Onverwachts goed nieuws!

Beetje late update, maar dit  komt omdat ik een virale luchtweginfectie heb opgelopen en hier behoorlijk ziek van ben!

Maar.....wat heb ik super goed nieuws gehoord! Nou, hier het hele verhaal: 

Gisteren mocht ik bij dr.J terug komen voor de uitslag van de ct-scan van afgelopen vrijdag! Ik was stiknerveus. Omdat ik dus al die klachten van mijn longen erbij kreeg en zondag de pieken koorts zelfs de 41 graden bereikte, bereidde ik me op het ergste voor.

Als je behandeld wilt worden door dé expert op het gebied van borstkanker moet je geduld hebben, want het spreekuur loopt uit. Geen kwartiertje maar gerust zo'n anderhalf uur en gisteren zelfs nog langer. Maar ik zat samen met T en W geduldig te wachten op onze beurt. Ze neemt de tijd ervoor, ook bij je mede lotgenoten, dat waardeer ik, met het wachten tot gevolg. Ik stelde voor om in de tussentijd een kopje koffie te gaan halen. T en ik gingen aan het eind van de gang een kopje koffie halen uit een automaat die daar staan en waar je als patiënt gebruik van kan maken. Ik had die dag vrijwel niks gegeten, voelde me niet lekker en de nervositeit speelde natuurlijk ook mee.

We liepen terug en ik nam een paar slokken van de warme, best lekkere cappuccino. Ik had het bekertje bijna leeg en toen begon het...ik kreeg een gigantische pijn op mijn borst. Het werd met de seconde erger...zo'n krammend gevoel precies op mijn borstbeen. Dr.J kwam toevallig haar spreekkamer uit en zag mij zitten en vroeg:" gaat het wel met je"?  Direct werd ik meegenomen naar een kamer niet ver daar vandaan en werd direct aan de hartbewaking gelegd! Ecg werd gedraaid, bloeddruk opgemeten. Na ongeveer tien minuten (wat veel langer leek te duren) zakte de pijn iets. Ze waren allemaal heel zorgzaam en lief. Ik mocht blijven liggen. Dr.J kwam ook nog even kijken en zei dat ik lekker kon blijven liggen en dat ze wel naar mij toe zou komen. Inmiddels begreep ik wel dat het ecg afwijkingen vertoonde, maar dat bleek achteraf niet zo erg, want ik heb januari vorig jaar een klein infarct door gemaakt en dat blijf je zien. Geen zorgen verder hierover...ik kwam tot rust. Het is waarschijnlijk een combinatie geweest van spanning, maagpijn en wat hartklachten door de koffie. Er kwam een aardige verpleegkundige bij me bed staan en ze herkende me van de jaren dat zij in het IJselland ziekenhuis heeft gewerkt en ik daar behandeld werd met chemo en div. andere opnames. Ze begon me alles uit te leggen over de taxolkuur die ik de volgende dag zou gaan krijgen. Ze legde uit hoe de coldcap werken en gaf me vertrouwen om te vertellen dat het erg koud is, maar dat het voornamelijk om de eerste 30minuten zou gaan. Ik mocht lekker op een bed liggen en krijg lekker warme dekens over me heen. Mijn haar zou ik behouden. Het was inmiddels al 18.00u geworden. Ze gingen sluiten, maar toch mocht ik blijven liggen. Na nog een poosje daar gelegen te hebben en ik weer helemaal rustig was kwam ze vpk weer. Dr.J wilde ons toch even zien op haar spreekkamer want ze wilde het een en ander laten zien....

De spanning steeg en ik liep met lood in mijn schoenen achter haar aan. De poli was al helemaal uitgestorven en dan heerst er een vreemd sfeertje. Binnen gekomen zat dr.J al druk achter haar computerscherm te tikken. Ze is snel...heel snel...ze praat snel, ze handeld snel en zonder de focus te verliezen! Het lijkt me een hoogst intelligente vrouw, een soort van hoogbegaafd, zou ik zeggen.

Ze liet me de dvd's zien, die wij 's middags nog op moesten halen uit het IJsslelland ziekenhuis. Ze ging razendsnel door de scan en zei dat er in augustus levermeta's waren gezien , slecht drie kleine plekjes en op de scan van oktober zag de lever er heel slecht uit, zat vol met meta's. 

Ik dacht: kom op met die scan van afgelopen vrijdag, maar ze was snel, hoor...het was mijn ongeduld. Ze scrolde weer over het scherm, draaide het naar mij toe en liet me zien dat mijn lever helemaal schoon is!! Gewoon niks meer te zien! Ik kon op dat moment even niks uitbrengen. Ze ging verder en zei dat dit een spectaculair resultaat is van de twee kuren Xeloda! Ik zei: maar dat is geweldig nieuws! Ongelofelijk!  Omdat de xeloda zo goed zijn werk heeft gedaan, vond ze het eigenlijk zonde om er niet mee door te gaan! Maarja, ik heb wel een dpd- deficiëntie, dat wil zeggen dat ik van een bepaald enzym te weinig heb en dat hierdoor deze chemo niet goed kan worden afgebroken. Nu wil ze met een farmacoloog overleggen of hij het aandurft om me toch verder te laten gaan met de xeloda, maar dan in veel lagere dosering. De dosering die ik nu heb gehad heeft door het ontbreken van dat enzym zulke toxische reacties gegeven. Het moet veilig zijn en zij wilde dit eerst overleggen met een farmacoloog.

Ze belt me daar uiterlijk morgen over terug! 

En vandaag heb ik heel de dag op bed gelegen, meer geslapen dan wakker geweest omdat ik me nog steeds ziek voel van mijn longinfectie. Maar hele hoge koorts heb ik niet meer gehad! 

Het voelt zó onwezenlijk! Ik ben natuurlijk superblij en met mij velen. Ik heb zoveel lieve berichtjes en appies gekregen van zoveel mensen! Super! Iedereen bedankt daarvoor! 

Wat een onverwachts goed nieuws! Ik weet nog niet wat er gaat gebeuren nu, maar dat hoor ik als het goed is morgen.

Maar, tjeezus, mensen.....ik ben zo ongelofelijk blij. Ik heb tijd gekregen...meer tijd!!
Voor alle duidelijkheid....... genezen ben ik niet, dat zal nooit meer gebeuren. In mijn botten zitten nog veel metastasen. Sommige mensen dachten namelijk dat ik nu ineens genezen was, dat is helaas niet zo! Vooralsnog heb ik meer tijd gekregen! 

En misschien hoef ik nu niet aan de taxol te beginnen. Kan dat nog achter de hand gehouden worden. Spannend....maar ik hou jullie op de hoogte!

Ik voelde me heel blij, maar toen ik het ziekenhuis uitliep in het donker dacht ik gelijk aan mijn vriendinnetje Carla, die juist heeft gehoord dat haar vierde chemokuur niet meer het gewenste resultaat heeft gegeven! Ik vertelde haar dat ik het oneerlijk vind, maar daar wilde ze niets van horen. Kanker gaat niet om eerlijk of oneerlijk! Ik weet het, maar toch doet het pijn! Ik gun iedereen tijd van leven, maar haar in het bijzonder!

Tot later lieve mensen en bedankt voor jullie lieve woorden! 

Liefs,

Mandy