Eerste week chemo

Weer tijd voor een update. Ik ben vrijdag begonnen met de tweede week van de kuur. Aanstaande vrijdag beginnen mijn twee weken rust 

Hoe is de eerste week chemo verlopen.... Ik vond het weer erg zwaar vallen. Ik ben meer ziek, zwak en misselijk geweest dan dat ik ook maar iets kon doen! Zelfs eten was vermoeiend! Mijn zus en zwager hebben wederom met veel liefde voor me gezorgd!
Vrijdag ging ik met mijn schoonzus naar het ziekenhuis voor het tweede infuus van mijn kuur. 

Eerst moest er bloedgeprikt worden om te kijken of dat goed genoeg was om het tweede infuus te mogen krijgen. Omdat ik inmiddels weer een PAC heb gingen we eerst naar de chemokamer op B3 voor het aanprikken van m'n PAC. Helaas er kwam géén bloed uit! Nog een keer overprikken met een kortere naald...ook dit keer géén bloed. Connie( zeker niet een van mijn favoriete verpleegkundige) zei dat ze wel even een infuusje op mijn hand kon prikken voor een buisje bloed! NEE, zei ik, pertinent niet! Ik heb die PAC niet voor niks. Toen zijn we weer naar beneden gegaan om bij het gewone priklab bloed te laten prikken uit mijn arm. Dit ging gelukkig goed met een vlindernaaldje. Er was inmiddels nog maar tien minuten tijd over om mijn bloed te laten beoordelen, maar daar kon ik niks aan doen! Wat wel een moeilijkheid was dat ze m'n PAC al hadden aangeprikt en die naald moest blijven zitten vanwege de chemo die nog gegeven moest worden. Omdat bloed snel stolt en ik geen twee keer een zgn. heparine slot kan krijgen in de PAC moest ik aan een lopend infuus door het ziekenhuis! Eerst naar het priklab en daarna als een speer naar de oncoloog voor de uitslag. Omdat ik niet zo ver meer kan lopen zat ik in de rolstoel, tassen aan het stuur en ik de infuuspaal tussen mijn benen! Zo gingen we dus door het ziekenhuis! Heel gedoe, zeg!
En dat alles voor één buisje bloed! Het gesprek met de oncoloog verliep goed, z'n spreekuur liep wat uit, dat kwam goed uit dit keer, want de uitslag moest nog binnen komen. Mijn bloedbeeld zag er goed uit, dankzij de floradix was zelfs m'n hb nog iets omhoog gegaan! 
Het tweede infuus mocht dus doorgaan. Het uitgeput zijn en het erge trillen waar ik erge last van heb bij deze kuur, past er wel bij, zei hij. De oplossing zou kunnen liggen om de dexamethason die op dag 4 eindigt door te slikken met een half tabletje per dag (2mg). Dit mag dan heel de kuur en zelfs als ik me niet goed zou voelen in de rustweken mag het ook. Geheel naar eigen inzicht. Verder kreeg ik de afgelopen week een giga schimmelinfectie in mijn mond en slokdarm, zo'n infectie doet echt heel erg pijn en je bent er helemaal ziek van. Het ziekenhuis scheepte me af met een NyStatine spoelmiddeltje, want natuurlijk totaal niet hielp! Ik belde vervolgens weer naar het ziekenhuis, ik moest maar even langskomen, dan kon de oncologieverpleegkundige even in mijn mond kijken!  Nou, dat dacht ik niet, ik lag doodziek op bed, kon niet eens op mijn benen staan. Ik ben medisch opgeleid en weet echt wel dat dit een schimmelinfectie is, en van die mate dat die toch echt sterker aangepakt moest worden! Ik zei dat ik het verder zelf wel zou regelen met mijn huisarts! Ik, natuurlijk, weer teleurgesteld over de medewerking die je dan vanuit het ziekenhuis krijgt...pfff...volgende keer regel ik alles wel zelf met 

de huisarts. Één telefoontje naar hem was voldoende om de gevraagde pil voor te schrijven en ik kon een uurtje later de pil al slikken! Na twee dagen voelde ik al verbetering, gelukkig! Ik heb dit probleem ook met mijn oncoloog besproken en hij schreef gelijk een onderhoudsdosering fluconazol 2 keer per dag om deze nare infectie te voorkomen! Dit moet ik ook in de rustweken blijven slikken. Ik wil ook weer medicinale cannabis gaan gebruiken, dit helpt ook om die rottige chemoweken beter door te komen. Hier kreeg ik ook de nodige machtigingen voor. Allemaal geen probleem. 
Deze oncoloog is heel lief voor me en we doen dit echt samen, dat vind ik héél prettig! Vervolgens gingen we weer met rolstoel en infuuspaal naar B3 voor de chemo. Dit ging heel voorspoedig. Ik merkte al vrij snel dat ik iets meer energie kreeg van de Dexamethason die ook door het infuus ging. Mijn schoonzus heeft een lekker broodje kroket gehaald, wat er prima in ging. Om even over tweeën was de chemo klaar. Toen moesten we nog naar de apotheek voor al de nodige medicatie. 
Volgend probleem: de oncoloog had overal opgeschreven dat het gebruik bekend was bij mij, maar daar kon de apotheek niks mee. Er werd gebeld en gewacht en gewacht! Toen dat was opgelost kwam het volgende probleem: de antimisselijkheidsmedicatie mag absoluut niet samen met de anti-schimmelpillen! Tja, ik wil niet kotsmisselijk zijn maar ook zeker niet weer zo'n schimmelinfectie. Weer overleg met de apotheker en wij weer wachten en wachten! Na anderhalf uur!!! Kwam de apotheker persoonlijk bij me zitten om het uit te leggen. Dit alles heeft te maken met mijn hartfalen. Er zit één zware antimisselijkheidspil (Zofran) bij die ik vandaag om 17.00u moet innemen en die ook twee keer per maand in hoge dosering door mijn infuus gaat, zodat ik het gif er niet direct uitkots. 

Deze interactie van beiden medicijnen 'zou' er voor kunnen zorgen dat ik een hartstilstand krijg. Ter plekke zei ik tegen de apotheker dat ik zelf verantwoordelijk wil zijn voor dit probleem. Als ik dan een hartstilstand krijg, dan is dat maar zo. Want dood ga ik toch! Als dat moet gebeuren dan is dat het lot en ik heb er vrede mee. 

Hij schrok een beetje van mijn directe en botte uitspraak, maar begreep het gelukkig heel goed! Hij heeft daarna nogmaals contact gehad met mijn oncoloog en die gaf ook groen licht. Hij weet ook wel hoe ik erin sta. Ik heb wel besloten om de avond na de chemo de minder zware antimisselijkheidsmedicatie te nemen en veel cola te drinken (helpt ook tegen de misselijkheid) 

Op de terugweg zijn we nog even bij mijn eigen apotheek langs gegaan waar nog het een en ander klaar lag. Uiteindelijk waren we 17.00u eindelijk thuis!  Ik merkte gelukkig dat ik deze dag wat extra energie had door de dexa...

De nacht die hierop volgende heb ik niet geslapen. Ik word erg hyper van die dexa krijg ik me toch een honger! Ben wel drie naar beneden gegaan om wat te eten! Maar een nacht niet slapen is ook een uitputtingsslag.

Boven op mijn eigen shit, gaat het ook niet goed met mijn moedertje, daar maak ik me ook zorgen over. Maar bovenal maakt zij zich ook weer zorgen om mij. Schiet natuurlijk niet op....

Gisteren kon ik met mijn schoonzus (weliswaar in de rolstoel) naar het dorp. Twee uurtjes volgehouden en ik heb nog wat leuke dingetjes kunnen kopen, want ja....ik winkel nooit meer! Heerlijk was dat. Na het eten ging het helaas weer mis! Ik kreeg erge pijn in mijn lever, waarschijnlijk drukte mijn volle maag tegen mijn opgezette lever. Ik werd ook nog eens erg misselijk daarbij. Ik ben naar bed gegaan met extra morfine en een antimisselijkheidpilletje. Na twee uur trok alles redelijk weg en kon ik mijn bed weer uit.

Afgelopen nacht heb ik, gelukkig, weer goed geslapen. Het is heerlijk weer, we zijn vanmorgen nog even erop uitgetrokken. Ik op mijn nieuwe scoot en mijn schoonzus op de fiets. Ik had grote moeite om op zo'n scoot te gaan zitten, ik vond fietsen altijd zo lekker, maar met dat slechte bekken van mij ging dat niet meer. Nu zit ik goed en hoef alleen maar gas te geven. Ik heb m'n schaamte overboord kunnen gooien! Ook wat betreft de rolstoel trouwens! Zijn van die dingen waar je als je gezond helemaal niet aan wil denken en nu is het een stuk meer vrijheid en levensvreugde. Alles met de auto doen is ook niet leuk, zeker niet met mooi weer!  Ik heb hier vandaag zó ontzettend van genoten! Het lekkere weer en dan zoveel moois gezien in en rondom mijn dorp. We zijn door de Ackerdijkse plassen gereden. Echte ontspanning! Dit zijn de dagen dat ik dat nog kan, als de Dexamethason weer stopt (nu alleen morgen nog 8mg) dan stort ik in en krijg ik mijn echte slechte dagen. Misschien valt het deze keer minder zwaar omdat ik dan nog 2 Mg dexa mag slikken. Ik ga het meemaken! 

Ik ben nu moe, maar het is te hanteren....!

Tot later.....en geniet van dit heerlijke weer, want volgende week wordt het weer 10 graden!