zondag 20 december 2015

December

Ik hou niet van de decembermaand. Nooit van gehouden overigens, maar de laatste jaren al helemaal niet.
Ik loop door de straten als ik mijn hond uit laat. Dan kijk ik bij al de huizen naar binnen, de meeste mensen hebben de gordijnen open. Ik zie dan al die gezellige gezinnetjes bij elkaar, kaarsjes aan. De een speelt piano, de ander zit achter de computer, TV's staan aan, Ik ruik de openhaarden die branden. Ik ben dan een soort van jaloers. Ik weet ook wel dat ieder huisje zijn kruisje heeft, hoor. En ook dat schijn vaak bedriegt, maar toch ben ik jaloers. Ik had ook zo graag een gezin gehad. Ik ben een huismus, ben graag thuis. Wat lijkt het me heerlijk om je geliefde om je heen te hebben, je kinderen...Maarja... Ik moet het gezellig met mezelf maken. Een tijd geleden deed ik dat ook wel, stak ik de kaarsjes aan, deed mijn openhaardje aan, schonk een lekker drankje voor mezelf in en kon daar van genieten. Ik vond mezelf best leuk gezelschap.... De laatste tijd niet meer. Ik steek geen kaarsjes meer aan, vind het niet meer gezellig... Ik weet ook dat ik dit alleen zelf kan veranderen. Ik ben er niet voor in de stemming! De TV kan ik dagen achter elkaar niet aan hebben. Vervelen doe ik me gelukkig nooit, ik weet niet wat dat is. 
Ik denk na over de toekomst, de nabije toekomst, want verder dan dat durf ik niet eens te denken.
Hoe zal 2016 er uit gaan zien? Word dit mijn laatste kerst? Wat krijg ik volgend jaar nog voor ellende?
Ben ik depressief? Nou, ik denk niet echt depressief, want er zijn zeker wel momenten dat ik kan genieten. Eigenlijk best veel, vind ik...van al die kleine dingen die me blij maken. Ik kan de laatste weken weer erg goed lopen! (Zouden die 2 chemo's toch iets gedaan hebben?). Daarom ga ik iedere dag lekker met de hond een stuk wandelen, ik kan op dit moment goed doorstappen. Dit maakt me ontzettend blij. Ondanks mijn slechte bloedwaarden van de laatste keer voel ik me best goed. Ik heb
energie. Dat is best raar met een Hb van 5,8! Ik gebruik wel Floradix, wellicht is mijn Hb hiervan
omhoog gegaan. Verder ben ik nu zonder enige behandeling en dat is best eng! Wat als de kanker nog steeds in zo'n razend tempo doorwoekerd? Hoe ziet het er dan inmiddels van binnen bij mij uit?
Ik mag 7 januari naar de Daniel den Hoed kliniek. Ik heb dan een afspraak met dr. Jager, borstkankerspecialiste. Ik ben heel benieuwd of zij nog een geschikte behandeling voor mij in petto heeft. Natuurlijk heb ik me weer goed voor bereid op dit gesprek. Ik weet wat ik wel en wat ik niet meer wil. Mijn zinnen heb ik gezet op een geheel nieuw medicijn, een CDK4/6 remmer, genaamd Palbociclib. In Amerika is dit al geregistreerd, maar zoals gewoonlijk loopt Europa achter. Er zit altijd zo'n 2-3 jaar tussen. Dit betekent dat dit middel pas over een jaar of misschien wel 2 jaar hier beschikbaar is. Het middel geeft, in combinatie met hormoontherapie, uitstekende resultaten bij uitgezaaide hormoongevoelige borstkanker. In onderzoeken laat het middel een progressie vrije periode zien van zo'n 20 maanden! 
Bij chemo-therapie is dat veel lager, dan moet je denken aan zo'n 6 maanden. Omdat het nog niet geregistreerd is, kan je hier niet zomaar aan komen. Ik weet dat een arts dit zou kunnen aanvragen bij de fabrikant, Pfizer in dit geval. Dit heet "compassionate used, patiĆ«nt named". Dit kan alleen als je aan bepaalde voorwaarden voldoet. Je moet bijvoorbeeld vier behandellijnen hebben gehad na de 1e diagnose uitzaaiingen. Ik kom daar volgens mij net aan...Eigenlijk heb ik al mijn zinnen gezet op dit nieuwe geneesmiddel in combinatie met hormoontherapie, maar ik besef dat dit niet zo eenvoudig gaat worden. Ik moet niet al te teleurgesteld zijn als ik er niet voor in aanmerking kom of omdat het om een andere reden niet kan. 
Ik ken natuurlijk veel mensen in de farmaceutische industrie omdat ik daar zelf jaren werkzaam in ben geweest. Wellicht dat iemand me hiermee zou kunnen helpen? Maar uiteraard moet ik eerst het gesprek afwachten met dr.Jager en aan horen wat haar mening is. daar ga ik tenslotte voor. 
Ik wijk even helemaal af van mijn december-rot-gevoel-verhaal.
Melancholisch word ik van deze 'feest'maand. Dat is denk ik hoe ik deze tijd nu ervaar. Ben niet echt depressief, maar wel somber. Ik ben heel snel aan het huilen. Ik huil iedere dag wel een keertje. Dit kan zomaar ineens uit het niets komen. Bepaalde muziek (oh...die is ook mooi voor op mijn crematie) Of ik denk bijv aan de euthanasie van mijn lieve hond, Blinker. (Zou het bij mensen ook zo gaan?)
Of ik zie iets op TV of internet wat me raakt. Of ik denk aan mijn toekomstbeeld. Dan komen die waterlanders weer. Pfff...ik jank wat af de laatste tijd. Je hoeft maar naar me te wijzen en dan....
Kortom, voor mij dus helemaal geen feestmaand! 
Afgelopen 13 december was het negen jaar na mijn eerste diagnose borstkanker. Ik ga volgend jaar dus mijn tiende 'kanker' jaar in!  Mijn 6de jaar na de uitzaaingen! Ik kan me nog goed herinneren dat 
dr. De Boer me destijds een diagnose gaf van ergens tussen de 2-10 jaar. Tja, en dan ben ik aan het staartje van mijn leven begonnen, niet weten wanneer en hoe die zal eindigen. Ik hoor daar niet over na te denken op mijn leeftijd! Ik zou nog volop moeten kunnen genieten van het leven. 
Als ik geen kanker zou hebben, dan zou ik nog vele jaren voor me hebben liggen. Misschien wel weer verliefd worden en een nieuwe relatie beginnen. Ook dat heeft die kanker me afgenomen!
Ik leef nog, daar ben ik blij om. Ik ben nog lang niet levensmoe, maar het is niet het leven wat ik wil leiden. Dat kan niet meer door al mijn beperkingen. Daar moet ik mee dealen en meestal lukt dat aardig, maar in deze rot-feestmaand-stemming lukt het gewoon even niet. 
Waarom kijk je in december altijd terug op het jaar? Waarom denk je na over het volgend jaar? December of niet, de tijd gaat gewoon door....En snel, veel te snel...weer een jaar voorbij!
Hoeveel krijg ik er nog bij? 
  

3 opmerkingen:

  1. hopelijk nog heel veel jaren met, de vrienden om je heen!!!
    lieve kerstgroetjes van mij

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ergens tussen de 2en 10 jaar daar heb je wat aan pfff mooi dat je er nog steeds bent en plak er nog jaren achteraan schatje juist jij verdient dat xxxxx monteurtje

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Kan me goed voorstellen dat juist dit een lastige maand is, maar gelukkig is hij bijna voorbij!! En 7 januari gaan we allemaal duimen voor je. Dikke knuffel! Anne-Marie

    BeantwoordenVerwijderen