Go with the flow

Vandaag een gesprek gehad met de oncologie verpleegkundige. Het werd een lang gesprek, we zaten wel twee uur binnen.
En voor me lag weer zo'n chemo map, bijna dezelfde als 8 jaar geleden.
Ik zal mijn levensritme drastisch moeten gaan veranderen. Het is niet meer van....ik zie wel wanneer ik wakker word, ik kijk wel wanneer ik eet. Het begint al om 's morgens 8.00uur: inname maagbeschermer, half uur later ontbijten, weer een halfuur later de inname van de xeloda (chemo). Dan 's avonds hetzelfde ritueel, eerst mijn avondeten tussen 17.00 en 17.30u. Om half negen moet ik iets eten, maakt niet uit wat, bijvoorbeeld bakje vla of yoghurt, dan weer half uur wachten en weer mijn xeloda inname. Voor het slapen gaan de rest van mijn medicijnen.
Twee tot vier keer per dag mijn handen en voeten insmeren met een speciale crème in de hoop dat we de bijwerking van het hand-voetsyndroom kunnen tegen gaan. Het is een bijwerking van deze chemo die heel veel voorkomt. Ongeveer 80%van de mensen die deze chemo gebruiken krijgen hier in meer of mindere mate last van...zowel je handenpalmen als je voetzolen worden rood en voelen warm aan, het gaat pijn doen. In een later stadium ontstaan er blaren en open wonden en laat de huid los. Ik ben bang voor deze bijwerking omdat ik dan niet meer zou kunnen schilderen of ander frutselwerk. Dat zou ik echt heel erg vinden, want dat doe ik zo graag!
Ik kreeg in het gesprek met deze oncologie verpleegkundige diversen malen te horen dat ze wel vind dat ik altijd al van te voren bezig ben met wat er zou kunnen gaan gebeuren! Dat klopt, daar heeft ze gelijk in, maar het deed me zo'n pijn toen ze dat zei. Ze vond me negatief erin staan....
Ik vind van mezelf niet dat ik negatief of fatalistisch denk. Wel moet ik toegeven dat ik angst heb. Daar ligt mijn zwakke punt. Ik ben niet bang voor de dood, maar wel bang voor al de dingen die zouden kunnen gaan gebeuren. Ik ben geen fatalistische denker, maar wel een realist, die weet wat er allemaal kan gaan gebeuren. En tja, daar moet ik heel erg mijn best voor doen om dat te kunnen loslaten. Ik ga het proberen, nee, niet proberen, ik ga het doen! Ik heb tenslotte een NLP opleiding achter de rug, waar ik voldoende skills heb geleerd om ook dit te kunnen gaan handelen, want het belemmerd me teveel. Ik moet er iets mee doen. Niet alleen denken: leef met de dag, leef met de minuut. Alhoewel me dat steeds vaker lukt. Nu die angst nog...ik ga het aanpakken! En daar heb ik geen psychologe, verpleegkundige, masseuse of andere opties die me werden aangedragen voor nodig! Dat vind ik zonde van me zo kostbare tijd. Als ik dat allemaal zou gaan doen, dan ben ik de hele week bezig met die kanker. Nee, ik geniet liever...
Ben ik eigenwijs? Ja, denk ik wel. Ben ik een controle freak? Ja, ook dat, en misschien nog wel een grote controle freak ook. Want zelfs na mijn dood wil ik nog dingen regelen. Ik zou er het liefst bij zijn om te kijken of alles naar wens gaat...
Voordat ik ziek werd had ik dat veel meer dan nu, maar nog steeds wil ik de touwtjes in handen blijven houden.
Ik zal een metafoor schetsen: Ik heb wel eens een bolletje wol in mijn handen en dan komen de draden ineens helemaal door elkaar, soms zo vreemd want je weet niet hoe dat kan gebeuren. Ineens is er een warboel van draden. Waar is het fout gegaan? Het duurt dan lang voordat ze weer los komen van elkaar. Daar moet je dan veel moeite voor doen om die draden weer netjes los van elkaar te krijgen, want ze zitten in de knoop. Eigenlijk werkt het met angstgevoelens hetzelfde. Allereerst ben ik bereid er moeite voor te doen, dat is al een begin. Ik neem er rustig de tijd voor om eens goed te bekijken hoe is deze chaos nou ontstaan? Waar is het geheel in de knoop gekomen. Hoe meer draden, hoe meer chaos. Hoe meer angst, hoe meer chaos! Dus, ga ik de minst erge angsten skippen, die maak ik dan minder belangrijk. De chaos wordt hierdoor al minder. Dan zijn er nog enkele grotere angsten, die behoorlijk in de knoop zitten. Daar moet eens goed naar gekeken worden. Waarom heb ik die angst, hoe groot is de angst, waar ben ik nu precies bang voor, is het reëel of niet? Maak ik het allemaal niet erger in mijn hoofd? Is het waar, of creëer ik zelf die angst?  Is het angst voor de angst (da's een lastige). Ik zal de komende tijd besteden aan het bestuderen van dit probleem. Ik wil er namelijk vanaf. Het belemmerd me in mijn 'geluks' gevoel...
De verpleegkundige vroeg of ik nog wel kon genieten. Nou, zei ik, dat is soms verdomd moeilijk als je veel pijn hebt bijv, of er achter komt dat je weer een stuk hebt ingeleverd. Ik kan echt nog genieten van de 'kleine'dingen in mijn leven... Maar toen ze tegen me zei: je kunt altijd genieten, al lig je op bed met pijn en je ziet een koolmeesje dan moet je daarvan genieten". Ik heb het uiteraard niet gezegd, maar in mijn hoofd zei ik tegen haar: flikker een eind op met je koolmeesje, kruip eens één dag in mijn lijf en je weet hoe het voelt. Slecht één dag! Ik heb er alle dagen last van....ik krijg niet graag een stempel opgeplakt van iemand die me niet eens goed kent dat ik een fatalist of pessimist ben. Ik was woest! Later zat ik te denken waarom raakt het me zo, dat ze me zei dat ik negatief denk en het glas bij mij half leeg is en niet half vol? Waarom raakt me dat zo? Waarom schoot ik vol, toen ze dat van dat koolmeesje zei? Gek genoeg zie ik mezelf niet als een pessimist of zelfs een fatalist. En toch raakt het me als mensen zo tegen me aan kijken. Ik ben trots op mezelf hoe ik het doe, klinkt misschien beetje raar om dat van jezelf te zeggen, maar zo ken ik mezelf niet. Ik ben wel een realist en weet wat er allemaal kan gaan gebeuren. Ook weet ik dat ik ook geluk kan hebben. Dat ik straks kan zeggen dat de chemo goed uit te houden is en dat het nog werkt ook! Kan ik nog misschien wel 2 jaartjes mee. Maar ik weet ook dat het zo kan gaan dat de kanker nu echt razendsnel door mijn lichaam raast en ik er niet meer zal zijn over een paar maanden ( en alles wat daar tussenin zit). Het is toch niet erg om er zo naar te kijken? Dit is toch mijn realiteit, zowel het negatieve scenario als het positieve? Ik mag ze toch best naast elkaar leggen? Wat is daar fout aan. Ik heb al veel geluk gehad, ik heb veel tijd gekregen nadat ik in 2010 mijn eerste uitzaaiingen in mijn botten kreeg. Ik deed het goed op de hormoontherapie. De oncoloog stond ook versteld, want in de meeste gevallen krijgen de vrouwen al na een half jaar progressie van de ziekte. Ik ben heel dankbaar dat ik dit geluk heb gehad. Daar heb ik niks voor hoeven te doen...ik dacht ook in die tijd dat het twee kanten op kan gaan, de goede en de slechte. Dat deze situatie waar ik nu inzit er zou komen wist ik, alleen niet wanneer. Dat weet ik inmiddels wel...
Pas als ik geleerd heb om met mijn angsten goed om te gaan dan is het misschien mijn tijd, ik weet niet hoe dat werkt. Ik heb me in ieder geval vandaag voorgenomen om dit probleem aan te gaan pakken en me hier op te richten. Ik ga me niet richten op alle gevolgen die de chemo me nog zou kunnen brengen... Ik hoop dat ik mijn nieuwe levensritme snel onder controle zal krijgen.

Het was een moeilijke en rare dag vandaag. Mijn kleine meisje zou vandaag 21 jaar zijn geworden als ze was blijven leven. Op precies die dag 21 jaar later ben ik begonnen aan een nieuwe chemo kuur....

Mijn ogen vallen dicht, ik ga slapen. Toch merk ik dat het goed is voor mij om mijn gevoelens van me af te schrijven. Zo krijg ik de dingen op een rijtje en brengt het me wat ik wil. Geen angst meer en go with the flow, negatief of positief!