Complicaties

Als je middenin je terminale fase zit dan heb je kans op allerlei complicaties.

Van te voren is niet te zeggen wat die complicaties gaan inhouden. Het hangt ervan af waar de kanker zich heeft genesteld, hoe groot een uitzaaiing uiteindelijk gaat worden, drukt de kanker ergens tegen aan en ga zo maar door. Ik heb angstaanvallen de laatste tijd. En die angst zit hem in het feit dat ik dus ook kans heb op complicaties én dat ik niet van te voren weet in welke vorm of hoedanigheid.

Gisteren was het de eerste kerstdag van mijn laatste kerst. We aten bij mijn moeder in het zorghotel, waar ze zo lief waren om speciaal een kamer in te richten waar wij, als familie, konden eten. Hoe bijzonder lief!! 

Het werd een desillusie, jammer genoeg voelde mijn moedertje zich beroerd, waardoor ze misschien 10 minuten aan tafel kon zitten en daarna weer op haar super-de-luxe anti-decubites-bed wilde gaan liggen.

Vervolgens stortte ik in, al na een uurtje zitten op een gewone stoel. Ik kon niet meer blijven zitten, zakte vervolgens door mijn benen heen en kon alleen maar huilen van vermoeidheid. Snel naar huis. Snel naar bed. Het was nog vroeg in de avond. Mijn zus, zwager en ik hebben nog even zitten praten en in het kader van: even-de-kop-de-andere-kant-op gekeken op TV naar de "Roast van Gordon" op Comedy Central. 

Ik voelde al eerder op de avond dat mijn linker onderlip prikkelend aanvoelde. Alsof je van de tandarts komt en de verdoving raakt uitgewerkt. Ik schrik wel van dit soort vreemde klachten omdat ze zo typisch zijn voor hersenmeta's. Later op de avond kreeg ik behoorlijke aangezichtspijn. Mijn hele linker kant van mijn gezicht deed pijn. Morfine hielp niet echt. Uiteindelijk ben ik gaan slapen en toen ik wakker werd had ik zo'n vreselijke pijn in mijn rug! Deze aanval staat nu toch echt wel in mijn top 3 van engste en pijnlijkste!

De pijn straalde uit van de top van mijn hoofd tot aan mijn stuitje. Als één langdurige stroomstoot. Iedere beweging deed zo'n pijn dat ik móest schreeuwen. En de linkerhelft van mijn gezicht was volledig verlamd. Ik voelde niks meer! En waarvan ik het meest schrok was het feit dat ik mijn kin niet meer op mijn borst kon krijgen! Typisch passend bij een hersenvliesontsteking! Ik was radeloos en schreeuwde het uit dat het nu echt genoeg was! De huisartsenpost werd gebeld, daar probeerde ze nog mijn eigen huisarts te bellen, maar wederom tevergeefs. Er kwam wel een andere HAP-arts. Vrij snel stond er hier weer een ambulance voor de deur. Ik zei gelijk dat ik niet naar het ziekenhuis wilde. Hij snapte dat direct. Hij deed wat onderzoeken. Ik was wat suf van de vele medicatie, waardoor ik niet alles wat hij zei heb meegekregen. Ik begreep wel dat hij zei dat een meningitis uitgesloten kon worden, maar dat dit toch kanker gerelateerd is. De kanker blijft maar groeien, waarschijnlijk ook in mijn hoofd en dan kan je dus dit soort ellende krijgen. De beruchte: je-weet-niet-welke- maar-hij-komt- complicatie. Morfine is wederom opgehoogd, ik mocht zelf zeggen naar de 112 of naar de 125 Mg.....ik heb voor de 112mg gekozen. Tevens ben ik direct weer begonnen met dexamethason voor minstens 10 dagen 1 maal per dag 4 Mg. Tja, ik wil het allemaal niet, maar keuze heb ik ook niet.

Vanmorgen was ik er van overtuigd dat dit verdomde fucking proces niet lang meer mag duren, als het aan mij ligt. De HAP-arts heeft me kunnen overtuigen dat je in ieder geval zo'n beslissing tot euthanasie nooit moet nemen in een fase van veel pijn. 

Vandaag, tweede kerstdag, op bed een lekker kerstdiner genoten met broer en schoonzus. En wat het gekke was, na maanden van eten zonder smaak, of liever gezegd een bittere smaak, smaakte dit eten voortreffelijk. Ik kon weer smaken onderscheiden! Zou dit met deze aanval te maken kunnen hebben?

Status op dit moment: verward, oververmoeid, emotioneel, linkermondhoek totaal gevoelloos, bij beweging stroomstoten rug, slaperig en nog steeds angstig.

Koppie onder....

Vorige week maandag heb ik een pijnbestraling gehad op mijn longvlies aan de achterkant, hetgeen weer een behoorlijke aanslag op mijn lichaam is. Op een nieuwe ct-scan was te zien dat daar een grote metastase was gaan groeien. Aanstaande woensdag krijg ik nogmaals een bestraling vanaf de voorkant van mijn longen/ribben/lever. 

Vanmorgen zat ik op mijn stoeltje onder de douche, ik keek naar mijn benen, en ik dacht: "ik had toch benen!" Ik ben inmiddels aardig uitgemergeld. Spieren die zijn gaan slinken, vet zit er niet meer op mijn lijf. Mijn benen begonnen te trillen, niet meer in staat om dat te stoppen, stapte ik maar weer uit de douche. Lekker weer fris zijn is wel een heerlijk gevoel. Ik transpireer verschrikkelijk door de hoge dosering morfine. Heb een droge mond en het eten smaakt me niet meer. En nog steeds ben ik niet 24 uur pijnvrij, maar toch redelijk onder controle met een pleister van 100mg en zo'n 4-6 per dag Abstral 600mg (een flinke dosis, dus) Toen ik me met veel moeite had afgedroogd ben ik al strompeld naar mijn bed gegaan. Eerst even een uurtje uitrusten. Daarna ben ik me gaan aankleden, de stomme krullen uit mijn haar geföhnd en mijn ogen in de mascara gezet. En weer begon ik ongecontroleerd te trillen. Ik zag mezelf in de spiegel en schrok. Nee, niet gewoon schrikken, maar ik schrok me wezenloos. Waar ben ik? Ik ga nu per dag zo snel achteruit! Het gaat in een veel te rap tempo. Altijd heb ik gezegd als ik zo ver ben dan wil ik er uit stappen. En nu dat dat moment daar is, durf ik dat helemaal niet. Ik zie zoveel verdriet in de ogen van mijn dierbare. En het verdriet van mijn lieve moedertje, die ook nog maar alleen kan liggen en niks meer zelf kan! Van alle kanten krijg ik hulp en liefde aangeboden. En dat maakt me op dit moment, hoe gek dat misschien ook mag klinken...gelukkig! Praten, vooral veel praten doet me goed....praten met mensen die me écht dierbaar zijn. Mijn stem is bijna weg vanwege de bestraling of vanwege de vermoeidheid, ik weet het niet...Mijn wereldje word steeds kleiner, mijn interesse in 'de wereld' en andere futiliteiten interesseren me steeds minder. 

Het eilandje waarop ik zit wordt steeds kleiner er komt steeds meer water mijn kant op. Ik huil veel....onnoemelijk veel! En dat is goed...ik zie mijn leven aan me voorbij trekken..

Ik vind het aftakelingsproces zwaar. Je weet van te voren niet wat je door gaat maken. Nu zit ik er middenin. Er is geen weg meer voor een ontsnapping. Ik ga koppie onder...

21 november

21 november
En nu lig ik zelf ook weer in het ziekenhuis. Ik voelde me zo moe dat ik de huisarts vroeg om mijn Hb te meten om te kijken of ik misschien bloedarmoede heb. Dit kon de huisarts niet zelf. Toen heb ik het ziekenhuis maar gebeld, daar gaat alles veel vlotter. Dezelfde dag nog bloedprikken en de volgende dag kon ik al terecht bij mijn oncoloog.
Alles verteld en hij stelde direct voor om me op te nemen om al mijn medicijn gebruik eens kritisch te gaan bekijken, evtenuele bloedtransfusie, en erg belangrijk hij wilde dat een neuroloog eens goed naar mijn been klachten komt kijken. Hij wilde me direct al op laten nemen, maar ik stelde voor na het weekend, want ik wilde mijn moeder graag nog even begeleiden naar het verpleeghuis.
En dan is het maandag 21 november en lig ik weer op de afdeling oncologie van het Ijsselland ziekenhuis.
Er werd direct actie ondernomen, diverse testen werden gedaan, ik bleek inderdaad weer ernstige bloedarmoede te hebben, ik zou vandaag al mijn donorbloed krijgen, maar bij het kruisen van het donorbloed met dat van mij, kwamen ze er achter dat ik positief gescreend was. Dat wil zeggen dat mijn bloed in opstand komt tegen donorbloed. Dus moeten er anti-stoffen uit het bloed gehaald worden. Dit kan alleen in Leiden, dus het wachten is nog altijd op een goede zak donorbloed!
Verder bleek uit wat neurologische testen dat ik zenuwuitval in mijn benen heb. Dus, de neuroloog komt nog bij me kijken en er wordt nog een MRI gemaakt om te kijken waar de evt beknelde zenuw zit en of ze er nog wat aan kunnen doen. Ik hoop het, want lopen is nu niet echt geen optie. Het lukt nog in hele kleine afstanden. Van bed naar toilet bijvoorbeeld.
Vanmiddag ook een consult gehad met de anesthesist van het pijnteam. Hij vertelde dat leverpijn de moeilijkste pijn is om onder controle te krijgen. De lever groeit door de uitzaaiingen tegen het levervlies aan en die rek doet verschrikkelijk pijn. De basis morfine is nu verhoogd en de andere morfines idem dito. Dit zou de pijn beter onder controle moeten krijgen. Ze komen iedere dag om te kijken hoe het gaat met de pijn.
Gisterenavond kreeg ik pas mijn bloedtransfusie. Na ongeveer een half uurtje voelde ik me steeds beroerder worden. Ik begon weer te braken en alles duizelde om me heen. De nacht die er op volgende was een onrustige nacht, waarbij ik zo erg ging transpireren dat heel mijn bed nat werd.
Vanochtend kwam er weer iemand van het pijnteam en zag hoe ik erbij lag. De ophoging van de morfine ging niet goed, zeker niet in combinatie met het donorbloed. De extra 12 Mg pleister is er dus weer vanaf gehaald. De escape medicatie blijft wel hoger, maar heb ik tot nu toe niet nodig gehad.
Vanmiddag, woensdag 23 november kwam de neuroloog bij me langs. Hij wond er geen doekjes om, na de onderzoeken die tot nu toe zijn gedaan was hij tot de conclusie gekomen dat ik een incomplete dwarslaesie heb. Hij heeft direct een spoed MRI aangevraagd, die moet uitwijzen hoe erg de schade aan de ruggenwervels is en wat er eventueel aan behandeling nog kan. Een bestraling behoort tot de mogelijkheden. Ik mag onder geen enkel beding meer zelfstandig staan of lopen. Ik ben me rotgeschrokken. Maar ik probeer mijn nuchtere verstand erbij te houden. Eerst de definitieve uitslag maar even afwachten. Voor nu vind ik het heel vervelend dat ik voor alles de verpleging moet bellen. Ik heb een badkamer op mijn kamer maar mag er niet zelfstandig naar toe...
Mijn hemel...hoe moet het met mijn toekomst. Is er nog wel een toekomst? Als ik niet meer kan lopen, zijn er ondanks die handicap toch nog mogelijkheden om ergens van te genieten of was dit het dan?
"Stop" met deze gedachten!
Inmiddels is het donderdag 24 november. Vanmiddag om half vier kwamen ze me eindelijk halen voor het maken van de MRI. Het was een lange, slopende dag, met vooral veel wachten. Met het uur werd ik nerveuzer...ik zag steeds dat ernstige gezicht van die neuroloog voor me. De MRI ging goed. Het blijft een vervelend onderzoek omdat je zo opgesloten ligt en dat ding zo'n herrie maakt dat je er bang van zou worden. Ik hoefde gelukkig geen infuusje voor contrastvloeistof. Ik lag nog maar amper weer op mijn kamer toen de zaal-arts al bij me langs kwam voor de voorlopige uitslag. Ze had goed nieuws, uiteraard werden er veel uitzaaiingen gezien, maar geen ernstige beknellingen van de zenuwen. We moeten even de definitieve uitslag afwachten morgen, maar vooralsnog géén incomplete dwarslaesie.
Pfff....ik kon weer ademhalen! Ik bedankte de arts dat ze zo snel langs kwam met de uitslag! Dat is nog eens meeleven....morgen komt de neuroloog ook nog bij mij langs. Want...ze zijn nu al een week van alles aan het doen, maar ik blijf dezelfde klachten houden. Ik kan nog steeds niet goed lopen en de pijn is ook zeker niet onder controle. Ik begin het liggen in het ziekenhuis, ondanks dat ik nog steeds op een eenpersoonskamer lig, aardig zat te worden. Ik verveel me te pletter! Ik heb mijn iPad en tv, maar de hele dag turen op mijn iPad maakt me slaperig en lamlendig. Verder staat hier een tafeltje met twee stoeltjes. Als ik een kwartier op zo'n stoel zit krijg ik giga pijn in mijn rug....en de bedden zijn ronduit slecht. Dus....zit/lig ik mezelf in de weg.....

8 november

8 november

Tot overmaat van ramp kreeg ik op 8 november een telefoontje van mijn moeder. Althans er stond "Ma" op mijn telefoon. Het was iemand van het gebouw waar mijn moeder woont. Ze was weer eens gevallen. Het leek aanvankelijk mee te vallen, zei het meisje. Ze had wel 112 gebeld en de ambulance bracht haar naar het ziekenhuis voor controle. Ik voelde me niet in staat om naar het ziekenhuis te gaan, mijn schoonzus was bij mij. We hebben toen mijn broer gebeld en die reed direct naar de SEH van het IJsselland ziekenhuis. Na uren wachten op de SEH hoorde ze daar (mijn zus en zwager waren inmiddels ook aangekomen) dat mijn moedertje van 92 jaar haar arm op verschillende plekken heeft gebroken, bovendien stond de kop naast de schouder....ze had vreselijke pijnen! Ze werd opgenomen op de afdeling chirurgie. De chirurg die haar evt zou kunnen opereren was op een congres, dus kwam er geen operatie. En dat mensje maar pijnlijden. Inmiddels is de arts weer terug en wil haar toch een kans geven om haar te opereren. Als ze niet opereren dan komt het nooit meer goed met die arm, zal altijd pijn blijven houden en er niks mee kunnen doen! Nu kun je in principe met één arm best een hoop doen....echter mijn moeder heeft (of beter gezegd had) maar één goede arm. Die andere heeft ze in de oorlog verbrijzeld en die arm zwabberd er een beetje bij. Nu kan zij dus beiden armen/handen niet gebruiken. Ze moet bij alles geholpen worden ...ze ligt voorlopig weer in een verpleeghuis omdat de operatie pas op 7 december gepland staat en tja dan mag je niet in een ziekenhuis wachten. Dan moet je je als ouwertje maar weer aanpassen aan weer een nieuwe omgeving....

Update november

Er is weer veel gebeurd de afgelopen weken. Het schrijven schiet er dan bij in. Ik heb er geen fut voor of zin in of geen inspiratie. Maar nu moet ik toch echt wel even een update schrijven.
Het laatste wat ik heb geschreven ging over de MRI-scan van de hersenen. Er zit een uitzaaiing op mijn schedel, maar gelukkig zitten er geen uitzaaiingen in mijn hersenen. Daar ben ik natuurlijk erg blij mee. Het lijkt me vreselijk als je bijv niet meer kan praten of je karakter veranderd. Maar dat is gelukkig niet aan orde.
Ik voel me al een tijdje niet echt lekker, maar dit werd met de week eigenlijk rotter. Ik lag meer op bed dan er buiten. De huisarts was kind aan huis. Eerst stelde hij de diagnose blaasontsteking, niet zo zeer gebaseerd op klachten, want die had ik niet, maar hij wilde mijn urine controleren en voila daar zat een bacterie. Ik kreeg een licht antibiotica kuurtje van een week. De bacterie verdween echter niet. Daarnaast kreeg ik een onhoudbare pijn in mijn benen. Het was echt vreselijk, zelfs de escape morfine hielp niet om de pijn te verzachten. Iedere dag kreeg ik in de middag koorts en ik voelde de energie uit mijn lichaam vloeien. Ik was zo moe, kon niet eens op mijn benen staan! Ik probeerde nog om 's avonds mijn eten klaar te maken, maar ik was zo moe van het eten klaarmaken dat ik het fut niet meer had om het op te eten....dus belandde de maaltijd vaak in de kliko...de hulptroepen kwamen al snel opdagen, mijn familie en vrienden hebben weer goed voor me gezorgd.
Er kwam nog een vervelende klacht bij, pijn in mijn rechterzij. Zijn het mijn ribben die zo'n pijn doen of is het mijn lever. Ik kon niet slapen van die verrotte pijn! Ook hier werkte de verhoging van de morfine ook niet naar behoren. Huisarts kwam weer langs en had mijn urine op kweek gezet en daar zat nog steeds die vervelende bacterie. Het volgende antibiotica kuurtje werd voorgeschreven. Deze kuur was echt vreselijk want ik ging ervan overgeven en blééf ervan overgeven....en niet zo'n beetje ook. Alles wat ik at kwam er net zo hard weer uit! Dus, de volgende kuur werd uitgeschreven!
Inmiddels werd ik alleen maar zieker en zieker....en die pijn! Ik werd er zó onzeker van...tot twee keer toe hebben ze een HAP-arts (huisartsenpost) in het weekend laten komen. Die konden ook zeer weinig voor me betekenen. Omdat na de volgende urinekweek de bacterie nóg niet weg was, belde de huisarts op dat hij nog een paar weken wilden doorbehandelen....een paar weken! Ik zat inmiddels aan mijn vijfde kuur! Ruim twee maanden lang!

MRI-scan en 6 jaar na uitzaaiingen

Vandaag de MRI-scan van mijn hersenen laten maken. Het ging op zich goed, behalve dat mijn PAC niet aangeprikt mocht worden voor de contrastvloeistof. De naald is van ijzer en mag dus niet in de MRI, vanwege het hoge magnetisch veld in de machine. Het aanprikken moest dus in mijn arm, vervelend pijnlijk, maar het ging. Het laten maken van een MRI geeft me altijd zo'n benauwd gevoel. Je wordt vastgebonden en om je hoofd komt een kooi, onder je benen een steun en dan word je de buis ingeschoven. Ruimte om te bewegen is er niet, dat komt goed uit want de daarop volgende 20-30 minuten mag je NIET bewegen. De koptelefoon die je op je hoofd krijgt helpt niet tegen het harde beuken van de machine. Ze vragen of je de radio wilt horen, maar dat kunnen ze wel achterwege laten, want die hoor je toch niet. Maar goed, het zit er weer op....

De laatste tijd heb ik er nog meer klachten bijgekregen. Ik heb bijvoorbeeld iedere dag wel een keer of 6 van die schokjes, die je wel eens voelt als je bijna in slaap valt. Het is dan net alsof je in een diep gat valt. Ze hebben een medische naam: Hypnagoge schok. Meestal komen die voor als je bijna in slaap valt, maar ik heb ze dus ook overdag! Heel akelig.

Verder blijft mijn geheugen een probleem. Er ontstaat regelmatig een zwart gat. Ik weet dan niet meer wat ik gedaan heb, wie er wat tegen me heeft verteld, afspraken die ik vergeet, noem maar op. Ook heel akelig! 

Maar de meest vervelende klacht op dit moment vind ik toch wel dat ik me depressief voel en giga emotioneel ben. Ik kan uren lopen janken om niks...wakker worden en direct lopen de waterlanders over mijn wangen...geestelijk onstabiel, zo wil ik het noemen. En ik heb het zelf niet meer in de hand. Daar komt nog de misselijkheid bij, waar ik dagelijks last van heb. Hierdoor eet ik heel slecht, niks smaakt me of komt er weer uit. Wat dan weer resulteert in verder afvallen, wat ik ook niet wil!

Ik hoop dan ook maar dat de uitslag van de MRI laat zien dat er geen metastasen in mijn hersenen zitten....

Wellicht komen de klachten wel door de medicatie. Morfine bijvoorbeeld. Dat spul is de afgelopen weken/ maanden toch wel mijn grote vriend geworden.

Dagelijks breekt de pijn in mijn aangetaste botten dwars door de morfinepleisters heen, dan heb ik echt de kortwerkende erbij nodig. Gelukkig zorgt die er voor dat ik binnen de tien minuten van de pijn af ben.

Waar is de tijd gebleven dat ik een min of meer 'normaal' leven leidde?

Zaterdagavond gewoon een gezellige avond was met vrienden of met mezelf als gezelschap voor de tv of schilderen? 

De afgelopen weken heb ik weer veel op bed gelegen. Koorts, misselijk, overgeven en veel pijn....al die ellende is er iedere dag weer. Afspraken die ik af moet zeggen omdat ik me te ziek voel. 

Ik weet nog goed dat ,in oktober 2010, de oncoloog mij vertelde dat ik niet meer beter kan worden en de kanker me uiteindelijk fataal gaat worden. Maar, zei hij: "we gaan de rest van je leven zo aangenaam mogelijk maken". Palliatief behandelen, ervoor zorgen dat de kwaliteit van leven goed blijft en dan zo lang mogelijk. Wat wil dat eigenlijk zeggen: kwaliteit van leven. Google zegt:"De kwaliteit van leven is een subjectief oordeel dat een persoon geeft over het eigen leven op fysiek, psychisch en sociaal gebied" 

Als ik naar mijn kwaliteit van leven kijk moet ik helaas zeggen dat die onvoldoende is. Maar wat moet ik ermee? Kan ik hier zelf nog invloed in hebben? Ja, door van alle kleine, maar fijne dingen te genieten die er nog wel zijn.

Ik probeer het, hoor, écht....alleen is het zo verdomde moeilijk om van die dingen te genieten als je pijn hebt, je ziek voelt, je depressief en compleet leeg voelt. 

Ik haat het als lotgenoten op tv zeggen dat ze blij zijn dat ze ziek zijn geworden, dat ze het niet hadden willen missen, het heeft ze zoveel gebracht, ze kunnen meer van het leven genieten, zien de betrekkelijkheid van een hoop dingen. Dat klopt! Het is zeker zo dat kanker je bewuster doet leven en dat je meer geniet van dingen die je in je gezonde leven niet eens zag. Allemaal waar....!

Tot het moment dat je écht ziek wordt. Ik bedoel dat je niet meer beter kan worden, de dood op de loer ligt, je steeds meer moet gaan inleveren, pijnen moet weerstaan, je angstgevoelens moet zien te parkeren en vooral niet depressief zijn!

Ik kan steeds minder van het leven genieten, zelfs de kleine dingen maken niet blij als je pijn hebt, als je je beroerd voelt. 

Mijn hemel wat is dit een moeilijk proces, ik had het wél graag willen missen! 

Maar hé...ik ben er nog steeds na precies 6 jaar leven met uitzaaiingen. Er zijn mensen die het met veel minder hebben moeten doen. Het ziekteproces wordt wel steeds zwaarder en zwaarder....

Dieptepuntjes.....

Gisterenmiddag was toch wel het dieptepuntje uit mijn kanker-carrière. Ik had erge pijn in mijn linkerbovenbeen en was ongelofelijk moe, beetje misselijk op de achtergrond, voelde me helemaal niet lekker. Ik ben bijna altijd misselijk, dus besteedde ik er verder weinig aandacht aan.

Ik heb al dagen trek in nectarines, bij de plus hadden ze vorige week zulke lekkere sappige....

Dus, ik ging met de auto naar het dorp om die overheerlijke nectarines te gaan halen. Helaas waren alle nectarines uitverkocht. Jammer....ik kocht nog wat verse broodjes voor tussen de middag en haastte me naar de kassa. Ik voelde me niet lekker en hoopte al dat het niet te druk zou zijn bij de zelfs-scan kassa. Op weg er naar toe voelde ik me ineens helemaal niet lekker, het water liep m'n mond in en voordat ik het kon voorkomen begon ik me daar te braken! Zo, tjakka, bijna in de borrelnootjes (waar ik net langs liep). Direct kwam er winkelpersoneel naar me toe. "gaat het mevrouw?"  "Jaja...het gaat wel weer, geloof ik.....! Nog geen seconde later kwam er een jongen aanlopen met zo'n vloerapparaat. Hiermee werd de viezigheid opgeruimd. Het schaamrood stond op mijn kaken. Ik kon wel door de grond zakken van schaamte.... ik legde nog uit dat ik ernstig ziek was, het kwam ineens opzetten, ik voel me wel weer oké, joh! (niet, dus). Met de broodjes in mijn hand strompelde ik naar de parkeergarage waar mijn auto stond. Ook in de auto voelde ik me werkelijk hondsberoerd! Hoe ik thuis gekomen ben weet ik niet meer....ik weet nog wel dat ik als een speer mijn bed ben ingedoken en heel de verdere middag was ik ziek, koorts, slapen, kotsen, diarree...Jezus wat voelde ik me ziek...

De afgelopen nacht heb ik goed geslapen. Eindelijk weer eens een goede nacht gemaakt....

Om 13.30u schrok ik vandaag wakker! Ik dacht eerst nog even dat het 3.30u was, maar het was echt al middag! Ik schrok! Wij (mijn zussen en schoonzus) hebben een groepsapp waar we iedere morgen even wat leuks opzetten. Een soort controle voor mij, ben tenslotte ook maar alleen thuis. Ik dacht gelijk: "ohjee, ze zullen wel ongerust zijn en pakte mijn telefoon" 

Eenmaal bij mijn positieven gekomen zag ik dat er in de gropesapp gewoon een berichtje van mij (van vandaag) stond, gepost om 10.00u. Ik zag ook een leeg bordje naast mijn bed staan, en een lege mok. Huh....die stonden daar gisterenavond niet! Ik loop naar beneden om de hond te laten plassen, ze zal vast wel hoge nood hebben. Beneden zie ik dat de tuindeur wagenwijd open staat.

Huh....ik heb dus vanmorgen, de hond laten plassen, ik heb mijn ontbijt klaargemaakt en opgegeten, een berichtje in de groepsapp gezet, een kopje thee gezet en alles opgegeten en gedronken...en ik weet er niks meer van! Niks! Helemaal niks....het is één groot zwart gat! En dat vind ik dus eng! Super eng! Dat ik zomaar in slaap kan vallen en dat ik niks meer weet van wat ik hiervoor heb gedaan....als dit maar geen slecht bericht betekent voor de hersen-MRI die ik moet laten maken op 18 oktober. 

Morgenochtend maar even de huisarts bellen, wellicht kan hij nog tips geven.... ik word er zo langzamerhand moedeloos van....

Stabiel slecht

Als ik een uitslag krijg moet ik die eerst even zelf verwerken voor ik hem hier plaats. Zo ook deze keer...

Afgelopen donderdag had ik een afspraak met mijn oncoloog. We zouden de uitslag van de laatste scan gaan bespreken. Er viel echter niet veel te bespreken! De scan liet stabiliteit zien. 

Op één venijnige plek op mijn longvlies na, (die groeit zelfs door de thoraxwand heen) zijn alle uitzaaiingen hetzelfde gebleven in vergelijking met twee maanden geleden en dat zonder behandeling! Dat is natuurlijk fantastisch nieuws! Waarom ben ik dan niet blij? Opgelucht ben ik wel, maar blij, nee.....eigenlijk het tegenovergestelde: ik voel me depressief.

Natuurlijk denk ik daar dan ook weer over na. Mezelf analyseren is zo'n beetje mijn tweede natuur geworden. Ik had me zo ingesteld op slecht nieuws. Ik wist gewoon zeker, gezien mijn toegenomen klachten en verdere aftakeling, dat de kanker actief zou zijn. Ik ben al langere tijd bezig om me voor te bereiden op het einde, op de dood. In mijn gedachten ben ik, denk ik, al honderd keer doodgegaan. Met de komende feestmaanden voor de deur dacht ik er zelfs aan of ik de kerst wel zou halen. Of ik die wel wilde halen bij een vernietigende uitslag van de scan. 

En dan hoor je dat de kanker zich de afgelopen 2 maanden koest heeft gehouden. Dat is dan schakelen in mijn hoofd. Behoorlijk schakelen! Ik kan het waarschijnlijk helemaal niet goed uitleggen, maar het werkt een beetje zo: je hebt je ingesteld op het einde. Bijna alles is geregeld. En dan ineens krijg je er zomaar een paar maanden bij! Dan denk ik, wat moet ik nou met die extra tijd? Wat moet ik nou? Hoe ga ik hier nu weer mee om? Hou ik het vol om met pijn en een allesoverheersende moeheid te leven, met de onzekerheid? Is er überhaupt nog kwaliteit in mijn leven? 

Ik ben me er van bewust dat er maar weinig mensen deze gedachten van mij begrijpen, maar ik doe een poging om het uit te leggen, in ieder geval. 

Iedereen feliciteert mij, dat is natuurlijk superlief, maar mijn situatie blijft slecht. Stabiel slecht, zeg maar. Ik heb lang nagedacht over de titel van dit blog. De buitenwereld denkt al gauw dat als je een 'goede' uitslag hebt gekregen dat je dan genezen bent of hoop kan hebben. Helaas....dit is niet het geval! 

Mijn lichaam zit vol met kanker. Heel mijn ruggenwervel is aangetast, mijn ribbenkast, mijn longen, mijn lever zit ook vol met meta's.....slecht dus! Kanker is grillig! De kanker kan zomaar besluiten dat het ineens heel agressief gaat groeien. Tja, dan is er bij mij niet veel nodig om mijn lichaam verder te verwoesten! 

Ik heb alleen wat meer tijd gekregen....tijd....niks meer...niks minder.

Ik ben verward, dat is de juiste emotie... mijn gedachten worden heen en weer geslingerd tussen leven en doodgaan. Dit proces duurt nu al zo lang, dat ik nu op een punt ben gekomen dat de elasticiteit er een beetje uit is. Het elastiekje in mijn hoofd staat gespannen! Of zijn er toch ook hersenmetastasen? 

Ik ben er bang voor. Ik vergeet alles! Ik weet dat iedereen nu gelijk denkt:" oh, maar dat heb ik ook". Maar het is geen gewone vergeetachtigheid. Ik weet bijvoorbeeld absoluut niet meer wat ik gisteren heb gedaan, heb gegeten, wie er is geweest, wat ik heb gedaan, ik vergeet afspraken, leeg is mijn hoofd.

Van het weekend was ik behoorlijk ziek. Mijn vriendin kwam langs en heeft op zondag de huisartsenpost gebeld. Ik weet er niks meer van....mijn broer en schoonzus kwamen ook bij me kijken en zijn lang gebleven. Ook dat weet ik niet meer. Ze hebben me verteld dat ik een blaasontsteking heb, waarvoor ik van de HAP-arts antibiotica heb gekregen. De volgende dag werd ik nog zieker, mijn vriendin heeft de huisarts gebeld, ook die kwam langs. Ik had hoge koorts. Ook dat weet ik niet meer....Komt dit van de hoge koorts, door de hoge dosering morfine?? Ik weet het niet....

De volgende dag belde de huisarts mij om te zeggen dat er een bijzondere bacterie in mijn blaas zit, waarvoor de antibiotica die ik slikte resistent is. Ik moest dus stoppen en aan een nieuwe kuur beginnen. Het werd een bijzonder raar gesprek omdat ik er niks van snapte.....

Ik vind dit heel vreemd, zó niks voor mij, als controlefreak. Ik kan ook heel vaak niet op de juiste woorden komen of ik weet niet meer hoe je iets schrijft. (Dus, als er veel taalfouten in dit blog staan, vergeef me). Al deze dingen in combinatie met wel iedere dag hoofdpijn baart me zorgen. Mijn oncoloog is gelukkig heel makkelijk met het aanvragen van onderzoeken. Hij heeft dan ook een MRI met contrast van de hersenen voor me aangevraagd voor 18 oktober. 

Ik kan het maar beter weten! 

Verrassing!

Dat er hele lieve, warme mensen rondlopen op deze aarde, wist ik al langer. Ook weet ik dat heel veel mensen die ik al jaren ken, juist niks meer van zich laten horen....dat doet pijn, maar begrijpen doe ik het wel! Ik ben niet meer de oude, gezellige Mandy...en hoe moet je omgaan met zoveel onzekerheid en verdriet. Ik neem het niemand kwalijk!

Op een dag, kreeg ik een mailtje van iemand die ik ken van onze gezamenlijke hobby: de havanezers! Ik 'ken' er velen en met velen heb ik ook contact via Facebook. Maar in "real life" had ik ze nog nooit ontmoet. In de mail stelde ze me iets voor....ze wilde mij heel graag verrassen met een havanezer-meeting bij mij in de buurt. Ik vond het, uiteraard, direct een superleuk voorstel! 

En dat was het ook! Zó leuk om al die honden bij elkaar te zien! 

In het Bergsche Bos hadden we afgesproken. Ik had er vreselijk veel zin in! Al die leuke hondjes in het echt zien.... aangekomen op de afgesproken plek leerde ik de hondjes en hun baasjes kennen. Zoveel lieve mensen bij elkaar. Ik kreeg een mooie bos bloemen, een mandje vol met kadootjes en een vreselijk mooie tekening van Isa, de dochter van degene die deze dag georganiseerd heeft. Ik was helemaal flabbergasted....

Overdonderd door dit alles, schoten de tranen in mijn ogen! En als klap op de vuurpijl kreeg mijn vriendin A en ik ook de lunch nog aangeboden!! Na de lunch hebben we nog een wandeling gemaakt (ik in de scoot). Het weer was ook nog eens fantastisch! 

Deze dag zal ik nooit meer vergeten. Ik voelde me echt gelukkig!  Ik heb vreselijk genoten! Dat er in deze tijd (van egoïsme en andere lelijke dingen) mensen zijn die dit voor mij over hebben.....echt geweldig!! 

Ik wil dan ook iedereen die hier aan mee heeft gedaan bedanken voor deze geweldige dag! 

Thuis gekomen moest ik wel gelijk met een flinke morfine-shot naar mijn bed, maar dat geeft helemaal niks! Hier kan ik weer even op teren.....

Bedankt, lieve mensen, jullie hebben mij een onvergetelijke dag bezorgd!

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Paniek

Update: as.dinsdag 27 september: CT-scan

           Donderdag 29 september: uitslag.

Ik ben een beetje in paniek....

Het begon tijdens mijn vakantie in Denemarken...pijn!

In mijn rug...de bekende pijn! Je bedenkt van alles...slechte stoelen, slechte bedden...noem maar op.

Thuis gekomen in mijn eigen (fantastisch liggend) bed, bleven de klachten aanhouden. Nee, eigenlijk werd het alleen maar erger. Het ging zich uitbreiden. Van pijn in mijn rug, uitstralende pijn naar mijn linkerbovenbeen tot bovenop mijn hoofd. Voel mijn hele ruggengraat. Vanmorgen werd ik wakker met een mega-eng gevoel/pijn in mijn bovenbuik/borstbeen. 

Kankerpijn is een gonzende pijn, met een golvende beweging gaat het door mijn lijf, het lijkt wel alsof het op mijn hartslag gonst. Ik heb de afgelopen weken veel morfine geslikt, de pleister verhoogd, veel in mijn bed gelegen, weinig kunnen doen.

En nu gaat de paniek een beetje de overhand nemen! Wat nu...wat is de volgende stap?....hoe lang hou ik dit vol...is het nog leuk?...is het nu al tijd voor....?

Je begrijpt dat ik met deze combi: pijn en piekeren, niet echt goed slaap. Badend in het zweet word ik soms wakker van de pijn, de angst grijpt me naar de keel. Vooral 's nachts. 

Moet ik een afspraak maken met mijn oncoloog voor een ct-scan? Ik durf niet...bang voor wat ik ga horen. Maar zo kan het ook niet langer, natuurlijk. Er kan niks meer aan gedaan worden. De huisarts is lief voor me, houdt regelmatig contact hoe het met me gaat. Hij kan niks anders zeggen dan dat ík het in eigen hand heb. Dat ík moet besluiten wanneer het genoeg is. Hij weet niet hoe het er van binnen uit ziet, wel dat de kanker actief is op dit moment. 

Wellicht als ik de uitslag van een nieuwe ct-scan hoor, en ik weet dan hoe ik er voor sta, dat ik dan makkelijker een beslissing kan nemen? Maar wil ik het weten...is de vraag...de meningen zijn hier over verdeeld, maar uiteindelijk ligt het bij mij. Zoals alles bij mezelf ligt, en dat maakt dit proces ook zo moeilijk en eenzaam. 

Eigenlijk denk ik dat ik er niet onderuit kom. Ik zal een afspraak moeten maken met de oncoloog voor een ct-scan. Ik verzamel al mijn moed en ga straks bellen. Ik moet het weten! Dan kan ik overleggen met de artsen, nu blijft het koffiedik kijken. 

In de tussentijd is er paniek in mijn hoofd, verdriet, veel verdriet, ik verslap per dag, ben weer afgevallen, kan bijna niks meer eten, kortom ik voel me rot, voel me doodziek...doodziek...ja, dat ben ik ook! 

Ballen!

Vier maanden geleden vielen mijn geliefde haren met pijn in mijn hart op de grond. Met mooi surrogaat-haar ging ik naar buiten. Binnen liep ik 'gewoon' kaal. Het surrogaat-haar zorgde er voor dat ik geen starende of ontwijkende blikken kreeg tijdens de hond uitlaten of in de supermarkt, geen blikken vol medelijden. Een schijnwerkelijkheid, dat wel, maar voor mij een veilige houvast in mijn eigen kale werkelijkheid. 

Nu mijn haren, traag, grijs, maar eindelijk dan toch terugkomen, is ook de dag aangebroken dat ik afscheid heb genomen van mijn pruik. Een definitief afscheid van mijn zo gehate pruik. Ik was er blij mee omdat het me houvast gaf, om me zekerder te voelen, om niet zo duidelijk als kankerpatiënt door het leven te gaan, om niet te shockeren. Maar in mijn hart haatte ik dat ding! 

Zelf zou ik nooit vrijwillig mijn haar zo kort knippen zoals mijn haar nu is. Ik voel me er onzeker door, het past niet bij me. Of beter gezegd bij wie ik was! 

Voordat ik naar buiten ga schieten er weer diversen reacties door mijn hoofd wat er zou gebeuren als ik nu met mijn huidige gemillimeterde 'coupe' de straat op zou gaan. Zullen mensen denken dat ik er vrijwillig voor kies? Zullen ze zich afvragen waarom ik in hemelsnaam mijn halflange donkere krullen verruil voor korte grijze zachte haartjes? Zullen ze denken dat ik chemo heb gehad en een pruik droeg? Ik neem vast wat voorproefjes op de mogelijke reacties, door mijn pruikloze hoofd regelmatig aan familie en vrienden te tonen. Stuk voor stuk krijg ik complimenten. Heel fijn natuurlijk, maar eerlijk gezegd, zou er iemand zijn die mij in deze situatie gaat vertellen dat ik er niet uitzie? Die onzekerheid....

Ik ben al antwoorden aan het bedenken wat ik zal antwoorden bij eventuele vragen. " ik zei nog tegen de kapper, niet zo kort, hoor, maar ze luisterde niet" of deze: " ik was mijn pruik gewoon zat" of " tis niet mijn eigen keuze hoor, chemootje gehad!"  

Vandaag, net terug van een vakantie in Denemarken, ben ik als 'trotse' bezitter van mijn fluweelzachte grijze haartjes naar buiten gegaan. Ik heb in de supermarkt gelopen, de hond uitgelaten.... 

De blikken van de winkelende mensen werden door mij in categorieën ingedeeld: 

Je hebt de "Jeetje wat zielig"-blik, 

of de "Ik doe net alsof ik niks zie"-blik 

en de "Wat heeft dat wijf ballen"-blik

Ik ga voor de laatste, heb ik besloten en met deze houding ga ik de straat op. 

En, weet je wat.....niemand die kijkt! 

Onverwachts goed nieuws!

Om half twee vanmiddag liep ik gespannen de spreekkamer binnen van mijn oncoloog. De uren ervoor had ik me van alles in mijn hoofd gehaald. Het was gelukkig niet druk in de wachtkamer. Dat wachten vind ik altijd vreselijk als je een uitslag gaat krijgen. Diversen scenario's passeerde de revu.

Binnen gekomen in de spreekkamer ging ik zitten en hij zei gelijk: "alles is stabiel". Wat?, wat zeg je nou, alles is stabiel? Ik pakte direct de uitslag van de ct-scan van april erbij. (Die had ik meegenomen om alles goed te kunnen vergelijken) Die liet namelijk niet veel goeds zien....ik ging voorover hangen over het buro van de dokter om eens goed op het scherm naar de CT-scan van eergisteren te kijken. 
Alle tumoren die mij angst in boezemden, met name in mijn lever, heb ik tot op de millimeter bekeken en vergeleken met de vorige scan. Er is geen verschil. Ze zitten er nog allemaal, maar ze zijn niet gegroeid! Als conclusie stond er: geen progressie van de ziekte!

Dit was het beste bericht wat ik kon krijgen. Ik heb gelijk voorgesteld om pas over drie maanden weer af te spreken. Even drie maanden niks! Ik ben er zó aan toe! 

Uit het bloedbeeld komt naar voren dat de chemo nog steeds in mijn lichaam zit. En nog steeds zorgt voor een beenmergdepressie. Maar ik kan dit proces van genezen niet zelf beïnvloeden. Daarom groeien mijn haren ook niet. Ik moet geduld hebben. Het duurt nu eenmaal langer dan normaal. Wat een troep die chemo, maar naar alle waarschijnlijkheid heeft die anderhalve chemo er wel voor gezorgd dat de kanker op dit moment stabiel is. 

Ik ben blij! Heel blij! Ik had dit niet verwacht. Iedere keer verwacht je dat je écht slecht nieuws te horen krijgt. Het is zó dubbel en verwarrend. Zo praat je op de afdeling van het ziekenhuis over de
slechte prognose die hangt aan de levermetastasen. Er werd een termijn genoemd van 6-12 maanden. En zo hoor je dat de metastasen niet zijn gegroeid, wat betekent dat ik nog even door mag!

Wat is die kanker toch verdomde onvoorspelbaar! Maar voor nu is het even rust....

Mijn Hb is na de bloedtransfusie omhoog gegaan naar 6,9. Niet al te hoog, maar mijn lichaam moet nog flink gaan herstellen van de chemo de komende tijd....

Stoppen met behandelen

Twee weken geleden heb ik besloten om te stoppen met de hormoontherapie. Ik was totaal mezelf niet meer. In mijn hoofd was het één grote grijze, zeg maar gerust, zwarte mist. Ik werd huilend wakker en ging huilend slapen. Ik leefde nog wel, maar eigenlijk was ik al dood. Tot niks in staat...

En ja...ik weet de consequenties van het stoppen met de hormoontherapie. Die zou er voor kunnen zorgen dat ik iets langer blijf leven. Ik zeg "zou" want zekerheid had ik daarin ook niet. Uitstel van executie, niks meer, niks minder! Op de vorige hormoontherapie deed ik het 'slechts' vier weken. De daarop volgende lijn brengt je meestal de helft daarvan. Dus...theoretisch zou ik slechts twee weken langer leven?? Tja, zeker weten doe ik dat natuurlijk niet. Maar laat het een jaar zijn, dat is veel! Maar als ik dat hele jaar me zo rot voel als de afgelopen tijd dan kan dat extra jaar me gestolen worden.

Nu, na twee weken zonder die pillen is het zonnetje weer gaan schijnen in mijn hoofd.

En ja, ik voel me nog steeds erg zwak, moe en kortademig, maar die somberheid is weg! 

Ik kan weer genieten van de dingen die ik nog wél kan! En dat is me zóveel waard....

Ik probeer, op de goede dagen, dingen te gaan doen en daarvan te genieten.

Van de week heb ik het mijn oncoloog verteld. Hij vond het een wijs, maar ook dapper besluit. Ik vertelde hem ook dat ik wel mijn ziekte wil blijven monitoren. Dit begreep hij gelukkig en we hebben afgesproken dat de eerste CT-scan as. woensdag al gaat plaatsvinden. Ik vind het heel fijn dat ik de regie in eigen hand kan houden en gelukkig gaat mijn dokter hierin mee. Want verder kan hij niks meer voor mij doen. Ik mag bepalen wanneer het tijd is voor een controle. 

Mijn bloedbeeld was niet helemaal in orde. De leverwaarden zijn te hoog (geen goed teken) maar ze zijn wel stabiel te hoog. De CT-scan zal echter vertellen hoe het er bij mij binnen op dit moment uit ziet. Vrijdag de uitslag! Gelukkig....lekker snel! 

Niet alleen mijn leverwaarden waren niet goed, ook mijn Hb is weer flink gezakt. En dit al na 3-4 weken na de bloedtransfusie. Toen ik werd ontslagen uit het ziekenhuis was mijn Hb 8,0, nu slechts 3,9! 

As. woensdag krijg ik ook weer een bloedtransfusie. Slechts één zakje, meer mag de oncoloog niet voorschrijven van het ziekenhuis. Als dit onvoldoende blijkt, dan kan ik een volgende keer er weer één krijgen. Geldkwestie....belachelijk, natuurlijk weer! 

Ik maak me over dat lage Hb gehalte wel een beetje zorgen. Waar komt dit vandaan? Meestal door bloedverlies of chemo. De chemo is nu al bijna 10 weken geleden, dat lijkt me onwaarschijnlijk. De ileus, bij de laatste ziekenhuisopname? Is dat een aanwijzing? Zwarte ontlasting is een slecht teken, toch? ....nouja, as. vrijdag zal ik het wel horen. Ik baalde al dat er geen CT-scan gemaakt mocht worden tijdens mijn ziekenhuisopname. Geldkwestie....gaan we weer! 

Klinisch krijg je drie zakken bloed, maar geen CT-scan. Poliklinisch krijg ik slechts één zak bloed, maar wel een CT-scan. Begrijp jij het nog? Ik doe er maar geen moeite meer voor. Het is zoals het is....

Maar, ik heb ook nog een beetje goed nieuws. De hart-enzym waarde (zegt wat over de conditie van je hart) in mijn bloed was de vorige keer 870!!! Veel te hoog, die moet onder de 35 zijn. Deze waarde was nu gezakt naar 100! Dit is een bevestiging dat mijn hart inderdaad een chemo niet aan kan! Nooit meer chemo voor mij, dus! 

Nee, nu is het klaar met de behandelingen. Nu is het wachten op het moment dat het erger wordt. 

Het moment waarop ik moet zeggen dat het niet langer zo gaat. Ik hoop uiteraard dat ik dat moeilijke moment nog even voor me uit kan schuiven. Soms komt die 'magere hein' met z'n rotkop weer om te hoek kijken en maakt me bang......het moment lijkt steeds dichterbij te komen en dat is zó eng! 

Het blijft iedere keer weer spannend zo'n CT-scan. 

Nee....het went nooit! 

Huilbuien

Dit wordt weer geen positief, leuk of geinig berichtje wat ik ga plaatsen. Ik ben steeds op zoek naar leuke, grappige momenten in mijn leven, maar ze komen niet...ik wacht er op, zoek er naar, maar kan ze niet meer vinden. Dus dan maar iets opschrijven wat me dagelijks bezighoudt.

Je hebt huilbuien en je hebt huilbuien. Huillbuien die opluchten, korte huilbuien, huilen zonder tranen, maar ook huilbuien die je verstikken. Zo'n huilbui die maar niet ophoudt, dikke ogen de volgende dag, dat je je afvraagt waar al die tranen vandaan komen...

Ik heb de laatste tijd veel huilbuien. Ze komen en gaan. Ze komen op de meest vreemde momenten. Een moment waarop je het helemaal niet verwacht. Ineens is er een trigger en hup daar gaan de waterlanders weer....ik heb ze vooral 's nachts en vaak als ik 's morgens wakker word.

Van de week heb ik een lang gesprek gehad met mijn huisarts. Bijna een uur bij hem zitten praten. Ik vroeg of hij nog iets voor me kan betekenen. Of hij misschien de kwaliteit van mijn leven nog iets kan verbeteren. Het antwoord was spijkerhard. Nee, dus. Ik heb gewoon de pech dat ik twee levensbedreigende en bovendien invaliderende ziektes heb. Ik kijk naar de handen van mijn huisarts, hij pakt mijn handen vast als ik even moet huilen. Ik kijk ernaar en ik moet ineens aan iets 'engs' denken. Ik zie de handen die me misschien straks een dodelijke injectie gaan geven. Brr..ik heb er nachtmerries van...de huisarts liet me duidelijk weten dat ik zelf mag bepalen tot wanneer ik door wil gaan met worstelen. Dat er ook mensen zijn die de complete aftakeling niet afwachten maar zelf eerder ingrijpen. Stof tot nadenken en dat doe ik dus ook. Veel...veel te veel...en niemand kan me hiermee helpen. Het blijft ten alle tijden mijn eigen beslissing. Ik heb mijn huisarts wel gezegd dat ik nu nog niet op dat punt bent, maar er wel aan denk (vaak). Ik wil eerst weer een ct-scan laten maken, ik wil weten hoe ik ervoor sta, qua kanker dan, mijn hart dat is gewoon slecht! 
Op dit moment denk ik zelf het meeste last te hebben van mijn hart. Ik hoef maar heel weinig in beweging te komen en ik heb het al benauwd en ben dan kortademig. Als ik opsta, loop dan enkele passen en dan daarna....patsboem...ineens wordt het zwart voor mijn ogen. Het is eng om steeds het gevoel te hebben dat je gaat flauwvallen. Vooral als ik me buiten zo voel, in een winkel bijvoorbeeld. Ik word er heel onzeker van. Ik kan bovendien niet ver lopen, laat ik zeggen nog geen 100 meter. Als ik uit mijn auto stap ben ik dus eerst heel duizelig en heb het gevoel dat ik onderuit ga. Ik doe enkele passen en ik ben al moe en mijn benen willen mijn lichaam niet meer dragen. Zwakte of lood in mijn benen, kan gewoon niet zo goed omschrijven hoe de voelt, maar dat dit akelig is kan ik wel zeggen. Het is zo frustrerend! Ik kan totaal niet meer op mijn lichaam vertrouwen. Met mijn 55 jaren ben ik nog een redelijk jonge vrouw, toch? Maar mijn lijf voelt aan als iemand van 90 jaar! Ik ben nu afhankelijk van allerlei hulpmiddelen: traplift, rolstoel, scootmobiel, rollator....tis toch vreselijk als je 55 bent! Het is zo ontzettend snel gegaan, een paar maanden geleden kon ik nog van alles! Het aftakelingsproces heeft behoorlijk ingezet....Ik ben inmiddels zo'n 18 kilo afgevallen, ik pas mijn kleding niet meer, maat 38 zakt van mijn kont af....

Sinds ik de tamoxifen gebruik ben ik niet meer mezelf, ik ben zo ontzettend somber. 

Dit maakt, mijn toch al niet makkelijke leven op dit moment, er niet echt leuker op. 

Ander probleem wat wellicht te wijten is aan de tamoxifen: Mijn haren groeien niet meer aan. Er zit wat dons op en niets maar dan ook niets wijst erop dat mijn haren terug groeien. In 2007 ging dat zo anders. Zes weken na mijn laatste chemokuur kwamen er al weer stoppeltjes op, die al vrij snel terug groeide tot een weelderige bos met krullen. Nu ben ik in de zevende week na mijn laatste chemo en er gebeurd niks. Dit baart me zorgen. 

Komt dat van het tamoxifen gebruik? Als ik erop Google dan lees ik verhalen over vrouwen met een blijvende permanente kaalheid. Een schrikbeeld voor me. Sommige mensen zullen zeggen, maar je bent er nog, dat is toch belangrijker. Dat is wat mij betreft een misvatting. Iedere dag kijk ik naar mezelf in de spiegel en baal zo ontzettend van wat ik zie! De confrontatie met de kanker, maar ook altijd iets op m'n hoofd hebben als ik weg ga, vind ik gewoonweg vreselijk. En wetende dat het allemaal voor niets is geweest, de kaalheid, de extra hartschade, dat is wat de laatste chemokuur me heeft opgeleverd. Mijn oncoloog zei dat 1 kuur, geen kuur is, dus na anderhalve kuur hoef ik qua effect er niks van te verwachten. Ik kan het echter niet meer terugdraaien, dikke vette pech! 

De huisarts zei: ga vooral dingen doen die je leuk vind om te doen. Tja, dat probeer ik wel, maar dat lukt helaas niet altijd. Zelf kan ik niet zoveel, waardoor ik afhankelijk ben geworden van anderen. En als ik me slecht voel dan is er ook weinig te genieten moet ik zeggen. Dan is in bed liggen, veel slapen de enige remedie. Ik stel mezelf wel eens de vraag: leef je eigenlijk nog wel. Mijn antwoord: soms wel, vaak niet. Meestal betrap ik mezelf erop dat ik aan het wachten ben, aan het wachten totdat het nog slechter met me gaat. Ik weet dat ik in het nu moet leven, dat is immers het enige moment dat je leeft! Maar wat nou als dat moment niet leuk is, je pijn hebt, je zwak voel, ziek of misselijk? 

Laat ik het zo verwoorden: kanker en hartproblemen hebben is een vreselijk slopend, ziekmakend, kloteproces! Zo ik heb gezegd! 

Ik ga nog even een potje janken....lucht zo lekker op! 

Weer thuis

Ben al weer ruim een week thuis. Maar ik heb geen inspiratie om te schrijven. Ik ben moe. Compleet lamgeslagen eigenlijk. In de tussentijd heb ik ook nog een bezoek gebracht aan de cardioloog en de oncoloog. Het gaat niet goed met mijn hart. De laatste chemo heeft voor verdere hartschade gezorgd! Ik had die nooit moeten doen, maar dat is nu te laat. Samen met de oncoloog besloten dat een andere chemo voor mij er niet meer in zit. Wat nog rest is tamoxifen. Hormoontherapie die ik in 2007 slikte als mijn adjudant therapie. Nu dus als palliatieve behandeling. Na drie jaar gebruik kreeg ik echter toch uitzaaiingen. Ik slikte er destijds ook nog paroxetine bij. Een middel wat niet samen gegeven mag worden bij de tamoxifen. De werking hiervan zou te niet gedaan worden. Ik heb dat mijn vorige oncoloog nog kwalijk genomen. Hoe kon hij dit over het hoofd zien? Ik had er wel eens wat over gelezen en als ik het hem vroeg zei hij dat het niet uitmaakte. Blijkbaar toch wel, want in oktober 2010 kreeg ik de eerste botuitzaaiingen. Achteraf zal je nooit weten of dat door de combinatie is gekomen of omdat de tamoxifen niet (meer) werkte...

Sinds een week slik ik dus weer tamoxifen. Op de derde dag kreeg ik weer erge pijn in mijn rug. Zo erg dat een paracetamol bovenop mijn morfinepleister niet genoeg bleek. Ik moest er weer een kortdurend morfinepreparaat bij innemen. Ik herken het nog van exemesthaan, een andere hormoontherapie. Dit is duidelijk de zogenaamde tumorflare...de tumoren zwellen op, een voor een! Je voelt de pijn verschuiven van de ene uitzaaiing naar de andere.  Het zou iets kunnen zeggen over de werking, nl. dat het wellicht aanslaat. Maar ik heb niks met percentage zus of zo, want ik ben toch altijd uitzondering op de regel. Altijd!! Zonder uitzondering! 

Een paar dagen tumorflare, dus, wat geen pretje is, daarna ging dat over in een ziek gevoel met koorts. En op dat punt zit ik nu. Ik lig op bed omdat ik me heel beroerd voel, koorts heb en heel erg aan het transpireren ben, vooral 's nachts! Het liefst slaap ik zoveel mogelijk. Om dat rotte zieke gevoel maar niet te hoeven voelen. Ik voel me leeg, ben het zo ongelofelijk zat. Ik ben alle vertrouwen in mijn lichaam kwijt. Het is er niet meer....hoe blij ik kan zijn met één dag me goed voelen, gewoon kunnen lopen en een beetje energie hebben. Helaas duurt dat nooit lang! Wel geteld heeft dat één dag geduurd...om moedeloos van te worden. 

Ik ga door met de tamoxifen, met name omdat dit het allerlaatste is wat ik nog kan doen om de kanker nog te kunnen onderdrukken. Als dit geen effect meer heeft, wat theoretisch goed mogelijk is, dan is het einde verhaal met mij. Dan zal ik moeten accepteren dat de kanker het uiteindelijk van mij gewonnen heeft. Ik moet er nog niet aan denken wat me nog allemaal te wachten staat. Ik vind het nu al bijna niet te dragen! Maar ik weet ook dat ik kan gaan opgeven als ik dat wil. Dat geeft me een soort rust! Als het voor mij genoeg is dan heb ik de keuze om te stoppen...

Maar eerst de komende drie maanden weer wachten op de ct scan die dan gemaakt zal worden. Hoe sta ik er dan voor....zal weer spannend zijn. Of wellicht zegt mijn hart op een dag wel, ik stop ermee, dan is het snel met me gedaan! Misschien wel de dood waar ik op hoop......

Ileus

En weer lig ik in het ziekenhuis.Voor de zoveelste keer...

Zondagmiddag begon ik buikpijn te krijgen. Al snel werd de pijn ondragelijk! Mijn zus en zwager kwamen toch even bij me kijken, terwijl ik had gezegd dat dat niet nodig was, wat een geluk dat ze het niet vertrouwde en toch gekomen zijn.

Ze hebben direct de Huisartsenpost gebeld. Zo kon het niet langer. De dienstdoende arts kwam langs en vermoeden dat het een ileus was, er werd contact gezocht met een chirurg uit het ziekenhuis. Voordat ik het wist stond de ambulance voor de deur. Het ambulancetochtje is er één die mijn zus niet snel zal vergeten! Voordat ik in de ambulance lag, kreeg ik ketamine ingespoten. (Dit vanwege de heftige pijn) Wat er in de ambulance gebeurde weet ik zelf niet meer. Ik was helemaal out...mijn zus heeft me gefilmd in de ambulance, om dit me later te kunnen laten zien. Het was echt bizar toen ik de filmpjes bekeek! Ik lag op de brancard keihard te lachen, een soort van lachkick. Bovendien sprak ik wartaal en zei echt de gekste dingen. Het was alsof ik uit mijn lichaam was getreden er ergens hing. Ik zei ook nog dat ik hing in een gordel, zo voelde dat. Tot overmaat van ramp heb ik de ambulance verpleegkundige compleet onder gekotst. De ambulance werd hierdoor stil gezet. Mijn zwager die achter de ambulance aanreed wist niet waarom ze stopte en vreesde het ergste. Het kotsbakje werd vervolgens uit de wagen in de bosjes gegooid (huh...is dit volgens protocol?, denk het niet)  Ik was compleet van de wereld. Als ik het filmpje terug kijk moet ik er vreselijk om lachen, ik weet er werkelijk niks meer van...

Aangekomen bij het ziekenhuis raakte de ketamine uitgewerkt. Alhoewel ik keihard lachend en schreeuwend daar binnenkwam, volgens mijn zus. Met mijn armen in de lucht zwaaiend of er iemand was. Ook dat weet ik niet, maar ik heb de boel behoorlijk op stelten gezet daar! Ik schaam me dood...

De komende uren daarop waren voor mij een ware hel! Ik hoop dit nooit meer mee te maken. Godsamme, nog nooit zoveel pijn gehad. Ik schreeuwde het werkelijk uit van de pijn. Het duurde uren voordat ze iets aan die alles overheersende pijn konden doen. Eerst moest er een chirurg opgeroepen worden, vervolgens moest er een foto van mijn buik gemaakt worden. Uiteindelijk bleek uit de foto dat mijn darm niet geperforeerd was, maar er zat wel een beklemming. Na vier lange uren pijn lijden werd ik op de afdeling aangesloten aan een buscopan-pomp en toen zakte de pijn. Eindelijk! De nacht werd ook een ramp, ik moest zo ontzettend veel overgeven. Bakken ellende....te vies om te vertellen...ik zou dan ook de volgende ochtend een maaghevel krijgen. Ze waren bang dat er braaksel in mijn longen terecht zou komen en dat kan ook levensbedreigend zijn. Er werd 's nachts ook gesproken over een eventuele operatie. Er moest dan een stuk uit mijn darm en ik zou dan ook een stoma krijgen. Allerlei gruwelbeelden kwamen voor mijn ogen....gelukkig bleek dat dat niet nodig was. Wel de maaghevel, die moest erin.

Ik heb nog gevraagd of dat inbrengen niet met een roesje kan. Nou, nee dus...het inbrengen is verre van een pretje. Het is een vrij dikke slang die je moet doorslikken. Ik kreeg een half glas water welke ik door een rietje moest leegdrinken en veel slikken. Ik stikte zowat.. Hij zat erin...maar die dikke slang voel je in je keel, slikken werd pijnlijk en praten ging bijna niet. Wat een ellendig ding, zeg! Aan de andere kant kreeg ik een diep klysma, en bij diep moet je je wel zo'n 50 cm voorstellen. Ook dat ik verre van prettig. Het voelde alsof ik verkracht werd, ik vond het vreselijk. En dat twee keer per dag. Na vandaag heb ik gezegd dat ze ermee moeten stoppen, want dit was niet leuk meer. 

Door het vele vocht wat ik heb verloren en nog de gevolgen van de chemo was mijn bloedbeeld niet meer goed. Met een Hb van 4,8 voel je je echt beroerd. Vervolgens kreeg ik ook nog koorts, waardoor ze allerlei bloedmonsters gingen afnemen. Ik ben vandaag zo'n 6 keer geprikt. Gevolg, heel mijn arm is blauw. Ook uit mijn porth-a-cath werd een bloedmonsters gehaald om te kijken of daar wellicht een ontsteking zit.  Vanmorgen mocht de maaghevel eruit. Ik blij! Hoewel het eruit halen ook ontzettend pijnlijk was. Het enige wat je kan doen is je er volledig aan overgeven. Dat kan ik gelukkig, maar het vergt veel energie. Vanmiddag heb ik een bloedtransfusie gekregen, in de hoop dat ik daar wat van opknap. Als je aan me zou vragen hoe ik me voel, zou ik daar geen antwoord op kunnen geven. Het was weer een traumatische ervaring, ik voel me leeg, geen emoties, helemaal niets. 

Hier op de afdeling oncologie is het een aparte wereld. De wereld die kanker heet. Ze zijn allemaal vreselijk aardig en behulpzaam. Het is anders dan op andere afdelingen. Hier heeft men aandacht en voldoende tijd voor de patiënt. Er word veel gepraat en geluisterd. 

Er zijn eenpersoonskamers, die worden gereserveerd voor de heftige gevallen. Op de vierpersoonskamers liggen de mildere gevallen. Als je langs loopt zie je zoveel ellende. Een jonge meid met een kale kop die erg aan het huilen is. Een verpleegkundige zit tegenover haar en luistert. Ze luistert met oprechte belangstelling. Dat is heel fijn als je je verhaal kwijt wilt en iemand kan dan oprecht naar je luisteren. Arm kind...ze had ook een zuurstof masker op, ik hoorde dat ze binnenkort zal gaan sterven, kinderen achterlatend. Naast me ligt een vrouw die van de een op de andere dag wakker werd met uitvalverschijnselen aan haar handen en benen. Vanuit het niets kon ze niet meer lopen. Toen ze diezelfde week in het ziekenhuis belandden kreeg ze de vreselijke diagnose, mevrouw uw lichaam zit vol met kanker, we weten niet om welke kanker het gaat. We kunnen de primaire kanker niet ontdekken. We kunnen helaas niks meer voor u doen! Twee weken geleden heeft ze dit gehoord. Nu ligt ze totaal afhankelijk op bed. Ze kan niks meer, complete uitvalverschijnselen van de kanker o.a in haar nek. Vreselijk om haar verdriet te zien. Ze huilt, ze is boos en jaloers op mij, omdat ik nog kan lopen en mijn handen kan gebruiken. Het is zo begrijpelijk dat dit vreselijk is om mee te maken. Morgen gaat ze voor een second opinion naar Amsterdam. Ik hoop dat er voor haar nieuwe inzichten komen. 

Ook kreeg ik vandaag een nieuwe overbuurvrouw. Oud vrouwtje, ze hoort slecht, is in zichzelf gekeerd. Ze slaapt de hele dag en snurken kan ze als de beste! Ook zij heeft kanker in haar botten. Met name in d'r arm die in het gips zit, spontaan gebroken door de kanker. Hier zit je in de kanker, alles wat je ziet of hoort is het kanker, ellende, verdriet. Nee, het is geen plezierige afdeling om te liggen. 

En dan komt ineens het besef dat ik zelf ook onderdeel uitmaak van deze kankershit (leuke woordspeling als je met een ileus in het ziekenhuis ligt) 

Ik heb op dit moment nog geen zicht op wanneer ik weer naar huis kan.

Ik zou weer graag uit deze kankerwereld willen stappen. Even geen pijn, meer energie (hoop ik na de bloedtransfusie) en me bezig houden met allerlei leuke dingen, behalve de kanker! Na bijna 10 jaar ben ik kankermoe! 

Kijkje in mijn ziel

Met deze blog leg ik mijn ziel bloot. Dat is heel wat om dit zomaar op het world-wide-web te knallen. En toch doe ik het...omdat ik vind dat iedereen mag weten hoe moeilijk het soms is om te leven met kanker. Wat speelt er af in het hoofd van een patiënt. Welke worstelingen kom je allemaal tegen. Iemand die gezond is kan zich daar geen voorstelling van maken. Toen ik nog gezond was ook niet. Ik was daar totaal niet mee bezig. Ik was happy, leefde mijn leuke leven en genoot ervan (achteraf had ik er nog veel meer van moeten genieten) Het is dan heel normaal dat je gewoon kan lopen, en dat je energie hebt. 

De laatste tijd gaat het eigenlijk helemaal niet goed met me. Ik krijg steeds meer klachten en voel dat ik hard achteruit ga. Ook krijg ik inzichten. Zoals dat mijn leven nietig is, dat ik in mijn laatste levensfase zit. Sinds eind 2006 verloopt mijn leven niet meer volgens een plan. Het leven loopt zoals het loopt, en telkens als ik probeer enige structuur aan te brengen, blijkt het leven vaak andere dingen in petto te hebben. 

Als ik terug kijk op de laatste maanden ben ik heel veel ziek geweest, te zwak en vreselijk moe, ik heb veel pijn gehad, heel veel ziekenhuisbezoeken (iedere week wel één) behandelingen, operatie, maar ook last van paniekaanvallen en dagen dat ik heel depressief ben. Die mist in mijn hoofd is dan zo ernstig dat ik op dat moment niet kan verwoorden wat ik precies voel. Het gaat dan gewoon heel slecht met me. Punt. Kwaliteit van leven is ver te zoeken. In bed liggen en veel slapen lijken dan de enige remedie. 

Het ontstaat gewoon, in de ochtend voel ik de bui al aankomen. Ik word dan al huilend wakker. Daar is niks tegen te doen, het is een kwestie van uitzitten, wetende dat het over één of twee dagen wel weer over gaat. 

Ik wil dan alleen zijn, en tegelijkertijd voel ik me dan zo ongelofelijk alleen. Ik zoek dan een schouder om bij uit te huilen, maar die is er niet...en dan sluit ik me af van de hele wereld. Hoe vreemd is dat... Ik denk dan na over wat het leven mij heeft gegeven en wat het nog voor waarde heeft. Vooral de nachten zijn dan zo donker en zwart. Waarom zou ik verder willen, mijn leven is niet leuk meer. Ik heb al afscheid moeten nemen van de vrouw die ik ooit was. Het is niet niks om jezelf zo te zien en voelen afglijden naar het niveau waar ik nu zit. En het kan alleen maar slechter worden....

Ik kan niet anders zeggen dat deze tijden, By Far, de zwaarste zijn.

Een periode van mijn leven, waar ik soms helemaal vast loop.

Daar komt nog bij dat als ik nu in de spiegel kijk, dan schrik ik van mezelf. Mijn kale hoofd, iets wat ik écht niet meer wilde. Ik kijk nu dagelijks tegen kanker aan! Het is niet meer weg te denken, er is geen ontkomen meer aan. Ik haat het om iedere dag een mutsje of pruik op mijn hoofd te hebben, zeker als het warm weer is. Thuis loop ik natuurlijk wel zonder in het rond, maar als je jezelf dan per ongeluk in een spiegel ziet, dan zie je kanker!  

Ik maak me echt zorgen over mijn lichamelijke conditie. Komt er nog een periode waarin ik weer de kracht heb om te lopen? Op dit moment is dat mijn grootste zorg. Ik blijf maar zo krachteloos, vreselijk moe en trillen over heel mijn lijf. 

En als ik dan zó ongelofelijk moe ben, dan trek ik het geestelijk ook niet meer. Ik ga dan huilen van vermoeidheid! 

Wat ik ook heel erg vind om te zien is dat mijn familie en vrienden ook zoveel verdriet en zorg om mij hebben. Het zorgen voor mij gaat er in hakken...(bovendien komt daar de zorg om mijn moeder ook nog bij). Zij staan machteloos aan de zijlijn toe te kijken. Hoe moeilijk moet dat wel niet zijn? 

Het klinkt misschien logisch, dat de mensen die veel van mij houden alles voor mij doen. Ik vind het zeker niet vanzelfsprekend. Niet iedereen is gezegend met zoveel hulp, geduld en vooral veel liefde.

Ik ben trots op hen, die me de ruimte geven om te praten, te praten en te praten. Met me mee denken over de stappen die ik nog moet gaan nemen. 

Daarom wil ik jullie bedanken, voor jullie onvoorwaardelijke liefde en steun. Zonder jullie, mijn rotsen in de branding, zou ik wellicht sneller verdrinken. Bedankt voor het uitgooien van die reddingsboei. En vooral voor het mee zwemmen.

Zo, ik moet mezelf maar weer eens een schop onder mijn kont geven. Ik doe het voor hen, die me zo dierbaar zijn. Ik moet weer in mijn kracht komen. "Kom op, je kan dit best handelen allemaal. Er zijn ergere dingen, schouders eronder en herpak jezelf" 

En zo wisselen de periodes van depressie en kracht elkaar continu af. 

Opgeven is ook een optie

Stel je eens voor.....je hebt een behoorlijk griepje te pakken, je ligt een week op bed en als je je wat beter voelt ga je je bed uit.  Je benen voelen als lood...krachteloos. Dat gevoel en dan nog 10 keer zo sterk. Dat is wat ik de afgelopen week voelde.

De tweede chemokuur heeft mijn lichaam zwaar aangetast. De hel die chemo heet!!

Ik kon niet meer op mijn benen staan, ik zakte er gewoon door heen. Alles wat ik deed was zo uitputtend. Eten, tandenpoetsen, rechtop zitten werkelijk alles wat ik deed kostte me moeite. 

Het werd met de dag erger, ik had het gevoel dat ik mezelf aan het vergiftigen was met die pillen. Afgelopen vrijdag stond de volgende chemo weer gepland. De dag ervoor moest ik bloedprikken om te kijken of ik door mocht. Het is er niet van gekomen. Ik kon niet meer op mijn benen staan.

Voor het eerst in mijn kankerperiode heb ik mijn afspraak met de oncoloog afgebeld.  Altijd vond ik wel de moed om naar het ziekenhuis te gaan, maar nu niet. Ik was op...! 

Ik heb het ziekenhuis gebeld met de vraag of het wel verstandig was om door te gaan. Er zou overleg plaatsvinden en ik werd snel terug gebeld. Ik moest accuut stoppen met de chemo. De bijwerkingen die ik had waren te heftig. Bovendien met een hart wat maar op halve kracht pompt was het al helemaal niet verstandig om door te gaan. Ik heb ook een hele lage bloeddruk (85/50) met een hartslag van 125 slagen per minuut. Dit betekent constant een opgefokt gevoel, waarbij je je hart in je keel voelt kloppen. Van zo'n lage bloeddruk kan je ook flauwvallen, als ik op sta dan heb ik ook iedere keer het gevoel dat ik ga flauwvallen. 

Kortom, ik ben gestopt met mijn behandeling. Naar alle waarschijnlijk heeft deze chemo me alleen maar ellende gebracht. 

Ik heb ontzettende spijt dat ik hieraan begonnen ben. Ik had toch beter naar mezelf moeten luisteren. Ik heb altijd gezegd dat ik geen levensverlengende chemo meer wilde. En toch heb ik het gedaan, het was mijn eigen beslissing. Naar alle waarschijnlkheid heb ik deze beslissing genomen vanuit angstgevoelens. Ik koos voor deze kuur omdat er maar 10% kans was op haaruitval. En ook omdat deze kuur als 'licht' staat beschreven.

Nou, licht was hij al helemaal niet en ik ben zo kaal als een knikker! Hoeveel pech kan je hebben....?

Maar ik zal er toch mee moeten dealen...het is niet anders. Ik hoop dat mijn haren snel weer gaan groeien, maar ik weet ook uit ervaring dat je dat minstens een jaar kost. De grote vraag is of ik dat wel zal gaan redden. Van de week dacht ik serieus dat ik er tussenuit ging knijpen. 

Ik ben nu 4 dagen gestopt met de chemo. Ik ga iedere dag een klein stapje vooruit. Ik hoef niet de hele dag op bed te liggen. Vandaag heel de dag in de tuin gezeten....heerlijk om buiten te zijn. Verder moet ik niet veel verwachten van mezelf. Alles doe ik in een traag tempo. 

Over 2 weken krijg ik weer een onderzoek naar de pompfunctie van mijn hart. De 23 ste krijg ik van de cardioloog de uitslag. En dan weer naar de oncoloog. Is er nog nieuws uit Amerika omtrent het nieuwe middel? Of is het voor mij echt over en uit met de behandelingen? Het is erop of eronder....

Ik voel het aan de ene kant als opgeven, maar aan de andere kant denk ik...Ja maar opgeven is ook een optie. 

De slogan "opgeven is geen optie", ik hoor het zo vaak om me heen. 

Het is het populaire motto van Alpe d'HuZes, het gesponsorde fietsevenement waarmee jaarlijks miljoenen worden opgehaald voor kankeronderzoek. Maar de beroemde leus heeft wel een keerzijde: 'Het heeft van doorvechten de norm gemaakt.' De zware bergetappe is een metafoor geworden voor alles wat patiënten moeten doorstaan. Dat betekent ook dat wie afstapt kennelijk een loser is. Alsof alleen mensen die er hard genoeg voor werken de kanker verslaan en de mensen die het niet verdienen eraan dood gaan.' Dan heb je niet genoeg je best gedaan, of doorgevochten. 

Dit legt er best een emotionele druk op. Het is goedbedoeld, al dat meevechten, maar het maakt het er niet makkelijker op om een eigen keuze te maken. Lang niet iedereen durft zelf te besluiten dat het genoeg is geweest. Ik vind dit dus ook heel moeilijk. 

Veel lotgenoten leggen het bij anderen neer, bij hun familie, bij hun dokter. Durf te bespreken dat opgeven ook een optie is. Dat het niet vanzelfsprekend is om gif in je lijf te laten lopen.

Het nemen van zo'n keuze maakt me heel erg bang. Bang voor wat er nog komen gaat. De pijn in mijn leverstreek is nu zo goed als weg. Wellicht toch nog een effect van de chemo? Maar ik weet ook dat als ik stop met behandelen die tumor weer groter gaat worden en ik dus weer pijn en ongemakken ga krijgen. Brr...dat is heel beangstigend, waar leg ik de grens? Ik denk maar zo, als er twijfel is dan is dat moment nog niet daar. Berusting, dat is waar het om gaat.

Ik heb ook gezien, bij mijn lieve vriendin Carla, dat dat moment er op een gegeven moment is. Dat je niet meer wilt, dat het genoeg is geweest...

Opgeven is soms wel degelijk een optie! 

Weetjes en feiten

Het is weer tijd voor een update. Inmiddels zijn mijn twee weken rust weer afgelopen. Zelfs op de laatste dag van mijn rustperiode voel ik me niet goed. Ik ben zó verzwakt....

Heel de dag voel ik me gejaagd en tegelijkertijd vreselijk moe. De minste inspanning kost me zoveel energie. Simpele dingen als tandenpoetsen, van de ene naar de andere ruimte lopen, eten, douchen. Werkelijk alles kost me zoveel moeite. Zelf de hond uitlaten gaat dus niet, want lopen is het grootste probleem. 

Afgelopen vrijdag werd mijn bloed weer getest (alles net op het randje goed, wel wat bloedarmoede) en had ik een afspraak met de oncoloog. Hij denkt dat mijn klachten toch met name van mijn hart komen. Het hart moet nu nog harder werken door de chemo. Het hart moet veel te veel pompen, bovendien wordt er constant te veel adrenaline vrijgegeven. Dat zorgt er voor dat ik zo moe en verzwakt ben en tegelijkertijd bonkt mijn hart in mijn keel. Het is alsof je 24/7 aan topsport doet.  

Hij wil dan ook een spoed-echo aanvragen om te kijken hoe de pompfunctie van mijn hart op dit moment is. Spoed is nu pas 13 juni, eerder was de echo-apparatuur niet beschikbaar. 

Verder wil hij wel door met de CMF kuur, maar dan op 75%. Een kuur is geen kuur en dan heb ik alle ellende voor niks gehad. Dus, ik sta achter deze beslissing. Ik hoop wel dat deze niet zo hard aankomt. 

Als ik terug kijk op de afgelopen weken dan vind ik mijn kwaliteit van leven ver onder een acceptabel niveau. Ik heb me vaak serieus afgevraagd of ik nog wel door wilde gaan. 

Een van de redenen dat ik voor deze kuur heb gekozen was onder anderen dat deze kuur slechts 10-20% kans heeft op haaruitval. Ik hoopte dat ik bij de 80-90% zou horen. Nou, helaas, hoor.....na de 14de dag stond ik onder de douche en waste mijn haar. Ineens zaten mijn handen helemaal vol met bossen haar....ik schrok me rot, hier had ik niet op gerekend! Alles wat ik niet wilde is gebeurd....ik ben wéér kaal, de kuur is zwaar en zorgt ervoor dat ik geen kwaliteit van leven heb. Een herhaling van 2007, met weer al die chemo-ellende!  

Bovendien is er veel emotionele belast op me afgekomen. Ik heb afscheid moeten nemen van mijn lieve vriendin Carla, zij was mijn voorbeeld, we deelde de kanker, maar ook anderen dingen. Dit verdriet heeft er flink ingehakt! Bovendien is mijn moedertje van 92 jaar twee keer thuis gevallen, waardoor opname in een zorghotel noodzakelijk was. Ze kwam terecht in 'Schiehoven' om te revalideren. Wat een vreselijke week heeft ze daar gehad. Er werd de ene na de andere fout gemaakt met haar medicijnen, als ze iemand belde om hulp dan moest ze daar drie kwartier op wachten. Haar buurman was uit zijn rolstoel gevallen en heeft drie uur op de grond gelegen! Er was totaal geen aandacht voor mijn moeder. Mijn hart brak! Ik heb dan ook kunnen regelen dat ze werd overgeplaatst naar het zorghotel van het SFG ziekenhuis. Gelukkig heeft ze uiteindelijk maar een week in Schiehoven gelegen. Wat een verschil! Ze ligt er nu top bij in een luxe hotelkamer, met een grote flat TV en WiFi. De zorg is fantastisch daar. Ze belt en direct staat er iemand om haar te helpen. Een heel team staat voor haar klaar om haar te helpen met de revalidatie. Ik zie weer mijn oude moedertje terug! Opgewekt en ze wil er weer voor gaan om uiteindelijk naar huis te gaan. Ze gaat momenteel met sprongetjes vooruit. Ik ben zó trots op haar! Wat een vechtertje!!

Maar het heeft mij heel veel energie gekost, wat ik eigenlijk niet had. Uiteindelijk ben ik ontzettend blij dat ze nu zo goed verzorgd wordt!

En mijn lieve familie heeft me de afgelopen maand weer fantastisch verzorgd en ondersteunt. Ik ben daar erg blij mee en voel me een vreselijke bofkont! Het is echter ook één van de dingen waar ik me erg druk over kan maken. Ik zie ook dat het hun moeite kost. Ook zij hebben de zorg voor onze moeder erbij. Het is allemaal te veel. Ze zijn niet meer de jongste en hebben allemaal ook hun lichamelijke ongemakken. Ik heb zelfs overwogen en met hen overlegd om me op te laten nemen in het zorghotel. Ze wilden daar echter niets van weten en willen het heel graag en met liefde voor me doen. Ik voel me vaak heel schuldig dat ik hun leven ook helemaal overhoop haal. Ik weet wel dat ik er niks aan kan doen, maar toch voelt dat zo. Ik ben blij dat we er samen goed over kunnen praten. Goed blijven communiceren met elkaar is nu belangrijker dan ooit...

Ik zou wel heel blij zijn als deze kuur op 75% sterkte minder zwaar valt en ik weer een stukje onafhankelijk terug krijg. Dat is zo belangrijk voor me.....gewoon weer mijn eigen leven oppakken, me even geen kankerpatiënt voelen. Ik zou zo blij zijn als ik weer eens kan zeggen dat ik me gelukkig voel. Ik voel me vaak down en niet gelukkig en dat vind ik nog het meest lastige aan deze periode.

Ik weet heel goed dat ik in de laatste periode van mijn leven zit. Juist dan wil ik zo graag nog genieten, maar dat is niet te doen als je je lichamelijk zo slecht voelt. Ik kan geen leuke dingen meer doen, zelfs het ontvangen van visite is té vermoeiend voor me. Vrienden hebben in goede en slechte tijden....tja, ook dat blijft een lastig dingentje. Ik ben niet meer die opgewekte-vrolijke-initiatief nemende-overal voor in zijn-gezellige-vriendin. Ik voel me nu eerder een lastpak, die het soms even niet meer zie zitten. Dit moet ook moeilijk zijn als vriendin zijnde. Wat kunnen en willen ze in zo'n periode? Ik heb nu meer behoefte aan directe praktische hulp. Eens een keertje voor me koken of een lekker soepje voor me maken, mijn bed verschonen, de hond uitlaten, met me meegaan naar de chemo, of andere klusjes in huis, mijn tuin een beetje bijhouden, me een keertje meenemen in de rolstoel om te gaan winkelen (lopen gaat niet meer) en zo kan ik nog wel even doorgaan. Vragen is en blijft voor mij erg moeilijk. Dat maakt het natuurlijk ook moeilijk. Het ontlast ook een beetje mijn familie, wat ik ook heel fijn vind. Grote dank aan diegene voor het daadwerkelijk invullen van dit soort dingen! Jullie zijn er onvoorwaardelijk voor me! Dank jullie wel.....

Negen en half jaar heb ik kanker, waarvan het eerste jaar zwaar was. Toen kwam ik weer in een goede periode terecht, met de hoop dat de kanker uit mijn lijf was. Ik kon weer alles. Helaas sloeg de kanker weer toe in 2010: botuitzaaiingen. Niet meer te genezen! Ik heb nog goede jaren gehad, de uitzaaiingen bleven beperkt tot enkele plekken in ruggenmerg en nek. Ik heb het vierenenhalf jaar goed gedaan op hormoontherapie. Dat is best lang en ik dacht dat ik wel eens tot de uitzonderingen zou kunnen gaan horen en het misschien nog wel 10 jaren zou volhouden op die hormoontherapie.

Toen ik afscheid nam van mijn oncoloog omdat hij met pensioen ging, zei hij tegen me: "het gaat je goed, meis, ik wens je nog een lang en gelukkig leven toe". Ik geloofde erin op dat moment. 

Er was gelukkig een goede klik met zijn opvolger. Direct daarna kreeg ik het slechte nieuws te horen de de hormoontherapie niet meer werkte. Progressie!!! Toen heb ik mijn "light periode" op gegeven. De 'echte' kanker-shit was begonnen. Ik ging achteruit en toen ik het verdict leveruitzaaiingen kreeg, was  alle hoop op een lang leven weg. De levensverwachting van iemand met leveruitzaaiingen is hooguit twee jaar! Het zijn gemiddelden, het zijn cijfers, statistieken. Ik weet het, uitzonderingen zijn er. Maar als ik om me heen kijk, ook op de lotgenoten fora....ze vallen bij bosjes. Dus, waarom ik niet. Ik voel dat ik aan het aftakelen ben, de levenslust verdwijnt uit je lichaam, ik verzwak, steeds meer. En dat maakt me bang. Ik ben eigenlijk niet bang voor de dood, maar wel voor wat me nog te wachten staat. Ik ben bang voor helse pijnen, voor pijnlijke onderzoeken of medische ingrepen. En dit alles grijpt me soms zo naar mijn strot! Ik heb alles goed geregeld voor het moment dat het voor mij genoeg is, maar ik merk nu al dat je dat moment gaat verleggen. Om de een of andere reden hang je aan het leven, wat ook zo mooi kan zijn. Ik heb altijd gezegd ik ga nooit meer zo'n zware chemo-periode in. En wat doe ik: ik zit er weer helemaal in. En dan ook nog met de wetenschap dat deze chemo me slechts (in het meest gunstige geval) een paar maanden levensverlenging kan geven. 

Zal ik jullie eens de percentages uit de statistieken vertellen? 

Een willekeurige chemo geeft in 35% een vermindering van de tumoren. 

In 35% gelijk blijven van de tumoren=remissie

Maar in de overige 30% ook kans op progressie= vermeerdering van de tumoren. 

Het blijft schieten met hagel, zoals mijn oncoloog altijd zegt. 

Je moet er niet teveel van verwachten. Valt tegen, he? Ik weet dat dit slechts de statistieken zijn, dus uitzonderingen zijn er natuurlijk altijd. Een levensverlengde chemo moet je in principe zolang gebruiken tot het moment dat je weer progressie van de ziekte krijgt. Dat is gemiddeld zo'n 6 maanden. Dus voor  6 maanden langer leven ga je deze 'chemo-ellende' in. 

Mijn oncoloog gaat aanstaande week naar een belangrijk kankercongres, de ASCO in Chicago. Ik heb hem gevraagd om naar lezingen te gaan over het nieuwe, veel belovende, middel: Palbociclib. De resultaten uit vele onderzoeken van dit middel geven een levensverlenging van zo'n 20 maanden, dat is natuurlijk veel beter dan die 6 maanden van een willekeurige chemo! 

In Amerika is het al een jaar geregistreerd. In Nederland wordt dit momenteel tegengehouden door minister Schipper, ze vind het middel (ondanks de goede resultaten) te duur. En heeft het voorlopig in een "sluis" geparkeerd! Nu is er een speciaal 'programma' (patiënt named of compassionate use) dat er toch enkele patiënten in Nederand al behandeld kunnen worden met dit middel. Vele lotgenoten gebruiken het al. Het wordt dan door de oncoloog bij de fabrikant aangevraagd. Je moet als patiënt wel aan een aantal eisen voldoen. Je moet bijvoorbeeld minstens vier medicijn lijnen hebben gehad na de diagnose uitzaaingen. Ik heb de lijst bekeken en ik voldoe wel aan de eisen. Maar er zit een adder onder het gras en de is mijn hartfalen! Waarschijnlijk gaat het daar mis, maar ik heb wel mijn hoop erop gezet. Mijn oncoloog gaat ook even een praatje maken met de fabrikant Pfizer over mijn situatie. Dit vind ik zo aardig van hem, dat hij dit voor mij gaat doen. 

Voorlopig ga ik even door met deze chemo, in de hoop dat de 75% beter te doen is en natuurlijk goed genoeg om ook de tumoren in mijn lever aan te pakken. Ik heb geen pijn meer aan mijn lever en omstreken, dus heb wel hoop gekregen dat de chemo iets doet op die lever. Eind juli zal ik dat weten, want dan ga ik weer onder de scan. 

Dit was een blog met veel feiten en weetjes. ik hoop dat ik jullie er niet mee heb verveeld...

Tot een volgend blog maar weer....

   

 

De start van twee rustweken

Vanmorgen mijn laatste chemopillen van de eerste kuur ingenomen. De vlag kan uit! 

Ik ging natuurlijk niet aan deze chemo beginnen met het idee: "dat doe ik wel ff"

Ik weet inmiddels hoe ik erop reageer en dat is best heftig! Toch had ik de hoop dat deze chemo toch enigszins, een klein beetje, zou meevallen. 

Ik ben er ondertussen achter dat het helaas niet is meegevallen.

De eerst week en zeker op de dagen dat ik Dexamethason moest slikken viel het nog mee. De dagen dat ik moest stoppen met de dexa (op de vierde dag) toen begon de ellende met die vervelende schimmelinfectie in mond en slokdarm. Gelukkig met de juiste medicatie is die over gegaan.

De rest van de dagen voelde ik me zwak, heel zwak...

Na het tweede infuus op dag 8 kreeg ik weer een kleine opleving, natuurlijk weer door de Dexamethason. Wat een oppepmiddel is dat! 

Vandaag was de laatste dag van de kuur, en tegelijkertijd ook de allerslechtste dag tot nu toe!

Ik kan niet meer op mijn benen staan...gewoon te zwak. Ik voel dat mijn hart het zwaar heeft. Ik ben zo kortademig dat zelfs een hele kleine inspanning me teveel is. Ik voel mijn hart heel snel kloppen, de hele dag door. Vanmiddag voelde ik me wegzakken, kon nog net op tijd op een stoel neerploffen. Mijn hart ging als een razende door mijn borstkas! Ik zit de hele dag te shaken...alsof ik een trilboor heb ingeslikt.

Toen ik even later mijn bloeddruk opnam was die 85/50 met een pols van 126! Het alarm op de bloeddrukmeter ging af. Tja, met zo'n lage bloeddruk kan je snel gaan flauwvallen of wegraken. Ik werd daar erg angstig over, wat dan ook weer niet goed is voor dat hart....

Na het drinken van een (zoute) boullion ging mijn bloeddruk weer iets omhoog! 

Ik heb zo'n moeite met mijn aftakeling en de afhankelijk! Maar het mooie is dan weer dat ik door liefde word omgeven. Mijn familie is zó lief en zorgzaam voor mij. Ik zou het nu niet alleen trekken thuis. Ik ben me er heel goed van bewust dat als ik hun niet had, ik opgenomen had moeten worden in een verzorg/verpleeghuis.

Ik ben nu heel erg fijn in mijn eigen omgeving, kan in de tuin lekker buiten liggen. In mijn eigen bedje slapen! En dan ook nog all inclusive service, met alles op tijd eten en drinken. Ik heb helemaal geen behoefte aan bezoek, dat kost me te veel energie. Alleen al praten....doodvermoeiend! 

Nog even wat over dat eten en drinken. Dat is lastig. Ik heb totaal geen trek, mijn smaak is veranderd, je proeft weinig, en dan zit mijn mond en keel op dit moment helemaal vol met blaren en aften (ook erg pijnlijk) bovendien is eten een uitputtingsslag. Daar kan je je natuurlijk geen voorstelling van maken, maar ook eten, net als je tanden poetsen is lood en loodzwaar. Maar...ik doe vreselijk mijn best met dat eten. Ik probeer er zoveel als ik kan erin te stoppen. Alles moet zo calorierijk mogelijk zijn. Ik val echt veel te veel af. Iedere week minstens een kilo! Iedereen zal nu denken:" zo lekker, je mag allemaal lekkere dingen eten".... Maar dat is dus een misvatting! Het is echt een uitdaging om mijn gewicht zoveel mogelijk gelijk te laten blijven. 

Er zitten dus genoeg uitdagingen in mijn leven, jammer dat ze allemaal alleen maar met kanker te maken....als je je zo rot voelt is er geen moment dat je er niet aan kan denken! Ik kan al jaloers zijn als ik iemand gewoon zie lopen, of fietsen...het gewoonste wat er is en als je dat niet meer kan is dat ineens een groot goed.

Maar hele kleine dingen kunnen me nog steeds ontroeren, gelukkig! Ik voel me gelukkig niet verbitterd, daar ben ik blij om....

We hebben het daarentegen ook regelmatig over hoe ik mijn uitvaart voor me zie. Ik wil zoveel als mogelijk alles zelf regelen! Dat past bij mij....en ik voel me daar het beste bij. De grote lijnen zijn er inmiddels.

Je groeit overal naar toe, dat is zo gek! Ik vind het ook niet echt heel confronterend of verdrietig. Alhoewel er soms wel een traantje wordt weggepinkt bij weer een mooi idee, maar zelfs dat gaat heel relaxed en dat is fijn! Het is straks fijn als alle ideeën opgemaakt zijn, dan kan dat hoofdstuk gesloten worden, wat ook weer rust geeft! 

Zo zie je, alles komt zoals het komt en gaat zoals het gaat....alles in de juiste volgorde, weer een andere fase. Go with the flow.....

Ik hoop uiteraard dat het nog wel even duurt, daar onderga ik tenslotte al deze chemo-ellende voor!

Ik hoop echt dat ik me de komende dagen die volgen me een stuk beter ga voelen. En dat ik weer gewoon kan lopen, als is het op een slakkendrafje! 

Eerste week chemo

Weer tijd voor een update. Ik ben vrijdag begonnen met de tweede week van de kuur. Aanstaande vrijdag beginnen mijn twee weken rust 

Hoe is de eerste week chemo verlopen.... Ik vond het weer erg zwaar vallen. Ik ben meer ziek, zwak en misselijk geweest dan dat ik ook maar iets kon doen! Zelfs eten was vermoeiend! Mijn zus en zwager hebben wederom met veel liefde voor me gezorgd!
Vrijdag ging ik met mijn schoonzus naar het ziekenhuis voor het tweede infuus van mijn kuur. 

Eerst moest er bloedgeprikt worden om te kijken of dat goed genoeg was om het tweede infuus te mogen krijgen. Omdat ik inmiddels weer een PAC heb gingen we eerst naar de chemokamer op B3 voor het aanprikken van m'n PAC. Helaas er kwam géén bloed uit! Nog een keer overprikken met een kortere naald...ook dit keer géén bloed. Connie( zeker niet een van mijn favoriete verpleegkundige) zei dat ze wel even een infuusje op mijn hand kon prikken voor een buisje bloed! NEE, zei ik, pertinent niet! Ik heb die PAC niet voor niks. Toen zijn we weer naar beneden gegaan om bij het gewone priklab bloed te laten prikken uit mijn arm. Dit ging gelukkig goed met een vlindernaaldje. Er was inmiddels nog maar tien minuten tijd over om mijn bloed te laten beoordelen, maar daar kon ik niks aan doen! Wat wel een moeilijkheid was dat ze m'n PAC al hadden aangeprikt en die naald moest blijven zitten vanwege de chemo die nog gegeven moest worden. Omdat bloed snel stolt en ik geen twee keer een zgn. heparine slot kan krijgen in de PAC moest ik aan een lopend infuus door het ziekenhuis! Eerst naar het priklab en daarna als een speer naar de oncoloog voor de uitslag. Omdat ik niet zo ver meer kan lopen zat ik in de rolstoel, tassen aan het stuur en ik de infuuspaal tussen mijn benen! Zo gingen we dus door het ziekenhuis! Heel gedoe, zeg!
En dat alles voor één buisje bloed! Het gesprek met de oncoloog verliep goed, z'n spreekuur liep wat uit, dat kwam goed uit dit keer, want de uitslag moest nog binnen komen. Mijn bloedbeeld zag er goed uit, dankzij de floradix was zelfs m'n hb nog iets omhoog gegaan! 
Het tweede infuus mocht dus doorgaan. Het uitgeput zijn en het erge trillen waar ik erge last van heb bij deze kuur, past er wel bij, zei hij. De oplossing zou kunnen liggen om de dexamethason die op dag 4 eindigt door te slikken met een half tabletje per dag (2mg). Dit mag dan heel de kuur en zelfs als ik me niet goed zou voelen in de rustweken mag het ook. Geheel naar eigen inzicht. Verder kreeg ik de afgelopen week een giga schimmelinfectie in mijn mond en slokdarm, zo'n infectie doet echt heel erg pijn en je bent er helemaal ziek van. Het ziekenhuis scheepte me af met een NyStatine spoelmiddeltje, want natuurlijk totaal niet hielp! Ik belde vervolgens weer naar het ziekenhuis, ik moest maar even langskomen, dan kon de oncologieverpleegkundige even in mijn mond kijken!  Nou, dat dacht ik niet, ik lag doodziek op bed, kon niet eens op mijn benen staan. Ik ben medisch opgeleid en weet echt wel dat dit een schimmelinfectie is, en van die mate dat die toch echt sterker aangepakt moest worden! Ik zei dat ik het verder zelf wel zou regelen met mijn huisarts! Ik, natuurlijk, weer teleurgesteld over de medewerking die je dan vanuit het ziekenhuis krijgt...pfff...volgende keer regel ik alles wel zelf met 

de huisarts. Één telefoontje naar hem was voldoende om de gevraagde pil voor te schrijven en ik kon een uurtje later de pil al slikken! Na twee dagen voelde ik al verbetering, gelukkig! Ik heb dit probleem ook met mijn oncoloog besproken en hij schreef gelijk een onderhoudsdosering fluconazol 2 keer per dag om deze nare infectie te voorkomen! Dit moet ik ook in de rustweken blijven slikken. Ik wil ook weer medicinale cannabis gaan gebruiken, dit helpt ook om die rottige chemoweken beter door te komen. Hier kreeg ik ook de nodige machtigingen voor. Allemaal geen probleem. 
Deze oncoloog is heel lief voor me en we doen dit echt samen, dat vind ik héél prettig! Vervolgens gingen we weer met rolstoel en infuuspaal naar B3 voor de chemo. Dit ging heel voorspoedig. Ik merkte al vrij snel dat ik iets meer energie kreeg van de Dexamethason die ook door het infuus ging. Mijn schoonzus heeft een lekker broodje kroket gehaald, wat er prima in ging. Om even over tweeën was de chemo klaar. Toen moesten we nog naar de apotheek voor al de nodige medicatie. 
Volgend probleem: de oncoloog had overal opgeschreven dat het gebruik bekend was bij mij, maar daar kon de apotheek niks mee. Er werd gebeld en gewacht en gewacht! Toen dat was opgelost kwam het volgende probleem: de antimisselijkheidsmedicatie mag absoluut niet samen met de anti-schimmelpillen! Tja, ik wil niet kotsmisselijk zijn maar ook zeker niet weer zo'n schimmelinfectie. Weer overleg met de apotheker en wij weer wachten en wachten! Na anderhalf uur!!! Kwam de apotheker persoonlijk bij me zitten om het uit te leggen. Dit alles heeft te maken met mijn hartfalen. Er zit één zware antimisselijkheidspil (Zofran) bij die ik vandaag om 17.00u moet innemen en die ook twee keer per maand in hoge dosering door mijn infuus gaat, zodat ik het gif er niet direct uitkots. 

Deze interactie van beiden medicijnen 'zou' er voor kunnen zorgen dat ik een hartstilstand krijg. Ter plekke zei ik tegen de apotheker dat ik zelf verantwoordelijk wil zijn voor dit probleem. Als ik dan een hartstilstand krijg, dan is dat maar zo. Want dood ga ik toch! Als dat moet gebeuren dan is dat het lot en ik heb er vrede mee. 

Hij schrok een beetje van mijn directe en botte uitspraak, maar begreep het gelukkig heel goed! Hij heeft daarna nogmaals contact gehad met mijn oncoloog en die gaf ook groen licht. Hij weet ook wel hoe ik erin sta. Ik heb wel besloten om de avond na de chemo de minder zware antimisselijkheidsmedicatie te nemen en veel cola te drinken (helpt ook tegen de misselijkheid) 

Op de terugweg zijn we nog even bij mijn eigen apotheek langs gegaan waar nog het een en ander klaar lag. Uiteindelijk waren we 17.00u eindelijk thuis!  Ik merkte gelukkig dat ik deze dag wat extra energie had door de dexa...

De nacht die hierop volgende heb ik niet geslapen. Ik word erg hyper van die dexa krijg ik me toch een honger! Ben wel drie naar beneden gegaan om wat te eten! Maar een nacht niet slapen is ook een uitputtingsslag.

Boven op mijn eigen shit, gaat het ook niet goed met mijn moedertje, daar maak ik me ook zorgen over. Maar bovenal maakt zij zich ook weer zorgen om mij. Schiet natuurlijk niet op....

Gisteren kon ik met mijn schoonzus (weliswaar in de rolstoel) naar het dorp. Twee uurtjes volgehouden en ik heb nog wat leuke dingetjes kunnen kopen, want ja....ik winkel nooit meer! Heerlijk was dat. Na het eten ging het helaas weer mis! Ik kreeg erge pijn in mijn lever, waarschijnlijk drukte mijn volle maag tegen mijn opgezette lever. Ik werd ook nog eens erg misselijk daarbij. Ik ben naar bed gegaan met extra morfine en een antimisselijkheidpilletje. Na twee uur trok alles redelijk weg en kon ik mijn bed weer uit.

Afgelopen nacht heb ik, gelukkig, weer goed geslapen. Het is heerlijk weer, we zijn vanmorgen nog even erop uitgetrokken. Ik op mijn nieuwe scoot en mijn schoonzus op de fiets. Ik had grote moeite om op zo'n scoot te gaan zitten, ik vond fietsen altijd zo lekker, maar met dat slechte bekken van mij ging dat niet meer. Nu zit ik goed en hoef alleen maar gas te geven. Ik heb m'n schaamte overboord kunnen gooien! Ook wat betreft de rolstoel trouwens! Zijn van die dingen waar je als je gezond helemaal niet aan wil denken en nu is het een stuk meer vrijheid en levensvreugde. Alles met de auto doen is ook niet leuk, zeker niet met mooi weer!  Ik heb hier vandaag zó ontzettend van genoten! Het lekkere weer en dan zoveel moois gezien in en rondom mijn dorp. We zijn door de Ackerdijkse plassen gereden. Echte ontspanning! Dit zijn de dagen dat ik dat nog kan, als de Dexamethason weer stopt (nu alleen morgen nog 8mg) dan stort ik in en krijg ik mijn echte slechte dagen. Misschien valt het deze keer minder zwaar omdat ik dan nog 2 Mg dexa mag slikken. Ik ga het meemaken! 

Ik ben nu moe, maar het is te hanteren....!

Tot later.....en geniet van dit heerlijke weer, want volgende week wordt het weer 10 graden!