Ik sta er slecht voor, heel slecht. In 6 weken tijd is de kanker wederom explosief gegroeid. Zowel in aantal metastasen als in omvang. Er was geen ruggenwervel te zien zonder uitzaaiingen, de drie lymfeklieren achter mijn borstbeen zijn fors gegroeid en mijn lever...tja, die zit inmiddels gewoon vol met meta's!
De hormoontherapie heeft niets meer gedaan. Bovendien is de kanker dus erg aggressief!
Ik vroeg de oncoloog wat er zou gebeuren als ik nu niks meer zou doen. Dan krijg je rond de kerst grote problemen, zei hij. Niet mijn lever zou voor problemen gaan zorgen, dat duurt best lang volgens hem voordat je daar wat van merkt. Maar die drie tumoren achter mijn borstbeen zouden mijn slokdarm en luchtpijp gaan dichtdrukken. Niet meer kunnen slikken en stikken...pfff...dat vond ik nog wel het meest heftige wat ik heb gehoord! En dan al zo snel....kerst...dat is het al weer over een goede twee maanden. Brrr....daar werd ik goed bang van.
Hij wil niks meer doen met hormonen, dat durft hij niet meer aan in deze situatie. De enige mogelijkheid is chemo. Lang hoefde ik niet na te denken. Ik heb steeds gezegd: ik neem er de tijd voor en ga nog geen beslissing nemen, maar toen ik dit hoorde had ik voor mezelf geen keuze meer!
Morgen heb ik een afspraak van een uur met de oncologieverpleegkundige. Ze gaat me alles uitleggen over deze chemo. Ik weet wel alvast dat het Xeloda gaat worden. Tien tabletten per dag slikken....( geen typfout, je leest het goed 10! per dag) Ik heb ze al opgehaald in de ziekenhuis apotheek en ze zijn behoorlijk groot, ook nog...
Wat ik ook een akelig idee vind is dat het oneindig is, die chemo's. Zolang mijn lichaam het blijft trekken en de bijwerkingen niet te ernstig worden om te stoppen, moet ik net zo lang door gaan als het kan. Natuurlijk onder de voorwaarde dat het ook aan zal slaan. De kansen hierop zijn ook niet helemaal rooskleurig, hoor. Dit heb ik volgens mij al in een eerder blog gezet, maar de kans dat de tumoren kleiner worden is slechts 25%, dat het stabiel blijft is 35%, dan blijft er nog 40% over en in die gevallen wordt de ziekte erger. Dit zijn uiteraard gemiddelde.
Het vervelende is dat mijn tumormarkers niet reageren, waardoor het nodig is om redelijk vaak een ct-scan te doen. Alleen mijn leverwaarde zijn verhoogd, maar de tumormarker blijft altijd hangen zo rond de 11-12. Dat is vervelend anders kan er nog enige controle uit een verlaging of juist verhoging van de markers worden gehaald. Dat is bij mij dus niet het geval.
Het kan dus zomaar een rampscenario worden waarbij het allemaal heel snel slecht met met gaat aflopen. Als deze chemo niet werkt, dan is de kanker zo aggressief dat een andere chemo naar alle waarschijnlijkheid dan ook geen zin meer heeft. Hij zei hierover iets met hagel schieten of iets dergelijks.
Het is hard, maar de waarheid.... In het meest gunstigste scenario reageert de kanker goed op de xeloda, kan mijn lichaam deze eindeloze chemo aan, dan kan ik nog een jaartje of twee mee.
Ik ben me er goed van bewust dat dit echt het meest gunstigste scenario is.
Ik zal afscheid moeten gaan nemen van mijn leven, dingen regelen. Moeilijk maar ik ga het doen en wacht er ook niet te lang mee....ik kan nu alleen maar hopen, hopen dat ik mijn verjaardag ga halen in maart volgend jaar. Zelfs dat is nu al een uitdaging....die rotkanker heeft me goed in de tang. Wat zullen die cellen de afgelopen maanden een hoop lol hebben gehad. Ze hebben een feestje gevierd in mijn lever, een partijtje in mijn botten en toen ze bij mijn borstbeen aankwamen dachten ze: zo, nu gaan we helemaal los...
Ik moest denken aan Ali B, die had het in het programma The voice of Holland over een klankkleurleeeyar....Ja...precies, hij heeft gelijk!
Het gekke was dat ik ongelofelijk rustig was vandaag, pas na het eten kwam er even een golf van tranen. Mijn klachten zijn zo goed te verklaren, verergering van de pijn in het algemeen, ook op nieuwe plekken, het drukkend gevoel op mijn borst (alsof er een olifant op mijn borst gaat zitten), iedere avond koorts (dit is dus tumorkoorts), mijn gebroken ribben, mijn steeds toenemende vermoeidheid, mank lopen vanwege mijn heup, kortademig, piepen op mijn longen 's nachts (terwijl mijn longen zo te zien nog vrij zijn van kanker)
En wat dan nu, zei ik vanavond nog tegen T en W? Wat moet ik nu ? Wat moet ik nog met mijn leven?
Ik ben leeg, maar vol tegelijk! Hoe zal ik gaan reageren op die chemo? Kan mijn lichaam het aan? Gaat het aanslaan? Wat een uitzichtloze situatie, zeg!
Wat kan ik nu verder tegen jullie zeggen, want jullie zullen hier ook van schrikken, natuurlijk! Weet je, ik weet ook even niets meer te zeggen. En dat is ook goed, Toch?
Tot gauw, de volgende update
Dikke knuffff en een arm om je heen. Een schouder.... ik weet ook niet wat ik zeggen moet nu. Ik snif met je mee.. arme schat...
BeantwoordenVerwijderenXxxxxxx
Ja...enorm schrikken en tegelijk sprakeloos. Blijft voor nu die dikke Knuff ...X Astrid
BeantwoordenVerwijderenWat een slecht nieuws
BeantwoordenVerwijderenWat een ontzettend heftig nieuws...ik ben er beroerd van...Sterkte lieve Mandy
BeantwoordenVerwijderenWat een ontzettend heftig nieuws...ik ben er beroerd van...Sterkte lieve Mandy
BeantwoordenVerwijderenhier zijn geen woorden voor, we kunnen alleen luisteren en rust toewensen...tot de volgende update hoor!!!
BeantwoordenVerwijderenJa, wat kan ik nu nog zeggen, dan alleen maar "ik denk aan je Mandy!". Dikke knuffel van mij xoxo
BeantwoordenVerwijderenAch Mandy, wat een verdrietig bericht. Alsof de akelige scan een voorbode moest zijn, jasses!! Geen woorden natuurlijk waar je iets aan hebt, maar goed ... ik denk aan je!
BeantwoordenVerwijderenHey Mandy. Sinds een pasr weken volg ik je hier.
BeantwoordenVerwijderenWat heftig zeg........pffffff........sprakeloosM
Dikke knuffel!
Hoi Mo! Ik mis je op Facebook...hoe is het met jou? Je hoeft mijn verhalen niet te lezen, he, dat weet je. Ik weet dat het jou erg van streek maakt!
VerwijderenKus