Nachtelijke vijanden

Pleuravocht draineren, ascitesvocht aftappen, botboringen, infusen prikken, biopten nemen, contrastvloeistoffen slikken of door je lichaam laten spuiten, de vele medicatie, waarvan de meeste zijn voor de bijwerkingen van de anderen.
Met deze beelden werd ik wakker!
Ik ben er zo ontzettend klaar mee, al die medici die zomaar naalden en spuiten in je lichaam zetten. Alsof ik er beter van word.....
Een aantal nachten geleden is het begonnen...een piepende ademhaling. Dit werd met de dag, vooral 's nachts erger en erger. Afgelopen nacht kreeg ik het er ook nog benauwd bij. Ik was eigenlijk totaal in paniek hierdoor. Ik werd  wakker van mijn eigen piepende, zagende, roggelende ademhaling. Badend in het zweet werd ik wakker en ik kreeg een paniekaanval. Door de benauwdheid werd dit erger en ik zag al die beelden voor me die ik net hierboven beschrijf.
Ik ben rechtop in mijn bed gaan zitten, toen werd het iets minder. Na een uurtje of wat op te zijn, dus recht op te lopen werd het minder en in de loop van de dag was het zelfs weg.
Het is nu zondag. Ik weet eigenlijk niet goed wat ik moet doen. Wat is dit voor een enge klacht?
Er zitten tenslotte lymfeklieren die aangedaan zijn door de kanker achter mijn borstbeen.
-Zijn het die uitzaaiingen van de klieren, die wellicht zijn doorgegroeid naar mijn longen?
-Of is het een bijwerking van de morfinepleister waarvan ik een hogere dosering heb vanwege mijn gebroken/ gescheurde ribben?
Ik heb er eens op gegoogled en ik las dit als ernstige bijwerking:

Ernstige bijwerkingen
Als één van de volgende ernstige bijwerkingen optreedt, moet u de behandeling stoppen en onmiddellijk contact opnemen met uw arts of naar het ziekenhuis gaan:
ernstig buiten adem zijn, piepende ademhaling (ernstige ademhalingsdepressie)

Het zou dus aan het gebruik van de morfinepleister kunnen liggen.
Nou vond ik mijn benauwdheid niet heel ernstig, het was niet zo dat ik naar adem snakte, dat niet...maar er zit duidelijk vocht achter mijn longen.
Bovendien is het zondag. Ik had geen zin in weer uren SEH, dus besloot ik maar tot morgen (vandaag dus) af te wachten.
Ik heb voor de zekerheid de 25 mcg morfinepleister eraf getrokken en een 12 mcg er op geplakt. Ik moet immers wel een sterke pijnstiller hebben. Ik las later weer op internet dat je morfine nooit in een keer mag stoppen. Er schijnt een heel afbouwschema te zijn met tabletten. Als je de 25 mcg pleister gebruikt dan krijg je de hele dag door 90 Mg aan morfine in je lichaam. Het duurt 17 uur voordat de helft daarvan is afgenomen. Dus omdat ik de 12 mcg heb opgeplakt is dat verschil dus minder groot, maar toch is het niet goed, want ik kreeg koorts en mijn bloeddruk bleek ineens 188/109! te zijn. Torenhoog, dus!
Mijn zus en zwager waren er vandaag, dus als er wat engs zou gebeuren waren zij er in ieder geval.
Het ging de verdere dag goed, gelukkig.
'S avonds ben ik bang om te gaan slapen, zo erg is mijn angst inmiddels geworden. Ik heb mijn bed bij het hoofdeinde hoger gezet (zo fijn dat ik een verstelbaar bed heb). Uiteindelijk viel ik in slaap, werd wel weer wakker met een piepende ademhaling maar het was minder.
Ik heb wel gelijk de huisarts gebeld en kan vanmiddag bij hem terecht. Ik kan met hem overleggen over het afbouwschema naar de 12 mcg pleister, mijn hoge bloeddruk en de rest van al mijn klachten. De rest van mijn vragen zijn voor de oncoloog. Daar mag ik weer 19 oktober naar toe.
Eerst weer even een CT-scan laten maken op 13 oktober. Het gesprek daarna met de oncoloog wordt erg spannend, hier hangt veel van af. Hoe wordt mijn behandeling? Hoe staat ik er voor?

Meeste dagen gaat het goed met me, maar als er dan zoiets als de afgelopen dagen bijkomt dan trek ik het ineens allemaal niet meer! Mijn leven bestaat uit kanker. Er zijn een hoop mensen die zeggen:" genieten, hoor, nu het nog kan". Natuurlijk probeer ik dat en het lukt me vaak ook nog wel om van kleine dingen enorm te kunnen genieten, maar je begrijp natuurlijk ook dat als je door al je klachten die er zijn, op de dag zoveel aan herinnerd wordt dat genieten er vaak bij inschiet.
Het leven met de angst voor terugkomst van de kanker was niet makkelijk, maar leven met uitgezaaide kanker is veel moeilijker! Het moeilijkste van alles vind ik twee dingen: mijn
onafhankelijkheid en de grip op mijn eigen lichaam te verliezen. Ik vind het vreselijk...
Zeker toen ik hoorde dat de kanker inmiddels ook in mijn lever zit ben ik erg bezig met mijn dood. Ik wil graag alles geregeld hebben, ik praat hier veel over met mijn familie. En dat is fijn! Het zijn geen makkelijke gesprekken, maar ik wil het, het geeft me rust in mijn hoofd. Er zijn ook mensen die aan me vragen of het leven nog wel leuk is (goede vraag, overigens!)....ik moet dan eerlijk zeggen dat ik dat niet meer zo zeker weet. Ik functioneer een paar uur per dag redelijk, daar moet ik het van hebben, de rest is echt overleven...
Palliatieve behandeling : dit betekent het leven zo lang als mogelijk rekken, maar ook om dit zo kwalitatief hoog mogelijk te houden. En dat laatste is nu vaak zo'n strijd in mijn hoofd. Wat is nu nog kwalitatief hoog??
Zware onderwerpen om over na te denken, hoor.
Maar goed....eerst maar weer eens naar de huisarts om even met hem te praten.
Stap voor stap maar weer.....
Wie zegt dat je kanker kunt overwinnen als je dat zelf wilt verklaar ik bij deze voor gek!
Ik strijd me het ongans en wat doet die kanker.....???

Oke! Nog één keer dan....ik kan het niet laten..
Als kanker alleen maar kan worden overwonnen door te vechten, wat betekent dat dan voor de mensen die eraan overlijden? Hebben die niet genoeg hun best gedaan? Het kan toch niet zo zijn dat je jezelf de schuld moet gaan geven dat je niet goed gevochten hebt? Of dat je een druk gaat voelen omdat 'men' je in de rol van vechter duwt?  En dat je daarom vaker zou kiezen voor een nog agressievere behandeling met hetzelfde resultaat...nl dat de kanker gewoon doorgroeit?
Alleen al het woord 'vijand'! Dat is oorlogstaal. Oké er woedt een soort van oorlog in je lichaam...
Maar kanker neerzetten als de vijand geeft een volkomen verkeerd beeld van de ziekte. Het suggereert dat er sprake is van een tactiek, van controle, terwijl het verschil tussen leven en dood uiteindelijk een kwestie is van puur geluk, of botte pech.
Jaren geleden was er nog weinig bekend over kanker en de biologie die kanker veroorzaakt.
Inmiddels is duidelijk dat de metafoor van 'vijand' volkomen onzin is.
Er is helemaal geen belager, geen binnendringer. Een tumor bestaat uit onze eigen, ontspoorde, cellen: de kankerpatiënt is zijn eigen vijand.
Ik hoor nog steeds heel vaak dat er tegen me gezegd wordt:
'Als iemand deze ziekte kan verslaan, ben jij het.'
'Met een positieve houding heb je de strijd al half gewonnen.'
'Sterk zijn, hoor meid, hard vechten, niet opgeven hoor!'
Hoe ontzettend goed bedoeld van deze mensen, en ik geloof echt dat dat zo is, hoor!
Maar met deze opmerkingen kan ik niks! Inmiddels reageer ik niet meer op dit soort opmerkingen. Ik hoor ze aan en laat het gelijk van mijn schouders glijden. Ik bedank de mensen er zelfs voor...want ze bedoelen het immers goed en dat is ook fijn!

Nou, beetje lang blog geworden...ik zat op mijn praatstoel...eh...bed...