Gesprek huisarts

Hier even een update van mijn bezoek aan de huisarts vanmiddag.
Ik kwam al buiten adem binnen, want de praktijk heeft een trap van een trede of tien. Hij hoorde gelijk dat het niet goed zat.
Hij heeft geluisterd naar mijn longen. Ik klonk als een astma patiënt, zei ie, maar ik heb geen astma, nooit last van gehad ook. Ik hoest ook niet, dus hij wist het eigenlijk ook niet. Hij hoorde geen vocht, maar dat zegt niks, als het weinig is hoor je dat niet met een stethoscoop. Dus vond hij het noodzakelijk dat ik een longfoto laat maken. Dat doe ik dan volgende week dinsdag gelijk voor de CT-scan.
Hij zei met zekerheid te weten dat de klachten niet van de fentanyl pleisters 25 waren!
Toen ik bij hem was had ik ook weer koorts, volgens hem tumorkoorts. De saturatie (de hoeveelheid zuurstof in mijn bloed) was uitstekend 99%. Hij denkt (zei ook dat hij het absoluut niet met zekerheid kan zeggen) dat de problemen toch wel eens van de lymfeklieren achter mijn borstbeen vandaan kunnen komen. Die zijn wellicht door gegroeit naar mijn longen.
Mijn bloeddruk was overigens bij hem nog steeds te hoog 189/96. Maar er komt natuurlijk ook een stuk spanning bij.
Ik heb voorgesteld dat ik het nu toch wil proberen met de 12 mcg pleister, met als extra medicatie een langwerkend orale morfine, Oxycodon. Als ik daar meer dan drie per dag van nodig ga hebben, is het toch beter om weer die 25mcg pleister te gaan plakken.
Verder kreeg ik nog pufjes Ventolin mee van de apotheek. Als ik het benauwd heb dan mag ik die zoveel nemen als ik nodig vind. Ze zijn onschuldig.
Hij vroeg ook nog hoe ik me psychisch voelde. Ik zei dat ik af en toe een angstaanval heb, vooral 's nachts als ik het zo benauwd heb. Hij vroeg me ook of ik depressief ben. Tja, wat is depressiviteit nu precies.....dat is een ziekte op zich. Wel is het logisch dat ik me soms erg depri voel, dat mag duidelijk zijn. Maar, zo zei ik tegen hem, niet zo dat ik al de pillen die ik in huis heb in wil gaan nemen. Dat wilde hij even weten zei hij. Hij liet me weten dat IK uiteindelijk mag bepalen hoe lang en hoe ver ik wil gaan. Hij zal er voor me zijn als dat nodig is. En dat deed me dan weer goed om dat te horen! Het was al met al geen gesprek waar ik gerust van werd, maar vond het ondanks dat toch een fijn gesprek!
Toen ik thuis kwam heb ik gelijk een oxycodon ingenomen en een pufje genomen. Jezus wat een apotheek heb ik in huis, zeg! niet normaal.... Daarna heb ik wat telefoontjes gedaan waar ik heel moe van werd, ben mijn bed ingedoken en heb liggen slapen. Ik schrok net wakker, voel me niet lekker. Ik probeer maar weer snel te gaan slapen. Morgen weer een dag!

Nachtelijke vijanden

Pleuravocht draineren, ascitesvocht aftappen, botboringen, infusen prikken, biopten nemen, contrastvloeistoffen slikken of door je lichaam laten spuiten, de vele medicatie, waarvan de meeste zijn voor de bijwerkingen van de anderen.
Met deze beelden werd ik wakker!
Ik ben er zo ontzettend klaar mee, al die medici die zomaar naalden en spuiten in je lichaam zetten. Alsof ik er beter van word.....
Een aantal nachten geleden is het begonnen...een piepende ademhaling. Dit werd met de dag, vooral 's nachts erger en erger. Afgelopen nacht kreeg ik het er ook nog benauwd bij. Ik was eigenlijk totaal in paniek hierdoor. Ik werd  wakker van mijn eigen piepende, zagende, roggelende ademhaling. Badend in het zweet werd ik wakker en ik kreeg een paniekaanval. Door de benauwdheid werd dit erger en ik zag al die beelden voor me die ik net hierboven beschrijf.
Ik ben rechtop in mijn bed gaan zitten, toen werd het iets minder. Na een uurtje of wat op te zijn, dus recht op te lopen werd het minder en in de loop van de dag was het zelfs weg.
Het is nu zondag. Ik weet eigenlijk niet goed wat ik moet doen. Wat is dit voor een enge klacht?
Er zitten tenslotte lymfeklieren die aangedaan zijn door de kanker achter mijn borstbeen.
-Zijn het die uitzaaiingen van de klieren, die wellicht zijn doorgegroeid naar mijn longen?
-Of is het een bijwerking van de morfinepleister waarvan ik een hogere dosering heb vanwege mijn gebroken/ gescheurde ribben?
Ik heb er eens op gegoogled en ik las dit als ernstige bijwerking:

Ernstige bijwerkingen
Als één van de volgende ernstige bijwerkingen optreedt, moet u de behandeling stoppen en onmiddellijk contact opnemen met uw arts of naar het ziekenhuis gaan:
ernstig buiten adem zijn, piepende ademhaling (ernstige ademhalingsdepressie)

Het zou dus aan het gebruik van de morfinepleister kunnen liggen.
Nou vond ik mijn benauwdheid niet heel ernstig, het was niet zo dat ik naar adem snakte, dat niet...maar er zit duidelijk vocht achter mijn longen.
Bovendien is het zondag. Ik had geen zin in weer uren SEH, dus besloot ik maar tot morgen (vandaag dus) af te wachten.
Ik heb voor de zekerheid de 25 mcg morfinepleister eraf getrokken en een 12 mcg er op geplakt. Ik moet immers wel een sterke pijnstiller hebben. Ik las later weer op internet dat je morfine nooit in een keer mag stoppen. Er schijnt een heel afbouwschema te zijn met tabletten. Als je de 25 mcg pleister gebruikt dan krijg je de hele dag door 90 Mg aan morfine in je lichaam. Het duurt 17 uur voordat de helft daarvan is afgenomen. Dus omdat ik de 12 mcg heb opgeplakt is dat verschil dus minder groot, maar toch is het niet goed, want ik kreeg koorts en mijn bloeddruk bleek ineens 188/109! te zijn. Torenhoog, dus!
Mijn zus en zwager waren er vandaag, dus als er wat engs zou gebeuren waren zij er in ieder geval.
Het ging de verdere dag goed, gelukkig.
'S avonds ben ik bang om te gaan slapen, zo erg is mijn angst inmiddels geworden. Ik heb mijn bed bij het hoofdeinde hoger gezet (zo fijn dat ik een verstelbaar bed heb). Uiteindelijk viel ik in slaap, werd wel weer wakker met een piepende ademhaling maar het was minder.
Ik heb wel gelijk de huisarts gebeld en kan vanmiddag bij hem terecht. Ik kan met hem overleggen over het afbouwschema naar de 12 mcg pleister, mijn hoge bloeddruk en de rest van al mijn klachten. De rest van mijn vragen zijn voor de oncoloog. Daar mag ik weer 19 oktober naar toe.
Eerst weer even een CT-scan laten maken op 13 oktober. Het gesprek daarna met de oncoloog wordt erg spannend, hier hangt veel van af. Hoe wordt mijn behandeling? Hoe staat ik er voor?

Meeste dagen gaat het goed met me, maar als er dan zoiets als de afgelopen dagen bijkomt dan trek ik het ineens allemaal niet meer! Mijn leven bestaat uit kanker. Er zijn een hoop mensen die zeggen:" genieten, hoor, nu het nog kan". Natuurlijk probeer ik dat en het lukt me vaak ook nog wel om van kleine dingen enorm te kunnen genieten, maar je begrijp natuurlijk ook dat als je door al je klachten die er zijn, op de dag zoveel aan herinnerd wordt dat genieten er vaak bij inschiet.
Het leven met de angst voor terugkomst van de kanker was niet makkelijk, maar leven met uitgezaaide kanker is veel moeilijker! Het moeilijkste van alles vind ik twee dingen: mijn
onafhankelijkheid en de grip op mijn eigen lichaam te verliezen. Ik vind het vreselijk...
Zeker toen ik hoorde dat de kanker inmiddels ook in mijn lever zit ben ik erg bezig met mijn dood. Ik wil graag alles geregeld hebben, ik praat hier veel over met mijn familie. En dat is fijn! Het zijn geen makkelijke gesprekken, maar ik wil het, het geeft me rust in mijn hoofd. Er zijn ook mensen die aan me vragen of het leven nog wel leuk is (goede vraag, overigens!)....ik moet dan eerlijk zeggen dat ik dat niet meer zo zeker weet. Ik functioneer een paar uur per dag redelijk, daar moet ik het van hebben, de rest is echt overleven...
Palliatieve behandeling : dit betekent het leven zo lang als mogelijk rekken, maar ook om dit zo kwalitatief hoog mogelijk te houden. En dat laatste is nu vaak zo'n strijd in mijn hoofd. Wat is nu nog kwalitatief hoog??
Zware onderwerpen om over na te denken, hoor.
Maar goed....eerst maar weer eens naar de huisarts om even met hem te praten.
Stap voor stap maar weer.....
Wie zegt dat je kanker kunt overwinnen als je dat zelf wilt verklaar ik bij deze voor gek!
Ik strijd me het ongans en wat doet die kanker.....???

Oke! Nog één keer dan....ik kan het niet laten..
Als kanker alleen maar kan worden overwonnen door te vechten, wat betekent dat dan voor de mensen die eraan overlijden? Hebben die niet genoeg hun best gedaan? Het kan toch niet zo zijn dat je jezelf de schuld moet gaan geven dat je niet goed gevochten hebt? Of dat je een druk gaat voelen omdat 'men' je in de rol van vechter duwt?  En dat je daarom vaker zou kiezen voor een nog agressievere behandeling met hetzelfde resultaat...nl dat de kanker gewoon doorgroeit?
Alleen al het woord 'vijand'! Dat is oorlogstaal. Oké er woedt een soort van oorlog in je lichaam...
Maar kanker neerzetten als de vijand geeft een volkomen verkeerd beeld van de ziekte. Het suggereert dat er sprake is van een tactiek, van controle, terwijl het verschil tussen leven en dood uiteindelijk een kwestie is van puur geluk, of botte pech.
Jaren geleden was er nog weinig bekend over kanker en de biologie die kanker veroorzaakt.
Inmiddels is duidelijk dat de metafoor van 'vijand' volkomen onzin is.
Er is helemaal geen belager, geen binnendringer. Een tumor bestaat uit onze eigen, ontspoorde, cellen: de kankerpatiënt is zijn eigen vijand.
Ik hoor nog steeds heel vaak dat er tegen me gezegd wordt:
'Als iemand deze ziekte kan verslaan, ben jij het.'
'Met een positieve houding heb je de strijd al half gewonnen.'
'Sterk zijn, hoor meid, hard vechten, niet opgeven hoor!'
Hoe ontzettend goed bedoeld van deze mensen, en ik geloof echt dat dat zo is, hoor!
Maar met deze opmerkingen kan ik niks! Inmiddels reageer ik niet meer op dit soort opmerkingen. Ik hoor ze aan en laat het gelijk van mijn schouders glijden. Ik bedank de mensen er zelfs voor...want ze bedoelen het immers goed en dat is ook fijn!

Nou, beetje lang blog geworden...ik zat op mijn praatstoel...eh...bed...

Pijnlijke ribben

Toen ik uitzaaiingen in mijn botten kreeg las ik er wel eens wat over op het internet. Over complicaties e.d. Ik las dat het risico om een bot te breken op een gegeven moment groot was. Ik kon het me niet voorstellen dat je een bot zou kunnen breken zonder dat daar een aanleiding toe is. Denk aan een ongeluk, een val, een stomp of zoiets dergelijks.
Eergisteren echter kreeg ik een extreme pijn bij mijn rechter ribben. Ik heb nog steeds de morfinepleister op en ik nam voor de pijn een extra morfine tabletje voor onder de tong, dat hielp meestal binnen het kwartier. Het deed nu echter niks, ik raakte er lichtelijk van in paniek. Ik nam nog wat extra pijnstilling, nog steeds hielp het niet. De pijn leek juist erger te worden. En ik kon me slecht bewegen, dan was de pijn bijna ondragelijk. Ik heb toen de huisarts maar gebeld en ik mocht direct langskomen. Hij voelde aan beiden zijden. Hij voelde wel wat onregelmatigheden rechts. Hij concludeerde dat het twee dingen kunnen zijn: een breuk in mijn ribben of een bloedinkje in mijn lever. Bij beiden is er niks aan te doen, zei hij, de pijnstilling moest omhoog. Het advies was om een cocktail te maken:  Twee paracetamol/codeine tabletten, ibuprofen 600mg bruis, valium en een Abstral onder de tong. Dat lijkt me een heftige cocktail. Thuis gekomen nam ik dit in en het hielp. Ik lag wel een kleine drie kwartier later compleet voor Pampus, maar de pijn was weg. De nacht die erop volgde heb ik in blokken geslapen. Ik nam mijn cocktail, viel als een blok in slaap, werd weer wakker van de pijn, nam weer een cocktail, sliep weer en ga zo maar door.
De volgende ochtend heb ik toch ook maar even gebeld met mijn oncoloog. Hij belde na zijn spreekuur terug. Hij had de ct scan nog eens goed bekeken en zag inderdaad behoorlijke meta's aan mijn ribben. Hij bevestigde dat het ws een breuk zal zijn. Dit kan dus zomaar spontaan gebeuren. Waarschijnlijk tijdens het omdraaien in bed of zoiets. Ik was de dag er voor ook nog even bezig geweest om een vlek uit mijn vloerbedekking te halen. Een bloeding in de lever vond hij niet echt geloofwaardig. Hij zei dat ik naar het ziekenhuis mocht komen om een foto te laten maken om
zekerheid te hebben, maar zei er bij dat hij het niet nodig vond. Het beleid blijft hetzelfde. Het
bespaarde me weer een rit naar het ziekenhuis met lang wachten op de SEH. Ik ben blij dat hij zo mee denkt. Hij heeft een zwaardere morfine pleister voorgeschreven en de cocktail van de huisarts vond hij prima. Hoelang dit gaat duren ben ik vergeten te vragen, maar ik reken maar op een aantal weken...

Slecht nieuws

Ik had gehoopt dat ik dit blog nooit had hoeven te schrijven.
Dat waar ik altijd bang voor ben geweest is waarheid geworden.
De uitslag van de MRI van mijn hersenen liet geen afwijkingen zien, waar ik natuurlijk blij om ben. Maar de CT-scan, daarentegen, laat zien dat er drie uitzaaiingen in mijn lever zitten, de lymfklieren achter mijn borstbeen zijn ook aangetast door de kanker en de botuitzaaiingen zijn ook verergerd.
Ik sta er dus niet goed voor. De prognose bij levermetastasen is ronduit slecht.
Eigenlijk verbaasde me het niet, ik voel me tenslotte al maanden niet goed. Ik voel me aftakelen.
Het eten smaakt me niet meer, ben erg moe en de pijn is ook toegenomen. Nu snap ik waarom met die geniepige cellen in mijn lijf...
Ik heb dit nieuws afgelopen vrijdag gehoord. Eerder kon ik dit blog kon gewoon niet schrijven. Toen ik het hoorde was er in eerste instantie alleen verbazing, nog geen paniek. Ik ging nu een keer naar het ziekenhuis met het idee dat het wel weer zou meevallen. Toen ik binnen kwam bij de oncoloog zag ik op zijn computerscherm de scan al staan. Ik reageerde hierop, door te zeggen...zo dat ziet er eng uit! Nee, zei hij, dit is de MRI, in je hersenen is niks te zien. Waarop ik gelijk wist dat de rest niet goed was. Onwerkelijk heb ik naar zijn computerscherm zitten kijken.
Weer een volgende fase...Ik ga erin...er is nu echt geen ontkomen meer aan.

Het volgende is in overleg afgesproken. Over 6 weken wordt er een nieuwe CT-scan gemaakt. Ik heb dan de tijd om na te denken wat ik nog wil qua behandelingen. De artsen kunnen dan ook kijken hoe de kanker zich gedraagd in de komende 6 weken. Groeit het hard, of juist niet.
Aan de hand daarvan kan er dan een behandeling worden ingezet. De enige optie is chemo therapie. Dit zal de kanker misschien gaan remmen voor een bepaalde tijd. Als dat zou lukken dan kan ik weer voor een bepaalde tijd 'stabiel' zijn. Dit wel met de wetenschap dat de kanker nooit meer weg gaat en me uiteindelijk fataal wordt.
Chemotherapie blijft een "lucky shot". Om jullie een idee te geven hoe mijn kansen liggen:
25% kans dat de kanker kleiner wordt
35% kans dat de kanker stabiel wordt (voor een x periode)
40% kans dat de kanker erger wordt ( ja, dit klopt echt...het kan ook erger worden)
Hieruit blijkt dat mijn kansen niet heel hoog liggen. Ik praat dan over kansen om mijn leven nog wat te rekken, niets meer dan dat. Voor degene die denken dat ik wellicht nog kan genezen...helaas... dat gaat niet meer gebeuren. Er zijn nog steeds geen medicijnen die uitgezaaide kanker kunnen genezen.
Ik heb altijd gezegd dat ik nooit meer een chemokuur zou gaan doen. Gezien mijn ' horror' ervaringen met de chemo in 2007. Ik heb dat ook uitgesproken naar mijn oncoloog. Die zei dat ik het toch ernstig in overweging moet nemen, omdat ik anders een kans laat lopen op een stabiele periode. Tja, wat doe je dan? Ik heb gelukkig nog een aantal weken om hier over na te denken. Maar diep in mijn hart weet ik het eindelijk al...ik denk dat ik er weer voor wil gaan...maar ik hoef gelukkig nu nog niet te beslissen.
Gisteren drong dit slechte nieuws nog niet echt bij me door. Het voelde heel onwerkelijk. Het ging niet over mij. Vandaag werd ik huilend wakker. Het besef was er ineens. De kanker lijkt toch te gaan winnen. Gelukkig kwamen er nog wat vrienden spontaan langs om naar me te luisteren. Dat was fijn. Toen ze weg gingen had ik het weer moeilijk. Het nieuws lijkt te gaan landen. Het is vreemd om te ervaren hoe 'verwerking' gaat. Er zijn momenten dat ik het gevoel heb dat er niks met me aan de hand is. Maar een allesoverheersende angst  kan me ineens overvallen, zomaar, zonder aanleiding. Het is er ineens! Een angst die me naar de keel grijpt...
Angst voor wat er allemaal nog komen gaat, angst voor wat ik nog moet gaan doorstaan en uiteindelijk de dood...ik heb het nog nooit gedaan, weet niet wat me te wachten staat...
Ik zie de angst ook in de mensen die om me geven! De machteloosheid. De teleurstelling.
Het moet gaan wennen, en dat zal het uiteindelijk ook wel weer. Zoals alles uiteindelijk went. De weg er naar toe. Ik vind het niet makkelijk....

Scans

Vandaag weer voor controle naar de oncoloog geweest. Allereerst moet me even van het hart hoe blij ik ben met deze man. Wat een lieverd! En dat niet alleen, hij geeft me het gevoel dat ik mag vragen wat ik wil en er dan ook de tijd voor neemt om al die vragen te beantwoorden. Hij laat me meedenken in mijn hele proces. Bovendien onderneemt hij ook nog direct actie, het blijft dus niet bij beloftes maar doet wat hij belooft. Hij is direct (daar hou ik van) maar zegt het niet bot. Hij is relaxed, maar toch heel open en praat....! Mijn vorige oncoloog zei alleen het hoognodige...Ik vond het niet leuk toen hij met pensioen ging, maar nu ben ik echt blij met zijn opvolger.
Dus, echt lof voor deze arts! (Zo, dat wilde ik even kwijt)

We hebben een goed gesprek gehad. Ik had dit keer een heel lijstje met allerlei klachten en vragen. Ik moest mijn briefje erbij houden om niks te vergeten.
Naar aanleiding daarvan gaan er volgende week weer de nodige scans gemaakt worden. Volgende week woensdag ben ik aan de beurt. Eerst een mri, met contrast vloeistof, van mijn hersenen (lijkt me best eng) en daarna een CT-scan van de buik, longen, lever, botten e.d. Ook met contrast (eerst liters telebrix drinken (vies!!!) daarna een infuus met contrast. Ik krijg dus aardig wat zooi binnen.
Twee dagen later krijg ik al de uitslag. Dan zal ik horen of de ziekte nog steeds progressief is of stabiel. Maar ook of er inmiddels ook uitzaaingen in mijn hersenen zitten.

Nu volgt een technisch verhaaltje: Als de ziekte nog steeds progressief is betekent dat dat de hormoontherapie, die ik nu sinds een aantal maanden slik, niet aanslaat. Dan vind hij chemo de beste optie. Hij wil dat voor een bepaalde periode inzetten om vervolgens weer te kunnen starten met een andere hormoontherapie. Soms raken de receptoren op de kankercellen resistent voor de anti-hormonen, dan is een bepaalde rust periode daarin een must. Dat betekent wel weer chemo voor mij met alle bijwerkingen die daarbij horen. Ik heb altijd gezegd dat ik naar alle waarschijnlijk nooit meer aan een chemo begin. Maar toen hij uitlegde dat de chemo tijdelijk zou zijn om daarna weer een bepaalde periode stabiliteit op te leveren ging ik twijfelen. Hij zei dat als ik niet zou kiezen voor chemo, ik naar alle waarschijnlijkheid een lange periode aan stabiliteit zou weggooien....tja, en wat doe je dan?
Maar goed, eerst maar even de uitslagen van de scans afwachten. Als de kanker in mijn hersenen zit wordt het een ander verhaal.
Het wordt volgende week een spannende week!

Reacties

Ik krijg reacties op mijn blog. Vaak hele lieve, bemoedigende, inlevende reacties. Soms ook een wat minder leuke reactie. Zoals van de week. Van een voor mij onbekend persoon (ja, ook onbekende lezen schijnbaar mijn blog) Ik weet niet eens of het een man of een vrouw is. Ik voel nu de behoefte om daar op te reageren. Ik kreeg namelijk een reactie van iemand die schreef dat ik zoveel klaag op mijn blog. Tja, daar heeft hij/zij helemaal gelijk in. Het is allemaal klote, maar er zijn gelukkig ook nog wel leuke en fijne dingen in mijn leven. Zo'n blog nodigt uit tot het opsommen van al die negatieve dingen omdat ik dat zo nu en dan kwijt wil. Dan wil ik laten weten hoe moeilijk het allemaal is. Een uitlaatklep, dus.
Als ik 'onder de mensen ben' dan merk je niks aan mij. Ik ben dan vrolijk, kan lachen, en praat mee over allerlei dingen. De allerlaagste dingen. Ik denk dat je niks tot weinig aan mij merkt. Ik uit me slechts bij een heel selectief aantal personen. Daarnaast heb ik stil verdriet!  Juist als ik alleen ben,
's avonds of 's nachts. Dan heb ik behoefte om het van me af te schrijven. Dan kan ik het wel uitschreeuwen van verdriet, dan vliegt de angst naar mijn strot! Daar leent zo'n blog zich nou helemaal voor om dat eens lekker te doen! Je kunt namelijk niet op ieder moment van de dag de personen bellen die naar je willen luisteren, waar je even bij kunt uithuilen. Niemand die je even in de armen neemt en je troost.
Misschien is dit een beetje overbodig blog, maar ik voelde de behoefte om hier iets over te zeggen, om het uit te leggen...En weet je wat...je bent helemaal niet verplicht om mijn blog te lezen. Als het niet bevalt dan lees je toch gewoon niet!

Angstig

Soms vliegt de angst naar mijn strot! Die rotkanker...Ik ben moe, lusteloos, somber en heb pijn, ben warrig in mijn hoofd. Ik voel dat ik langzaam aftakel...het gaat niet snel, gelukkig, maar als ik naar een jaar geleden kijk dan merk ik dat ik steeds een beetje moet inleveren.
*Fietsen bijvoorbeeld, het gaat niet meer. Ik heb het geprobeerd, maar mijn onderrug en bekken doen dan vreselijk pijn. De trapbeweging geeft pijn in mijn bekken. Ik heb dan ook besloten om mijn elektrische fiets te gaan verkopen. Ik fietse graag, was wel een mooi weer fietser en toch gaat het me aan het hart om hem weg te doen...
*Ik word ook steeds vergeetachtiger. Ik vergeet echt veel. Soms vergeet ik dingen en kom ik er veel later pas achter. Soms kom ik er niet achter, dan ben ik vergeten dat ik iets vergeten ben!
*Lang wandelen met de hondjes gaat ook niet meer. Als ik wat langer loop dat krijg ik  pijn in mijn bekken/heup. Winkelen bijvoorbeeld, dat is ook iets wat ik niet meer kan. Helaas, want ik deed dat zo graag.
*Waar ik ook niet meer tegen kan zijn ruimtes waar veel mensen zijn, een feestje, een concert, een verjaardag noem maar op...ik kan het niet meer verdragen. Het geluid, de herrie om me heen. Ik kan het niet meer volgen, ik word er geïrriteerd van en word dan ineens heel erg moe.
*Veel bukken zorgt voor een toenemende pijn, waar ik niet blij van word. Ik ben zo blij dat ik hulp heb voor het schoonmaken van mijn huis.
*Als ik een keer weg ga, dan moet ik er dagen van bij komen. Er zijn dan mensen die zeggen : "ja, dan moet je ook niet weg gaan, dat is je eigen schuld dat je nu zo moe bent!" Maar ik wil nog wel leven, dan kan ik net zo goed op bed blijven liggen en wachten op het einde....

Ieder jaar vraag ik mijn medisch dossier op. Dan kan ik alles thuis eens goed doorlezen.
Zo ook  een paar weken geleden. Ik las alle uitslagen op papier. Ik schrok ervan, als alles zo zwart op wit staat. Er is een behoorlijke progressie van de kanker. Ook kom je tot de conclusie dat de oncoloog niet alles verteld, behalve de hoofdlijnen. Er is ook een "stapeling"in mijn hersenen gezien op de scan, wat zou kunnen duiden op een uitzaaiing aldaar. Bovendien zit er een verdacht plekje op mijn longen. Ik weet echter dat het voor de uiteindelijke overleving niks uit maakt. Toch is het moeilijk te bevatten dat de kanker zal gaan winnen. Dat het gewoon niet meer goed komt met mij!
Het woekert, weliswaar langzaam, door in mijn lijf.
Volgende week maandag moet ik weer voor controle naar de oncoloog. Ik heb alvast een lijstje gemaakt wat ik allemaal wil bespreken.
Sinds een paar dagen is mijn smaak ineens weg, dat is toch vreemd. Bovendien heb ik iedere dag wel een keer dat ik bijna omval, vanwege een instabiele loop. Ik hoop maar dat dit niets met hersenmetastasen te maken heeft.
Gelukkig voel ik me niet de hele dag zo rot. Er zijn echt nog wel goede momenten. Tot een uurtje of vier in de middag heb ik nauwelijks pijn. Dan gaat het beginnen! Ik ben, gezien de pijn die ik iedere dag heb, maar weer begonnen met de morfinepleister. Die haalt de scherpe kantjes er vanaf. Voordat ik ga slapen neem ik nog extra pijnstilling anders kan ik er niet van in slaap komen.
Nou, niet echt een positief blog, maar het is zoals het is....