Heel de dag voel ik me gejaagd en tegelijkertijd vreselijk moe. De minste inspanning kost me zoveel energie. Simpele dingen als tandenpoetsen, van de ene naar de andere ruimte lopen, eten, douchen. Werkelijk alles kost me zoveel moeite. Zelf de hond uitlaten gaat dus niet, want lopen is het grootste probleem.
Afgelopen vrijdag werd mijn bloed weer getest (alles net op het randje goed, wel wat bloedarmoede) en had ik een afspraak met de oncoloog. Hij denkt dat mijn klachten toch met name van mijn hart komen. Het hart moet nu nog harder werken door de chemo. Het hart moet veel te veel pompen, bovendien wordt er constant te veel adrenaline vrijgegeven. Dat zorgt er voor dat ik zo moe en verzwakt ben en tegelijkertijd bonkt mijn hart in mijn keel. Het is alsof je 24/7 aan topsport doet.
Hij wil dan ook een spoed-echo aanvragen om te kijken hoe de pompfunctie van mijn hart op dit moment is. Spoed is nu pas 13 juni, eerder was de echo-apparatuur niet beschikbaar.
Verder wil hij wel door met de CMF kuur, maar dan op 75%. Een kuur is geen kuur en dan heb ik alle ellende voor niks gehad. Dus, ik sta achter deze beslissing. Ik hoop wel dat deze niet zo hard aankomt.
Als ik terug kijk op de afgelopen weken dan vind ik mijn kwaliteit van leven ver onder een acceptabel niveau. Ik heb me vaak serieus afgevraagd of ik nog wel door wilde gaan.
Een van de redenen dat ik voor deze kuur heb gekozen was onder anderen dat deze kuur slechts 10-20% kans heeft op haaruitval. Ik hoopte dat ik bij de 80-90% zou horen. Nou, helaas, hoor.....na de 14de dag stond ik onder de douche en waste mijn haar. Ineens zaten mijn handen helemaal vol met bossen haar....ik schrok me rot, hier had ik niet op gerekend! Alles wat ik niet wilde is gebeurd....ik ben wéér kaal, de kuur is zwaar en zorgt ervoor dat ik geen kwaliteit van leven heb. Een herhaling van 2007, met weer al die chemo-ellende!
Bovendien is er veel emotionele belast op me afgekomen. Ik heb afscheid moeten nemen van mijn lieve vriendin Carla, zij was mijn voorbeeld, we deelde de kanker, maar ook anderen dingen. Dit verdriet heeft er flink ingehakt! Bovendien is mijn moedertje van 92 jaar twee keer thuis gevallen, waardoor opname in een zorghotel noodzakelijk was. Ze kwam terecht in 'Schiehoven' om te revalideren. Wat een vreselijke week heeft ze daar gehad. Er werd de ene na de andere fout gemaakt met haar medicijnen, als ze iemand belde om hulp dan moest ze daar drie kwartier op wachten. Haar buurman was uit zijn rolstoel gevallen en heeft drie uur op de grond gelegen! Er was totaal geen aandacht voor mijn moeder. Mijn hart brak! Ik heb dan ook kunnen regelen dat ze werd overgeplaatst naar het zorghotel van het SFG ziekenhuis. Gelukkig heeft ze uiteindelijk maar een week in Schiehoven gelegen. Wat een verschil! Ze ligt er nu top bij in een luxe hotelkamer, met een grote flat TV en WiFi. De zorg is fantastisch daar. Ze belt en direct staat er iemand om haar te helpen. Een heel team staat voor haar klaar om haar te helpen met de revalidatie. Ik zie weer mijn oude moedertje terug! Opgewekt en ze wil er weer voor gaan om uiteindelijk naar huis te gaan. Ze gaat momenteel met sprongetjes vooruit. Ik ben zó trots op haar! Wat een vechtertje!!
Maar het heeft mij heel veel energie gekost, wat ik eigenlijk niet had. Uiteindelijk ben ik ontzettend blij dat ze nu zo goed verzorgd wordt!
En mijn lieve familie heeft me de afgelopen maand weer fantastisch verzorgd en ondersteunt. Ik ben daar erg blij mee en voel me een vreselijke bofkont! Het is echter ook één van de dingen waar ik me erg druk over kan maken. Ik zie ook dat het hun moeite kost. Ook zij hebben de zorg voor onze moeder erbij. Het is allemaal te veel. Ze zijn niet meer de jongste en hebben allemaal ook hun lichamelijke ongemakken. Ik heb zelfs overwogen en met hen overlegd om me op te laten nemen in het zorghotel. Ze wilden daar echter niets van weten en willen het heel graag en met liefde voor me doen. Ik voel me vaak heel schuldig dat ik hun leven ook helemaal overhoop haal. Ik weet wel dat ik er niks aan kan doen, maar toch voelt dat zo. Ik ben blij dat we er samen goed over kunnen praten. Goed blijven communiceren met elkaar is nu belangrijker dan ooit...
Ik zou wel heel blij zijn als deze kuur op 75% sterkte minder zwaar valt en ik weer een stukje onafhankelijk terug krijg. Dat is zo belangrijk voor me.....gewoon weer mijn eigen leven oppakken, me even geen kankerpatiënt voelen. Ik zou zo blij zijn als ik weer eens kan zeggen dat ik me gelukkig voel. Ik voel me vaak down en niet gelukkig en dat vind ik nog het meest lastige aan deze periode.
Ik weet heel goed dat ik in de laatste periode van mijn leven zit. Juist dan wil ik zo graag nog genieten, maar dat is niet te doen als je je lichamelijk zo slecht voelt. Ik kan geen leuke dingen meer doen, zelfs het ontvangen van visite is té vermoeiend voor me. Vrienden hebben in goede en slechte tijden....tja, ook dat blijft een lastig dingentje. Ik ben niet meer die opgewekte-vrolijke-initiatief nemende-overal voor in zijn-gezellige-vriendin. Ik voel me nu eerder een lastpak, die het soms even niet meer zie zitten. Dit moet ook moeilijk zijn als vriendin zijnde. Wat kunnen en willen ze in zo'n periode? Ik heb nu meer behoefte aan directe praktische hulp. Eens een keertje voor me koken of een lekker soepje voor me maken, mijn bed verschonen, de hond uitlaten, met me meegaan naar de chemo, of andere klusjes in huis, mijn tuin een beetje bijhouden, me een keertje meenemen in de rolstoel om te gaan winkelen (lopen gaat niet meer) en zo kan ik nog wel even doorgaan. Vragen is en blijft voor mij erg moeilijk. Dat maakt het natuurlijk ook moeilijk. Het ontlast ook een beetje mijn familie, wat ik ook heel fijn vind. Grote dank aan diegene voor het daadwerkelijk invullen van dit soort dingen! Jullie zijn er onvoorwaardelijk voor me! Dank jullie wel.....
Negen en half jaar heb ik kanker, waarvan het eerste jaar zwaar was. Toen kwam ik weer in een goede periode terecht, met de hoop dat de kanker uit mijn lijf was. Ik kon weer alles. Helaas sloeg de kanker weer toe in 2010: botuitzaaiingen. Niet meer te genezen! Ik heb nog goede jaren gehad, de uitzaaiingen bleven beperkt tot enkele plekken in ruggenmerg en nek. Ik heb het vierenenhalf jaar goed gedaan op hormoontherapie. Dat is best lang en ik dacht dat ik wel eens tot de uitzonderingen zou kunnen gaan horen en het misschien nog wel 10 jaren zou volhouden op die hormoontherapie.
Toen ik afscheid nam van mijn oncoloog omdat hij met pensioen ging, zei hij tegen me: "het gaat je goed, meis, ik wens je nog een lang en gelukkig leven toe". Ik geloofde erin op dat moment.
Er was gelukkig een goede klik met zijn opvolger. Direct daarna kreeg ik het slechte nieuws te horen de de hormoontherapie niet meer werkte. Progressie!!! Toen heb ik mijn "light periode" op gegeven. De 'echte' kanker-shit was begonnen. Ik ging achteruit en toen ik het verdict leveruitzaaiingen kreeg, was alle hoop op een lang leven weg. De levensverwachting van iemand met leveruitzaaiingen is hooguit twee jaar! Het zijn gemiddelden, het zijn cijfers, statistieken. Ik weet het, uitzonderingen zijn er. Maar als ik om me heen kijk, ook op de lotgenoten fora....ze vallen bij bosjes. Dus, waarom ik niet. Ik voel dat ik aan het aftakelen ben, de levenslust verdwijnt uit je lichaam, ik verzwak, steeds meer. En dat maakt me bang. Ik ben eigenlijk niet bang voor de dood, maar wel voor wat me nog te wachten staat. Ik ben bang voor helse pijnen, voor pijnlijke onderzoeken of medische ingrepen. En dit alles grijpt me soms zo naar mijn strot! Ik heb alles goed geregeld voor het moment dat het voor mij genoeg is, maar ik merk nu al dat je dat moment gaat verleggen. Om de een of andere reden hang je aan het leven, wat ook zo mooi kan zijn. Ik heb altijd gezegd ik ga nooit meer zo'n zware chemo-periode in. En wat doe ik: ik zit er weer helemaal in. En dan ook nog met de wetenschap dat deze chemo me slechts (in het meest gunstige geval) een paar maanden levensverlenging kan geven.
Zal ik jullie eens de percentages uit de statistieken vertellen?
Een willekeurige chemo geeft in 35% een vermindering van de tumoren.
In 35% gelijk blijven van de tumoren=remissie
Maar in de overige 30% ook kans op progressie= vermeerdering van de tumoren.
Het blijft schieten met hagel, zoals mijn oncoloog altijd zegt.
Je moet er niet teveel van verwachten. Valt tegen, he? Ik weet dat dit slechts de statistieken zijn, dus uitzonderingen zijn er natuurlijk altijd. Een levensverlengde chemo moet je in principe zolang gebruiken tot het moment dat je weer progressie van de ziekte krijgt. Dat is gemiddeld zo'n 6 maanden. Dus voor 6 maanden langer leven ga je deze 'chemo-ellende' in.
Mijn oncoloog gaat aanstaande week naar een belangrijk kankercongres, de ASCO in Chicago. Ik heb hem gevraagd om naar lezingen te gaan over het nieuwe, veel belovende, middel: Palbociclib. De resultaten uit vele onderzoeken van dit middel geven een levensverlenging van zo'n 20 maanden, dat is natuurlijk veel beter dan die 6 maanden van een willekeurige chemo!
In Amerika is het al een jaar geregistreerd. In Nederland wordt dit momenteel tegengehouden door minister Schipper, ze vind het middel (ondanks de goede resultaten) te duur. En heeft het voorlopig in een "sluis" geparkeerd! Nu is er een speciaal 'programma' (patiënt named of compassionate use) dat er toch enkele patiënten in Nederand al behandeld kunnen worden met dit middel. Vele lotgenoten gebruiken het al. Het wordt dan door de oncoloog bij de fabrikant aangevraagd. Je moet als patiënt wel aan een aantal eisen voldoen. Je moet bijvoorbeeld minstens vier medicijn lijnen hebben gehad na de diagnose uitzaaingen. Ik heb de lijst bekeken en ik voldoe wel aan de eisen. Maar er zit een adder onder het gras en de is mijn hartfalen! Waarschijnlijk gaat het daar mis, maar ik heb wel mijn hoop erop gezet. Mijn oncoloog gaat ook even een praatje maken met de fabrikant Pfizer over mijn situatie. Dit vind ik zo aardig van hem, dat hij dit voor mij gaat doen.
Voorlopig ga ik even door met deze chemo, in de hoop dat de 75% beter te doen is en natuurlijk goed genoeg om ook de tumoren in mijn lever aan te pakken. Ik heb geen pijn meer aan mijn lever en omstreken, dus heb wel hoop gekregen dat de chemo iets doet op die lever. Eind juli zal ik dat weten, want dan ga ik weer onder de scan.
Dit was een blog met veel feiten en weetjes. ik hoop dat ik jullie er niet mee heb verveeld...
Tot een volgend blog maar weer....
He Mandy mooie uiteenzetting van je algehele klote ssituatie je ondergaat het toch maar weer een voorbeeld ben je voor mij en snap je time out voor wat betreft kontakt en ja Feit jè bent zwaar ziek maar weetje als ik je kan helpen met klusje ben ik er je monteurtje
BeantwoordenVerwijderen