dinsdag 5 januari 2016

Beslissingen nemen

Huilend word ik wakker, het is nog vroeg in de ochtend. Dat heb ik niet zo vaak, maar vandaag op deze hele vroege ochtend stromen de tranen over mijn wangen. Ik heb heftige pijn in mijn ribben, pijn op mijn borst, ik voel me benauwd. En die altijd aanwezige zenuwpijn in mijn voeten die haat ik ook! Een raar branderig gevoel in mijn slokdarm maakt ook dat ik niet meer kan slapen. Ik huil. Ik huil omdat ik weet dat de rest van mijn leven (hoelang of kort die ook mag zijn) zal bestaan uit pijn, ongemakken, behandelingen, zware behandelingen. Dit valt mij zwaar...nooit meer 'nergens' last van hebben. Gek eigenlijk! Als je gezond bent dan denk je daar helemaal niet over na. Je voelt gewoon niks, je voelt je prima. Je kan gewoon lopen, zitten, slapen, functioneren zonder dat je iets voelt. Dat gevoel ben ik vergeten...ik weet niet meer hoe dat voelt. En dat is gek, joh! Ik probeer het me steeds voor te stellen hoe dat toen was... Maarja, toen stond ik daar helemaal niet bij stil, hoe mooi dat is, hoe fijn, dat je lichaam gewoon goed functioneert. Ik ben het vergeten, na bijna 10 jaar ben ik dat vergeten....
Ik hoorde gisteren een interview met een lotgenote en zij zei dat ze zich alleen voelde op een onbewoond eiland. Dat herken ik, ik voel me buiten 'het normale leven' staan. Ik hoor er niet meer bij, ik doe niet meer mee. Zo nu en dan heb je nog contact met 'die buitenwereld' maar dan daarna vertrekt het bootje weer en ben ik weer alleen op dat eiland. Mijn wereldje wordt steeds kleiner.
Altijd pijn, ongemakken en bijwerkingen van de zware medicatie. De medicijnen die nu nog kunnen helpen om me iets langer in leven te houden zijn zwaar. Extreem zwaar. Geen enkel middel zal mild voor me zijn.
Is dat het leven waard? Dat is een vraag die ik me telkens afvraag, maar waarop ik het antwoord niet weet. Want wat gaat er gebeuren als ik besluit niks meer te doen? Waarschijnlijk ook allerlei ongemakken, pijnen en angsten....verdorie wat moet ik kiezen?
Het is kiezen tussen twee kwaden. Is de ene kwader dan de andere? Ik weet het niet. Niemand weet het. Niemand weet iets! Niemand weet hoe ik zal reageren op nieuwe medicatie. Maar ook niemand kan zeggen hoe lang ik nog leef. Of hoe het is om zonder medicatie verder te gaan en vooral 'hoe' ik dan nog mag leven. Met of zonder medicatie...niemand kan me zeggen hoe het verder zal gaan en of het verder gaat. Ook een arts niet!
Het is verdomde moeilijk, eigenlijk niet om te doen.
Ik praat en praat met iedereen die me wil horen, ik vraag hun mening, maar tegelijkertijd besef ik dat ik deze vraag helemaal niet bij iemand anders kan neerleggen. Ik moet zelf een beslissing gaan nemen. En wat als ik het nu niet weet? Een nachtje over slapen, helpt dat? Nee, dat heb ik al geprobeerd. Plussen en minnen gaan opschrijven, is dat een idee? Als ik dat doe kom ik onder de streep op precies hetzelfde uit. Dus, dat heeft ook geen zin. De beslissing bij de arts neerleggen. Helpt ook niet, want de arts zal aan míj vragen wat ik nog wil! Verdomme, het wordt steeds moeilijker...ik kom er niet uit! 
Ik schreeuw naar boven, naar iets...ik weet niet naar wat of wie: Help me, ajb, help me...
Een benarde situatie! Ik stik er bijna in. Het vervelende is dat de uitkomst bij alles wat ik beslis de zelfde blijft: ik ga dood. Is het dan de manier waarop en wanneer? 
Ik wens dat ik ga slapen en niet meer wakker word, niet omdat ik dood wil, maar ik ben niet in staat om een beslissing te nemen. Ik wens op een hartstilstand, eentje die ik niet van te voren weet. Of een ongeluk, klatsboem....in een keer weg! Niet omdat ik dood wil, maar omdat ik geen beslissing kan nemen. Is er dan niemand die me kan helpen???
Ik probeer weer om te gaan slapen, om vervolgens te gaan liggen woelen in mijn bed. Ik kan geen comfortabele houding vinden, alles doet me pijn, vooral mijn ribben en mijn borstbeen. Die gruwelijke kanker ook!
Dan pak ik maar mijn iPad en schrijf het van me af, wellicht helpt dat...
Morgen mag ik dan eindelijk op gesprek in de Daniël den Hoedkliniek. Ik ben nerveus voor het gesprek. Terwijl ik weet dat dit gesprek op dit moment nog weinig zal opleveren. Er zal eerst weer een scan gemaakt moeten worden. Dan pas weet ik hoe ik er voor sta. Ik ben nu bijna 7 weken zonder behandeling. Na de stop van de xeloda voelde ik me, toen alle bijwerkingen steeds minder werden, goed. Ik had meer conditie. Ik kon iedere dag wel een klein uurtje met de hond lopen, zonder last te hebben van mijn heup! Maar de laatste week voel ik dat er weer wat gaande is in mijn lichaam. Ik heb meer pijn (ondanks mijn continu gebruik van de morfinepleister), ik ben kortademig en ben weer eerder moe. Erg moe...ik val af, mijn eetlust is zo goed als weg. Ik heb gewoon moeite om te eten. Kortom ik voel dat het niet goed gaat. En dan morgen dat gesprek, die second opinion met een expert op het gebied van borstkanker. Wat zal ze gaan voorstellen? Pas als ik weet hoe ik er voor sta kan ik een beslissing gaan nemen. Dat besef ik en toch vliegt het me naar mijn strot! Ik had altijd zo gehoopt nooit meer behandelt te gaan worden in de Daniël den Hoedkliniek, de kankerkliniek, waar als je naar binnen loopt, je niets anders ziet dan kanker! Ik haat het... Maar ik voel ook dat ik nu op een punt sta dat ik gebruik moet gaan maken van de kennis die er daar is omtrent kanker. Die is er niet of in mindere mate in een regulier ziekenhuis. 
Het is niet anders. Ik moet proberen om het stapje voor stapje te gaan doen. Leven in het moment. Ik weet het allemaal wel, maar als ik me zo rot voel vind ik het moeilijk om in het moment te leven, want dat moment is helemaal niet leuk. Ik wil daar uit springen, maar dat gaat niet. (En al helemaal niet springend)
Gelukkig werkt het bij emoties zo dat ze ineens opkomen, maar zwakken ze ook weer snel af! 
Ik probeer toch weer of ik nog een uurtje kan slapen, ik hoop dat dat lukt. Dan ben ik weer klaar voor de volgende dag. Een volgende dag van de rest van mijn leven....

Dank voor het lezen enne...Weltrusten! 

2 opmerkingen:

  1. dank je voor het delen ben benieuwd hoe je gesprek is geweest.....sterkte

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Met een brok in de keel! Think of you ❤️

    BeantwoordenVerwijderen