit moment goed te doen. Zo nu en dan komen er wat golven van krampen door mijn buik. Ik ben nog wel vreselijk moe. Voor de botpijn heb ik nog steeds de Fentanylpleister op. Ik dacht van de week dat het wel tijd was om geen nieuwe te plakken. Nou, dat heb ik geweten....de pijn kwam weer terug. Pijn ervaar ik als iets wat mijn dag beheerst. Ik kom tot niets meer, ik slaap slecht, ik voel me steeds slapper worden, ook mentaal, mijn levensvreugde daalt dan ook enorm.
Kortom...de pleister zit er inmiddels weer op. Het gebruik van de morfine valt me reuze mee. Het werkt goed tegen de pijn. Soms komt de pijn erdoor heen, vooral 's avonds en 's nachts. Maar met extra paracetamol/ibuprofen 600mg lukt het om de pijn onder controle te houden. De dufheid valt erg mee. Ik kan gewoon autorijden en gesprekken voeren. Wat ik wel vervelend vind is de ontzettende droge mond die ik ervan krijg. 's nachts grijp ik panisch naar het water dat naast mijn bed staat omdat ik dan niet meer kan slikken van een droge mond. Bovendien hou ik ook vocht vast. Ik zie het aan mijn gezicht, mijn handen en voeten. Ook het vasthouden van vocht is pijnlijk.
De afgelopen weken was ik best wel weer aangewezen op hulp. Mijn familie is weer zo lief geweest om die taak op zich te nemen. Ik geloof dat ik dat nog wel het allermoeilijkste vind van mijn ziekteproces. Die afhankelijkheid! Ik haat het...!!!
De liefde die ik van mijn familie krijg heeft echter ook iets moois. Tegenstrijdig, hé?
Ik merk wel dat sommige mensen het erg moeilijk vinden om met mijn situatie om te gaan. Mensen uit de wijk, die ik ken van de honden uitlaten, lopen snel de andere kant op. Ze vragen nooit hoe het met me is. Of ze zeggen de gekste dingen. Gisteren sprak iemand me aan die zei: "Je was toch al ziek, ben je nu weer ziek?" en "gaan je haren nu uitvallen van de bestraling" Wanneer word je weer beter?" "Er zijn nu toch nieuwe medicijnen die kanker kunnen genezen?"
Ik heb maar weer verteld dat ik niet meer beter kan worden. En mensen.... er zijn GEEN nieuwe medicijnen die kanker kunnen genezen. Was dat maar waar...
Volgens de oncoloog ga ik dat in ieder geval niet meer meemaken. Ik zou dan wel willen schreeuwen van "hou op met deze ziekte te bagatelliseren". Helaas ben ik ongeneselijk ziek! Dat is al moeilijk genoeg voor mij, ze geven mij hierdoor het idee dat ik me niet moet aanstellen en vooral blijven geloven op genezing. Ik snap dat ze het goed bedoelen, hoor. Het is ook vaak onwetendheid.
Maar het maakt het er voor mij allemaal niet makkelijker op.
Het heeft even geduurd voor het laatste nieuws omtrent mijn gezondheid bij mij is geland. Eigenlijk is dat proces nog in volle gang. Ik besef me terdege dat ik aan mijn laatste stukje van mijn leven ben begonnen. Dat er voor mij geen toekomst meer is. (althans geen verre toekomst) En dat maakt me zo verdrietig! Ik weet niet hoe ik dit moet doen. Er zijn helaas geen lessen in te volgen.
Ik doe nog altijd mee aan het normale leven. Het bekende leven dat mij het gevoel geeft van veiligheid en geborgenheid. Als ik denk aan de allerlaatste fase dan raak ik in paniek. Toch begint dat gevoel heel gedoseerd binnen te sijpelen. Het is zo onbekend, zo eng...

"Wat kan ik voor je doen", vragen bezorgde mensen. Behalve de praktisch dingen helpt het mij als je naar me wilt luisteren. Geen oordeel hebben of oplossing bedenken (want die voltreffer van dat zwaard van Damocles kan niemand ongedaan maken). Gewoon lekker meedoen met redderen, mopperen, schelden, kletsen, zuchten, lachen, discussiëren en ohja: huilen. En praat gerust over koetjes en kalfjes. Wees jezelf. Vergeef me als er tranen vloeien. Vergeef me als ik lelijk tegen je doe. Vergeef me als ik somber ben. Vergeef me als ik op mezelf wil zijn. Vergeef me als ik even geen interesse in je heb. Vergeef me als ik het even niet meer zie zitten (dit duurt nooit lang). Vergeef me als ik dingen vergeet.


Tot overmaat van ramp is mijn lieve moedertje ook opgenomen in een verpleeghuis. Ze vertelde dat ze op een morgen uit bed wilde stappen en dat ze een knap voelde in haar rug. Daarna kreeg ze helse rugpijn. Ik bel haar iedere dag, maar omdat ze mij niet wilde belasten met dit probleem heeft ze niets gezegd. Na drie dagen vreselijke pijn hoorde ik pas dat het niet goed met haar ging. Haar eigen huisarts was met vakantie, we besloten daarom om vrijdagavond de huisartsenpost te bellen. Een ambulance kwam haar ophalen om naar het ziekenhuis te gaan voor nader onderzoek. Geen pretje, dit ritje in de ambulance! Op de X-foto waren geen verse breuken te zien, wel ingezakte wervels veroorzaakt door ernstige osteoporose. Ze kon onmogelijk nog naar huis, dus er werd een crisisbed voor haar geregeld. We hebben nog overwogen om haar naar mijn huis te laten vervoeren. Maar wij kunnen haar niet de hulp bieden die ze nu nodig heeft. Verdrietig, maar het gaat niet...
Het duurde "eeuwen" voordat er weer een ambulance kwam om haar naar het verpleeghuis te vervoeren. De avond/nacht duurde zo lang daar op de SEH van het ziekenhuis. Ik had ontzettende pijn en was oververmoeid. Uiteindelijk waren T en ik om half vier 's nachts thuis! Doodmoe! Zo verdrietig om je moeder weer zo achter te laten.
Ze heeft 7 jaar geleden (toen was ik ook net klaar met mijn bestralingen) haar rug gebroken tijdens een val. Er volgde een opname van ruim 8 maanden voor revalidatie. Mijn moeder heeft toen geknokt om weer naar haar, zo geliefde, huis terug te keren. Dit is haar destijds gelukt! Nu is ze wel 7 jaar ouder. En nu ligt ze dus weer in een verpleeghuis. Ze kan nog niet uit bed komen zonder die helse pijn. Vanzelfsprekend maak ik me over haar heel veel zorgen. Mijn lieve moedertje, waar ik zoveel mee deel.....het is zo verdrietig allemaal!



2 opmerkingen:

  1. Soms zijn er geen woorden om troost te bieden en dit is zo'n moment. Ik lees in je verhaal dat mensen daar vreemd op reageren, ze weten niet dat het soms fijner is als er niks gezegd wordt. Veel sterkte meis, ik denk aan je.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. lieve Mandy Wat goed van je dat je je zo inzet voor je moeder ondanks de zware situatie waar je nu inzit ik ken je niet persoonlijk maar vind je heel erg dapper!
    hoe doe je het met je hondjes, je hebt ze allebei nog? geniet maar van ze en geef ze maar een lekkere knuffel, dat geeft jou ook weer een beetje moed! heel veel sterkte hoor en het allerbeste gewenst!!

    BeantwoordenVerwijderen