dinsdag 18 oktober 2016

MRI-scan en 6 jaar na uitzaaiingen

Vandaag de MRI-scan van mijn hersenen laten maken. Het ging op zich goed, behalve dat mijn PAC niet aangeprikt mocht worden voor de contrastvloeistof. De naald is van ijzer en mag dus niet in de MRI, vanwege het hoge magnetisch veld in de machine. Het aanprikken moest dus in mijn arm, vervelend pijnlijk, maar het ging. Het laten maken van een MRI geeft me altijd zo'n benauwd gevoel. Je wordt vastgebonden en om je hoofd komt een kooi, onder je benen een steun en dan word je de buis ingeschoven. Ruimte om te bewegen is er niet, dat komt goed uit want de daarop volgende 20-30 minuten mag je NIET bewegen. De koptelefoon die je op je hoofd krijgt helpt niet tegen het harde beuken van de machine. Ze vragen of je de radio wilt horen, maar dat kunnen ze wel achterwege laten, want die hoor je toch niet. Maar goed, het zit er weer op....

De laatste tijd heb ik er nog meer klachten bijgekregen. Ik heb bijvoorbeeld iedere dag wel een keer of 6 van die schokjes, die je wel eens voelt als je bijna in slaap valt. Het is dan net alsof je in een diep gat valt. Ze hebben een medische naam: Hypnagoge schok. Meestal komen die voor als je bijna in slaap valt, maar ik heb ze dus ook overdag! Heel akelig.

Verder blijft mijn geheugen een probleem. Er ontstaat regelmatig een zwart gat. Ik weet dan niet meer wat ik gedaan heb, wie er wat tegen me heeft verteld, afspraken die ik vergeet, noem maar op. Ook heel akelig! 

Maar de meest vervelende klacht op dit moment vind ik toch wel dat ik me depressief voel en giga emotioneel ben. Ik kan uren lopen janken om niks...wakker worden en direct lopen de waterlanders over mijn wangen...geestelijk onstabiel, zo wil ik het noemen. En ik heb het zelf niet meer in de hand. Daar komt nog de misselijkheid bij, waar ik dagelijks last van heb. Hierdoor eet ik heel slecht, niks smaakt me of komt er weer uit. Wat dan weer resulteert in verder afvallen, wat ik ook niet wil!

Ik hoop dan ook maar dat de uitslag van de MRI laat zien dat er geen metastasen in mijn hersenen zitten....

Wellicht komen de klachten wel door de medicatie. Morfine bijvoorbeeld. Dat spul is de afgelopen weken/ maanden toch wel mijn grote vriend geworden.

Dagelijks breekt de pijn in mijn aangetaste botten dwars door de morfinepleisters heen, dan heb ik echt de kortwerkende erbij nodig. Gelukkig zorgt die er voor dat ik binnen de tien minuten van de pijn af ben.


Waar is de tijd gebleven dat ik een min of meer 'normaal' leven leidde?

Zaterdagavond gewoon een gezellige avond was met vrienden of met mezelf als gezelschap voor de tv of schilderen? 

De afgelopen weken heb ik weer veel op bed gelegen. Koorts, misselijk, overgeven en veel pijn....al die ellende is er iedere dag weer. Afspraken die ik af moet zeggen omdat ik me te ziek voel. 

Ik weet nog goed dat ,in oktober 2010, de oncoloog mij vertelde dat ik niet meer beter kan worden en de kanker me uiteindelijk fataal gaat worden. Maar, zei hij: "we gaan de rest van je leven zo aangenaam mogelijk maken". Palliatief behandelen, ervoor zorgen dat de kwaliteit van leven goed blijft en dan zo lang mogelijk. Wat wil dat eigenlijk zeggen: kwaliteit van leven. Google zegt:"De kwaliteit van leven is een subjectief oordeel dat een persoon geeft over het eigen leven op fysiek, psychisch en sociaal gebied" 

Als ik naar mijn kwaliteit van leven kijk moet ik helaas zeggen dat die onvoldoende is. Maar wat moet ik ermee? Kan ik hier zelf nog invloed in hebben? Ja, door van alle kleine, maar fijne dingen te genieten die er nog wel zijn.

Ik probeer het, hoor, écht....alleen is het zo verdomde moeilijk om van die dingen te genieten als je pijn hebt, je ziek voelt, je depressief en compleet leeg voelt. 

Ik haat het als lotgenoten op tv zeggen dat ze blij zijn dat ze ziek zijn geworden, dat ze het niet hadden willen missen, het heeft ze zoveel gebracht, ze kunnen meer van het leven genieten, zien de betrekkelijkheid van een hoop dingen. Dat klopt! Het is zeker zo dat kanker je bewuster doet leven en dat je meer geniet van dingen die je in je gezonde leven niet eens zag. Allemaal waar....!

Tot het moment dat je écht ziek wordt. Ik bedoel dat je niet meer beter kan worden, de dood op de loer ligt, je steeds meer moet gaan inleveren, pijnen moet weerstaan, je angstgevoelens moet zien te parkeren en vooral niet depressief zijn!

Ik kan steeds minder van het leven genieten, zelfs de kleine dingen maken niet blij als je pijn hebt, als je je beroerd voelt. 

Mijn hemel wat is dit een moeilijk proces, ik had het wél graag willen missen! 

Maar hé...ik ben er nog steeds na precies 6 jaar leven met uitzaaiingen. Er zijn mensen die het met veel minder hebben moeten doen. Het ziekteproces wordt wel steeds zwaarder en zwaarder....





3 opmerkingen:

  1. lieve Mandy,
    We blijven bidden voor je ! en wensen je heel veel lichtpuntjes!!veel liefs Rita

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik zend je ook alle positieve energie toe dat de depressiviteit een beetje verdrongen wordt door wat zonnestraaltjes. Gevoel van depressie is zo naar en ontmoedigend voor je gesteldheid. Juist de positiviteit geeft je kracht om verder te gaan.
    Veel licht en kracht wens ik je toe lieverd xxxx knuf van jacq

    BeantwoordenVerwijderen
  3. He Mandy. hoop met je mee op een goede uitslag pfff van het een in het andere sterkte in de eindeloze strijd. als het niet gaat zoals het moet moet het maar zoals het gaat xxx. Je monteurtje

    BeantwoordenVerwijderen