zondag 2 oktober 2016

Stabiel slecht

Als ik een uitslag krijg moet ik die eerst even zelf verwerken voor ik hem hier plaats. Zo ook deze keer...
Afgelopen donderdag had ik een afspraak met mijn oncoloog. We zouden de uitslag van de laatste scan gaan bespreken. Er viel echter niet veel te bespreken! De scan liet stabiliteit zien. 
Op één venijnige plek op mijn longvlies na, (die groeit zelfs door de thoraxwand heen) zijn alle uitzaaiingen hetzelfde gebleven in vergelijking met twee maanden geleden en dat zonder behandeling! Dat is natuurlijk fantastisch nieuws! Waarom ben ik dan niet blij? Opgelucht ben ik wel, maar blij, nee.....eigenlijk het tegenovergestelde: ik voel me depressief.
Natuurlijk denk ik daar dan ook weer over na. Mezelf analyseren is zo'n beetje mijn tweede natuur geworden. Ik had me zo ingesteld op slecht nieuws. Ik wist gewoon zeker, gezien mijn toegenomen klachten en verdere aftakeling, dat de kanker actief zou zijn. Ik ben al langere tijd bezig om me voor te bereiden op het einde, op de dood. In mijn gedachten ben ik, denk ik, al honderd keer doodgegaan. Met de komende feestmaanden voor de deur dacht ik er zelfs aan of ik de kerst wel zou halen. Of ik die wel wilde halen bij een vernietigende uitslag van de scan. 
En dan hoor je dat de kanker zich de afgelopen 2 maanden koest heeft gehouden. Dat is dan schakelen in mijn hoofd. Behoorlijk schakelen! Ik kan het waarschijnlijk helemaal niet goed uitleggen, maar het werkt een beetje zo: je hebt je ingesteld op het einde. Bijna alles is geregeld. En dan ineens krijg je er zomaar een paar maanden bij! Dan denk ik, wat moet ik nou met die extra tijd? Wat moet ik nou? Hoe ga ik hier nu weer mee om? Hou ik het vol om met pijn en een allesoverheersende moeheid te leven, met de onzekerheid? Is er überhaupt nog kwaliteit in mijn leven? 
Ik ben me er van bewust dat er maar weinig mensen deze gedachten van mij begrijpen, maar ik doe een poging om het uit te leggen, in ieder geval. 
Iedereen feliciteert mij, dat is natuurlijk superlief, maar mijn situatie blijft slecht. Stabiel slecht, zeg maar. Ik heb lang nagedacht over de titel van dit blog. De buitenwereld denkt al gauw dat als je een 'goede' uitslag hebt gekregen dat je dan genezen bent of hoop kan hebben. Helaas....dit is niet het geval! 
Mijn lichaam zit vol met kanker. Heel mijn ruggenwervel is aangetast, mijn ribbenkast, mijn longen, mijn lever zit ook vol met meta's.....slecht dus! Kanker is grillig! De kanker kan zomaar besluiten dat het ineens heel agressief gaat groeien. Tja, dan is er bij mij niet veel nodig om mijn lichaam verder te verwoesten! 
Ik heb alleen wat meer tijd gekregen....tijd....niks meer...niks minder.
Ik ben verward, dat is de juiste emotie... mijn gedachten worden heen en weer geslingerd tussen leven en doodgaan. Dit proces duurt nu al zo lang, dat ik nu op een punt ben gekomen dat de elasticiteit er een beetje uit is. Het elastiekje in mijn hoofd staat gespannen! Of zijn er toch ook hersenmetastasen? 
Ik ben er bang voor. Ik vergeet alles! Ik weet dat iedereen nu gelijk denkt:" oh, maar dat heb ik ook". Maar het is geen gewone vergeetachtigheid. Ik weet bijvoorbeeld absoluut niet meer wat ik gisteren heb gedaan, heb gegeten, wie er is geweest, wat ik heb gedaan, ik vergeet afspraken, leeg is mijn hoofd.
Van het weekend was ik behoorlijk ziek. Mijn vriendin kwam langs en heeft op zondag de huisartsenpost gebeld. Ik weet er niks meer van....mijn broer en schoonzus kwamen ook bij me kijken en zijn lang gebleven. Ook dat weet ik niet meer. Ze hebben me verteld dat ik een blaasontsteking heb, waarvoor ik van de HAP-arts antibiotica heb gekregen. De volgende dag werd ik nog zieker, mijn vriendin heeft de huisarts gebeld, ook die kwam langs. Ik had hoge koorts. Ook dat weet ik niet meer....Komt dit van de hoge koorts, door de hoge dosering morfine?? Ik weet het niet....
De volgende dag belde de huisarts mij om te zeggen dat er een bijzondere bacterie in mijn blaas zit, waarvoor de antibiotica die ik slikte resistent is. Ik moest dus stoppen en aan een nieuwe kuur beginnen. Het werd een bijzonder raar gesprek omdat ik er niks van snapte.....
Ik vind dit heel vreemd, zó niks voor mij, als controlefreak. Ik kan ook heel vaak niet op de juiste woorden komen of ik weet niet meer hoe je iets schrijft. (Dus, als er veel taalfouten in dit blog staan, vergeef me). Al deze dingen in combinatie met wel iedere dag hoofdpijn baart me zorgen. Mijn oncoloog is gelukkig heel makkelijk met het aanvragen van onderzoeken. Hij heeft dan ook een MRI met contrast van de hersenen voor me aangevraagd voor 18 oktober. 
Ik kan het maar beter weten! 




1 opmerking:

  1. veel rust en sterkte gewenst voor de komende tijd!!!

    BeantwoordenVerwijderen