Eindelijk een update

Het is hoog tijd voor een update! Sommige mensen beginnen zich al zorgen te maken!

Eerst de mededeling dat ik uitbehandeld ben i.v.m mijn hartfalen, toen het overlijden van mijn vriendin, Carla. Daarboven op een giga pijn constant in mijn rechterzij. Ik voelde me, en eigenlijk nog steeds, echt bagger! En als klap op de vuurpijl is mijn moeder ook nog twee keer gevallen in 2 dagen tijd. Gelukkig geen breuken...Ze hebben haar wel opgenomen, ook in het IJsselland ziekenhuis. Door alle hectiek kon ik het bloggen even niet opbrengen! Gelukkig ligt mijn moedertje vlakbij waar ik gisterenmiddag moest zijn. Even een gang over en ik was bij haar. Maar dinsdag mag ze weer naar huis! Ik hou me hart vast, want echt stabiel lopen achter de rollator gaat echt niet! Tijdens deze hectiek volgde ook nog een bezoek met mijn oncoloog, dr. K. Wat was ik blij om weer in het IJsselland ziekenhuis te zijn! Het voelde vertrouwd en ondanks dat ze daar steekjes hebben laten vallen (bijv met mijn hartfalen) was het weer een fijn gesprek met hem. Hij legde me uit dat er nog enkele chemo's zijn die ik, ondanks mijn hartfalen, mag hebben. Hij wilde echter eerst weten hoe ik er nu voor sta, na bijna 3 maanden niet behandeld te zijn voor de kanker. Een dag later kon ik al een CT- scan en een Botscan laten maken. 

Super, alles op één dag! Twee dagen later mocht ik terugkomen voor de uitslag van beiden onderzoeken. Nou, die uitslag was eigenlijk wat ik al verwachtte. De kanker was fors gegroeid en had lekker vrij spel gehad zonder iets wat ze tegen hield. Vooral in mijn lever, ruggenwervels en heup heeft de kanker flink huis gehouden. De tumor in mijn lever drukt precies tegen het botvlies wat tussen mijn ribben zit aan. En ik kan jullie zeggen: dat doet pijn! Echt een allesoverheersende pijn. Gooi daarboven op nog een totale verzwakking van heel mijn lijf, want de kanker heeft ook flink huisgehouden in mijn botten en ook voor het eerst een plekje op mijn longen. Dat ik nog kan lopen is mij eigenlijk een raadsel! Er is geen ruggenwervelschijf meer vrij van kanker, alles was wit op de scan. Ik droeg toen een 25 mcg morfinepleister, maar ik hield het niet van de pijn! Die dosering moest omhoog, dus. De pleister werd verhoogd naar 75 mcg en daarbovenop had ik nog voor de piekpijnen extra dosering morfine, waar ik flink hoog mocht met doseren. 

Dit heb ik de dagen die er na kwamen dan ook gedaan! Ik werd wel erg 'wappy' van de morfine. De pijn was weer uit te houden, maar ik sliep meer dan dat ik wakker was. Da's trouwens helemaal niet erg als je zo'n pijn hebt! Maar echt kwaliteit van leven is dat natuurlijk niet! Ik heb inmiddels mijn pleister verlaagd naar 50 mcg en de escape morfine neem ik ook een stuk minder. Daar voel ik me toch beter bij, hoor....

Inmiddels zijn de hulptroepen weer gearriveerd. Mijn familie zorgt weer fantastisch voor mij. De logeerkamer is iedere nacht in gebruik. Dat vind ik zo ongelofelijk lief en vind het fijn om hun liefde te voelen! Ik heb werkelijk zo'n fijne familie!!! 

Maar niet alleen de familie stapt mee in het bootje wat 'kanker' heet! Ook lieve vrienden helpen me waar dat kan en wat binnen hun mogelijkheden ligt! Ik voel me geliefd, zeker niet eenzaam en ik vind het alles behalve vanzelfsprekend, want ieders leven gaat ook door! Als het zo als het nu blijft gaan dan zal ik andere maatregelen moeten gaan nemen. Misschien moet dan het palliatieve team worden ingezet, dus meer hulp van buitenaf met mensen die gespecialiseerd zijn in kanker. Moeilijk, maar als dit langer gaat duren houden al mijn dierbare dit natuurlijk niet vol. Maar dit is eventjes voor latere zorg.

Waar was ik gebleven.....  Ohja, die slechte uitslag! De oncoloog zei me dat er snel iets moet gaan gebeuren, anders gaat het niet goed met me. Ik heb nog mijn twijfels uitgesproken dat ik momenteel in zo'n slechte conditie ben, zeg maar gerust...totaal verzwakt! Toch vond hij het belangrijk dat ik binnen een week chemo zou krijgen, anders zou het wel eens heel snel afgelopen kunnen zijn! 

Actie dus: niks uitbehandeld, we gaan nog voor een kans op verbetering, oké ik weet ook wel, het is uitstel van executie. Ik zal uiteindelijk weer in deze slechte periode gaan komen. Maar voor nu actie dus: dezelfde middag heeft dr. K geregeld dat ik naar de pijnpoli kon en daar werd een gesprek gevoerd met een anesthesist voor een pijnblokkade tussen mijn ribben. Ik schoot gelijk in de stress! Ik zag het al voor me met hele lange naalden tussen die pijnlijke ribben en in mijn lever....brr...

Het gesprek met de anesthesist van de pijnpoli verliep eigenlijk heel relaxed en hij stelde voor om de pijnblokkade te doen tegelijkertijd met het inbrengen van een nieuwe Porth a Cath (PAC). Want in het IJsslelland brengen ze de PAC in onder een roesje, zodat je er niks van merk en je toch niet onder narcose hoeft. Heel fijn dat er zo mee gedacht wordt! Na dit gesprek kon ik door lopen naar de poli chirurgie voor een gesprek met de chirurg voor het plaatsen van de PAC. Ook dit werd direct geregeld:  twee dagen later was er al een dagopname gepland!  

Deze stond vorige week donderdag gepland. Super snel, dus allemaal!

Ik lag daar weliswaar in een rotbed, wat veel te klein was en te smal. Mijn schoonzus was bij me. Ik moest me al om 8.00u in het ziekenhuis melden, want ik zou half negen al geholpen worden! 

Later dan gepland mocht ik mee naar de OK. (Het was inmiddels half elf) 

Daar sprak ik eerst de anesthesist. Hij zou in al mijn ribben aan de rechtkant een pijnblokkade zetten, maar kon me helaas niet beloven dat ik hier niks van zou voelen....ik werd weer beetje angstig! Sinds al dat vele gepruts aan mijn lichaam heb ik echt een trauma opgelopen voor naalden, pijn e.d...Maarja, wat moet dat moet, deze pijn is ook niet vol te houden, zei ik heel stoer.

Even later kwam ook nog een assistent chirurg bij me kijken. Je kent ze wel, jong, eigengereid en vaak ook nog arrogant. Waar de PAC eerder had gezeten dat lukte niet meer. De vaten waren daar al te veel beschadigd. Oké, dan maar rechts, zei ik. Hij zette met stift nog een pijltje aan de rechterkant van mijn schouder/borst. Hij heb wel 5 keer naar mijn 'eigen' chirurg gevraagd. Deze man heeft me al zo vaak geopereerd en dat schept een band, dus ik wilde hem. Maar hij was op dat moment niet beschikbaar, waarop ik het (achteraf met spijt) maar heb overgegeven in de hoop dat het wel goed zou komen! 

Je ligt tenslotte al op de, keiharde tafel van de OK met beiden armen op steunen, dus als een soort van Jezus-aan-het-kruis-genagelde-houding. 

Ik kreeg mijn roesje ingespoten (dormicum) waar ik snel van weg raakte want ik weet vanaf dat moment niks meer.......gewoon van de wereld van dat spul. Ik heb niet eens gemerkt dat ze me hebben omgekeerd van PAC naar pijnblokkade....

Toen ik weer beetje bij de mensen was en er een thoraxfoto was gemaakt om nog even te kijken of mijn PAC goed zat, mocht ik weer terug naar de verkoeverkamer, waar mijn schoonzus heel lief op me zat te wachten! 

Toen ik eenmaal goed wakker was, zag ik de twee wonden van de PAC. Ik schrok, want de grootste wond ,met daar onder de huid de PAC, zat verdorie gewoon in het midden van mijn borsten, heel goed te zien bij een nog niet eens laag blousje of truitje. Mijn vorige PAC, gedaan door mijn eigen chirurg zat links, maar hij had er goed op gelet om deze zo onzichtbaar mogelijk te plaatsten. Deze assistent chirurg blijkbaar niet. Ik ben al zo verminkt, ik ben al een lapjeskat met aan elkaar genaaide lichaamsdelen 😜. Maar blijkbaar boeide die assistent chirurg dit totaal niet. Ik sprak natuurlijk direct mijn ongenoegen uit tegen een van de verpleegkundige. Hoewel ik uiteraard wist dat er niks meer aan veranderd kon worden. Maar ik was boos en teleurgesteld. Ze riep er gelijk mijn chirurg dr.T bij. Helaas was hij druk bezig op de OK en het lukte niet. Wel kwam de oncologieverpleegkundige langs om er naar te kijken en te controleren of hij het goed deed. De PAC deed het uitstekend, dat is natuurlijk het aller aller belangrijkste! Ze stelde me gerust en weet je, het maakt natuurlijk helemaal niet uit hoe je eruit ziet. Als ik me maar beter voel, dat is veel belangrijker! 

Ik werd steeds relaxer en makkelijker en ach nog een litteken er bij, wat kan mij het eigenlijk schelen!

Al met al ging het dus goed! Ik heb ook niks gevoeld van de pijnblokkade, alleen was mijn rug knalrood van de jodium en voelde beurs aan. Waar het vandaan kwam weet ik niet, maar het was echt net of er een vrachtwagen over me heen had gereden. Toen ik wat had gegeten mocht ik naar huis. Ik stond bij  de lift om weer naar huis te gaan en wie kwam er helemaal enthousiast naar me toe......yes mijn eigen dokter T. Hij keek naar de plaats van de PAC en sprak gelijk uit dat dit niet een plaats is waar hij voor zou kiezen. Die assistent van hem stond naast hem. Het was een donker getinte man, maar zelfs hij werd steeds witter. Als er een luik onder zijn voeten had gezeten, was hij daar graag ingevallen. Maarja, om het verhaal niet al te lang te maken....ze liepen uiteindelijk weg en ik zag mijn chirurg dr. T een hartig woordje met hem praten! En ik zeg heel eerlijk....ik genoot daar wel een beetje van...

Eenmaal thuis gekomen heeft mijn schoonzussie weer goed voor me gezorgd en we aten samen. Op dit moment is eten voor mij heel moeilijk, niks smaakt, totaal geen trek (zelfs niet in de dingen die ik 

normaal héél graag eet) ik val per week een kilootje of meer af. Dat is natuurlijk niet goed! Dit alles komt door de tumor in mijn lever, zei mijn oncoloog. De pijnblokkade heeft er voor gezorgd dat ik heel veel opvliegers kreeg, wel om het kwartier en heel veel transpireerde, heel vervelend, vooral omdat ze dit niet gezegd hadden van te voren. Ik mocht dat later in een voorlichtingsboekje lezen. Ook kan het enkele weken duren voor ik iets merk van het effect hiervan. Hij heeft voor de zekerheid al mijn ribben maar zo'n blokkade gegeven. Nou dat heb ik geweten, zeg! Ook dat viel me zwaar tegen! .

Nog even wat meer informatie over de chemokuur die ik nu krijg, die ik trouwens net zolang moet gebruiken totdat er weer progressie is of dat ik het niet meer volhou! 

Dr.K heeft de CMF-kuur geadviseerd: Cyclofosfamide, Methotrexaat en Flourouracil.

Wat een namen allemaal, he?

Één chemokuur ziet er als volgt uit: de kuur duurt 14 dagen en dan 14 dagen rust waarin mijn lichaam moet gaan herstellen van alle bijwerkingen. En dan met name de beenmergdepressie (dit is dan één kuur) beenmergdepressie komt regelmatig voor, het houdt in dat zowel de witte, de rode en bloedplaatjes sterk dalen en dan je daardoor heel erg vatbaar bent voor infecties, bloedarmoede e.d. Er is me dan ook met klem geadviseerd dat ik voorzichtig moet zijn met mensen die verkouden zijn, vieze winkelwagens, pinapparatuur, vieze kranen in openbare toiletten en meer van dat soort dingen. Een kleine infectie kan bij mij namelijk leiden tot grote complicaties, zoals longontsteking e.d. Dus....ik pas wel op! En ik hoop natuurlijk ook dat mijn evt. bezoek hier ook aan zal denken. 

De 14 dagen moet ik dagelijks dragees slikken met de cyclofosfamide, dit schijnt beter te werken dan per infuus. Op dag 1 en op dag 8 moet ik naar het ziekenhuis voor de overige twee soorten chemo's, de M en de F. Een belangrijk voordeel van deze kuur is dat je maar 10% kans hebt op haaruitval. Laat ik nou eens één keer mazzel hebben en horen bij die 90% waarbij het niet uitvalt!! 

Wat natuurlijk nog veel belangrijker is dat ik van de kuur ga opknappen, de pijn in mijn lever weg gaat, weer kunnen en willen eten, meer energie krijg, zodat ik weer kan doen wat ik zo graag doe. Mijn schilderen weer kan oppakken, lekker met de hond buiten lopen, gewoon de simpele dingen die nu niet gaan! 

Kijk, beter zal ik niet meer worden, ook niet van deze chemo. Het blijft uitstel van executie! Dat weet ik met mijn volle verstand! Maar ik hoop wel dat het dragelijker wordt en als dan ook nog blijkt dat je misschien nog wel in een periode terecht kan komen waarbij de kanker zich even gedeisd houdt! Na ongeveer 2-3 kuren kunnen we naar alle waarschijnlijkheid de effecten zien!i 

Nou, sinds gisterenmiddag zit de eerste erin. Ik voel me nu erg hyper, omdat in het infuus ook Dexamethason wordt ingespoten ( de sterkere variant van Prednison). De komende dagen moet ik nog veel medicatie slikken. Ook de Dexamethason een paar dagen. Daar krijg je ook honger van en totaal geen slaap, blozende wangetjes en je voelt je redelijk sterk hiermee. Alleen na dag 3 moet ik daar weer mee stoppen en dan stort je vaak in...maar goed dan gaan we allemaal afwachten.

Verder moet ik heel veel tabletten innemen tegen de misselijkheid. Tot nu toe valt dat nog mee, het is slechts een beetje op de achtergrond. Maar ik weet uit ervaring dat niks te voorspellen valt, met welke chemo dan ook, dus er zit anders op dan het af te wachten! 

Ik zal vast kleinigheidjes vergeten, maar in grote lijnen is dit het verhaal..

Eerder deze week was ik erg angstig en wist niet wat ik moest beslissen, wel chemo, geen chemo meer....maar toen ik vanmiddag werd aangeprikt in mijn PAC was ik zelfs een beetje blij! Het aanprikken ging perfect! De emla verdovende creme die je van te voren moet opsmeren hielp fantastisch, ik voelde niks van het inbrengen van de naald, ondanks dat mijn borst nog pimpelpaars, geel is van de operatie. Maar wat ben ik blij dat ik weer zo'n ding heb. Nooit meer de prikstress! Wat een verademing! Bovendien heb ik nog een kans gekregen dat het iets beter met me kan gaan! Duimen jullie allemaal een beetje voor me. Helpt natuurlijk geen snars, maar het is het idee!

Ik hoop oprecht dat ik dinsdag bij de afscheidscermonie van mijn vriendinnetje kan zijn, desnoods in een rolstoel. Het is de dag dat ik stop met mijn Dexamethason. Ik hoop het echt! Vanmiddag kwam de zoon van mijn vriendin een bloemetje voor me brengen. Hoe lief is dat? Je moeder is net overleden en dan komt ie mij een bloemen brengen. Wat een kanjer en hij doet het ook nog zo goed na het verlies van zijn lieve moeder! Echt geweldig! Nou, we gaan het allemaal zien! Per dag alles bekijken! 

Lieve trouwe lezers, ik wens jullie allemaal een fijn weekend toe! Het weer word gelukkig veel beter. Er hangt voorjaar in de lucht!  

Wellicht is dit een onsamenhangend verhaal geworden. Ik merk dat ik niet helder in mijn hoofd ben door de morfine...

Tot snel!