Huilbuien

Dit wordt weer geen positief, leuk of geinig berichtje wat ik ga plaatsen. Ik ben steeds op zoek naar leuke, grappige momenten in mijn leven, maar ze komen niet...ik wacht er op, zoek er naar, maar kan ze niet meer vinden. Dus dan maar iets opschrijven wat me dagelijks bezighoudt.

Je hebt huilbuien en je hebt huilbuien. Huillbuien die opluchten, korte huilbuien, huilen zonder tranen, maar ook huilbuien die je verstikken. Zo'n huilbui die maar niet ophoudt, dikke ogen de volgende dag, dat je je afvraagt waar al die tranen vandaan komen...

Ik heb de laatste tijd veel huilbuien. Ze komen en gaan. Ze komen op de meest vreemde momenten. Een moment waarop je het helemaal niet verwacht. Ineens is er een trigger en hup daar gaan de waterlanders weer....ik heb ze vooral 's nachts en vaak als ik 's morgens wakker word.

Van de week heb ik een lang gesprek gehad met mijn huisarts. Bijna een uur bij hem zitten praten. Ik vroeg of hij nog iets voor me kan betekenen. Of hij misschien de kwaliteit van mijn leven nog iets kan verbeteren. Het antwoord was spijkerhard. Nee, dus. Ik heb gewoon de pech dat ik twee levensbedreigende en bovendien invaliderende ziektes heb. Ik kijk naar de handen van mijn huisarts, hij pakt mijn handen vast als ik even moet huilen. Ik kijk ernaar en ik moet ineens aan iets 'engs' denken. Ik zie de handen die me misschien straks een dodelijke injectie gaan geven. Brr..ik heb er nachtmerries van...de huisarts liet me duidelijk weten dat ik zelf mag bepalen tot wanneer ik door wil gaan met worstelen. Dat er ook mensen zijn die de complete aftakeling niet afwachten maar zelf eerder ingrijpen. Stof tot nadenken en dat doe ik dus ook. Veel...veel te veel...en niemand kan me hiermee helpen. Het blijft ten alle tijden mijn eigen beslissing. Ik heb mijn huisarts wel gezegd dat ik nu nog niet op dat punt bent, maar er wel aan denk (vaak). Ik wil eerst weer een ct-scan laten maken, ik wil weten hoe ik ervoor sta, qua kanker dan, mijn hart dat is gewoon slecht! 
Op dit moment denk ik zelf het meeste last te hebben van mijn hart. Ik hoef maar heel weinig in beweging te komen en ik heb het al benauwd en ben dan kortademig. Als ik opsta, loop dan enkele passen en dan daarna....patsboem...ineens wordt het zwart voor mijn ogen. Het is eng om steeds het gevoel te hebben dat je gaat flauwvallen. Vooral als ik me buiten zo voel, in een winkel bijvoorbeeld. Ik word er heel onzeker van. Ik kan bovendien niet ver lopen, laat ik zeggen nog geen 100 meter. Als ik uit mijn auto stap ben ik dus eerst heel duizelig en heb het gevoel dat ik onderuit ga. Ik doe enkele passen en ik ben al moe en mijn benen willen mijn lichaam niet meer dragen. Zwakte of lood in mijn benen, kan gewoon niet zo goed omschrijven hoe de voelt, maar dat dit akelig is kan ik wel zeggen. Het is zo frustrerend! Ik kan totaal niet meer op mijn lichaam vertrouwen. Met mijn 55 jaren ben ik nog een redelijk jonge vrouw, toch? Maar mijn lijf voelt aan als iemand van 90 jaar! Ik ben nu afhankelijk van allerlei hulpmiddelen: traplift, rolstoel, scootmobiel, rollator....tis toch vreselijk als je 55 bent! Het is zo ontzettend snel gegaan, een paar maanden geleden kon ik nog van alles! Het aftakelingsproces heeft behoorlijk ingezet....Ik ben inmiddels zo'n 18 kilo afgevallen, ik pas mijn kleding niet meer, maat 38 zakt van mijn kont af....

Sinds ik de tamoxifen gebruik ben ik niet meer mezelf, ik ben zo ontzettend somber. 

Dit maakt, mijn toch al niet makkelijke leven op dit moment, er niet echt leuker op. 

Ander probleem wat wellicht te wijten is aan de tamoxifen: Mijn haren groeien niet meer aan. Er zit wat dons op en niets maar dan ook niets wijst erop dat mijn haren terug groeien. In 2007 ging dat zo anders. Zes weken na mijn laatste chemokuur kwamen er al weer stoppeltjes op, die al vrij snel terug groeide tot een weelderige bos met krullen. Nu ben ik in de zevende week na mijn laatste chemo en er gebeurd niks. Dit baart me zorgen. 

Komt dat van het tamoxifen gebruik? Als ik erop Google dan lees ik verhalen over vrouwen met een blijvende permanente kaalheid. Een schrikbeeld voor me. Sommige mensen zullen zeggen, maar je bent er nog, dat is toch belangrijker. Dat is wat mij betreft een misvatting. Iedere dag kijk ik naar mezelf in de spiegel en baal zo ontzettend van wat ik zie! De confrontatie met de kanker, maar ook altijd iets op m'n hoofd hebben als ik weg ga, vind ik gewoonweg vreselijk. En wetende dat het allemaal voor niets is geweest, de kaalheid, de extra hartschade, dat is wat de laatste chemokuur me heeft opgeleverd. Mijn oncoloog zei dat 1 kuur, geen kuur is, dus na anderhalve kuur hoef ik qua effect er niks van te verwachten. Ik kan het echter niet meer terugdraaien, dikke vette pech! 

De huisarts zei: ga vooral dingen doen die je leuk vind om te doen. Tja, dat probeer ik wel, maar dat lukt helaas niet altijd. Zelf kan ik niet zoveel, waardoor ik afhankelijk ben geworden van anderen. En als ik me slecht voel dan is er ook weinig te genieten moet ik zeggen. Dan is in bed liggen, veel slapen de enige remedie. Ik stel mezelf wel eens de vraag: leef je eigenlijk nog wel. Mijn antwoord: soms wel, vaak niet. Meestal betrap ik mezelf erop dat ik aan het wachten ben, aan het wachten totdat het nog slechter met me gaat. Ik weet dat ik in het nu moet leven, dat is immers het enige moment dat je leeft! Maar wat nou als dat moment niet leuk is, je pijn hebt, je zwak voel, ziek of misselijk? 

Laat ik het zo verwoorden: kanker en hartproblemen hebben is een vreselijk slopend, ziekmakend, kloteproces! Zo ik heb gezegd! 

Ik ga nog even een potje janken....lucht zo lekker op!