woensdag 28 oktober 2015
strompelen en stuntelen
Een weekje ben ik nu aan de chemo. Het gaat redelijk. Tot nu toe is het te doen! Mijn voeten zijn helaas al erg rood geworden wat betekent dat ik het hand en voetsyndroom heb gekregen van de Xeloda. Ik heb het ziekenhuis gebeld en de onco-verpleegkundige had alle tijd en was bijzonder aardig. Ze zei dat ik nu in fase 1 zit van het hand voet syndroom. Dus, ben ik 2-4 keer per dag aan het smeren in de hoop dat het niet erger gaat worden. Verder ben ik moe en heb nog steeds behoorlijk pijn in mijn rug als ik op een dag iets te veel doe. Maar, wat een verschil met 8 jaar geleden, zeg! Zoveel beter om te doen...
Ik moet nog wel wennen aan het strakke schema iedere dag. Ben ik ergens mee bezig gaat mijn telefoon alweer piepen, dan moet ik medicijnen in gaan nemen, eten en dan de chemopillen erin.
Ik vind wel dat ik steeds slechter ga lopen, dat vind ik wel jammer, want ik liep zo graag met de hondjes buiten. Ik ga maar eens denken aan wat oplossingen hiervoor. Misschien moet ik straks wel in een rolstoel zitten of in een scootmobiel. Ik moet er niet aan denken! Maar als dat betekent dat ik zelfstandig kan blijven, dat ik zelf naar buiten kan wanneer ik dat wil, dan valt de schaamte weg, hoor...voorlopig blijft het nog even bij 'denken'
Ik merk ook dat nu steeds meer mensen het moeilijk gaan vinden om me aan te spreken en te vragen hoe het met me gaat als ze me zien strompelen met het uitlaten van de hondjes.
Er is geen 'juiste manier' om te reageren op het bericht dat iemand in zijn/haar laatste fase van het leven zit.
Er zijn geen Hallmark-kaarten met 'wat jammer dat je doodgaat' erop. Dus zeg gerust de 'verkeerde' dingen. Hakkel en stotter, zoek naar woorden, voel je ongemakkelijk. Niet omdat het me goed doet om je te zien spartelen. Alles behalve dat! Maar omdat ik het waardeer dat je iets zegt, iets doet. Dat je me een mailtje of berichtje stuurt dat je, na honderd keer deleten en opnieuw proberen, met een trillende vinger verzendt. Ik waardeer het dat je me niet de rug toekeert of langs me heen kijkt. Bedankt dat je me automatisch 'gezondheid' wenst als ik nies. Blunder maar raak, joh. Dat doe ik ten slotte ook.
dinsdag 20 oktober 2015
Go with the flow
Vandaag een gesprek gehad met de oncologie verpleegkundige. Het werd een lang gesprek, we zaten wel twee uur binnen.
En voor me lag weer zo'n chemo map, bijna dezelfde als 8 jaar geleden.
Ik zal mijn levensritme drastisch moeten gaan veranderen. Het is niet meer van....ik zie wel wanneer ik wakker word, ik kijk wel wanneer ik eet. Het begint al om 's morgens 8.00uur: inname maagbeschermer, half uur later ontbijten, weer een halfuur later de inname van de xeloda (chemo). Dan 's avonds hetzelfde ritueel, eerst mijn avondeten tussen 17.00 en 17.30u. Om half negen moet ik iets eten, maakt niet uit wat, bijvoorbeeld bakje vla of yoghurt, dan weer half uur wachten en weer mijn xeloda inname. Voor het slapen gaan de rest van mijn medicijnen.
Twee tot vier keer per dag mijn handen en voeten insmeren met een speciale crème in de hoop dat we de bijwerking van het hand-voetsyndroom kunnen tegen gaan. Het is een bijwerking van deze chemo die heel veel voorkomt. Ongeveer 80%van de mensen die deze chemo gebruiken krijgen hier in meer of mindere mate last van...zowel je handenpalmen als je voetzolen worden rood en voelen warm aan, het gaat pijn doen. In een later stadium ontstaan er blaren en open wonden en laat de huid los. Ik ben bang voor deze bijwerking omdat ik dan niet meer zou kunnen schilderen of ander frutselwerk. Dat zou ik echt heel erg vinden, want dat doe ik zo graag!
Ik kreeg in het gesprek met deze oncologie verpleegkundige diversen malen te horen dat ze wel vind dat ik altijd al van te voren bezig ben met wat er zou kunnen gaan gebeuren! Dat klopt, daar heeft ze gelijk in, maar het deed me zo'n pijn toen ze dat zei. Ze vond me negatief erin staan....
Ik vind van mezelf niet dat ik negatief of fatalistisch denk. Wel moet ik toegeven dat ik angst heb. Daar ligt mijn zwakke punt. Ik ben niet bang voor de dood, maar wel bang voor al de dingen die zouden kunnen gaan gebeuren. Ik ben geen fatalistische denker, maar wel een realist, die weet wat er allemaal kan gaan gebeuren. En tja, daar moet ik heel erg mijn best voor doen om dat te kunnen loslaten. Ik ga het proberen, nee, niet proberen, ik ga het doen! Ik heb tenslotte een NLP opleiding achter de rug, waar ik voldoende skills heb geleerd om ook dit te kunnen gaan handelen, want het belemmerd me teveel. Ik moet er iets mee doen. Niet alleen denken: leef met de dag, leef met de minuut. Alhoewel me dat steeds vaker lukt. Nu die angst nog...ik ga het aanpakken! En daar heb ik geen psychologe, verpleegkundige, masseuse of andere opties die me werden aangedragen voor nodig! Dat vind ik zonde van me zo kostbare tijd. Als ik dat allemaal zou gaan doen, dan ben ik de hele week bezig met die kanker. Nee, ik geniet liever...
Ben ik eigenwijs? Ja, denk ik wel. Ben ik een controle freak? Ja, ook dat, en misschien nog wel een grote controle freak ook. Want zelfs na mijn dood wil ik nog dingen regelen. Ik zou er het liefst bij zijn om te kijken of alles naar wens gaat...
Voordat ik ziek werd had ik dat veel meer dan nu, maar nog steeds wil ik de touwtjes in handen blijven houden.
Ik zal een metafoor schetsen: Ik heb wel eens een bolletje wol in mijn handen en dan komen de draden ineens helemaal door elkaar, soms zo vreemd want je weet niet hoe dat kan gebeuren. Ineens is er een warboel van draden. Waar is het fout gegaan? Het duurt dan lang voordat ze weer los komen van elkaar. Daar moet je dan veel moeite voor doen om die draden weer netjes los van elkaar te krijgen, want ze zitten in de knoop. Eigenlijk werkt het met angstgevoelens hetzelfde. Allereerst ben ik bereid er moeite voor te doen, dat is al een begin. Ik neem er rustig de tijd voor om eens goed te bekijken hoe is deze chaos nou ontstaan? Waar is het geheel in de knoop gekomen. Hoe meer draden, hoe meer chaos. Hoe meer angst, hoe meer chaos! Dus, ga ik de minst erge angsten skippen, die maak ik dan minder belangrijk. De chaos wordt hierdoor al minder. Dan zijn er nog enkele grotere angsten, die behoorlijk in de knoop zitten. Daar moet eens goed naar gekeken worden. Waarom heb ik die angst, hoe groot is de angst, waar ben ik nu precies bang voor, is het reëel of niet? Maak ik het allemaal niet erger in mijn hoofd? Is het waar, of creëer ik zelf die angst? Is het angst voor de angst (da's een lastige). Ik zal de komende tijd besteden aan het bestuderen van dit probleem. Ik wil er namelijk vanaf. Het belemmerd me in mijn 'geluks' gevoel...
De verpleegkundige vroeg of ik nog wel kon genieten. Nou, zei ik, dat is soms verdomd moeilijk als je veel pijn hebt bijv, of er achter komt dat je weer een stuk hebt ingeleverd. Ik kan echt nog genieten van de 'kleine'dingen in mijn leven... Maar toen ze tegen me zei: je kunt altijd genieten, al lig je op bed met pijn en je ziet een koolmeesje dan moet je daarvan genieten". Ik heb het uiteraard niet gezegd, maar in mijn hoofd zei ik tegen haar: flikker een eind op met je koolmeesje, kruip eens één dag in mijn lijf en je weet hoe het voelt. Slecht één dag! Ik heb er alle dagen last van....ik krijg niet graag een stempel opgeplakt van iemand die me niet eens goed kent dat ik een fatalist of pessimist ben. Ik was woest! Later zat ik te denken waarom raakt het me zo, dat ze me zei dat ik negatief denk en het glas bij mij half leeg is en niet half vol? Waarom raakt me dat zo? Waarom schoot ik vol, toen ze dat van dat koolmeesje zei? Gek genoeg zie ik mezelf niet als een pessimist of zelfs een fatalist. En toch raakt het me als mensen zo tegen me aan kijken. Ik ben trots op mezelf hoe ik het doe, klinkt misschien beetje raar om dat van jezelf te zeggen, maar zo ken ik mezelf niet. Ik ben wel een realist en weet wat er allemaal kan gaan gebeuren. Ook weet ik dat ik ook geluk kan hebben. Dat ik straks kan zeggen dat de chemo goed uit te houden is en dat het nog werkt ook! Kan ik nog misschien wel 2 jaartjes mee. Maar ik weet ook dat het zo kan gaan dat de kanker nu echt razendsnel door mijn lichaam raast en ik er niet meer zal zijn over een paar maanden ( en alles wat daar tussenin zit). Het is toch niet erg om er zo naar te kijken? Dit is toch mijn realiteit, zowel het negatieve scenario als het positieve? Ik mag ze toch best naast elkaar leggen? Wat is daar fout aan. Ik heb al veel geluk gehad, ik heb veel tijd gekregen nadat ik in 2010 mijn eerste uitzaaiingen in mijn botten kreeg. Ik deed het goed op de hormoontherapie. De oncoloog stond ook versteld, want in de meeste gevallen krijgen de vrouwen al na een half jaar progressie van de ziekte. Ik ben heel dankbaar dat ik dit geluk heb gehad. Daar heb ik niks voor hoeven te doen...ik dacht ook in die tijd dat het twee kanten op kan gaan, de goede en de slechte. Dat deze situatie waar ik nu inzit er zou komen wist ik, alleen niet wanneer. Dat weet ik inmiddels wel...
Pas als ik geleerd heb om met mijn angsten goed om te gaan dan is het misschien mijn tijd, ik weet niet hoe dat werkt. Ik heb me in ieder geval vandaag voorgenomen om dit probleem aan te gaan pakken en me hier op te richten. Ik ga me niet richten op alle gevolgen die de chemo me nog zou kunnen brengen... Ik hoop dat ik mijn nieuwe levensritme snel onder controle zal krijgen.
Het was een moeilijke en rare dag vandaag. Mijn kleine meisje zou vandaag 21 jaar zijn geworden als ze was blijven leven. Op precies die dag 21 jaar later ben ik begonnen aan een nieuwe chemo kuur....
Mijn ogen vallen dicht, ik ga slapen. Toch merk ik dat het goed is voor mij om mijn gevoelens van me af te schrijven. Zo krijg ik de dingen op een rijtje en brengt het me wat ik wil. Geen angst meer en go with the flow, negatief of positief!
En voor me lag weer zo'n chemo map, bijna dezelfde als 8 jaar geleden.
Ik zal mijn levensritme drastisch moeten gaan veranderen. Het is niet meer van....ik zie wel wanneer ik wakker word, ik kijk wel wanneer ik eet. Het begint al om 's morgens 8.00uur: inname maagbeschermer, half uur later ontbijten, weer een halfuur later de inname van de xeloda (chemo). Dan 's avonds hetzelfde ritueel, eerst mijn avondeten tussen 17.00 en 17.30u. Om half negen moet ik iets eten, maakt niet uit wat, bijvoorbeeld bakje vla of yoghurt, dan weer half uur wachten en weer mijn xeloda inname. Voor het slapen gaan de rest van mijn medicijnen.
Twee tot vier keer per dag mijn handen en voeten insmeren met een speciale crème in de hoop dat we de bijwerking van het hand-voetsyndroom kunnen tegen gaan. Het is een bijwerking van deze chemo die heel veel voorkomt. Ongeveer 80%van de mensen die deze chemo gebruiken krijgen hier in meer of mindere mate last van...zowel je handenpalmen als je voetzolen worden rood en voelen warm aan, het gaat pijn doen. In een later stadium ontstaan er blaren en open wonden en laat de huid los. Ik ben bang voor deze bijwerking omdat ik dan niet meer zou kunnen schilderen of ander frutselwerk. Dat zou ik echt heel erg vinden, want dat doe ik zo graag!
Ik kreeg in het gesprek met deze oncologie verpleegkundige diversen malen te horen dat ze wel vind dat ik altijd al van te voren bezig ben met wat er zou kunnen gaan gebeuren! Dat klopt, daar heeft ze gelijk in, maar het deed me zo'n pijn toen ze dat zei. Ze vond me negatief erin staan....
Ik vind van mezelf niet dat ik negatief of fatalistisch denk. Wel moet ik toegeven dat ik angst heb. Daar ligt mijn zwakke punt. Ik ben niet bang voor de dood, maar wel bang voor al de dingen die zouden kunnen gaan gebeuren. Ik ben geen fatalistische denker, maar wel een realist, die weet wat er allemaal kan gaan gebeuren. En tja, daar moet ik heel erg mijn best voor doen om dat te kunnen loslaten. Ik ga het proberen, nee, niet proberen, ik ga het doen! Ik heb tenslotte een NLP opleiding achter de rug, waar ik voldoende skills heb geleerd om ook dit te kunnen gaan handelen, want het belemmerd me teveel. Ik moet er iets mee doen. Niet alleen denken: leef met de dag, leef met de minuut. Alhoewel me dat steeds vaker lukt. Nu die angst nog...ik ga het aanpakken! En daar heb ik geen psychologe, verpleegkundige, masseuse of andere opties die me werden aangedragen voor nodig! Dat vind ik zonde van me zo kostbare tijd. Als ik dat allemaal zou gaan doen, dan ben ik de hele week bezig met die kanker. Nee, ik geniet liever...
Ben ik eigenwijs? Ja, denk ik wel. Ben ik een controle freak? Ja, ook dat, en misschien nog wel een grote controle freak ook. Want zelfs na mijn dood wil ik nog dingen regelen. Ik zou er het liefst bij zijn om te kijken of alles naar wens gaat...
Voordat ik ziek werd had ik dat veel meer dan nu, maar nog steeds wil ik de touwtjes in handen blijven houden.
Ik zal een metafoor schetsen: Ik heb wel eens een bolletje wol in mijn handen en dan komen de draden ineens helemaal door elkaar, soms zo vreemd want je weet niet hoe dat kan gebeuren. Ineens is er een warboel van draden. Waar is het fout gegaan? Het duurt dan lang voordat ze weer los komen van elkaar. Daar moet je dan veel moeite voor doen om die draden weer netjes los van elkaar te krijgen, want ze zitten in de knoop. Eigenlijk werkt het met angstgevoelens hetzelfde. Allereerst ben ik bereid er moeite voor te doen, dat is al een begin. Ik neem er rustig de tijd voor om eens goed te bekijken hoe is deze chaos nou ontstaan? Waar is het geheel in de knoop gekomen. Hoe meer draden, hoe meer chaos. Hoe meer angst, hoe meer chaos! Dus, ga ik de minst erge angsten skippen, die maak ik dan minder belangrijk. De chaos wordt hierdoor al minder. Dan zijn er nog enkele grotere angsten, die behoorlijk in de knoop zitten. Daar moet eens goed naar gekeken worden. Waarom heb ik die angst, hoe groot is de angst, waar ben ik nu precies bang voor, is het reëel of niet? Maak ik het allemaal niet erger in mijn hoofd? Is het waar, of creëer ik zelf die angst? Is het angst voor de angst (da's een lastige). Ik zal de komende tijd besteden aan het bestuderen van dit probleem. Ik wil er namelijk vanaf. Het belemmerd me in mijn 'geluks' gevoel...
De verpleegkundige vroeg of ik nog wel kon genieten. Nou, zei ik, dat is soms verdomd moeilijk als je veel pijn hebt bijv, of er achter komt dat je weer een stuk hebt ingeleverd. Ik kan echt nog genieten van de 'kleine'dingen in mijn leven... Maar toen ze tegen me zei: je kunt altijd genieten, al lig je op bed met pijn en je ziet een koolmeesje dan moet je daarvan genieten". Ik heb het uiteraard niet gezegd, maar in mijn hoofd zei ik tegen haar: flikker een eind op met je koolmeesje, kruip eens één dag in mijn lijf en je weet hoe het voelt. Slecht één dag! Ik heb er alle dagen last van....ik krijg niet graag een stempel opgeplakt van iemand die me niet eens goed kent dat ik een fatalist of pessimist ben. Ik was woest! Later zat ik te denken waarom raakt het me zo, dat ze me zei dat ik negatief denk en het glas bij mij half leeg is en niet half vol? Waarom raakt me dat zo? Waarom schoot ik vol, toen ze dat van dat koolmeesje zei? Gek genoeg zie ik mezelf niet als een pessimist of zelfs een fatalist. En toch raakt het me als mensen zo tegen me aan kijken. Ik ben trots op mezelf hoe ik het doe, klinkt misschien beetje raar om dat van jezelf te zeggen, maar zo ken ik mezelf niet. Ik ben wel een realist en weet wat er allemaal kan gaan gebeuren. Ook weet ik dat ik ook geluk kan hebben. Dat ik straks kan zeggen dat de chemo goed uit te houden is en dat het nog werkt ook! Kan ik nog misschien wel 2 jaartjes mee. Maar ik weet ook dat het zo kan gaan dat de kanker nu echt razendsnel door mijn lichaam raast en ik er niet meer zal zijn over een paar maanden ( en alles wat daar tussenin zit). Het is toch niet erg om er zo naar te kijken? Dit is toch mijn realiteit, zowel het negatieve scenario als het positieve? Ik mag ze toch best naast elkaar leggen? Wat is daar fout aan. Ik heb al veel geluk gehad, ik heb veel tijd gekregen nadat ik in 2010 mijn eerste uitzaaiingen in mijn botten kreeg. Ik deed het goed op de hormoontherapie. De oncoloog stond ook versteld, want in de meeste gevallen krijgen de vrouwen al na een half jaar progressie van de ziekte. Ik ben heel dankbaar dat ik dit geluk heb gehad. Daar heb ik niks voor hoeven te doen...ik dacht ook in die tijd dat het twee kanten op kan gaan, de goede en de slechte. Dat deze situatie waar ik nu inzit er zou komen wist ik, alleen niet wanneer. Dat weet ik inmiddels wel...
Pas als ik geleerd heb om met mijn angsten goed om te gaan dan is het misschien mijn tijd, ik weet niet hoe dat werkt. Ik heb me in ieder geval vandaag voorgenomen om dit probleem aan te gaan pakken en me hier op te richten. Ik ga me niet richten op alle gevolgen die de chemo me nog zou kunnen brengen... Ik hoop dat ik mijn nieuwe levensritme snel onder controle zal krijgen.
Het was een moeilijke en rare dag vandaag. Mijn kleine meisje zou vandaag 21 jaar zijn geworden als ze was blijven leven. Op precies die dag 21 jaar later ben ik begonnen aan een nieuwe chemo kuur....
Mijn ogen vallen dicht, ik ga slapen. Toch merk ik dat het goed is voor mij om mijn gevoelens van me af te schrijven. Zo krijg ik de dingen op een rijtje en brengt het me wat ik wil. Geen angst meer en go with the flow, negatief of positief!
maandag 19 oktober 2015
van horror ct-scan naar horror uitslag
Vandaag was dan de dag aangebroken dat ik de uitslag ging horen van de ct-scan, die vorige week zo vervelend verliep. Nou, de constrastvloeistof heeft het goed gedaan, hoor! Ook door de roze naald! Zonder problemen heb ik het met mijn eigen ogen mogen zien...
Ik sta er slecht voor, heel slecht. In 6 weken tijd is de kanker wederom explosief gegroeid. Zowel in aantal metastasen als in omvang. Er was geen ruggenwervel te zien zonder uitzaaiingen, de drie lymfeklieren achter mijn borstbeen zijn fors gegroeid en mijn lever...tja, die zit inmiddels gewoon vol met meta's!
De hormoontherapie heeft niets meer gedaan. Bovendien is de kanker dus erg aggressief!
Ik vroeg de oncoloog wat er zou gebeuren als ik nu niks meer zou doen. Dan krijg je rond de kerst grote problemen, zei hij. Niet mijn lever zou voor problemen gaan zorgen, dat duurt best lang volgens hem voordat je daar wat van merkt. Maar die drie tumoren achter mijn borstbeen zouden mijn slokdarm en luchtpijp gaan dichtdrukken. Niet meer kunnen slikken en stikken...pfff...dat vond ik nog wel het meest heftige wat ik heb gehoord! En dan al zo snel....kerst...dat is het al weer over een goede twee maanden. Brrr....daar werd ik goed bang van.
Hij wil niks meer doen met hormonen, dat durft hij niet meer aan in deze situatie. De enige mogelijkheid is chemo. Lang hoefde ik niet na te denken. Ik heb steeds gezegd: ik neem er de tijd voor en ga nog geen beslissing nemen, maar toen ik dit hoorde had ik voor mezelf geen keuze meer!
Morgen heb ik een afspraak van een uur met de oncologieverpleegkundige. Ze gaat me alles uitleggen over deze chemo. Ik weet wel alvast dat het Xeloda gaat worden. Tien tabletten per dag slikken....( geen typfout, je leest het goed 10! per dag) Ik heb ze al opgehaald in de ziekenhuis apotheek en ze zijn behoorlijk groot, ook nog...
Wat ik ook een akelig idee vind is dat het oneindig is, die chemo's. Zolang mijn lichaam het blijft trekken en de bijwerkingen niet te ernstig worden om te stoppen, moet ik net zo lang door gaan als het kan. Natuurlijk onder de voorwaarde dat het ook aan zal slaan. De kansen hierop zijn ook niet helemaal rooskleurig, hoor. Dit heb ik volgens mij al in een eerder blog gezet, maar de kans dat de tumoren kleiner worden is slechts 25%, dat het stabiel blijft is 35%, dan blijft er nog 40% over en in die gevallen wordt de ziekte erger. Dit zijn uiteraard gemiddelde.
Het vervelende is dat mijn tumormarkers niet reageren, waardoor het nodig is om redelijk vaak een ct-scan te doen. Alleen mijn leverwaarde zijn verhoogd, maar de tumormarker blijft altijd hangen zo rond de 11-12. Dat is vervelend anders kan er nog enige controle uit een verlaging of juist verhoging van de markers worden gehaald. Dat is bij mij dus niet het geval.
Het kan dus zomaar een rampscenario worden waarbij het allemaal heel snel slecht met met gaat aflopen. Als deze chemo niet werkt, dan is de kanker zo aggressief dat een andere chemo naar alle waarschijnlijkheid dan ook geen zin meer heeft. Hij zei hierover iets met hagel schieten of iets dergelijks.
Het is hard, maar de waarheid.... In het meest gunstigste scenario reageert de kanker goed op de xeloda, kan mijn lichaam deze eindeloze chemo aan, dan kan ik nog een jaartje of twee mee.
Ik ben me er goed van bewust dat dit echt het meest gunstigste scenario is.
Ik zal afscheid moeten gaan nemen van mijn leven, dingen regelen. Moeilijk maar ik ga het doen en wacht er ook niet te lang mee....ik kan nu alleen maar hopen, hopen dat ik mijn verjaardag ga halen in maart volgend jaar. Zelfs dat is nu al een uitdaging....die rotkanker heeft me goed in de tang. Wat zullen die cellen de afgelopen maanden een hoop lol hebben gehad. Ze hebben een feestje gevierd in mijn lever, een partijtje in mijn botten en toen ze bij mijn borstbeen aankwamen dachten ze: zo, nu gaan we helemaal los...
Ik moest denken aan Ali B, die had het in het programma The voice of Holland over een klankkleurleeeyar....Ja...precies, hij heeft gelijk!
Het gekke was dat ik ongelofelijk rustig was vandaag, pas na het eten kwam er even een golf van tranen. Mijn klachten zijn zo goed te verklaren, verergering van de pijn in het algemeen, ook op nieuwe plekken, het drukkend gevoel op mijn borst (alsof er een olifant op mijn borst gaat zitten), iedere avond koorts (dit is dus tumorkoorts), mijn gebroken ribben, mijn steeds toenemende vermoeidheid, mank lopen vanwege mijn heup, kortademig, piepen op mijn longen 's nachts (terwijl mijn longen zo te zien nog vrij zijn van kanker)
En wat dan nu, zei ik vanavond nog tegen T en W? Wat moet ik nu ? Wat moet ik nog met mijn leven?
Ik ben leeg, maar vol tegelijk! Hoe zal ik gaan reageren op die chemo? Kan mijn lichaam het aan? Gaat het aanslaan? Wat een uitzichtloze situatie, zeg!
Wat kan ik nu verder tegen jullie zeggen, want jullie zullen hier ook van schrikken, natuurlijk! Weet je, ik weet ook even niets meer te zeggen. En dat is ook goed, Toch?
Tot gauw, de volgende update
Ik sta er slecht voor, heel slecht. In 6 weken tijd is de kanker wederom explosief gegroeid. Zowel in aantal metastasen als in omvang. Er was geen ruggenwervel te zien zonder uitzaaiingen, de drie lymfeklieren achter mijn borstbeen zijn fors gegroeid en mijn lever...tja, die zit inmiddels gewoon vol met meta's!
De hormoontherapie heeft niets meer gedaan. Bovendien is de kanker dus erg aggressief!
Ik vroeg de oncoloog wat er zou gebeuren als ik nu niks meer zou doen. Dan krijg je rond de kerst grote problemen, zei hij. Niet mijn lever zou voor problemen gaan zorgen, dat duurt best lang volgens hem voordat je daar wat van merkt. Maar die drie tumoren achter mijn borstbeen zouden mijn slokdarm en luchtpijp gaan dichtdrukken. Niet meer kunnen slikken en stikken...pfff...dat vond ik nog wel het meest heftige wat ik heb gehoord! En dan al zo snel....kerst...dat is het al weer over een goede twee maanden. Brrr....daar werd ik goed bang van.
Hij wil niks meer doen met hormonen, dat durft hij niet meer aan in deze situatie. De enige mogelijkheid is chemo. Lang hoefde ik niet na te denken. Ik heb steeds gezegd: ik neem er de tijd voor en ga nog geen beslissing nemen, maar toen ik dit hoorde had ik voor mezelf geen keuze meer!
Morgen heb ik een afspraak van een uur met de oncologieverpleegkundige. Ze gaat me alles uitleggen over deze chemo. Ik weet wel alvast dat het Xeloda gaat worden. Tien tabletten per dag slikken....( geen typfout, je leest het goed 10! per dag) Ik heb ze al opgehaald in de ziekenhuis apotheek en ze zijn behoorlijk groot, ook nog...
Wat ik ook een akelig idee vind is dat het oneindig is, die chemo's. Zolang mijn lichaam het blijft trekken en de bijwerkingen niet te ernstig worden om te stoppen, moet ik net zo lang door gaan als het kan. Natuurlijk onder de voorwaarde dat het ook aan zal slaan. De kansen hierop zijn ook niet helemaal rooskleurig, hoor. Dit heb ik volgens mij al in een eerder blog gezet, maar de kans dat de tumoren kleiner worden is slechts 25%, dat het stabiel blijft is 35%, dan blijft er nog 40% over en in die gevallen wordt de ziekte erger. Dit zijn uiteraard gemiddelde.
Het vervelende is dat mijn tumormarkers niet reageren, waardoor het nodig is om redelijk vaak een ct-scan te doen. Alleen mijn leverwaarde zijn verhoogd, maar de tumormarker blijft altijd hangen zo rond de 11-12. Dat is vervelend anders kan er nog enige controle uit een verlaging of juist verhoging van de markers worden gehaald. Dat is bij mij dus niet het geval.
Het kan dus zomaar een rampscenario worden waarbij het allemaal heel snel slecht met met gaat aflopen. Als deze chemo niet werkt, dan is de kanker zo aggressief dat een andere chemo naar alle waarschijnlijkheid dan ook geen zin meer heeft. Hij zei hierover iets met hagel schieten of iets dergelijks.
Het is hard, maar de waarheid.... In het meest gunstigste scenario reageert de kanker goed op de xeloda, kan mijn lichaam deze eindeloze chemo aan, dan kan ik nog een jaartje of twee mee.
Ik ben me er goed van bewust dat dit echt het meest gunstigste scenario is.
Ik zal afscheid moeten gaan nemen van mijn leven, dingen regelen. Moeilijk maar ik ga het doen en wacht er ook niet te lang mee....ik kan nu alleen maar hopen, hopen dat ik mijn verjaardag ga halen in maart volgend jaar. Zelfs dat is nu al een uitdaging....die rotkanker heeft me goed in de tang. Wat zullen die cellen de afgelopen maanden een hoop lol hebben gehad. Ze hebben een feestje gevierd in mijn lever, een partijtje in mijn botten en toen ze bij mijn borstbeen aankwamen dachten ze: zo, nu gaan we helemaal los...
Ik moest denken aan Ali B, die had het in het programma The voice of Holland over een klankkleurleeeyar....Ja...precies, hij heeft gelijk!
Het gekke was dat ik ongelofelijk rustig was vandaag, pas na het eten kwam er even een golf van tranen. Mijn klachten zijn zo goed te verklaren, verergering van de pijn in het algemeen, ook op nieuwe plekken, het drukkend gevoel op mijn borst (alsof er een olifant op mijn borst gaat zitten), iedere avond koorts (dit is dus tumorkoorts), mijn gebroken ribben, mijn steeds toenemende vermoeidheid, mank lopen vanwege mijn heup, kortademig, piepen op mijn longen 's nachts (terwijl mijn longen zo te zien nog vrij zijn van kanker)
En wat dan nu, zei ik vanavond nog tegen T en W? Wat moet ik nu ? Wat moet ik nog met mijn leven?
Ik ben leeg, maar vol tegelijk! Hoe zal ik gaan reageren op die chemo? Kan mijn lichaam het aan? Gaat het aanslaan? Wat een uitzichtloze situatie, zeg!
Wat kan ik nu verder tegen jullie zeggen, want jullie zullen hier ook van schrikken, natuurlijk! Weet je, ik weet ook even niets meer te zeggen. En dat is ook goed, Toch?
Tot gauw, de volgende update
dinsdag 13 oktober 2015
"Horror" ct scan
Kapot ben ik, verrot! Vandaag voor het eerst écht serieus overwogen om te stoppen met alles!
Vandaag was met stip het rotste en pijnlijkste onderzoek ooit.
Ik had van de week al gebeld met de oncologieverpleegkundige en haar gevraagd of zij mijn infuus wilde zetten voor de CT-scan. Natuurlijk was haar antwoord. Ze is superlief, relaxed, ze neemt ongelofelijk lang de tijd om goed naar mijn aderen te kijken voordat ze prikt, ze warmt mijn arm op. Voor de CT-scan is de beste plek om te prikken in de holte van je elleboog ( waar je normaal ook bloed laat prikken). Daar is de ader het dikst. Ze vroeg me nog welke kleur naald er in moest voor de CT-scan? Dat wist ik niet, maar wel dat het een dikke moest zijn. Ze pakte haar dikste infuusnaald en dus na lang voelen, kijken, geduld, prikte ze in mijn arm. Venijnig! Maar hij zat...dachten we...want zo'n infuusnaald moet er diep in en ze kreeg hem met geen mogelijkheid verder erin geduwd (wat overigens ook geen lekker gevoel is). Het spijt me, zei ze, maar hij moet eruit, want dit gaan ze niet accepteren. Een andere plek boven op mijn onderarm werd aangeprikt. Weer gelijk goed, het deed minder pijn en hij zat lekker. Ja, dat klinkt gek, maar na al die jaren voel je of een infuus goed zit of niet! Ze spoot hem nog even door, hij liep als een rolletje. Ik blij!
Daar zittende in die chemokamer werd ik ineens heel emotioneel. Was het mijn infuustrauma? Of was het de ruimte met mijn herinneringen? Of was het de wetenschap dat ik daar wellicht ook weer iedere week kom te zitten? Of was het misschien mijn verdriet en woede omdat ik net ervoor te horen kreeg dat mijn vriendin, die ik al zo'n 45 jaar ken, ook een begin stadium van borstkanker heeft. Ontdekt bij het bevolkingsonderzoek? Ik denk dat het de combinatie van alles was!
Maar ik vond dat ik me flink moest houden dus wreef de tranen uit mijn ogen en samen met mijn
schoonzusje gingen we naar de afdeling voor de CT-scan.
Aangekomen bij de CT-scan kon ik gelijk doorlopen, want ik was doordat het zo lang duurde met
infuus prikken te laat. Geen probleem, zei ik direct bij binnenkomst ik ben er al helemaal klaar voor.
(Ja, ervaring, he) ik heb geen broek aan met een rits, geen Bh en zelfs het infuus zit er al in, jullie kunnen direct aan de slag! Fijn, zei de medewerker.
Ik ging liggen op de tafel, nog steeds blij dat mijn infuus zo lekker zat...
Zegt die jongen:" maar mevrouw er zit een roze naald in!"
Ik: ja, is dat een probleem dan?
Hij: ja, want wij gebruiken altijd de groene naalden, die zijn nog dikker, anders kan de contrastvloeistof er niet goed doorheen"
Ik: dus....en nu?
Hij: (deed me gelijk zo'n strak bandje om me arm) en begon te zoeken naar een nieuwe plek om te prikken.
Ik: hoho, wacht even als er opnieuw geprikt gaat worden dan ga ik weer terug naar boven naar
MJ( de Onco-vpk)
Hij: ik voel hier een heel soepel vat en voordat ik het wist zat hij erin.....verkeerd! Weer die vreselijke pijn!.
Hij: ik kan het hier ook nog proberen, ik zal even dat andere infuus eruit halen (want inmiddels werd de stuwing in mijn arm mét infuus steeds groter...
Ik: (met stemverheffing) nou moet je eens goed naar me luisteren je gaat me helemaal niet meer prikken. Ik wil naar MJ of ze komt hierheen, maar jij gaat me niet meer prikken en doe die strakke band af want ik hou het niet meer van de pijn!
Hij: (geschrokken). Inmiddels was er een oudere dame bij gekomen die bevestigde dat een hoop kankerpatiënten geen goede aderen meer hebben en daar een serieus trauma van hebben en dat hij daar wel rekening mee moest houden!
Mooi! Goeie actie!
In de tussentijd begon ik met janken, kon niet meer stoppen.
MJ werd gebeld en zei dat ze bij mij met geen mogelijkheid een groene naald meer konden prikken omdat mijn aderen daar te slecht voor zijn. Ze moesten het doen met 'haar' advies.
Ik: prima! Maar wat is nu eigenlijk het hele probleem?
Hij: volgens het protocol moeten ze de contrastvloeistof met een bepaalde druk door de ader heen laten gaan. Met een roze naald kan er maar gespoten worden met een druk van 3. In de groene naald daar kan de vloeistof met 4,5 door.
Ik: en wat heeft dat dan voor gevolgen als je het nu met 3 doet?
Hij: dat de CT-scan niet mooi wordt
Ik: wat bedoel je met niet mooi?
Hij: dat hij niet scherp is, wat onduidelijker...dat de radioloog meer moeite moet doen om de scan goed te beoordelen
Ik: dan heb ik er helemaal geen goed gevoel over! Deze scan is erg belangrijk er zijn vorige keer drie plekken op mijn lever gezien. Juist nu is het zo belangrijk dat het goed kan worden beoordeeld.
Hij: tja, dat is zo, maar we hebben geen keuze op dit moment, al de nog werkende aderen waren inmiddels al aangeprikt! We proberen met 3,5 door te spuiten, maar dat is wel een risico. De fabrikant geeft garantie met de roze naald tot 3.
Ik: en wat is dat risico dan?
Hij: dat het slangetje gaat knappen! Jawel buiten uw arm, hoor, maar dan spuit de contrastvloeistof alle kanten op.
Ik: weet je zeker dat die contrast dan niet in mijn arm alle kanten op kan spuiten
Hij: nee, mevrouw, echt alleen er buiten.
Pfff...ik was er alleszins gerust op! Ik lag met de stress in mijn donder op die tafel en was inmiddels flink aan het huilen...ze gaven me nog een tissue (goh, wat aardig...)
Al huilend lag ik me te verbijten en de scan duurde en duurde maar...ik heb er zeker drie kwartier onder gelegen. Normaal gesproken duurt een CT-scan zo'n kwartier. De contrastvloeistof liep door mijn lijf, ik werd weer heel erg warm tot in mijn vingertoppen en toen was het net alsof ik in mijn broek aan het plassen was...pfoe, dat ging in ieder geval goed. Geen gevalletje nattigheid om me heen. Maar ik lag al die tijd met mijn armen boven mijn hoofd (dat moet nu eenmaal tijdens deze scan) maar mijn slechte arm, links, krijg ik niet makkelijk boven mijn hoofd en zeker niet voor zo'n lange tijd. Ik lag me te verbijten van de pijn in mijn linkerschouder, maar ik durfde er niks van te zeggen na al dat gedoe met dat infuus. Ik probeerde te ontspannen, te tellen, ik lag te denken aan mijn schilderij waar ik pas mee bezig ben geweest. Maar iedere keer werd ik uit mijn concentratie gehaald door de stem dat ik mijn adem moest inhouden.....en u kunt weer doorademen...
Eindelijk zat het er op. Het infuus ging eruit en ik moest weer ongelofelijk erg plassen, maar nu echt. Gelukkig kan dat gelijk in het kleedkamertje...
Ik ben uiteindelijk huilend weg gelopen en ben met mijn schoonzus even gaan zitten in de hal. Ik had het gevoel dat ik ging flauwvallen, moest even op adem komen!
Jullie denken misschien is dit nou zo erg, allemaal? Ik denk dat alleen lotgenoten begrijpen hoe dit is.
Nu, uren later zit ik dit te typen, met één hand. Het gaat heel moeilijk, vanwege de pijn in mijn schouder die ik er aan over heb gehouden. Met mijn 'goede' rechter arm kan ik helemaal niks, hij doet al pijn als ik hem optil! Hij is al pimpelpaars, op bijna heel mijn onderarm!
Ik ga maandag naar de oncoloog voor de uitslag. Als ik dan bijv zou horen dat de plekjes op mijn lever niet meer te zien zijn, dan vertrouw ik daar dus niet op.....dit wordt weer mijn volgende struikelblok. Maar ik probeer het even te parkeren tot maandag en ik zal dit verhaal zeker vertellen. Ik mag er toch ook wel vanuit gaan dat de radiologen extra tijd gaan besteden om deze moeizame scan te beoordelen. Ik hoop het....
Voor nu, ga ik proberen te slapen want ik heb pijn over mijn hele lijf!
Dit zal ook wel weer slijten, maar dit is om nachtmerries van te krijgen....
Ik krijg steeds meer zoiets van: blijf van me af, laat me met rust! Al dat geprik in mijn arm...ik ben er zó ongelofelijk klaar mee....
Zo! Lezers van mijn blog....ik heb jullie even gruwelijk misbruikt om van me af te schrijven. Door mijn verhaal heen zullen jullie vast mijn verdriet, mijn angst en boosheid hebben gelezen!
Morgen weer een dag en deze dag zo snel mogelijk vergeten!!
Tot later.....
Vandaag was met stip het rotste en pijnlijkste onderzoek ooit.
Ik had van de week al gebeld met de oncologieverpleegkundige en haar gevraagd of zij mijn infuus wilde zetten voor de CT-scan. Natuurlijk was haar antwoord. Ze is superlief, relaxed, ze neemt ongelofelijk lang de tijd om goed naar mijn aderen te kijken voordat ze prikt, ze warmt mijn arm op. Voor de CT-scan is de beste plek om te prikken in de holte van je elleboog ( waar je normaal ook bloed laat prikken). Daar is de ader het dikst. Ze vroeg me nog welke kleur naald er in moest voor de CT-scan? Dat wist ik niet, maar wel dat het een dikke moest zijn. Ze pakte haar dikste infuusnaald en dus na lang voelen, kijken, geduld, prikte ze in mijn arm. Venijnig! Maar hij zat...dachten we...want zo'n infuusnaald moet er diep in en ze kreeg hem met geen mogelijkheid verder erin geduwd (wat overigens ook geen lekker gevoel is). Het spijt me, zei ze, maar hij moet eruit, want dit gaan ze niet accepteren. Een andere plek boven op mijn onderarm werd aangeprikt. Weer gelijk goed, het deed minder pijn en hij zat lekker. Ja, dat klinkt gek, maar na al die jaren voel je of een infuus goed zit of niet! Ze spoot hem nog even door, hij liep als een rolletje. Ik blij!
Daar zittende in die chemokamer werd ik ineens heel emotioneel. Was het mijn infuustrauma? Of was het de ruimte met mijn herinneringen? Of was het de wetenschap dat ik daar wellicht ook weer iedere week kom te zitten? Of was het misschien mijn verdriet en woede omdat ik net ervoor te horen kreeg dat mijn vriendin, die ik al zo'n 45 jaar ken, ook een begin stadium van borstkanker heeft. Ontdekt bij het bevolkingsonderzoek? Ik denk dat het de combinatie van alles was!
Maar ik vond dat ik me flink moest houden dus wreef de tranen uit mijn ogen en samen met mijn
schoonzusje gingen we naar de afdeling voor de CT-scan.
Aangekomen bij de CT-scan kon ik gelijk doorlopen, want ik was doordat het zo lang duurde met
infuus prikken te laat. Geen probleem, zei ik direct bij binnenkomst ik ben er al helemaal klaar voor.
(Ja, ervaring, he) ik heb geen broek aan met een rits, geen Bh en zelfs het infuus zit er al in, jullie kunnen direct aan de slag! Fijn, zei de medewerker.
Ik ging liggen op de tafel, nog steeds blij dat mijn infuus zo lekker zat...
Zegt die jongen:" maar mevrouw er zit een roze naald in!"
Ik: ja, is dat een probleem dan?
Hij: ja, want wij gebruiken altijd de groene naalden, die zijn nog dikker, anders kan de contrastvloeistof er niet goed doorheen"
Ik: dus....en nu?
Hij: (deed me gelijk zo'n strak bandje om me arm) en begon te zoeken naar een nieuwe plek om te prikken.
Ik: hoho, wacht even als er opnieuw geprikt gaat worden dan ga ik weer terug naar boven naar
MJ( de Onco-vpk)
Hij: ik voel hier een heel soepel vat en voordat ik het wist zat hij erin.....verkeerd! Weer die vreselijke pijn!.
Hij: ik kan het hier ook nog proberen, ik zal even dat andere infuus eruit halen (want inmiddels werd de stuwing in mijn arm mét infuus steeds groter...
Ik: (met stemverheffing) nou moet je eens goed naar me luisteren je gaat me helemaal niet meer prikken. Ik wil naar MJ of ze komt hierheen, maar jij gaat me niet meer prikken en doe die strakke band af want ik hou het niet meer van de pijn!
Hij: (geschrokken). Inmiddels was er een oudere dame bij gekomen die bevestigde dat een hoop kankerpatiënten geen goede aderen meer hebben en daar een serieus trauma van hebben en dat hij daar wel rekening mee moest houden!
Mooi! Goeie actie!
In de tussentijd begon ik met janken, kon niet meer stoppen.
MJ werd gebeld en zei dat ze bij mij met geen mogelijkheid een groene naald meer konden prikken omdat mijn aderen daar te slecht voor zijn. Ze moesten het doen met 'haar' advies.
Ik: prima! Maar wat is nu eigenlijk het hele probleem?
Hij: volgens het protocol moeten ze de contrastvloeistof met een bepaalde druk door de ader heen laten gaan. Met een roze naald kan er maar gespoten worden met een druk van 3. In de groene naald daar kan de vloeistof met 4,5 door.
Ik: en wat heeft dat dan voor gevolgen als je het nu met 3 doet?
Hij: dat de CT-scan niet mooi wordt
Ik: wat bedoel je met niet mooi?
Hij: dat hij niet scherp is, wat onduidelijker...dat de radioloog meer moeite moet doen om de scan goed te beoordelen
Ik: dan heb ik er helemaal geen goed gevoel over! Deze scan is erg belangrijk er zijn vorige keer drie plekken op mijn lever gezien. Juist nu is het zo belangrijk dat het goed kan worden beoordeeld.
Hij: tja, dat is zo, maar we hebben geen keuze op dit moment, al de nog werkende aderen waren inmiddels al aangeprikt! We proberen met 3,5 door te spuiten, maar dat is wel een risico. De fabrikant geeft garantie met de roze naald tot 3.
Ik: en wat is dat risico dan?
Hij: dat het slangetje gaat knappen! Jawel buiten uw arm, hoor, maar dan spuit de contrastvloeistof alle kanten op.
Ik: weet je zeker dat die contrast dan niet in mijn arm alle kanten op kan spuiten
Hij: nee, mevrouw, echt alleen er buiten.
Pfff...ik was er alleszins gerust op! Ik lag met de stress in mijn donder op die tafel en was inmiddels flink aan het huilen...ze gaven me nog een tissue (goh, wat aardig...)
Al huilend lag ik me te verbijten en de scan duurde en duurde maar...ik heb er zeker drie kwartier onder gelegen. Normaal gesproken duurt een CT-scan zo'n kwartier. De contrastvloeistof liep door mijn lijf, ik werd weer heel erg warm tot in mijn vingertoppen en toen was het net alsof ik in mijn broek aan het plassen was...pfoe, dat ging in ieder geval goed. Geen gevalletje nattigheid om me heen. Maar ik lag al die tijd met mijn armen boven mijn hoofd (dat moet nu eenmaal tijdens deze scan) maar mijn slechte arm, links, krijg ik niet makkelijk boven mijn hoofd en zeker niet voor zo'n lange tijd. Ik lag me te verbijten van de pijn in mijn linkerschouder, maar ik durfde er niks van te zeggen na al dat gedoe met dat infuus. Ik probeerde te ontspannen, te tellen, ik lag te denken aan mijn schilderij waar ik pas mee bezig ben geweest. Maar iedere keer werd ik uit mijn concentratie gehaald door de stem dat ik mijn adem moest inhouden.....en u kunt weer doorademen...
Eindelijk zat het er op. Het infuus ging eruit en ik moest weer ongelofelijk erg plassen, maar nu echt. Gelukkig kan dat gelijk in het kleedkamertje...
Ik ben uiteindelijk huilend weg gelopen en ben met mijn schoonzus even gaan zitten in de hal. Ik had het gevoel dat ik ging flauwvallen, moest even op adem komen!
Jullie denken misschien is dit nou zo erg, allemaal? Ik denk dat alleen lotgenoten begrijpen hoe dit is.
Nu, uren later zit ik dit te typen, met één hand. Het gaat heel moeilijk, vanwege de pijn in mijn schouder die ik er aan over heb gehouden. Met mijn 'goede' rechter arm kan ik helemaal niks, hij doet al pijn als ik hem optil! Hij is al pimpelpaars, op bijna heel mijn onderarm!
Ik ga maandag naar de oncoloog voor de uitslag. Als ik dan bijv zou horen dat de plekjes op mijn lever niet meer te zien zijn, dan vertrouw ik daar dus niet op.....dit wordt weer mijn volgende struikelblok. Maar ik probeer het even te parkeren tot maandag en ik zal dit verhaal zeker vertellen. Ik mag er toch ook wel vanuit gaan dat de radiologen extra tijd gaan besteden om deze moeizame scan te beoordelen. Ik hoop het....
Voor nu, ga ik proberen te slapen want ik heb pijn over mijn hele lijf!
Dit zal ook wel weer slijten, maar dit is om nachtmerries van te krijgen....
Ik krijg steeds meer zoiets van: blijf van me af, laat me met rust! Al dat geprik in mijn arm...ik ben er zó ongelofelijk klaar mee....
Zo! Lezers van mijn blog....ik heb jullie even gruwelijk misbruikt om van me af te schrijven. Door mijn verhaal heen zullen jullie vast mijn verdriet, mijn angst en boosheid hebben gelezen!
Morgen weer een dag en deze dag zo snel mogelijk vergeten!!
Tot later.....
maandag 5 oktober 2015
Gesprek huisarts
Hier even een update van mijn bezoek aan de huisarts vanmiddag.
Ik kwam al buiten adem binnen, want de praktijk heeft een trap van een trede of tien. Hij hoorde gelijk dat het niet goed zat.
Hij heeft geluisterd naar mijn longen. Ik klonk als een astma patiënt, zei ie, maar ik heb geen astma, nooit last van gehad ook. Ik hoest ook niet, dus hij wist het eigenlijk ook niet. Hij hoorde geen vocht, maar dat zegt niks, als het weinig is hoor je dat niet met een stethoscoop. Dus vond hij het noodzakelijk dat ik een longfoto laat maken. Dat doe ik dan volgende week dinsdag gelijk voor de CT-scan.
Hij zei met zekerheid te weten dat de klachten niet van de fentanyl pleisters 25 waren!
Toen ik bij hem was had ik ook weer koorts, volgens hem tumorkoorts. De saturatie (de hoeveelheid zuurstof in mijn bloed) was uitstekend 99%. Hij denkt (zei ook dat hij het absoluut niet met zekerheid kan zeggen) dat de problemen toch wel eens van de lymfeklieren achter mijn borstbeen vandaan kunnen komen. Die zijn wellicht door gegroeit naar mijn longen.
Mijn bloeddruk was overigens bij hem nog steeds te hoog 189/96. Maar er komt natuurlijk ook een stuk spanning bij.
Ik heb voorgesteld dat ik het nu toch wil proberen met de 12 mcg pleister, met als extra medicatie een langwerkend orale morfine, Oxycodon. Als ik daar meer dan drie per dag van nodig ga hebben, is het toch beter om weer die 25mcg pleister te gaan plakken.
Verder kreeg ik nog pufjes Ventolin mee van de apotheek. Als ik het benauwd heb dan mag ik die zoveel nemen als ik nodig vind. Ze zijn onschuldig.
Hij vroeg ook nog hoe ik me psychisch voelde. Ik zei dat ik af en toe een angstaanval heb, vooral 's nachts als ik het zo benauwd heb. Hij vroeg me ook of ik depressief ben. Tja, wat is depressiviteit nu precies.....dat is een ziekte op zich. Wel is het logisch dat ik me soms erg depri voel, dat mag duidelijk zijn. Maar, zo zei ik tegen hem, niet zo dat ik al de pillen die ik in huis heb in wil gaan nemen. Dat wilde hij even weten zei hij. Hij liet me weten dat IK uiteindelijk mag bepalen hoe lang en hoe ver ik wil gaan. Hij zal er voor me zijn als dat nodig is. En dat deed me dan weer goed om dat te horen! Het was al met al geen gesprek waar ik gerust van werd, maar vond het ondanks dat toch een fijn gesprek!
Toen ik thuis kwam heb ik gelijk een oxycodon ingenomen en een pufje genomen. Jezus wat een apotheek heb ik in huis, zeg! niet normaal.... Daarna heb ik wat telefoontjes gedaan waar ik heel moe van werd, ben mijn bed ingedoken en heb liggen slapen. Ik schrok net wakker, voel me niet lekker. Ik probeer maar weer snel te gaan slapen. Morgen weer een dag!
Ik kwam al buiten adem binnen, want de praktijk heeft een trap van een trede of tien. Hij hoorde gelijk dat het niet goed zat.
Hij heeft geluisterd naar mijn longen. Ik klonk als een astma patiënt, zei ie, maar ik heb geen astma, nooit last van gehad ook. Ik hoest ook niet, dus hij wist het eigenlijk ook niet. Hij hoorde geen vocht, maar dat zegt niks, als het weinig is hoor je dat niet met een stethoscoop. Dus vond hij het noodzakelijk dat ik een longfoto laat maken. Dat doe ik dan volgende week dinsdag gelijk voor de CT-scan.
Hij zei met zekerheid te weten dat de klachten niet van de fentanyl pleisters 25 waren!
Toen ik bij hem was had ik ook weer koorts, volgens hem tumorkoorts. De saturatie (de hoeveelheid zuurstof in mijn bloed) was uitstekend 99%. Hij denkt (zei ook dat hij het absoluut niet met zekerheid kan zeggen) dat de problemen toch wel eens van de lymfeklieren achter mijn borstbeen vandaan kunnen komen. Die zijn wellicht door gegroeit naar mijn longen.
Mijn bloeddruk was overigens bij hem nog steeds te hoog 189/96. Maar er komt natuurlijk ook een stuk spanning bij.
Ik heb voorgesteld dat ik het nu toch wil proberen met de 12 mcg pleister, met als extra medicatie een langwerkend orale morfine, Oxycodon. Als ik daar meer dan drie per dag van nodig ga hebben, is het toch beter om weer die 25mcg pleister te gaan plakken.
Verder kreeg ik nog pufjes Ventolin mee van de apotheek. Als ik het benauwd heb dan mag ik die zoveel nemen als ik nodig vind. Ze zijn onschuldig.
Hij vroeg ook nog hoe ik me psychisch voelde. Ik zei dat ik af en toe een angstaanval heb, vooral 's nachts als ik het zo benauwd heb. Hij vroeg me ook of ik depressief ben. Tja, wat is depressiviteit nu precies.....dat is een ziekte op zich. Wel is het logisch dat ik me soms erg depri voel, dat mag duidelijk zijn. Maar, zo zei ik tegen hem, niet zo dat ik al de pillen die ik in huis heb in wil gaan nemen. Dat wilde hij even weten zei hij. Hij liet me weten dat IK uiteindelijk mag bepalen hoe lang en hoe ver ik wil gaan. Hij zal er voor me zijn als dat nodig is. En dat deed me dan weer goed om dat te horen! Het was al met al geen gesprek waar ik gerust van werd, maar vond het ondanks dat toch een fijn gesprek!
Toen ik thuis kwam heb ik gelijk een oxycodon ingenomen en een pufje genomen. Jezus wat een apotheek heb ik in huis, zeg! niet normaal.... Daarna heb ik wat telefoontjes gedaan waar ik heel moe van werd, ben mijn bed ingedoken en heb liggen slapen. Ik schrok net wakker, voel me niet lekker. Ik probeer maar weer snel te gaan slapen. Morgen weer een dag!
Nachtelijke vijanden
Pleuravocht draineren, ascitesvocht aftappen, botboringen, infusen prikken, biopten nemen, contrastvloeistoffen slikken of door je lichaam laten spuiten, de vele medicatie, waarvan de meeste zijn voor de bijwerkingen van de anderen.
Met deze beelden werd ik wakker!
Ik ben er zo ontzettend klaar mee, al die medici die zomaar naalden en spuiten in je lichaam zetten. Alsof ik er beter van word.....
Een aantal nachten geleden is het begonnen...een piepende ademhaling. Dit werd met de dag, vooral 's nachts erger en erger. Afgelopen nacht kreeg ik het er ook nog benauwd bij. Ik was eigenlijk totaal in paniek hierdoor. Ik werd wakker van mijn eigen piepende, zagende, roggelende ademhaling. Badend in het zweet werd ik wakker en ik kreeg een paniekaanval. Door de benauwdheid werd dit erger en ik zag al die beelden voor me die ik net hierboven beschrijf.
Ik ben rechtop in mijn bed gaan zitten, toen werd het iets minder. Na een uurtje of wat op te zijn, dus recht op te lopen werd het minder en in de loop van de dag was het zelfs weg.
Het is nu zondag. Ik weet eigenlijk niet goed wat ik moet doen. Wat is dit voor een enge klacht?
Er zitten tenslotte lymfeklieren die aangedaan zijn door de kanker achter mijn borstbeen.
-Zijn het die uitzaaiingen van de klieren, die wellicht zijn doorgegroeid naar mijn longen?
-Of is het een bijwerking van de morfinepleister waarvan ik een hogere dosering heb vanwege mijn gebroken/ gescheurde ribben?
Ik heb er eens op gegoogled en ik las dit als ernstige bijwerking:
Ernstige bijwerkingen
Als één van de volgende ernstige bijwerkingen optreedt, moet u de behandeling stoppen en onmiddellijk contact opnemen met uw arts of naar het ziekenhuis gaan:
ernstig buiten adem zijn, piepende ademhaling (ernstige ademhalingsdepressie)
Het zou dus aan het gebruik van de morfinepleister kunnen liggen.
Nou vond ik mijn benauwdheid niet heel ernstig, het was niet zo dat ik naar adem snakte, dat niet...maar er zit duidelijk vocht achter mijn longen.
Bovendien is het zondag. Ik had geen zin in weer uren SEH, dus besloot ik maar tot morgen (vandaag dus) af te wachten.
Ik heb voor de zekerheid de 25 mcg morfinepleister eraf getrokken en een 12 mcg er op geplakt. Ik moet immers wel een sterke pijnstiller hebben. Ik las later weer op internet dat je morfine nooit in een keer mag stoppen. Er schijnt een heel afbouwschema te zijn met tabletten. Als je de 25 mcg pleister gebruikt dan krijg je de hele dag door 90 Mg aan morfine in je lichaam. Het duurt 17 uur voordat de helft daarvan is afgenomen. Dus omdat ik de 12 mcg heb opgeplakt is dat verschil dus minder groot, maar toch is het niet goed, want ik kreeg koorts en mijn bloeddruk bleek ineens 188/109! te zijn. Torenhoog, dus!
Mijn zus en zwager waren er vandaag, dus als er wat engs zou gebeuren waren zij er in ieder geval.
Het ging de verdere dag goed, gelukkig.
'S avonds ben ik bang om te gaan slapen, zo erg is mijn angst inmiddels geworden. Ik heb mijn bed bij het hoofdeinde hoger gezet (zo fijn dat ik een verstelbaar bed heb). Uiteindelijk viel ik in slaap, werd wel weer wakker met een piepende ademhaling maar het was minder.
Ik heb wel gelijk de huisarts gebeld en kan vanmiddag bij hem terecht. Ik kan met hem overleggen over het afbouwschema naar de 12 mcg pleister, mijn hoge bloeddruk en de rest van al mijn klachten. De rest van mijn vragen zijn voor de oncoloog. Daar mag ik weer 19 oktober naar toe.
Eerst weer even een CT-scan laten maken op 13 oktober. Het gesprek daarna met de oncoloog wordt erg spannend, hier hangt veel van af. Hoe wordt mijn behandeling? Hoe staat ik er voor?
Meeste dagen gaat het goed met me, maar als er dan zoiets als de afgelopen dagen bijkomt dan trek ik het ineens allemaal niet meer! Mijn leven bestaat uit kanker. Er zijn een hoop mensen die zeggen:" genieten, hoor, nu het nog kan". Natuurlijk probeer ik dat en het lukt me vaak ook nog wel om van kleine dingen enorm te kunnen genieten, maar je begrijp natuurlijk ook dat als je door al je klachten die er zijn, op de dag zoveel aan herinnerd wordt dat genieten er vaak bij inschiet.
Het leven met de angst voor terugkomst van de kanker was niet makkelijk, maar leven met uitgezaaide kanker is veel moeilijker! Het moeilijkste van alles vind ik twee dingen: mijn
onafhankelijkheid en de grip op mijn eigen lichaam te verliezen. Ik vind het vreselijk...
Zeker toen ik hoorde dat de kanker inmiddels ook in mijn lever zit ben ik erg bezig met mijn dood. Ik wil graag alles geregeld hebben, ik praat hier veel over met mijn familie. En dat is fijn! Het zijn geen makkelijke gesprekken, maar ik wil het, het geeft me rust in mijn hoofd. Er zijn ook mensen die aan me vragen of het leven nog wel leuk is (goede vraag, overigens!)....ik moet dan eerlijk zeggen dat ik dat niet meer zo zeker weet. Ik functioneer een paar uur per dag redelijk, daar moet ik het van hebben, de rest is echt overleven...
Palliatieve behandeling : dit betekent het leven zo lang als mogelijk rekken, maar ook om dit zo kwalitatief hoog mogelijk te houden. En dat laatste is nu vaak zo'n strijd in mijn hoofd. Wat is nu nog kwalitatief hoog??
Zware onderwerpen om over na te denken, hoor.
Maar goed....eerst maar weer eens naar de huisarts om even met hem te praten.
Stap voor stap maar weer.....
Wie zegt dat je kanker kunt overwinnen als je dat zelf wilt verklaar ik bij deze voor gek!
Ik strijd me het ongans en wat doet die kanker.....???
Oke! Nog één keer dan....ik kan het niet laten..
Als kanker alleen maar kan worden overwonnen door te vechten, wat betekent dat dan voor de mensen die eraan overlijden? Hebben die niet genoeg hun best gedaan? Het kan toch niet zo zijn dat je jezelf de schuld moet gaan geven dat je niet goed gevochten hebt? Of dat je een druk gaat voelen omdat 'men' je in de rol van vechter duwt? En dat je daarom vaker zou kiezen voor een nog agressievere behandeling met hetzelfde resultaat...nl dat de kanker gewoon doorgroeit?
Alleen al het woord 'vijand'! Dat is oorlogstaal. Oké er woedt een soort van oorlog in je lichaam...
Maar kanker neerzetten als de vijand geeft een volkomen verkeerd beeld van de ziekte. Het suggereert dat er sprake is van een tactiek, van controle, terwijl het verschil tussen leven en dood uiteindelijk een kwestie is van puur geluk, of botte pech.
Jaren geleden was er nog weinig bekend over kanker en de biologie die kanker veroorzaakt.
Inmiddels is duidelijk dat de metafoor van 'vijand' volkomen onzin is.
Er is helemaal geen belager, geen binnendringer. Een tumor bestaat uit onze eigen, ontspoorde, cellen: de kankerpatiënt is zijn eigen vijand.
Ik hoor nog steeds heel vaak dat er tegen me gezegd wordt:
'Als iemand deze ziekte kan verslaan, ben jij het.'
'Met een positieve houding heb je de strijd al half gewonnen.'
'Sterk zijn, hoor meid, hard vechten, niet opgeven hoor!'
Hoe ontzettend goed bedoeld van deze mensen, en ik geloof echt dat dat zo is, hoor!
Maar met deze opmerkingen kan ik niks! Inmiddels reageer ik niet meer op dit soort opmerkingen. Ik hoor ze aan en laat het gelijk van mijn schouders glijden. Ik bedank de mensen er zelfs voor...want ze bedoelen het immers goed en dat is ook fijn!
Nou, beetje lang blog geworden...ik zat op mijn praatstoel...eh...bed...
Met deze beelden werd ik wakker!
Ik ben er zo ontzettend klaar mee, al die medici die zomaar naalden en spuiten in je lichaam zetten. Alsof ik er beter van word.....
Een aantal nachten geleden is het begonnen...een piepende ademhaling. Dit werd met de dag, vooral 's nachts erger en erger. Afgelopen nacht kreeg ik het er ook nog benauwd bij. Ik was eigenlijk totaal in paniek hierdoor. Ik werd wakker van mijn eigen piepende, zagende, roggelende ademhaling. Badend in het zweet werd ik wakker en ik kreeg een paniekaanval. Door de benauwdheid werd dit erger en ik zag al die beelden voor me die ik net hierboven beschrijf.
Ik ben rechtop in mijn bed gaan zitten, toen werd het iets minder. Na een uurtje of wat op te zijn, dus recht op te lopen werd het minder en in de loop van de dag was het zelfs weg.
Het is nu zondag. Ik weet eigenlijk niet goed wat ik moet doen. Wat is dit voor een enge klacht?
Er zitten tenslotte lymfeklieren die aangedaan zijn door de kanker achter mijn borstbeen.
-Zijn het die uitzaaiingen van de klieren, die wellicht zijn doorgegroeid naar mijn longen?
-Of is het een bijwerking van de morfinepleister waarvan ik een hogere dosering heb vanwege mijn gebroken/ gescheurde ribben?
Ik heb er eens op gegoogled en ik las dit als ernstige bijwerking:
Ernstige bijwerkingen
Als één van de volgende ernstige bijwerkingen optreedt, moet u de behandeling stoppen en onmiddellijk contact opnemen met uw arts of naar het ziekenhuis gaan:
ernstig buiten adem zijn, piepende ademhaling (ernstige ademhalingsdepressie)
Het zou dus aan het gebruik van de morfinepleister kunnen liggen.
Nou vond ik mijn benauwdheid niet heel ernstig, het was niet zo dat ik naar adem snakte, dat niet...maar er zit duidelijk vocht achter mijn longen.
Bovendien is het zondag. Ik had geen zin in weer uren SEH, dus besloot ik maar tot morgen (vandaag dus) af te wachten.
Ik heb voor de zekerheid de 25 mcg morfinepleister eraf getrokken en een 12 mcg er op geplakt. Ik moet immers wel een sterke pijnstiller hebben. Ik las later weer op internet dat je morfine nooit in een keer mag stoppen. Er schijnt een heel afbouwschema te zijn met tabletten. Als je de 25 mcg pleister gebruikt dan krijg je de hele dag door 90 Mg aan morfine in je lichaam. Het duurt 17 uur voordat de helft daarvan is afgenomen. Dus omdat ik de 12 mcg heb opgeplakt is dat verschil dus minder groot, maar toch is het niet goed, want ik kreeg koorts en mijn bloeddruk bleek ineens 188/109! te zijn. Torenhoog, dus!
Mijn zus en zwager waren er vandaag, dus als er wat engs zou gebeuren waren zij er in ieder geval.
Het ging de verdere dag goed, gelukkig.
'S avonds ben ik bang om te gaan slapen, zo erg is mijn angst inmiddels geworden. Ik heb mijn bed bij het hoofdeinde hoger gezet (zo fijn dat ik een verstelbaar bed heb). Uiteindelijk viel ik in slaap, werd wel weer wakker met een piepende ademhaling maar het was minder.
Ik heb wel gelijk de huisarts gebeld en kan vanmiddag bij hem terecht. Ik kan met hem overleggen over het afbouwschema naar de 12 mcg pleister, mijn hoge bloeddruk en de rest van al mijn klachten. De rest van mijn vragen zijn voor de oncoloog. Daar mag ik weer 19 oktober naar toe.
Eerst weer even een CT-scan laten maken op 13 oktober. Het gesprek daarna met de oncoloog wordt erg spannend, hier hangt veel van af. Hoe wordt mijn behandeling? Hoe staat ik er voor?
Meeste dagen gaat het goed met me, maar als er dan zoiets als de afgelopen dagen bijkomt dan trek ik het ineens allemaal niet meer! Mijn leven bestaat uit kanker. Er zijn een hoop mensen die zeggen:" genieten, hoor, nu het nog kan". Natuurlijk probeer ik dat en het lukt me vaak ook nog wel om van kleine dingen enorm te kunnen genieten, maar je begrijp natuurlijk ook dat als je door al je klachten die er zijn, op de dag zoveel aan herinnerd wordt dat genieten er vaak bij inschiet.
Het leven met de angst voor terugkomst van de kanker was niet makkelijk, maar leven met uitgezaaide kanker is veel moeilijker! Het moeilijkste van alles vind ik twee dingen: mijn
onafhankelijkheid en de grip op mijn eigen lichaam te verliezen. Ik vind het vreselijk...
Zeker toen ik hoorde dat de kanker inmiddels ook in mijn lever zit ben ik erg bezig met mijn dood. Ik wil graag alles geregeld hebben, ik praat hier veel over met mijn familie. En dat is fijn! Het zijn geen makkelijke gesprekken, maar ik wil het, het geeft me rust in mijn hoofd. Er zijn ook mensen die aan me vragen of het leven nog wel leuk is (goede vraag, overigens!)....ik moet dan eerlijk zeggen dat ik dat niet meer zo zeker weet. Ik functioneer een paar uur per dag redelijk, daar moet ik het van hebben, de rest is echt overleven...
Palliatieve behandeling : dit betekent het leven zo lang als mogelijk rekken, maar ook om dit zo kwalitatief hoog mogelijk te houden. En dat laatste is nu vaak zo'n strijd in mijn hoofd. Wat is nu nog kwalitatief hoog??
Zware onderwerpen om over na te denken, hoor.
Maar goed....eerst maar weer eens naar de huisarts om even met hem te praten.
Stap voor stap maar weer.....
Wie zegt dat je kanker kunt overwinnen als je dat zelf wilt verklaar ik bij deze voor gek!
Ik strijd me het ongans en wat doet die kanker.....???
Oke! Nog één keer dan....ik kan het niet laten..
Als kanker alleen maar kan worden overwonnen door te vechten, wat betekent dat dan voor de mensen die eraan overlijden? Hebben die niet genoeg hun best gedaan? Het kan toch niet zo zijn dat je jezelf de schuld moet gaan geven dat je niet goed gevochten hebt? Of dat je een druk gaat voelen omdat 'men' je in de rol van vechter duwt? En dat je daarom vaker zou kiezen voor een nog agressievere behandeling met hetzelfde resultaat...nl dat de kanker gewoon doorgroeit?
Alleen al het woord 'vijand'! Dat is oorlogstaal. Oké er woedt een soort van oorlog in je lichaam...
Maar kanker neerzetten als de vijand geeft een volkomen verkeerd beeld van de ziekte. Het suggereert dat er sprake is van een tactiek, van controle, terwijl het verschil tussen leven en dood uiteindelijk een kwestie is van puur geluk, of botte pech.
Jaren geleden was er nog weinig bekend over kanker en de biologie die kanker veroorzaakt.
Inmiddels is duidelijk dat de metafoor van 'vijand' volkomen onzin is.
Er is helemaal geen belager, geen binnendringer. Een tumor bestaat uit onze eigen, ontspoorde, cellen: de kankerpatiënt is zijn eigen vijand.
Ik hoor nog steeds heel vaak dat er tegen me gezegd wordt:
'Als iemand deze ziekte kan verslaan, ben jij het.'
'Met een positieve houding heb je de strijd al half gewonnen.'
'Sterk zijn, hoor meid, hard vechten, niet opgeven hoor!'
Hoe ontzettend goed bedoeld van deze mensen, en ik geloof echt dat dat zo is, hoor!
Maar met deze opmerkingen kan ik niks! Inmiddels reageer ik niet meer op dit soort opmerkingen. Ik hoor ze aan en laat het gelijk van mijn schouders glijden. Ik bedank de mensen er zelfs voor...want ze bedoelen het immers goed en dat is ook fijn!
Nou, beetje lang blog geworden...ik zat op mijn praatstoel...eh...bed...
Abonneren op:
Posts (Atom)