Een fijn bericht voor mij! Dankzij de oplettendheid van mijn lieve vriendin en lotgenote Car heb ik gisteren contact gehad met mijn oncoloog over de hoge dosering chemo die ik zou moeten gaan slikken. Ik vertelde dat in het AVL nooit hoger wordt gedoseerd dan 4000mg per dag (heb het zelf ook nog even gecheckt bij andere lotgenoten) vanwege de hoge toxiteit van deze chemo. Ik zou een dosering van 5000mg per dag krijgen. Ik vroeg hem of hij ermee akkoord wilde gaan als ik 4000mg ga gebruiken. Hij zei direct 'prima', als dat in het AVL wordt geadviseerd gaat hij ermee akkoord. Dr.Linn is tenslotte borstkankerspecialist en hij oncoloog (dus, hij behandeld allerlei soorten kanker, dus weer beetje minder ervaring met de chemo) Ik was zo blij met dit telefoontje! Ik ga woensdag dus weer beginnen, nu met 250mg meer ten opzichte van kuur 1, i.p.v. 1250mg meer! Ik zag die hoge dosering echt niet zitten, omdat ik al zo toxisch reageer op die 3750mg van mijn 1e kuur. Ik ben nu in mijn stopweek, maar de problemen gaan gewoon door, hoor. De slijmvlies ontstekingen die ik nu zo'n beetje overal heb doen vreselijk pijn, en dat ondanks de morfine pleister. Ook die voeten...pff...Ik slik 's avonds maar wat extra Morfine voordat ik ga slapen! Ik slaap er heel goed op, dat is ook een hoop waard!
Nog een paar dagen genieten van mijn pillenvrije week en dan ga ik er weer voor.
Zo, zijn jullie weer helemaal op de hoogte!
Nog een fijne zondag, allemaal!
zaterdag 7 november 2015
vrijdag 6 november 2015
Eerste driewekelijkse controle
Gisteren mijn driewekelijkse controle gehad. Mijn bloedwaarden waren goed. De leverfuncties zijn al een tijdje niet goed (logisch natuurlijk met die meta's daar), maar waren nu zelfs ietsje verbeterd. Zelfs mijn glucose waarde was beter! Hoe gek is dat, want deze chemo heeft zeker invloed op je glucose en aangezien ik diabetes type2 heb gekregen verwachtte ik juist een verslechtering. Bovendien heb ik de laatste week veel meer energie gehad! Ik heb best hard gewerkt in mijn huis om een hele kamer vrij te maken van mijn spullen. En ik heb ook geen koorts meer 's avonds.
Gisteren ook een hobbeltje genomen in de Ikea! Ik ging shoppen voor een nieuw bed e.d. voor de logeerkamer. S en D gingen met me mee. Ik kon op een gegeven moment niet meer lopen. Ik ben in een rolstoel gaan zitten en heb me laten duwen! Dit vond ik best even een dingetje, maar ik heb het gedaan. Alles moet een eerste keer zijn! Het viel best mee, eigenlijk!
Tot nu toe de positieve berichten!
Nu de negatieve dingen.....
Twee dagen geleden ging het ineens anders met me. Ik werd verdrietig, liep heel de middag al weer jankend door mijn huis. Bah, wat is dat toch naar! Het komt en gaat...
Ook heb ik inmiddels wat vervelende bijwerkingen van de chemo. Bijvoorbeeld een orale mucositis. Mucositis is een ontsteking van het mondslijmvlies wat heel veel voorkomt bij het gebruik van chemo.Chemo tast eigenlijk al je slijmvliezen aan. Dit is een bijwerking die eigenlijk niet te voorkomen is en bovendien ook niet echt behandeld kan worden. Alleen met wat lapmiddeltjes...
Zo'n ontsteking is verre van fijn! Ik heb pijnlijke plekken in mijn mond en keel en blaren op mijn lippen. Mijn mond is aan de binnenkant helemaal rood en opgezwollen. Mijn smaak is zo goed als weg, alles smaakt zo'n beetje hetzelfde. Te koud, te warm, gekruid eten of zelfs koolzuurhoudende
dranken doen pijn! In mijn mond, maar ook met slikken. Kortom bijwerking nummer 1 is ingezet!
Ook heb ik behoorlijk last van mijn darmen want ook daar zitten slijmvliezen..
Bijna iedereen (zo'n 80%) die deze chemokuur gebruikt, krijgt het hand-voetsyndroom.
Ik dus ook, zit nu in fase 1, dit betekent knalrode voetzolen, die pijnlijk zijn.
Het is net alsof er watten onder je voeten zitten en daarop moet lopen. Bij veel lopen gaan ze giga branden en is het lopen echt niet leuk meer! Veel smeren met een creme doe ik heel braaf, maar het helpt niks. Daarbovenop heb ik al heel lang die neuropathie aan mijn voeten, dus die voeten zou ik er wel af willen hakken. Maarja, da's ook pijnlijk, dus dat doe ik maar niet.
Dat is dus bijwerking nummer 2!
Gisteren heb ik ze besproken met mijn oncoloog. Ik stelde nog voor om de chemo op 75% te houden vanwege deze bijwerkingen. Maar hij was onverbiddelijk. (Nee, hoor, mijn oncoloog vind ik een geweldige man!) Ik moet gaan starten as.woensdag met chemokuur 2, de volle 100%. Dit betekent 10 grote tabletten per dag van 500mg.
In totaal dus 5000 mg per dag! En dat is veel....heel veel...
En dan kom ik weer in dat eeuwige dilemma...langer leven, maar wel graag met kwaliteit van leven.
Ik vind dit soort bijwerkingen heel belastend. Het klinkt wellicht voor jullie niet zo erg. Ach, een beetje pijn je mond, buik, voeten en handen... Maar het beheerst je leven! Ik heb er 24 uur per dag last van bij alles wat ik wil doen... Om langer te leven, daar doe je het voor. De grote discussie in mijn hoofd blijft constant gaan. Dan vraag ik mezelf af: is dit kwaliteit van leven of niet?
Ik vind dit heel moeilijk. Op dit moment kan ik het nog aan, zijn er zeker nog momenten waar ik van geniet met volle teugen! Maar dan stel ik mezelf weer de vraag... is dat iedere dag? Nee, zeker niet. Ik denk dat het nu nog momenten zijn waarop ik zeg: ik vind dit niet leuk meer! Als de momenten dagen, weken of maanden worden dan vind ik het tijd om eens kritisch te gaan praten met mezelf. Ik denk ook dat je de bijwerkingen beter kan verdragen als je weet dat de chemo aanslaat. Dat kan ik nu nog niet...Pas als ik over een tijdje weer onder de ct-scan ga dan weet ik dat pas.
Sinds een paar dagen voel ik de tumoren achter mijn borstbeen weer zitten. Het geeft een raar gevoel, beetje benauwd eng gevoel! Maar daar staat tegenover dat ik minder 'escape' pijnmedicatie nodig heb. Dus...eigenlijk ik kan er niks van zeggen! Heel veel mensen vragen: "en weet je al of de chemo
aanslaat" Nee, dus...er zijn positieve dingen waar ik me aan vast kan houden. Bijv, dat ik geen koorts meer heb. Ik ben al zo vaak in de maling genomen door mijn eigen lichaam! Ik begon enkele maanden geleden met de nieuwe hormoonkuur Exemestaan, ik kreeg daar een behoorlijke tumorflare van. De oncoloog vond dat een heel goed teken, want dat is vaak een teken dat de kuur aanslaat. Ik blij, ja blij als je veel meer pijn krijgt (hoe bizar is dat?) En uiteindelijk bleek de Exemestaan niets gedaan te hebben. De kanker maakte juist een flinke groeispurt! Ik ben het vertrouwen kwijt in dat lichaam van mij ....
In ieder geval zal ik de komende tijd nog meer voorzorgsmaatregelingen gaan nemen zoals verteld door de oncologie verpleegkundige. Ik hou me uitstekend aan de strikte tijden van inname van de pillen, op de juiste tijd eten, maagbeschermers innemen e.d maar ik spoel niet mijn mond ieder uur met zoutoplossing. En vier keer per dag mijn tanden poetsen. Dat ga ik dus nu maar zoveel mogelijk proberen om te doen, maar pffff...dan ben ik er helemaal heel de dag mee bezig.
Ondanks het feit dat er positieve berichten zijn en ik door mag met de 2e kuur ben ik een beetje sjagarijnig...niet verdrietig maar gewoon balen...dat is het...balen dat een gewoon, normaal leven niet meer kan.
Maar voorlopig kan ik tot volgende week woensdag genieten van mijn tabletten-vrije dagen. En dat ga ik doen ook! T en W logeren hier weer, in de nieuwe mooie logeerkamer. Altijd fijn! De rest van mijn familie komt ook vanmiddag, want mijn andere zus J is jarig vandaag! En dat gaan we vanavond met zijn allen vieren met een lekker etentje. Zie ik ze allemaal weer...dat is altijd een klein feestje voor me!
Tot later, lieve lezers
Even een kleine update: ik hoorde vanmorgen dat de maximale dosering Xeloda die in het AVL (nota bene van de BK specialist dr.Linn) 4000mg per dag is. Aangezien ik nu moet beginnen met 5000mg
en al behoorlijke toxische verschijnselen heb, heb ik mijn oncoloog gebeld. Hij belt vanmiddag terug. Ik ga hem dit vertellen en vragen of ik mag starten met 4000mg is dan toch 250 Mg meer dan de 1e kuur! Tja, ik ben en blijf een eigenwijze, meedenkende patiënt. Ik denk dat mijn oncoloog dit prima kan hebben, trouwens! Ik ben benieuwd wat hij zal zeggen! Wordt vervolgd!
Gisteren ook een hobbeltje genomen in de Ikea! Ik ging shoppen voor een nieuw bed e.d. voor de logeerkamer. S en D gingen met me mee. Ik kon op een gegeven moment niet meer lopen. Ik ben in een rolstoel gaan zitten en heb me laten duwen! Dit vond ik best even een dingetje, maar ik heb het gedaan. Alles moet een eerste keer zijn! Het viel best mee, eigenlijk!
Tot nu toe de positieve berichten!
Nu de negatieve dingen.....
Twee dagen geleden ging het ineens anders met me. Ik werd verdrietig, liep heel de middag al weer jankend door mijn huis. Bah, wat is dat toch naar! Het komt en gaat...
Ook heb ik inmiddels wat vervelende bijwerkingen van de chemo. Bijvoorbeeld een orale mucositis. Mucositis is een ontsteking van het mondslijmvlies wat heel veel voorkomt bij het gebruik van chemo.Chemo tast eigenlijk al je slijmvliezen aan. Dit is een bijwerking die eigenlijk niet te voorkomen is en bovendien ook niet echt behandeld kan worden. Alleen met wat lapmiddeltjes...
Zo'n ontsteking is verre van fijn! Ik heb pijnlijke plekken in mijn mond en keel en blaren op mijn lippen. Mijn mond is aan de binnenkant helemaal rood en opgezwollen. Mijn smaak is zo goed als weg, alles smaakt zo'n beetje hetzelfde. Te koud, te warm, gekruid eten of zelfs koolzuurhoudende
dranken doen pijn! In mijn mond, maar ook met slikken. Kortom bijwerking nummer 1 is ingezet!
Ook heb ik behoorlijk last van mijn darmen want ook daar zitten slijmvliezen..
Bijna iedereen (zo'n 80%) die deze chemokuur gebruikt, krijgt het hand-voetsyndroom.
Ik dus ook, zit nu in fase 1, dit betekent knalrode voetzolen, die pijnlijk zijn.
Het is net alsof er watten onder je voeten zitten en daarop moet lopen. Bij veel lopen gaan ze giga branden en is het lopen echt niet leuk meer! Veel smeren met een creme doe ik heel braaf, maar het helpt niks. Daarbovenop heb ik al heel lang die neuropathie aan mijn voeten, dus die voeten zou ik er wel af willen hakken. Maarja, da's ook pijnlijk, dus dat doe ik maar niet.
Dat is dus bijwerking nummer 2!
Gisteren heb ik ze besproken met mijn oncoloog. Ik stelde nog voor om de chemo op 75% te houden vanwege deze bijwerkingen. Maar hij was onverbiddelijk. (Nee, hoor, mijn oncoloog vind ik een geweldige man!) Ik moet gaan starten as.woensdag met chemokuur 2, de volle 100%. Dit betekent 10 grote tabletten per dag van 500mg.
In totaal dus 5000 mg per dag! En dat is veel....heel veel...
En dan kom ik weer in dat eeuwige dilemma...langer leven, maar wel graag met kwaliteit van leven.
Ik vind dit soort bijwerkingen heel belastend. Het klinkt wellicht voor jullie niet zo erg. Ach, een beetje pijn je mond, buik, voeten en handen... Maar het beheerst je leven! Ik heb er 24 uur per dag last van bij alles wat ik wil doen... Om langer te leven, daar doe je het voor. De grote discussie in mijn hoofd blijft constant gaan. Dan vraag ik mezelf af: is dit kwaliteit van leven of niet?
Ik vind dit heel moeilijk. Op dit moment kan ik het nog aan, zijn er zeker nog momenten waar ik van geniet met volle teugen! Maar dan stel ik mezelf weer de vraag... is dat iedere dag? Nee, zeker niet. Ik denk dat het nu nog momenten zijn waarop ik zeg: ik vind dit niet leuk meer! Als de momenten dagen, weken of maanden worden dan vind ik het tijd om eens kritisch te gaan praten met mezelf. Ik denk ook dat je de bijwerkingen beter kan verdragen als je weet dat de chemo aanslaat. Dat kan ik nu nog niet...Pas als ik over een tijdje weer onder de ct-scan ga dan weet ik dat pas.
Sinds een paar dagen voel ik de tumoren achter mijn borstbeen weer zitten. Het geeft een raar gevoel, beetje benauwd eng gevoel! Maar daar staat tegenover dat ik minder 'escape' pijnmedicatie nodig heb. Dus...eigenlijk ik kan er niks van zeggen! Heel veel mensen vragen: "en weet je al of de chemo
aanslaat" Nee, dus...er zijn positieve dingen waar ik me aan vast kan houden. Bijv, dat ik geen koorts meer heb. Ik ben al zo vaak in de maling genomen door mijn eigen lichaam! Ik begon enkele maanden geleden met de nieuwe hormoonkuur Exemestaan, ik kreeg daar een behoorlijke tumorflare van. De oncoloog vond dat een heel goed teken, want dat is vaak een teken dat de kuur aanslaat. Ik blij, ja blij als je veel meer pijn krijgt (hoe bizar is dat?) En uiteindelijk bleek de Exemestaan niets gedaan te hebben. De kanker maakte juist een flinke groeispurt! Ik ben het vertrouwen kwijt in dat lichaam van mij ....
In ieder geval zal ik de komende tijd nog meer voorzorgsmaatregelingen gaan nemen zoals verteld door de oncologie verpleegkundige. Ik hou me uitstekend aan de strikte tijden van inname van de pillen, op de juiste tijd eten, maagbeschermers innemen e.d maar ik spoel niet mijn mond ieder uur met zoutoplossing. En vier keer per dag mijn tanden poetsen. Dat ga ik dus nu maar zoveel mogelijk proberen om te doen, maar pffff...dan ben ik er helemaal heel de dag mee bezig.
Ondanks het feit dat er positieve berichten zijn en ik door mag met de 2e kuur ben ik een beetje sjagarijnig...niet verdrietig maar gewoon balen...dat is het...balen dat een gewoon, normaal leven niet meer kan.
Maar voorlopig kan ik tot volgende week woensdag genieten van mijn tabletten-vrije dagen. En dat ga ik doen ook! T en W logeren hier weer, in de nieuwe mooie logeerkamer. Altijd fijn! De rest van mijn familie komt ook vanmiddag, want mijn andere zus J is jarig vandaag! En dat gaan we vanavond met zijn allen vieren met een lekker etentje. Zie ik ze allemaal weer...dat is altijd een klein feestje voor me!
Tot later, lieve lezers
Even een kleine update: ik hoorde vanmorgen dat de maximale dosering Xeloda die in het AVL (nota bene van de BK specialist dr.Linn) 4000mg per dag is. Aangezien ik nu moet beginnen met 5000mg
en al behoorlijke toxische verschijnselen heb, heb ik mijn oncoloog gebeld. Hij belt vanmiddag terug. Ik ga hem dit vertellen en vragen of ik mag starten met 4000mg is dan toch 250 Mg meer dan de 1e kuur! Tja, ik ben en blijf een eigenwijze, meedenkende patiënt. Ik denk dat mijn oncoloog dit prima kan hebben, trouwens! Ik ben benieuwd wat hij zal zeggen! Wordt vervolgd!
maandag 2 november 2015
Eerste kuur zit er bijna op
Nog één dagje en mijn eerste chemokuur zit erop. Het is tot nu toe goed gegaan.
Oké, ik heb knalrode voetzolen en de neuropathie is duidelijk voelbaar. Ook mijn vingertoppen zijn erg gevoelig en rood. Oké, ik heb wat pijnlijke plekjes in mijn mond. Oké, ik ben wat extra moe. Oké, in de loop van de dag krijg ik moeite met lopen. Ik loop dan te manken en heb pijn aan mijn heup. Maar.....ik denk dat ik me zelfs nog iets beter voel dan voor de chemo. Ik heb 's avonds geen koorts meer, ik hoef niet meer iedere avond mijn extra pijnmedicatie te slikken, ik heb best nog wel energie. De ene dag wat meer de andere, maar overall kan ik zeggen dat ik me beter voel.
Bizar, toch?
Ik ben aan het opruimen geslagen. Veel spullen zijn naar het grofvuil gegaan. Het ruimde heerlijk op in mijn koppie. De logeerkamer is nu zo goed als leeg en ik ga proberen om daar een gezellige kamer van te maken voor mijn lieve familie die toch regelmatig bij me komt slapen omdat ze zo ver weg wonen. Hoe lief is dat? Dan verdienen ze toch een lekker bed met een eigen plekje?
Het voelt goed om dat straks allemaal geregeld te hebben, hoef ik me daar geen zorgen meer over te maken.
Aanstaande donderdag moet ik weer naar de oncoloog. Een uurtje eerder even bloedprikken om te kijken of mijn bloed goed genoeg is om aan de volgende chemo te mogen beginnen.
Morgen nog één dagje pillen slikken en dan een weekje niet! Wat een feest....ik kijk er nu al naar uit. Even geen strak eet en slik patroon...vooral dat 's avonds eten kost me veel moeite. Het eten smaakt me niet meer. Alles smaakt zo'n beetje hetzelfde en sommige dingen doen pijn om te eten. Als het bijv te pittig of te zuur is dan bijt dat in mijn pijnlijke mond. Is niet fijn!
Maar, hey! Mij hoor je niet klagen.... Als ik dit vergelijk met 8 jaar geleden...
De realist is mij zegt wel, dit is pas je 1 e kuur en ook nog op 75%. De volgende keer gaat die op de volle 100%. Hoe zal ik daarop reageren. Maar dat parkeer ik even, dat ga ik ook gewoon maar
ervaren. Na de derde kuur mag ik weer onder de CT-scan. Ik zou er bijna blij om zijn. Dan weet ik of
de chemo zijn werk doet! Zo spannend...ik hou, weer als realist, er ook rekening mee, dat de chemo niks heeft gedaan of alles alleen maar erger heeft gemaakt. Ja, ook die kans is aanwezig. En nog niet eens zo'n kleine kans met 40%. Maar ik ga van het positieve uit. Op dit moment kan ik alleen aan mijn lichaam veranderingen voelen. Zo heb ik nu al een week geen koorts meer 's avonds. Ik had al vanaf januari iedere avond koorts, wat tumorkoorts bleek te zijn. Als dat een positief teken is.....
Oh, wat zou het toch mooi zijn als de chemo zijn werk doet en met name de meta's in mijn lever doen verdwijnen (oké, zelfs met stabiliteit zou ik wel blij zijn).
En verder hobbelt mijn leven gewoon weer verder, alsof er niks aan de hand is.
En dan ineens op een moment dat ik het helemaal niet verwacht staat die 'magere hein' ineens weer in mijn nek te hijgen. Op zo'n moment lopen de tranen ineens over mijn wangen.
Ik wil hem niet meer zien voorlopig die 'magere hein' hij verdient geen aandacht. Maar hij houdt zich niet aan de afspraak die ik met hem heb gemaakt. Hij verschijnt te pas en te onpas...
Soms heb ik ook plaatsvervangend verdriet, geen schaamte maar verdriet. Ik voel dan ineens het
verdriet van anderen. De mensen die dichtbij me staan, hun verdriet. Ik heb nu de ellende, maar zij straks als ik er niet meer ben. Dan breekt voor hun een moeilijke periode aan. Rouwen, zaken regelen, loslaten...het lijkt me niet makkelijk. Vaak neem ik hun verdriet nog eens bovenop mijn eigen verdriet. Dit gaat vanzelf...
Oké, ik heb knalrode voetzolen en de neuropathie is duidelijk voelbaar. Ook mijn vingertoppen zijn erg gevoelig en rood. Oké, ik heb wat pijnlijke plekjes in mijn mond. Oké, ik ben wat extra moe. Oké, in de loop van de dag krijg ik moeite met lopen. Ik loop dan te manken en heb pijn aan mijn heup. Maar.....ik denk dat ik me zelfs nog iets beter voel dan voor de chemo. Ik heb 's avonds geen koorts meer, ik hoef niet meer iedere avond mijn extra pijnmedicatie te slikken, ik heb best nog wel energie. De ene dag wat meer de andere, maar overall kan ik zeggen dat ik me beter voel.
Bizar, toch?
Ik ben aan het opruimen geslagen. Veel spullen zijn naar het grofvuil gegaan. Het ruimde heerlijk op in mijn koppie. De logeerkamer is nu zo goed als leeg en ik ga proberen om daar een gezellige kamer van te maken voor mijn lieve familie die toch regelmatig bij me komt slapen omdat ze zo ver weg wonen. Hoe lief is dat? Dan verdienen ze toch een lekker bed met een eigen plekje?
Het voelt goed om dat straks allemaal geregeld te hebben, hoef ik me daar geen zorgen meer over te maken.
Aanstaande donderdag moet ik weer naar de oncoloog. Een uurtje eerder even bloedprikken om te kijken of mijn bloed goed genoeg is om aan de volgende chemo te mogen beginnen.
Morgen nog één dagje pillen slikken en dan een weekje niet! Wat een feest....ik kijk er nu al naar uit. Even geen strak eet en slik patroon...vooral dat 's avonds eten kost me veel moeite. Het eten smaakt me niet meer. Alles smaakt zo'n beetje hetzelfde en sommige dingen doen pijn om te eten. Als het bijv te pittig of te zuur is dan bijt dat in mijn pijnlijke mond. Is niet fijn!
Maar, hey! Mij hoor je niet klagen.... Als ik dit vergelijk met 8 jaar geleden...
De realist is mij zegt wel, dit is pas je 1 e kuur en ook nog op 75%. De volgende keer gaat die op de volle 100%. Hoe zal ik daarop reageren. Maar dat parkeer ik even, dat ga ik ook gewoon maar
ervaren. Na de derde kuur mag ik weer onder de CT-scan. Ik zou er bijna blij om zijn. Dan weet ik of
de chemo zijn werk doet! Zo spannend...ik hou, weer als realist, er ook rekening mee, dat de chemo niks heeft gedaan of alles alleen maar erger heeft gemaakt. Ja, ook die kans is aanwezig. En nog niet eens zo'n kleine kans met 40%. Maar ik ga van het positieve uit. Op dit moment kan ik alleen aan mijn lichaam veranderingen voelen. Zo heb ik nu al een week geen koorts meer 's avonds. Ik had al vanaf januari iedere avond koorts, wat tumorkoorts bleek te zijn. Als dat een positief teken is.....
Oh, wat zou het toch mooi zijn als de chemo zijn werk doet en met name de meta's in mijn lever doen verdwijnen (oké, zelfs met stabiliteit zou ik wel blij zijn).
En verder hobbelt mijn leven gewoon weer verder, alsof er niks aan de hand is.
En dan ineens op een moment dat ik het helemaal niet verwacht staat die 'magere hein' ineens weer in mijn nek te hijgen. Op zo'n moment lopen de tranen ineens over mijn wangen.
Ik wil hem niet meer zien voorlopig die 'magere hein' hij verdient geen aandacht. Maar hij houdt zich niet aan de afspraak die ik met hem heb gemaakt. Hij verschijnt te pas en te onpas...
Soms heb ik ook plaatsvervangend verdriet, geen schaamte maar verdriet. Ik voel dan ineens het
verdriet van anderen. De mensen die dichtbij me staan, hun verdriet. Ik heb nu de ellende, maar zij straks als ik er niet meer ben. Dan breekt voor hun een moeilijke periode aan. Rouwen, zaken regelen, loslaten...het lijkt me niet makkelijk. Vaak neem ik hun verdriet nog eens bovenop mijn eigen verdriet. Dit gaat vanzelf...
woensdag 28 oktober 2015
strompelen en stuntelen
Een weekje ben ik nu aan de chemo. Het gaat redelijk. Tot nu toe is het te doen! Mijn voeten zijn helaas al erg rood geworden wat betekent dat ik het hand en voetsyndroom heb gekregen van de Xeloda. Ik heb het ziekenhuis gebeld en de onco-verpleegkundige had alle tijd en was bijzonder aardig. Ze zei dat ik nu in fase 1 zit van het hand voet syndroom. Dus, ben ik 2-4 keer per dag aan het smeren in de hoop dat het niet erger gaat worden. Verder ben ik moe en heb nog steeds behoorlijk pijn in mijn rug als ik op een dag iets te veel doe. Maar, wat een verschil met 8 jaar geleden, zeg! Zoveel beter om te doen...
Ik moet nog wel wennen aan het strakke schema iedere dag. Ben ik ergens mee bezig gaat mijn telefoon alweer piepen, dan moet ik medicijnen in gaan nemen, eten en dan de chemopillen erin.
Ik vind wel dat ik steeds slechter ga lopen, dat vind ik wel jammer, want ik liep zo graag met de hondjes buiten. Ik ga maar eens denken aan wat oplossingen hiervoor. Misschien moet ik straks wel in een rolstoel zitten of in een scootmobiel. Ik moet er niet aan denken! Maar als dat betekent dat ik zelfstandig kan blijven, dat ik zelf naar buiten kan wanneer ik dat wil, dan valt de schaamte weg, hoor...voorlopig blijft het nog even bij 'denken'
Ik merk ook dat nu steeds meer mensen het moeilijk gaan vinden om me aan te spreken en te vragen hoe het met me gaat als ze me zien strompelen met het uitlaten van de hondjes.
Er is geen 'juiste manier' om te reageren op het bericht dat iemand in zijn/haar laatste fase van het leven zit.
Er zijn geen Hallmark-kaarten met 'wat jammer dat je doodgaat' erop. Dus zeg gerust de 'verkeerde' dingen. Hakkel en stotter, zoek naar woorden, voel je ongemakkelijk. Niet omdat het me goed doet om je te zien spartelen. Alles behalve dat! Maar omdat ik het waardeer dat je iets zegt, iets doet. Dat je me een mailtje of berichtje stuurt dat je, na honderd keer deleten en opnieuw proberen, met een trillende vinger verzendt. Ik waardeer het dat je me niet de rug toekeert of langs me heen kijkt. Bedankt dat je me automatisch 'gezondheid' wenst als ik nies. Blunder maar raak, joh. Dat doe ik ten slotte ook.
dinsdag 20 oktober 2015
Go with the flow
Vandaag een gesprek gehad met de oncologie verpleegkundige. Het werd een lang gesprek, we zaten wel twee uur binnen.
En voor me lag weer zo'n chemo map, bijna dezelfde als 8 jaar geleden.
Ik zal mijn levensritme drastisch moeten gaan veranderen. Het is niet meer van....ik zie wel wanneer ik wakker word, ik kijk wel wanneer ik eet. Het begint al om 's morgens 8.00uur: inname maagbeschermer, half uur later ontbijten, weer een halfuur later de inname van de xeloda (chemo). Dan 's avonds hetzelfde ritueel, eerst mijn avondeten tussen 17.00 en 17.30u. Om half negen moet ik iets eten, maakt niet uit wat, bijvoorbeeld bakje vla of yoghurt, dan weer half uur wachten en weer mijn xeloda inname. Voor het slapen gaan de rest van mijn medicijnen.
Twee tot vier keer per dag mijn handen en voeten insmeren met een speciale crème in de hoop dat we de bijwerking van het hand-voetsyndroom kunnen tegen gaan. Het is een bijwerking van deze chemo die heel veel voorkomt. Ongeveer 80%van de mensen die deze chemo gebruiken krijgen hier in meer of mindere mate last van...zowel je handenpalmen als je voetzolen worden rood en voelen warm aan, het gaat pijn doen. In een later stadium ontstaan er blaren en open wonden en laat de huid los. Ik ben bang voor deze bijwerking omdat ik dan niet meer zou kunnen schilderen of ander frutselwerk. Dat zou ik echt heel erg vinden, want dat doe ik zo graag!
Ik kreeg in het gesprek met deze oncologie verpleegkundige diversen malen te horen dat ze wel vind dat ik altijd al van te voren bezig ben met wat er zou kunnen gaan gebeuren! Dat klopt, daar heeft ze gelijk in, maar het deed me zo'n pijn toen ze dat zei. Ze vond me negatief erin staan....
Ik vind van mezelf niet dat ik negatief of fatalistisch denk. Wel moet ik toegeven dat ik angst heb. Daar ligt mijn zwakke punt. Ik ben niet bang voor de dood, maar wel bang voor al de dingen die zouden kunnen gaan gebeuren. Ik ben geen fatalistische denker, maar wel een realist, die weet wat er allemaal kan gaan gebeuren. En tja, daar moet ik heel erg mijn best voor doen om dat te kunnen loslaten. Ik ga het proberen, nee, niet proberen, ik ga het doen! Ik heb tenslotte een NLP opleiding achter de rug, waar ik voldoende skills heb geleerd om ook dit te kunnen gaan handelen, want het belemmerd me teveel. Ik moet er iets mee doen. Niet alleen denken: leef met de dag, leef met de minuut. Alhoewel me dat steeds vaker lukt. Nu die angst nog...ik ga het aanpakken! En daar heb ik geen psychologe, verpleegkundige, masseuse of andere opties die me werden aangedragen voor nodig! Dat vind ik zonde van me zo kostbare tijd. Als ik dat allemaal zou gaan doen, dan ben ik de hele week bezig met die kanker. Nee, ik geniet liever...
Ben ik eigenwijs? Ja, denk ik wel. Ben ik een controle freak? Ja, ook dat, en misschien nog wel een grote controle freak ook. Want zelfs na mijn dood wil ik nog dingen regelen. Ik zou er het liefst bij zijn om te kijken of alles naar wens gaat...
Voordat ik ziek werd had ik dat veel meer dan nu, maar nog steeds wil ik de touwtjes in handen blijven houden.
Ik zal een metafoor schetsen: Ik heb wel eens een bolletje wol in mijn handen en dan komen de draden ineens helemaal door elkaar, soms zo vreemd want je weet niet hoe dat kan gebeuren. Ineens is er een warboel van draden. Waar is het fout gegaan? Het duurt dan lang voordat ze weer los komen van elkaar. Daar moet je dan veel moeite voor doen om die draden weer netjes los van elkaar te krijgen, want ze zitten in de knoop. Eigenlijk werkt het met angstgevoelens hetzelfde. Allereerst ben ik bereid er moeite voor te doen, dat is al een begin. Ik neem er rustig de tijd voor om eens goed te bekijken hoe is deze chaos nou ontstaan? Waar is het geheel in de knoop gekomen. Hoe meer draden, hoe meer chaos. Hoe meer angst, hoe meer chaos! Dus, ga ik de minst erge angsten skippen, die maak ik dan minder belangrijk. De chaos wordt hierdoor al minder. Dan zijn er nog enkele grotere angsten, die behoorlijk in de knoop zitten. Daar moet eens goed naar gekeken worden. Waarom heb ik die angst, hoe groot is de angst, waar ben ik nu precies bang voor, is het reëel of niet? Maak ik het allemaal niet erger in mijn hoofd? Is het waar, of creëer ik zelf die angst? Is het angst voor de angst (da's een lastige). Ik zal de komende tijd besteden aan het bestuderen van dit probleem. Ik wil er namelijk vanaf. Het belemmerd me in mijn 'geluks' gevoel...
De verpleegkundige vroeg of ik nog wel kon genieten. Nou, zei ik, dat is soms verdomd moeilijk als je veel pijn hebt bijv, of er achter komt dat je weer een stuk hebt ingeleverd. Ik kan echt nog genieten van de 'kleine'dingen in mijn leven... Maar toen ze tegen me zei: je kunt altijd genieten, al lig je op bed met pijn en je ziet een koolmeesje dan moet je daarvan genieten". Ik heb het uiteraard niet gezegd, maar in mijn hoofd zei ik tegen haar: flikker een eind op met je koolmeesje, kruip eens één dag in mijn lijf en je weet hoe het voelt. Slecht één dag! Ik heb er alle dagen last van....ik krijg niet graag een stempel opgeplakt van iemand die me niet eens goed kent dat ik een fatalist of pessimist ben. Ik was woest! Later zat ik te denken waarom raakt het me zo, dat ze me zei dat ik negatief denk en het glas bij mij half leeg is en niet half vol? Waarom raakt me dat zo? Waarom schoot ik vol, toen ze dat van dat koolmeesje zei? Gek genoeg zie ik mezelf niet als een pessimist of zelfs een fatalist. En toch raakt het me als mensen zo tegen me aan kijken. Ik ben trots op mezelf hoe ik het doe, klinkt misschien beetje raar om dat van jezelf te zeggen, maar zo ken ik mezelf niet. Ik ben wel een realist en weet wat er allemaal kan gaan gebeuren. Ook weet ik dat ik ook geluk kan hebben. Dat ik straks kan zeggen dat de chemo goed uit te houden is en dat het nog werkt ook! Kan ik nog misschien wel 2 jaartjes mee. Maar ik weet ook dat het zo kan gaan dat de kanker nu echt razendsnel door mijn lichaam raast en ik er niet meer zal zijn over een paar maanden ( en alles wat daar tussenin zit). Het is toch niet erg om er zo naar te kijken? Dit is toch mijn realiteit, zowel het negatieve scenario als het positieve? Ik mag ze toch best naast elkaar leggen? Wat is daar fout aan. Ik heb al veel geluk gehad, ik heb veel tijd gekregen nadat ik in 2010 mijn eerste uitzaaiingen in mijn botten kreeg. Ik deed het goed op de hormoontherapie. De oncoloog stond ook versteld, want in de meeste gevallen krijgen de vrouwen al na een half jaar progressie van de ziekte. Ik ben heel dankbaar dat ik dit geluk heb gehad. Daar heb ik niks voor hoeven te doen...ik dacht ook in die tijd dat het twee kanten op kan gaan, de goede en de slechte. Dat deze situatie waar ik nu inzit er zou komen wist ik, alleen niet wanneer. Dat weet ik inmiddels wel...
Pas als ik geleerd heb om met mijn angsten goed om te gaan dan is het misschien mijn tijd, ik weet niet hoe dat werkt. Ik heb me in ieder geval vandaag voorgenomen om dit probleem aan te gaan pakken en me hier op te richten. Ik ga me niet richten op alle gevolgen die de chemo me nog zou kunnen brengen... Ik hoop dat ik mijn nieuwe levensritme snel onder controle zal krijgen.
Het was een moeilijke en rare dag vandaag. Mijn kleine meisje zou vandaag 21 jaar zijn geworden als ze was blijven leven. Op precies die dag 21 jaar later ben ik begonnen aan een nieuwe chemo kuur....
Mijn ogen vallen dicht, ik ga slapen. Toch merk ik dat het goed is voor mij om mijn gevoelens van me af te schrijven. Zo krijg ik de dingen op een rijtje en brengt het me wat ik wil. Geen angst meer en go with the flow, negatief of positief!
En voor me lag weer zo'n chemo map, bijna dezelfde als 8 jaar geleden.
Ik zal mijn levensritme drastisch moeten gaan veranderen. Het is niet meer van....ik zie wel wanneer ik wakker word, ik kijk wel wanneer ik eet. Het begint al om 's morgens 8.00uur: inname maagbeschermer, half uur later ontbijten, weer een halfuur later de inname van de xeloda (chemo). Dan 's avonds hetzelfde ritueel, eerst mijn avondeten tussen 17.00 en 17.30u. Om half negen moet ik iets eten, maakt niet uit wat, bijvoorbeeld bakje vla of yoghurt, dan weer half uur wachten en weer mijn xeloda inname. Voor het slapen gaan de rest van mijn medicijnen.
Twee tot vier keer per dag mijn handen en voeten insmeren met een speciale crème in de hoop dat we de bijwerking van het hand-voetsyndroom kunnen tegen gaan. Het is een bijwerking van deze chemo die heel veel voorkomt. Ongeveer 80%van de mensen die deze chemo gebruiken krijgen hier in meer of mindere mate last van...zowel je handenpalmen als je voetzolen worden rood en voelen warm aan, het gaat pijn doen. In een later stadium ontstaan er blaren en open wonden en laat de huid los. Ik ben bang voor deze bijwerking omdat ik dan niet meer zou kunnen schilderen of ander frutselwerk. Dat zou ik echt heel erg vinden, want dat doe ik zo graag!
Ik kreeg in het gesprek met deze oncologie verpleegkundige diversen malen te horen dat ze wel vind dat ik altijd al van te voren bezig ben met wat er zou kunnen gaan gebeuren! Dat klopt, daar heeft ze gelijk in, maar het deed me zo'n pijn toen ze dat zei. Ze vond me negatief erin staan....
Ik vind van mezelf niet dat ik negatief of fatalistisch denk. Wel moet ik toegeven dat ik angst heb. Daar ligt mijn zwakke punt. Ik ben niet bang voor de dood, maar wel bang voor al de dingen die zouden kunnen gaan gebeuren. Ik ben geen fatalistische denker, maar wel een realist, die weet wat er allemaal kan gaan gebeuren. En tja, daar moet ik heel erg mijn best voor doen om dat te kunnen loslaten. Ik ga het proberen, nee, niet proberen, ik ga het doen! Ik heb tenslotte een NLP opleiding achter de rug, waar ik voldoende skills heb geleerd om ook dit te kunnen gaan handelen, want het belemmerd me teveel. Ik moet er iets mee doen. Niet alleen denken: leef met de dag, leef met de minuut. Alhoewel me dat steeds vaker lukt. Nu die angst nog...ik ga het aanpakken! En daar heb ik geen psychologe, verpleegkundige, masseuse of andere opties die me werden aangedragen voor nodig! Dat vind ik zonde van me zo kostbare tijd. Als ik dat allemaal zou gaan doen, dan ben ik de hele week bezig met die kanker. Nee, ik geniet liever...
Ben ik eigenwijs? Ja, denk ik wel. Ben ik een controle freak? Ja, ook dat, en misschien nog wel een grote controle freak ook. Want zelfs na mijn dood wil ik nog dingen regelen. Ik zou er het liefst bij zijn om te kijken of alles naar wens gaat...
Voordat ik ziek werd had ik dat veel meer dan nu, maar nog steeds wil ik de touwtjes in handen blijven houden.
Ik zal een metafoor schetsen: Ik heb wel eens een bolletje wol in mijn handen en dan komen de draden ineens helemaal door elkaar, soms zo vreemd want je weet niet hoe dat kan gebeuren. Ineens is er een warboel van draden. Waar is het fout gegaan? Het duurt dan lang voordat ze weer los komen van elkaar. Daar moet je dan veel moeite voor doen om die draden weer netjes los van elkaar te krijgen, want ze zitten in de knoop. Eigenlijk werkt het met angstgevoelens hetzelfde. Allereerst ben ik bereid er moeite voor te doen, dat is al een begin. Ik neem er rustig de tijd voor om eens goed te bekijken hoe is deze chaos nou ontstaan? Waar is het geheel in de knoop gekomen. Hoe meer draden, hoe meer chaos. Hoe meer angst, hoe meer chaos! Dus, ga ik de minst erge angsten skippen, die maak ik dan minder belangrijk. De chaos wordt hierdoor al minder. Dan zijn er nog enkele grotere angsten, die behoorlijk in de knoop zitten. Daar moet eens goed naar gekeken worden. Waarom heb ik die angst, hoe groot is de angst, waar ben ik nu precies bang voor, is het reëel of niet? Maak ik het allemaal niet erger in mijn hoofd? Is het waar, of creëer ik zelf die angst? Is het angst voor de angst (da's een lastige). Ik zal de komende tijd besteden aan het bestuderen van dit probleem. Ik wil er namelijk vanaf. Het belemmerd me in mijn 'geluks' gevoel...
De verpleegkundige vroeg of ik nog wel kon genieten. Nou, zei ik, dat is soms verdomd moeilijk als je veel pijn hebt bijv, of er achter komt dat je weer een stuk hebt ingeleverd. Ik kan echt nog genieten van de 'kleine'dingen in mijn leven... Maar toen ze tegen me zei: je kunt altijd genieten, al lig je op bed met pijn en je ziet een koolmeesje dan moet je daarvan genieten". Ik heb het uiteraard niet gezegd, maar in mijn hoofd zei ik tegen haar: flikker een eind op met je koolmeesje, kruip eens één dag in mijn lijf en je weet hoe het voelt. Slecht één dag! Ik heb er alle dagen last van....ik krijg niet graag een stempel opgeplakt van iemand die me niet eens goed kent dat ik een fatalist of pessimist ben. Ik was woest! Later zat ik te denken waarom raakt het me zo, dat ze me zei dat ik negatief denk en het glas bij mij half leeg is en niet half vol? Waarom raakt me dat zo? Waarom schoot ik vol, toen ze dat van dat koolmeesje zei? Gek genoeg zie ik mezelf niet als een pessimist of zelfs een fatalist. En toch raakt het me als mensen zo tegen me aan kijken. Ik ben trots op mezelf hoe ik het doe, klinkt misschien beetje raar om dat van jezelf te zeggen, maar zo ken ik mezelf niet. Ik ben wel een realist en weet wat er allemaal kan gaan gebeuren. Ook weet ik dat ik ook geluk kan hebben. Dat ik straks kan zeggen dat de chemo goed uit te houden is en dat het nog werkt ook! Kan ik nog misschien wel 2 jaartjes mee. Maar ik weet ook dat het zo kan gaan dat de kanker nu echt razendsnel door mijn lichaam raast en ik er niet meer zal zijn over een paar maanden ( en alles wat daar tussenin zit). Het is toch niet erg om er zo naar te kijken? Dit is toch mijn realiteit, zowel het negatieve scenario als het positieve? Ik mag ze toch best naast elkaar leggen? Wat is daar fout aan. Ik heb al veel geluk gehad, ik heb veel tijd gekregen nadat ik in 2010 mijn eerste uitzaaiingen in mijn botten kreeg. Ik deed het goed op de hormoontherapie. De oncoloog stond ook versteld, want in de meeste gevallen krijgen de vrouwen al na een half jaar progressie van de ziekte. Ik ben heel dankbaar dat ik dit geluk heb gehad. Daar heb ik niks voor hoeven te doen...ik dacht ook in die tijd dat het twee kanten op kan gaan, de goede en de slechte. Dat deze situatie waar ik nu inzit er zou komen wist ik, alleen niet wanneer. Dat weet ik inmiddels wel...
Pas als ik geleerd heb om met mijn angsten goed om te gaan dan is het misschien mijn tijd, ik weet niet hoe dat werkt. Ik heb me in ieder geval vandaag voorgenomen om dit probleem aan te gaan pakken en me hier op te richten. Ik ga me niet richten op alle gevolgen die de chemo me nog zou kunnen brengen... Ik hoop dat ik mijn nieuwe levensritme snel onder controle zal krijgen.
Het was een moeilijke en rare dag vandaag. Mijn kleine meisje zou vandaag 21 jaar zijn geworden als ze was blijven leven. Op precies die dag 21 jaar later ben ik begonnen aan een nieuwe chemo kuur....
Mijn ogen vallen dicht, ik ga slapen. Toch merk ik dat het goed is voor mij om mijn gevoelens van me af te schrijven. Zo krijg ik de dingen op een rijtje en brengt het me wat ik wil. Geen angst meer en go with the flow, negatief of positief!
maandag 19 oktober 2015
van horror ct-scan naar horror uitslag
Vandaag was dan de dag aangebroken dat ik de uitslag ging horen van de ct-scan, die vorige week zo vervelend verliep. Nou, de constrastvloeistof heeft het goed gedaan, hoor! Ook door de roze naald! Zonder problemen heb ik het met mijn eigen ogen mogen zien...
Ik sta er slecht voor, heel slecht. In 6 weken tijd is de kanker wederom explosief gegroeid. Zowel in aantal metastasen als in omvang. Er was geen ruggenwervel te zien zonder uitzaaiingen, de drie lymfeklieren achter mijn borstbeen zijn fors gegroeid en mijn lever...tja, die zit inmiddels gewoon vol met meta's!
De hormoontherapie heeft niets meer gedaan. Bovendien is de kanker dus erg aggressief!
Ik vroeg de oncoloog wat er zou gebeuren als ik nu niks meer zou doen. Dan krijg je rond de kerst grote problemen, zei hij. Niet mijn lever zou voor problemen gaan zorgen, dat duurt best lang volgens hem voordat je daar wat van merkt. Maar die drie tumoren achter mijn borstbeen zouden mijn slokdarm en luchtpijp gaan dichtdrukken. Niet meer kunnen slikken en stikken...pfff...dat vond ik nog wel het meest heftige wat ik heb gehoord! En dan al zo snel....kerst...dat is het al weer over een goede twee maanden. Brrr....daar werd ik goed bang van.
Hij wil niks meer doen met hormonen, dat durft hij niet meer aan in deze situatie. De enige mogelijkheid is chemo. Lang hoefde ik niet na te denken. Ik heb steeds gezegd: ik neem er de tijd voor en ga nog geen beslissing nemen, maar toen ik dit hoorde had ik voor mezelf geen keuze meer!
Morgen heb ik een afspraak van een uur met de oncologieverpleegkundige. Ze gaat me alles uitleggen over deze chemo. Ik weet wel alvast dat het Xeloda gaat worden. Tien tabletten per dag slikken....( geen typfout, je leest het goed 10! per dag) Ik heb ze al opgehaald in de ziekenhuis apotheek en ze zijn behoorlijk groot, ook nog...
Wat ik ook een akelig idee vind is dat het oneindig is, die chemo's. Zolang mijn lichaam het blijft trekken en de bijwerkingen niet te ernstig worden om te stoppen, moet ik net zo lang door gaan als het kan. Natuurlijk onder de voorwaarde dat het ook aan zal slaan. De kansen hierop zijn ook niet helemaal rooskleurig, hoor. Dit heb ik volgens mij al in een eerder blog gezet, maar de kans dat de tumoren kleiner worden is slechts 25%, dat het stabiel blijft is 35%, dan blijft er nog 40% over en in die gevallen wordt de ziekte erger. Dit zijn uiteraard gemiddelde.
Het vervelende is dat mijn tumormarkers niet reageren, waardoor het nodig is om redelijk vaak een ct-scan te doen. Alleen mijn leverwaarde zijn verhoogd, maar de tumormarker blijft altijd hangen zo rond de 11-12. Dat is vervelend anders kan er nog enige controle uit een verlaging of juist verhoging van de markers worden gehaald. Dat is bij mij dus niet het geval.
Het kan dus zomaar een rampscenario worden waarbij het allemaal heel snel slecht met met gaat aflopen. Als deze chemo niet werkt, dan is de kanker zo aggressief dat een andere chemo naar alle waarschijnlijkheid dan ook geen zin meer heeft. Hij zei hierover iets met hagel schieten of iets dergelijks.
Het is hard, maar de waarheid.... In het meest gunstigste scenario reageert de kanker goed op de xeloda, kan mijn lichaam deze eindeloze chemo aan, dan kan ik nog een jaartje of twee mee.
Ik ben me er goed van bewust dat dit echt het meest gunstigste scenario is.
Ik zal afscheid moeten gaan nemen van mijn leven, dingen regelen. Moeilijk maar ik ga het doen en wacht er ook niet te lang mee....ik kan nu alleen maar hopen, hopen dat ik mijn verjaardag ga halen in maart volgend jaar. Zelfs dat is nu al een uitdaging....die rotkanker heeft me goed in de tang. Wat zullen die cellen de afgelopen maanden een hoop lol hebben gehad. Ze hebben een feestje gevierd in mijn lever, een partijtje in mijn botten en toen ze bij mijn borstbeen aankwamen dachten ze: zo, nu gaan we helemaal los...
Ik moest denken aan Ali B, die had het in het programma The voice of Holland over een klankkleurleeeyar....Ja...precies, hij heeft gelijk!
Het gekke was dat ik ongelofelijk rustig was vandaag, pas na het eten kwam er even een golf van tranen. Mijn klachten zijn zo goed te verklaren, verergering van de pijn in het algemeen, ook op nieuwe plekken, het drukkend gevoel op mijn borst (alsof er een olifant op mijn borst gaat zitten), iedere avond koorts (dit is dus tumorkoorts), mijn gebroken ribben, mijn steeds toenemende vermoeidheid, mank lopen vanwege mijn heup, kortademig, piepen op mijn longen 's nachts (terwijl mijn longen zo te zien nog vrij zijn van kanker)
En wat dan nu, zei ik vanavond nog tegen T en W? Wat moet ik nu ? Wat moet ik nog met mijn leven?
Ik ben leeg, maar vol tegelijk! Hoe zal ik gaan reageren op die chemo? Kan mijn lichaam het aan? Gaat het aanslaan? Wat een uitzichtloze situatie, zeg!
Wat kan ik nu verder tegen jullie zeggen, want jullie zullen hier ook van schrikken, natuurlijk! Weet je, ik weet ook even niets meer te zeggen. En dat is ook goed, Toch?
Tot gauw, de volgende update
Ik sta er slecht voor, heel slecht. In 6 weken tijd is de kanker wederom explosief gegroeid. Zowel in aantal metastasen als in omvang. Er was geen ruggenwervel te zien zonder uitzaaiingen, de drie lymfeklieren achter mijn borstbeen zijn fors gegroeid en mijn lever...tja, die zit inmiddels gewoon vol met meta's!
De hormoontherapie heeft niets meer gedaan. Bovendien is de kanker dus erg aggressief!
Ik vroeg de oncoloog wat er zou gebeuren als ik nu niks meer zou doen. Dan krijg je rond de kerst grote problemen, zei hij. Niet mijn lever zou voor problemen gaan zorgen, dat duurt best lang volgens hem voordat je daar wat van merkt. Maar die drie tumoren achter mijn borstbeen zouden mijn slokdarm en luchtpijp gaan dichtdrukken. Niet meer kunnen slikken en stikken...pfff...dat vond ik nog wel het meest heftige wat ik heb gehoord! En dan al zo snel....kerst...dat is het al weer over een goede twee maanden. Brrr....daar werd ik goed bang van.
Hij wil niks meer doen met hormonen, dat durft hij niet meer aan in deze situatie. De enige mogelijkheid is chemo. Lang hoefde ik niet na te denken. Ik heb steeds gezegd: ik neem er de tijd voor en ga nog geen beslissing nemen, maar toen ik dit hoorde had ik voor mezelf geen keuze meer!
Morgen heb ik een afspraak van een uur met de oncologieverpleegkundige. Ze gaat me alles uitleggen over deze chemo. Ik weet wel alvast dat het Xeloda gaat worden. Tien tabletten per dag slikken....( geen typfout, je leest het goed 10! per dag) Ik heb ze al opgehaald in de ziekenhuis apotheek en ze zijn behoorlijk groot, ook nog...
Wat ik ook een akelig idee vind is dat het oneindig is, die chemo's. Zolang mijn lichaam het blijft trekken en de bijwerkingen niet te ernstig worden om te stoppen, moet ik net zo lang door gaan als het kan. Natuurlijk onder de voorwaarde dat het ook aan zal slaan. De kansen hierop zijn ook niet helemaal rooskleurig, hoor. Dit heb ik volgens mij al in een eerder blog gezet, maar de kans dat de tumoren kleiner worden is slechts 25%, dat het stabiel blijft is 35%, dan blijft er nog 40% over en in die gevallen wordt de ziekte erger. Dit zijn uiteraard gemiddelde.
Het vervelende is dat mijn tumormarkers niet reageren, waardoor het nodig is om redelijk vaak een ct-scan te doen. Alleen mijn leverwaarde zijn verhoogd, maar de tumormarker blijft altijd hangen zo rond de 11-12. Dat is vervelend anders kan er nog enige controle uit een verlaging of juist verhoging van de markers worden gehaald. Dat is bij mij dus niet het geval.
Het kan dus zomaar een rampscenario worden waarbij het allemaal heel snel slecht met met gaat aflopen. Als deze chemo niet werkt, dan is de kanker zo aggressief dat een andere chemo naar alle waarschijnlijkheid dan ook geen zin meer heeft. Hij zei hierover iets met hagel schieten of iets dergelijks.
Het is hard, maar de waarheid.... In het meest gunstigste scenario reageert de kanker goed op de xeloda, kan mijn lichaam deze eindeloze chemo aan, dan kan ik nog een jaartje of twee mee.
Ik ben me er goed van bewust dat dit echt het meest gunstigste scenario is.
Ik zal afscheid moeten gaan nemen van mijn leven, dingen regelen. Moeilijk maar ik ga het doen en wacht er ook niet te lang mee....ik kan nu alleen maar hopen, hopen dat ik mijn verjaardag ga halen in maart volgend jaar. Zelfs dat is nu al een uitdaging....die rotkanker heeft me goed in de tang. Wat zullen die cellen de afgelopen maanden een hoop lol hebben gehad. Ze hebben een feestje gevierd in mijn lever, een partijtje in mijn botten en toen ze bij mijn borstbeen aankwamen dachten ze: zo, nu gaan we helemaal los...
Ik moest denken aan Ali B, die had het in het programma The voice of Holland over een klankkleurleeeyar....Ja...precies, hij heeft gelijk!
Het gekke was dat ik ongelofelijk rustig was vandaag, pas na het eten kwam er even een golf van tranen. Mijn klachten zijn zo goed te verklaren, verergering van de pijn in het algemeen, ook op nieuwe plekken, het drukkend gevoel op mijn borst (alsof er een olifant op mijn borst gaat zitten), iedere avond koorts (dit is dus tumorkoorts), mijn gebroken ribben, mijn steeds toenemende vermoeidheid, mank lopen vanwege mijn heup, kortademig, piepen op mijn longen 's nachts (terwijl mijn longen zo te zien nog vrij zijn van kanker)
En wat dan nu, zei ik vanavond nog tegen T en W? Wat moet ik nu ? Wat moet ik nog met mijn leven?
Ik ben leeg, maar vol tegelijk! Hoe zal ik gaan reageren op die chemo? Kan mijn lichaam het aan? Gaat het aanslaan? Wat een uitzichtloze situatie, zeg!
Wat kan ik nu verder tegen jullie zeggen, want jullie zullen hier ook van schrikken, natuurlijk! Weet je, ik weet ook even niets meer te zeggen. En dat is ook goed, Toch?
Tot gauw, de volgende update
dinsdag 13 oktober 2015
"Horror" ct scan
Kapot ben ik, verrot! Vandaag voor het eerst écht serieus overwogen om te stoppen met alles!
Vandaag was met stip het rotste en pijnlijkste onderzoek ooit.
Ik had van de week al gebeld met de oncologieverpleegkundige en haar gevraagd of zij mijn infuus wilde zetten voor de CT-scan. Natuurlijk was haar antwoord. Ze is superlief, relaxed, ze neemt ongelofelijk lang de tijd om goed naar mijn aderen te kijken voordat ze prikt, ze warmt mijn arm op. Voor de CT-scan is de beste plek om te prikken in de holte van je elleboog ( waar je normaal ook bloed laat prikken). Daar is de ader het dikst. Ze vroeg me nog welke kleur naald er in moest voor de CT-scan? Dat wist ik niet, maar wel dat het een dikke moest zijn. Ze pakte haar dikste infuusnaald en dus na lang voelen, kijken, geduld, prikte ze in mijn arm. Venijnig! Maar hij zat...dachten we...want zo'n infuusnaald moet er diep in en ze kreeg hem met geen mogelijkheid verder erin geduwd (wat overigens ook geen lekker gevoel is). Het spijt me, zei ze, maar hij moet eruit, want dit gaan ze niet accepteren. Een andere plek boven op mijn onderarm werd aangeprikt. Weer gelijk goed, het deed minder pijn en hij zat lekker. Ja, dat klinkt gek, maar na al die jaren voel je of een infuus goed zit of niet! Ze spoot hem nog even door, hij liep als een rolletje. Ik blij!
Daar zittende in die chemokamer werd ik ineens heel emotioneel. Was het mijn infuustrauma? Of was het de ruimte met mijn herinneringen? Of was het de wetenschap dat ik daar wellicht ook weer iedere week kom te zitten? Of was het misschien mijn verdriet en woede omdat ik net ervoor te horen kreeg dat mijn vriendin, die ik al zo'n 45 jaar ken, ook een begin stadium van borstkanker heeft. Ontdekt bij het bevolkingsonderzoek? Ik denk dat het de combinatie van alles was!
Maar ik vond dat ik me flink moest houden dus wreef de tranen uit mijn ogen en samen met mijn
schoonzusje gingen we naar de afdeling voor de CT-scan.
Aangekomen bij de CT-scan kon ik gelijk doorlopen, want ik was doordat het zo lang duurde met
infuus prikken te laat. Geen probleem, zei ik direct bij binnenkomst ik ben er al helemaal klaar voor.
(Ja, ervaring, he) ik heb geen broek aan met een rits, geen Bh en zelfs het infuus zit er al in, jullie kunnen direct aan de slag! Fijn, zei de medewerker.
Ik ging liggen op de tafel, nog steeds blij dat mijn infuus zo lekker zat...
Zegt die jongen:" maar mevrouw er zit een roze naald in!"
Ik: ja, is dat een probleem dan?
Hij: ja, want wij gebruiken altijd de groene naalden, die zijn nog dikker, anders kan de contrastvloeistof er niet goed doorheen"
Ik: dus....en nu?
Hij: (deed me gelijk zo'n strak bandje om me arm) en begon te zoeken naar een nieuwe plek om te prikken.
Ik: hoho, wacht even als er opnieuw geprikt gaat worden dan ga ik weer terug naar boven naar
MJ( de Onco-vpk)
Hij: ik voel hier een heel soepel vat en voordat ik het wist zat hij erin.....verkeerd! Weer die vreselijke pijn!.
Hij: ik kan het hier ook nog proberen, ik zal even dat andere infuus eruit halen (want inmiddels werd de stuwing in mijn arm mét infuus steeds groter...
Ik: (met stemverheffing) nou moet je eens goed naar me luisteren je gaat me helemaal niet meer prikken. Ik wil naar MJ of ze komt hierheen, maar jij gaat me niet meer prikken en doe die strakke band af want ik hou het niet meer van de pijn!
Hij: (geschrokken). Inmiddels was er een oudere dame bij gekomen die bevestigde dat een hoop kankerpatiënten geen goede aderen meer hebben en daar een serieus trauma van hebben en dat hij daar wel rekening mee moest houden!
Mooi! Goeie actie!
In de tussentijd begon ik met janken, kon niet meer stoppen.
MJ werd gebeld en zei dat ze bij mij met geen mogelijkheid een groene naald meer konden prikken omdat mijn aderen daar te slecht voor zijn. Ze moesten het doen met 'haar' advies.
Ik: prima! Maar wat is nu eigenlijk het hele probleem?
Hij: volgens het protocol moeten ze de contrastvloeistof met een bepaalde druk door de ader heen laten gaan. Met een roze naald kan er maar gespoten worden met een druk van 3. In de groene naald daar kan de vloeistof met 4,5 door.
Ik: en wat heeft dat dan voor gevolgen als je het nu met 3 doet?
Hij: dat de CT-scan niet mooi wordt
Ik: wat bedoel je met niet mooi?
Hij: dat hij niet scherp is, wat onduidelijker...dat de radioloog meer moeite moet doen om de scan goed te beoordelen
Ik: dan heb ik er helemaal geen goed gevoel over! Deze scan is erg belangrijk er zijn vorige keer drie plekken op mijn lever gezien. Juist nu is het zo belangrijk dat het goed kan worden beoordeeld.
Hij: tja, dat is zo, maar we hebben geen keuze op dit moment, al de nog werkende aderen waren inmiddels al aangeprikt! We proberen met 3,5 door te spuiten, maar dat is wel een risico. De fabrikant geeft garantie met de roze naald tot 3.
Ik: en wat is dat risico dan?
Hij: dat het slangetje gaat knappen! Jawel buiten uw arm, hoor, maar dan spuit de contrastvloeistof alle kanten op.
Ik: weet je zeker dat die contrast dan niet in mijn arm alle kanten op kan spuiten
Hij: nee, mevrouw, echt alleen er buiten.
Pfff...ik was er alleszins gerust op! Ik lag met de stress in mijn donder op die tafel en was inmiddels flink aan het huilen...ze gaven me nog een tissue (goh, wat aardig...)
Al huilend lag ik me te verbijten en de scan duurde en duurde maar...ik heb er zeker drie kwartier onder gelegen. Normaal gesproken duurt een CT-scan zo'n kwartier. De contrastvloeistof liep door mijn lijf, ik werd weer heel erg warm tot in mijn vingertoppen en toen was het net alsof ik in mijn broek aan het plassen was...pfoe, dat ging in ieder geval goed. Geen gevalletje nattigheid om me heen. Maar ik lag al die tijd met mijn armen boven mijn hoofd (dat moet nu eenmaal tijdens deze scan) maar mijn slechte arm, links, krijg ik niet makkelijk boven mijn hoofd en zeker niet voor zo'n lange tijd. Ik lag me te verbijten van de pijn in mijn linkerschouder, maar ik durfde er niks van te zeggen na al dat gedoe met dat infuus. Ik probeerde te ontspannen, te tellen, ik lag te denken aan mijn schilderij waar ik pas mee bezig ben geweest. Maar iedere keer werd ik uit mijn concentratie gehaald door de stem dat ik mijn adem moest inhouden.....en u kunt weer doorademen...
Eindelijk zat het er op. Het infuus ging eruit en ik moest weer ongelofelijk erg plassen, maar nu echt. Gelukkig kan dat gelijk in het kleedkamertje...
Ik ben uiteindelijk huilend weg gelopen en ben met mijn schoonzus even gaan zitten in de hal. Ik had het gevoel dat ik ging flauwvallen, moest even op adem komen!
Jullie denken misschien is dit nou zo erg, allemaal? Ik denk dat alleen lotgenoten begrijpen hoe dit is.
Nu, uren later zit ik dit te typen, met één hand. Het gaat heel moeilijk, vanwege de pijn in mijn schouder die ik er aan over heb gehouden. Met mijn 'goede' rechter arm kan ik helemaal niks, hij doet al pijn als ik hem optil! Hij is al pimpelpaars, op bijna heel mijn onderarm!
Ik ga maandag naar de oncoloog voor de uitslag. Als ik dan bijv zou horen dat de plekjes op mijn lever niet meer te zien zijn, dan vertrouw ik daar dus niet op.....dit wordt weer mijn volgende struikelblok. Maar ik probeer het even te parkeren tot maandag en ik zal dit verhaal zeker vertellen. Ik mag er toch ook wel vanuit gaan dat de radiologen extra tijd gaan besteden om deze moeizame scan te beoordelen. Ik hoop het....
Voor nu, ga ik proberen te slapen want ik heb pijn over mijn hele lijf!
Dit zal ook wel weer slijten, maar dit is om nachtmerries van te krijgen....
Ik krijg steeds meer zoiets van: blijf van me af, laat me met rust! Al dat geprik in mijn arm...ik ben er zó ongelofelijk klaar mee....
Zo! Lezers van mijn blog....ik heb jullie even gruwelijk misbruikt om van me af te schrijven. Door mijn verhaal heen zullen jullie vast mijn verdriet, mijn angst en boosheid hebben gelezen!
Morgen weer een dag en deze dag zo snel mogelijk vergeten!!
Tot later.....
Vandaag was met stip het rotste en pijnlijkste onderzoek ooit.
Ik had van de week al gebeld met de oncologieverpleegkundige en haar gevraagd of zij mijn infuus wilde zetten voor de CT-scan. Natuurlijk was haar antwoord. Ze is superlief, relaxed, ze neemt ongelofelijk lang de tijd om goed naar mijn aderen te kijken voordat ze prikt, ze warmt mijn arm op. Voor de CT-scan is de beste plek om te prikken in de holte van je elleboog ( waar je normaal ook bloed laat prikken). Daar is de ader het dikst. Ze vroeg me nog welke kleur naald er in moest voor de CT-scan? Dat wist ik niet, maar wel dat het een dikke moest zijn. Ze pakte haar dikste infuusnaald en dus na lang voelen, kijken, geduld, prikte ze in mijn arm. Venijnig! Maar hij zat...dachten we...want zo'n infuusnaald moet er diep in en ze kreeg hem met geen mogelijkheid verder erin geduwd (wat overigens ook geen lekker gevoel is). Het spijt me, zei ze, maar hij moet eruit, want dit gaan ze niet accepteren. Een andere plek boven op mijn onderarm werd aangeprikt. Weer gelijk goed, het deed minder pijn en hij zat lekker. Ja, dat klinkt gek, maar na al die jaren voel je of een infuus goed zit of niet! Ze spoot hem nog even door, hij liep als een rolletje. Ik blij!
Daar zittende in die chemokamer werd ik ineens heel emotioneel. Was het mijn infuustrauma? Of was het de ruimte met mijn herinneringen? Of was het de wetenschap dat ik daar wellicht ook weer iedere week kom te zitten? Of was het misschien mijn verdriet en woede omdat ik net ervoor te horen kreeg dat mijn vriendin, die ik al zo'n 45 jaar ken, ook een begin stadium van borstkanker heeft. Ontdekt bij het bevolkingsonderzoek? Ik denk dat het de combinatie van alles was!
Maar ik vond dat ik me flink moest houden dus wreef de tranen uit mijn ogen en samen met mijn
schoonzusje gingen we naar de afdeling voor de CT-scan.
Aangekomen bij de CT-scan kon ik gelijk doorlopen, want ik was doordat het zo lang duurde met
infuus prikken te laat. Geen probleem, zei ik direct bij binnenkomst ik ben er al helemaal klaar voor.
(Ja, ervaring, he) ik heb geen broek aan met een rits, geen Bh en zelfs het infuus zit er al in, jullie kunnen direct aan de slag! Fijn, zei de medewerker.
Ik ging liggen op de tafel, nog steeds blij dat mijn infuus zo lekker zat...
Zegt die jongen:" maar mevrouw er zit een roze naald in!"
Ik: ja, is dat een probleem dan?
Hij: ja, want wij gebruiken altijd de groene naalden, die zijn nog dikker, anders kan de contrastvloeistof er niet goed doorheen"
Ik: dus....en nu?
Hij: (deed me gelijk zo'n strak bandje om me arm) en begon te zoeken naar een nieuwe plek om te prikken.
Ik: hoho, wacht even als er opnieuw geprikt gaat worden dan ga ik weer terug naar boven naar
MJ( de Onco-vpk)
Hij: ik voel hier een heel soepel vat en voordat ik het wist zat hij erin.....verkeerd! Weer die vreselijke pijn!.
Hij: ik kan het hier ook nog proberen, ik zal even dat andere infuus eruit halen (want inmiddels werd de stuwing in mijn arm mét infuus steeds groter...
Ik: (met stemverheffing) nou moet je eens goed naar me luisteren je gaat me helemaal niet meer prikken. Ik wil naar MJ of ze komt hierheen, maar jij gaat me niet meer prikken en doe die strakke band af want ik hou het niet meer van de pijn!
Hij: (geschrokken). Inmiddels was er een oudere dame bij gekomen die bevestigde dat een hoop kankerpatiënten geen goede aderen meer hebben en daar een serieus trauma van hebben en dat hij daar wel rekening mee moest houden!
Mooi! Goeie actie!
In de tussentijd begon ik met janken, kon niet meer stoppen.
MJ werd gebeld en zei dat ze bij mij met geen mogelijkheid een groene naald meer konden prikken omdat mijn aderen daar te slecht voor zijn. Ze moesten het doen met 'haar' advies.
Ik: prima! Maar wat is nu eigenlijk het hele probleem?
Hij: volgens het protocol moeten ze de contrastvloeistof met een bepaalde druk door de ader heen laten gaan. Met een roze naald kan er maar gespoten worden met een druk van 3. In de groene naald daar kan de vloeistof met 4,5 door.
Ik: en wat heeft dat dan voor gevolgen als je het nu met 3 doet?
Hij: dat de CT-scan niet mooi wordt
Ik: wat bedoel je met niet mooi?
Hij: dat hij niet scherp is, wat onduidelijker...dat de radioloog meer moeite moet doen om de scan goed te beoordelen
Ik: dan heb ik er helemaal geen goed gevoel over! Deze scan is erg belangrijk er zijn vorige keer drie plekken op mijn lever gezien. Juist nu is het zo belangrijk dat het goed kan worden beoordeeld.
Hij: tja, dat is zo, maar we hebben geen keuze op dit moment, al de nog werkende aderen waren inmiddels al aangeprikt! We proberen met 3,5 door te spuiten, maar dat is wel een risico. De fabrikant geeft garantie met de roze naald tot 3.
Ik: en wat is dat risico dan?
Hij: dat het slangetje gaat knappen! Jawel buiten uw arm, hoor, maar dan spuit de contrastvloeistof alle kanten op.
Ik: weet je zeker dat die contrast dan niet in mijn arm alle kanten op kan spuiten
Hij: nee, mevrouw, echt alleen er buiten.
Pfff...ik was er alleszins gerust op! Ik lag met de stress in mijn donder op die tafel en was inmiddels flink aan het huilen...ze gaven me nog een tissue (goh, wat aardig...)
Al huilend lag ik me te verbijten en de scan duurde en duurde maar...ik heb er zeker drie kwartier onder gelegen. Normaal gesproken duurt een CT-scan zo'n kwartier. De contrastvloeistof liep door mijn lijf, ik werd weer heel erg warm tot in mijn vingertoppen en toen was het net alsof ik in mijn broek aan het plassen was...pfoe, dat ging in ieder geval goed. Geen gevalletje nattigheid om me heen. Maar ik lag al die tijd met mijn armen boven mijn hoofd (dat moet nu eenmaal tijdens deze scan) maar mijn slechte arm, links, krijg ik niet makkelijk boven mijn hoofd en zeker niet voor zo'n lange tijd. Ik lag me te verbijten van de pijn in mijn linkerschouder, maar ik durfde er niks van te zeggen na al dat gedoe met dat infuus. Ik probeerde te ontspannen, te tellen, ik lag te denken aan mijn schilderij waar ik pas mee bezig ben geweest. Maar iedere keer werd ik uit mijn concentratie gehaald door de stem dat ik mijn adem moest inhouden.....en u kunt weer doorademen...
Eindelijk zat het er op. Het infuus ging eruit en ik moest weer ongelofelijk erg plassen, maar nu echt. Gelukkig kan dat gelijk in het kleedkamertje...
Ik ben uiteindelijk huilend weg gelopen en ben met mijn schoonzus even gaan zitten in de hal. Ik had het gevoel dat ik ging flauwvallen, moest even op adem komen!
Jullie denken misschien is dit nou zo erg, allemaal? Ik denk dat alleen lotgenoten begrijpen hoe dit is.
Nu, uren later zit ik dit te typen, met één hand. Het gaat heel moeilijk, vanwege de pijn in mijn schouder die ik er aan over heb gehouden. Met mijn 'goede' rechter arm kan ik helemaal niks, hij doet al pijn als ik hem optil! Hij is al pimpelpaars, op bijna heel mijn onderarm!
Ik ga maandag naar de oncoloog voor de uitslag. Als ik dan bijv zou horen dat de plekjes op mijn lever niet meer te zien zijn, dan vertrouw ik daar dus niet op.....dit wordt weer mijn volgende struikelblok. Maar ik probeer het even te parkeren tot maandag en ik zal dit verhaal zeker vertellen. Ik mag er toch ook wel vanuit gaan dat de radiologen extra tijd gaan besteden om deze moeizame scan te beoordelen. Ik hoop het....
Voor nu, ga ik proberen te slapen want ik heb pijn over mijn hele lijf!
Dit zal ook wel weer slijten, maar dit is om nachtmerries van te krijgen....
Ik krijg steeds meer zoiets van: blijf van me af, laat me met rust! Al dat geprik in mijn arm...ik ben er zó ongelofelijk klaar mee....
Zo! Lezers van mijn blog....ik heb jullie even gruwelijk misbruikt om van me af te schrijven. Door mijn verhaal heen zullen jullie vast mijn verdriet, mijn angst en boosheid hebben gelezen!
Morgen weer een dag en deze dag zo snel mogelijk vergeten!!
Tot later.....
Abonneren op:
Posts (Atom)