Eerste driewekelijkse controle

Gisteren mijn driewekelijkse controle gehad. Mijn bloedwaarden waren goed. De leverfuncties zijn al een tijdje niet goed (logisch natuurlijk met die meta's daar), maar waren nu zelfs ietsje verbeterd. Zelfs mijn glucose waarde was beter! Hoe gek is dat, want deze chemo heeft zeker invloed op je glucose en aangezien ik diabetes type2 heb gekregen verwachtte ik juist een verslechtering. Bovendien heb ik de laatste week veel meer energie gehad! Ik heb best hard gewerkt in mijn huis om een hele kamer vrij te maken van mijn spullen. En ik heb ook geen koorts meer 's avonds.
Gisteren ook een hobbeltje genomen in de Ikea! Ik ging shoppen voor een nieuw bed e.d. voor de logeerkamer. S en D gingen met me mee. Ik kon op een gegeven moment niet meer lopen. Ik ben in een rolstoel gaan zitten en heb me laten duwen! Dit vond ik best even een dingetje, maar ik heb het gedaan. Alles moet een eerste keer zijn! Het viel best mee, eigenlijk!
Tot nu toe de positieve berichten!
Nu de negatieve dingen.....
Twee dagen geleden ging het ineens anders met me. Ik werd verdrietig, liep heel de middag al weer jankend door mijn huis. Bah, wat is dat toch naar! Het komt en gaat...
Ook heb ik inmiddels wat vervelende bijwerkingen van de chemo. Bijvoorbeeld een orale mucositis.  Mucositis is een ontsteking van het mondslijmvlies wat heel veel voorkomt bij het gebruik van chemo.Chemo tast eigenlijk al je slijmvliezen aan. Dit is een bijwerking die eigenlijk niet te voorkomen is en bovendien ook niet echt behandeld kan worden. Alleen met wat lapmiddeltjes...
Zo'n ontsteking is verre van fijn!  Ik heb pijnlijke plekken in mijn mond en keel en blaren op mijn lippen. Mijn mond is aan de binnenkant helemaal rood en opgezwollen. Mijn smaak is zo goed als weg, alles smaakt zo'n beetje hetzelfde. Te koud, te warm, gekruid eten of zelfs koolzuurhoudende
dranken doen pijn! In mijn mond, maar ook met slikken. Kortom bijwerking nummer 1 is ingezet!
Ook heb ik behoorlijk last van mijn darmen want ook daar zitten slijmvliezen..
Bijna iedereen (zo'n 80%) die deze chemokuur gebruikt, krijgt het hand-voetsyndroom.
Ik dus ook, zit nu in fase 1, dit betekent knalrode voetzolen, die pijnlijk zijn.
Het is net alsof er watten onder je voeten zitten en daarop moet lopen. Bij veel lopen gaan ze giga branden en is het lopen echt niet leuk meer! Veel smeren met een creme doe ik heel braaf, maar het helpt niks. Daarbovenop heb ik al heel lang die neuropathie aan mijn voeten, dus die voeten zou ik er wel af willen hakken. Maarja, da's ook pijnlijk, dus dat doe ik maar niet.
Dat is dus bijwerking nummer 2!
Gisteren heb ik ze besproken met mijn oncoloog. Ik stelde nog voor om de chemo op 75% te houden vanwege deze bijwerkingen. Maar hij was onverbiddelijk. (Nee, hoor, mijn oncoloog vind ik een geweldige man!) Ik moet gaan starten as.woensdag met chemokuur 2, de volle 100%. Dit betekent 10 grote tabletten per dag van 500mg.
In totaal dus 5000 mg per dag! En dat is veel....heel veel...
En dan kom ik weer in dat eeuwige dilemma...langer leven, maar wel graag met kwaliteit van leven.
Ik vind dit soort bijwerkingen heel belastend. Het klinkt wellicht voor jullie niet zo erg. Ach, een beetje pijn je mond, buik, voeten en handen... Maar het beheerst je leven! Ik heb er 24 uur per dag last van bij alles wat ik wil doen... Om langer te leven, daar doe je het voor. De grote discussie in mijn hoofd blijft constant gaan. Dan vraag ik mezelf af: is dit kwaliteit van leven of niet?
Ik vind dit heel moeilijk. Op dit moment kan ik het nog aan, zijn er zeker nog momenten waar ik van geniet met volle teugen! Maar dan stel ik mezelf weer de vraag... is dat iedere dag? Nee, zeker niet. Ik denk dat het nu nog momenten zijn waarop ik zeg: ik vind dit niet leuk meer! Als de momenten dagen, weken of maanden worden dan vind ik het tijd om eens kritisch te gaan praten met mezelf. Ik denk ook dat je de bijwerkingen beter kan verdragen als je weet dat de chemo aanslaat. Dat kan ik nu nog niet...Pas als ik over een tijdje weer onder de ct-scan ga dan weet ik dat pas.
Sinds een paar dagen voel ik de tumoren achter mijn borstbeen weer zitten. Het geeft een raar gevoel, beetje benauwd eng gevoel!  Maar daar staat tegenover dat ik minder 'escape' pijnmedicatie nodig heb. Dus...eigenlijk ik kan er niks van zeggen! Heel veel mensen vragen: "en weet je al of de chemo
aanslaat" Nee, dus...er zijn positieve dingen waar ik me aan vast kan houden. Bijv, dat ik geen koorts meer heb. Ik ben al zo vaak in de maling genomen door mijn eigen lichaam! Ik begon enkele maanden geleden met de nieuwe hormoonkuur Exemestaan, ik kreeg daar een behoorlijke tumorflare van. De oncoloog vond dat een heel goed teken, want dat is vaak een teken dat de kuur aanslaat. Ik blij, ja blij als je veel meer pijn krijgt (hoe bizar is dat?) En uiteindelijk bleek de Exemestaan niets gedaan te hebben. De kanker maakte juist een flinke groeispurt! Ik ben het vertrouwen kwijt in dat lichaam van mij ....
In ieder geval zal ik de komende tijd nog meer voorzorgsmaatregelingen gaan nemen zoals verteld door de oncologie verpleegkundige. Ik hou me uitstekend aan de strikte tijden van inname van de pillen, op de juiste tijd eten, maagbeschermers innemen e.d maar ik spoel niet mijn mond ieder uur met zoutoplossing. En vier keer per dag mijn tanden poetsen. Dat ga ik dus nu maar zoveel mogelijk proberen om te doen, maar pffff...dan ben ik er helemaal heel de dag mee bezig.
Ondanks het feit dat er positieve berichten zijn en ik door mag met de 2e kuur ben ik een beetje sjagarijnig...niet verdrietig maar gewoon balen...dat is het...balen dat een gewoon, normaal leven niet meer kan.
Maar voorlopig kan ik tot volgende week woensdag genieten van mijn tabletten-vrije dagen. En dat ga ik doen ook! T en W logeren hier weer, in de nieuwe mooie logeerkamer. Altijd fijn! De rest van mijn familie komt ook vanmiddag, want mijn andere zus J is jarig vandaag! En dat gaan we vanavond met zijn allen vieren met een lekker etentje. Zie ik ze allemaal weer...dat is altijd een klein feestje voor me!
Tot later, lieve lezers

Even een kleine update: ik hoorde vanmorgen dat de maximale dosering Xeloda die in het AVL (nota bene van de BK specialist dr.Linn) 4000mg per dag is. Aangezien ik nu moet beginnen met 5000mg
en al behoorlijke toxische verschijnselen heb, heb ik mijn oncoloog gebeld. Hij belt vanmiddag terug. Ik ga hem dit vertellen en vragen of ik mag starten met 4000mg is dan toch 250 Mg meer dan de 1e kuur! Tja, ik ben en blijf een eigenwijze, meedenkende patiënt. Ik denk dat mijn oncoloog dit prima kan hebben, trouwens! Ik ben benieuwd wat hij zal zeggen! Wordt vervolgd!