En ja...ik weet de consequenties van het stoppen met de hormoontherapie. Die zou er voor kunnen zorgen dat ik iets langer blijf leven. Ik zeg "zou" want zekerheid had ik daarin ook niet. Uitstel van executie, niks meer, niks minder! Op de vorige hormoontherapie deed ik het 'slechts' vier weken. De daarop volgende lijn brengt je meestal de helft daarvan. Dus...theoretisch zou ik slechts twee weken langer leven?? Tja, zeker weten doe ik dat natuurlijk niet. Maar laat het een jaar zijn, dat is veel! Maar als ik dat hele jaar me zo rot voel als de afgelopen tijd dan kan dat extra jaar me gestolen worden.
Nu, na twee weken zonder die pillen is het zonnetje weer gaan schijnen in mijn hoofd.
En ja, ik voel me nog steeds erg zwak, moe en kortademig, maar die somberheid is weg!
Ik kan weer genieten van de dingen die ik nog wél kan! En dat is me zóveel waard....
Ik probeer, op de goede dagen, dingen te gaan doen en daarvan te genieten.
Van de week heb ik het mijn oncoloog verteld. Hij vond het een wijs, maar ook dapper besluit. Ik vertelde hem ook dat ik wel mijn ziekte wil blijven monitoren. Dit begreep hij gelukkig en we hebben afgesproken dat de eerste CT-scan as. woensdag al gaat plaatsvinden. Ik vind het heel fijn dat ik de regie in eigen hand kan houden en gelukkig gaat mijn dokter hierin mee. Want verder kan hij niks meer voor mij doen. Ik mag bepalen wanneer het tijd is voor een controle.
Mijn bloedbeeld was niet helemaal in orde. De leverwaarden zijn te hoog (geen goed teken) maar ze zijn wel stabiel te hoog. De CT-scan zal echter vertellen hoe het er bij mij binnen op dit moment uit ziet. Vrijdag de uitslag! Gelukkig....lekker snel!
Niet alleen mijn leverwaarden waren niet goed, ook mijn Hb is weer flink gezakt. En dit al na 3-4 weken na de bloedtransfusie. Toen ik werd ontslagen uit het ziekenhuis was mijn Hb 8,0, nu slechts 3,9!
As. woensdag krijg ik ook weer een bloedtransfusie. Slechts één zakje, meer mag de oncoloog niet voorschrijven van het ziekenhuis. Als dit onvoldoende blijkt, dan kan ik een volgende keer er weer één krijgen. Geldkwestie....belachelijk, natuurlijk weer!
Ik maak me over dat lage Hb gehalte wel een beetje zorgen. Waar komt dit vandaan? Meestal door bloedverlies of chemo. De chemo is nu al bijna 10 weken geleden, dat lijkt me onwaarschijnlijk. De ileus, bij de laatste ziekenhuisopname? Is dat een aanwijzing? Zwarte ontlasting is een slecht teken, toch? ....nouja, as. vrijdag zal ik het wel horen. Ik baalde al dat er geen CT-scan gemaakt mocht worden tijdens mijn ziekenhuisopname. Geldkwestie....gaan we weer!
Klinisch krijg je drie zakken bloed, maar geen CT-scan. Poliklinisch krijg ik slechts één zak bloed, maar wel een CT-scan. Begrijp jij het nog? Ik doe er maar geen moeite meer voor. Het is zoals het is....
Maar, ik heb ook nog een beetje goed nieuws. De hart-enzym waarde (zegt wat over de conditie van je hart) in mijn bloed was de vorige keer 870!!! Veel te hoog, die moet onder de 35 zijn. Deze waarde was nu gezakt naar 100! Dit is een bevestiging dat mijn hart inderdaad een chemo niet aan kan! Nooit meer chemo voor mij, dus!
Nee, nu is het klaar met de behandelingen. Nu is het wachten op het moment dat het erger wordt.
Het moment waarop ik moet zeggen dat het niet langer zo gaat. Ik hoop uiteraard dat ik dat moeilijke moment nog even voor me uit kan schuiven. Soms komt die 'magere hein' met z'n rotkop weer om te hoek kijken en maakt me bang......het moment lijkt steeds dichterbij te komen en dat is zó eng!
Het blijft iedere keer weer spannend zo'n CT-scan.
Nee....het went nooit!
Ik kreeg vannacht pas een melding over je nieuwe blog. Een week later. ..ik sta achter je keuzes die je maakt. Je wordt zieker van de medicatie dan zonder... je bent een kanjer..😚😚😚
BeantwoordenVerwijderen