maandag 7 december 2015

Niet door met de chemo...

De afgelopen dagen waren verwarrend, vooral in mijn hoofd. Ik heb heel veel gehuild. Het gemis van mijn lieve maatje, Blinker. Ik zag ook maar steeds de euthanasie voor me!
Mijn andere hond die duidelijk ook aan het rouwen is en sinds de dood van Blinker niet meer heeft gegeten! Ze is gestopt met zoeken, maar eten wil ze absoluut niet. Zelfs een stukje biefstuk of iets anders lekkers haalt ze d'r neusje voor op. Zo zielig! Maar dat zal wel slijten. Ik mis hem ook, het is stil in huis zonder die schreeuwlelijk. Blinker was een blafhond, bij ieder geluid wat hij hoorde ging hij blaffen. Als hij honger had (en dat had hij heel de dag) dan blafte en zeurde hij net zolang totdat hij wat kreeg. Dat geblaf gaf me wel eens irritatie en nu mis ik het...Bobbi daarentegen is heel rustig, blaft eigenlijk alleen als ze op TV iets van dieren ziet. Morgenavond komen ze van het dieren crematorium zijn as brengen, ik ga hem binnenkort uitstrooien op het strand, zijn lievelingsplek! Dan is dat ook een afgesloten hoofdstuk!

Vandaag moest ik weer bloed laten prikken om te kijken of mijn bloed inmiddels genoeg was hersteld van de 2e chemokuur. Vorige week was dat niet het geval. Nu ging ik er helemaal van uit dat alles in orde was... ik voel me eigenlijk best goed, minder pijn, zelfs wat meer energie. En...ik loop niet meer mank.
Maar....mijn lichaam heeft me dus voor de zoveelste keer een verkeerd signaal afgegeven. Het gaat juist helemaal niet goed! Mijn bloedwaarden waren slechter geworden, zelfs met de helft verder gedaald!
Ik mag dus niet beginnen aan een nieuwe chemokuur. De verklaring die de oncoloog hier aan geeft is dat een bepaald enzym wat nodig is om de toxiteit van een chemo aan te kunnen niet voldoende in mijn lichaam aanwezig is. Voordat ik aan de chemokuur begon heb ik een zogenaamde DPD test laten uitvoeren. Ze kunnen met deze test zien hoeveel ik van dat specifieke enzym in mijn lichaam heb. 
Of ik de chemokuur dus aankan. De marge voor deze bepaling ligt tussen de 6,9-12. Bij mij was hij 7, dus kantje boord. Dit betekent dat mijn lichaam de toxiteit van een chemo niet goed kan verwerken. De chemo heeft nog duidelijk doorgewerkt. Ik ben nu al 2 weken in de rustperiode. 
Het advies van de oncoloog is nu dat we gaan wachten op het gesprek met DE borstkankerspecialiste Dr. Agnes Jager, uit de Daniel den Hoed kliniek. Om geen tijd te verliezen ben ik vanmiddag gaan bellen met de secretaresse van Dr.Jager. Echter mijn medische gegevens zijn nog niet gearriveerd. Dan kan er nog geen afspraak gemaakt worden. Mijn oncoloog was vergeten de gegevens door te sturen (hij vertelde behoorlijke prive problemen te hebben). 
Hierdoor loop ik nu vertraging op. Ik mag hopen dat ik voor het einde van dit jaar nog bij haar terecht kan. Anders wordt het pas januari.... 
En dat vind ik eng, want de kanker kan dus lekker door groeien de komende tijd. Maar een andere optie is er niet. Mijn bloed is zo slecht dat een chemo niet meer verantwoord is, dus heb ik geen keuze.
Ik probeer maar te genieten van een aantal weken zonder zware behandelingen. Aan de ene kant is het heerlijk om even verlost te zijn van al die vervelende bijwerkingen. Maar aan de andere kant best een opgave omdat ik natuurlijk weer de controle wil houden en dat gaat nu dus niet. 
In ieder geval heeft deze chemo mijn goede cellen flink aangepakt, ik hoop dat de kwade cellen ook zijn aangepakt, maar dan het liefst nog iets erger dan dat. 
Maar ook dat weten we niet. Nu een ct-scan laten maken is zinloos. 
Er zit dus niks anders op dan wachten op het gesprek met de expert. Ik ben heel benieuwd wat zij gaat zeggen. Is er nog wel een alternatief? Ik moest er volgens de oncoloog ook rekening mee houden dat chemo gewoon niet verantwoord is bij mij. Tja, wat dan? 
Er zijn wel wat nieuwe ontwikkelingen met immunotherapie e.d. Wellicht is dat wat voor mij. 
Als dat niet zo mag zijn zal ik er ook mee moeten zien te dealen. 
Maar vooralsnog wil ik dat even voor me uit schuiven. Op dit moment kan ik dat. Het lukt me nu prima om mijn nare gedachten te skippen en te genieten van het feit dat ik even geen vervelende behandelingen moet ondergaan. 
Ik moet mezelf echter goed in de gaten houden. Liever niet naar druk bezochte plekken gaan, zoals winkels, supermarkten e.d. Niet in de buurt komen van mensen die verkouden zijn. Mijn lichaam kan op dit moment geen virus of bacterie wegwerken, dus ziek worden moet ik zien te voorkomen. 
Wat mijn lage trombocyten betreft is het afwachten, daar kan ik zelf niks aan doen. 
Als ik me niet goed zou gaan voelen, hoofdpijn zou krijgen of iets anders vreemds dan moet ik direct naar het ziekenhuis bellen. Het risico op een hersenbloeding, long of darmbloeding is nu groter, omdat ik te weinig bloedplaatjes heb. 
Wat betreft mijn rode bloedcellen, die waren ook nog lager geworden, en mijn Hb was 6, daar kan ik zelf een klein beetje wat aan doen door bijv Floradix te gaan gebruiken. 
Een bloedtransfusie is een optie als ik me heel slecht zou gaan voelen. Maar ze doen het liever niet omdat vreemd bloed ook weer afgestoten kan worden, wat ook weer de nodige problemen zal geven. Kortom, ik moet me gedeisd houden, rustig aan doen en wachten op mijn afspraak met de DDK. 

Tot zover....de laatste info... ik ga proberen om te gaan slapen.
Lieve groetjes



6 opmerkingen:

  1. Lieve Mandy, weltrusten voor nu en wederom veel liefs en sterkte ��

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Meis...idd dubbel . Rustige en herstellend december. Met lieve mensen om je heen X

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Even geen woorden te bedenken. Denk precies als jij, even geen gedoe met chemo maar aan andere kant heeft die ziekte nu vrijspel

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik leef ontzettend met je mee. Wens je een goede herstelperiode nu komende weken tot het gesprek. Knuf voor Bobbi en voor jou ❤

    BeantwoordenVerwijderen
  5. leef met je mee hoor heel veel sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hey Mandy raar dat je oncoloog het nog niet heeft doorgestuurd er is blijkbaar geen haast bij ahum hoop maar dat je lichaam nu extra tijd krijgt om te herstellen sterkte

    BeantwoordenVerwijderen