Herstart Xeloda

Dag 7 alweer van de herstart van de xeloda chemokuur. Een week ben ik alweer bezig met die pillentroep. Niet meer op volle sterkte maar op 50% van de vorige kuur. Je zou zeggen daar sla je je toch zo doorheen? Nou, dat valt best tegen.

Door eerdere behandelingen zijn mijn zenuwuiteinden in mijn voeten beschadigd: neuropathie! 

Komt nooit meer goed. Wat betekent dit in de praktijk? Mijn voeten branden, het lijkt wel of ik over hete kolen loop en daartussen door regelmatig messteken, pijnscheuten die echt vreselijk pijn doen. Ik kan er niet van slapen! Ik heb hier al jaren last van. Toen ik met de morfinepleister begon ging het gelukkig iets beter met die voeten. Nu, met de derde kuur xeloda wordt het erger. Het is weer net zo erg als voorheen. Ik voel het zelfs overdag...maar als ik 's avonds op bed lig zou ik die voeten er wel af willen hakken. En er is niets aan te doen... Accepteren dat het nooit meer wordt als vroeger. Maar dat is niet het enige wat nooit meer is als vroeger. 

Gelukkig heb ik nog niet zo'n last van het hand-voet syndroom wat ik bij de vorige kuren in erge mate had. Toch vind ik de chemo er weer in hakken, ook op halve sterkte. 

Neem een dag als vandaag. 

Ik sta al moe op, dan ga ik douchen, ontbijten, pillen innemen, opmaken, aankleden, hond uitlaten. Bij alles moet ik tussendoor even gaan rusten. Het lukt me niet om alles achter elkaar te doen. Omdat ik zo lang over alles moet doen, ben ik pas tegen de middag klaar. En dan slaat de vermoeidheid genadeloos toe. Ik kan mijn ene been niet meer voor het andere krijgen. Ik probeer het wel, maar het gaat niet. Er zit lood in! Het gekke is dat rusten eigenlijk niet meer helpt op dat punt. Ik voel me duizelig, sta heel onzeker op mijn benen, bang dat ik flauwval en vervolgens hard neerkom. 

De boodschappen doe ik tegenwoordig online, super makkelijk, binnen twee uurtjes brengen ze het in de keuken! Maar dan moet ik de boodschappen gaan uitpakken. Voor een gezond mens is dit een fluitje van een cent. Voor mij is het een slijtageslag. Ik ga weer rusten, maar het helpt niet. Ik moet eten gaan klaarmaken, maar ik heb geen energie. Het smaakt me toch allemaal niet meer. Mijn smaak is weg door de chemo. Ik moet eten omdat dat natuurlijk goed voor me is, brandstof voor de slijtageslag. Ik kan bijna geen hap door m'n strot krijgen. Er zit geen smaak meer aan het eten en ik heb moeite om eten door te slikken. En om die grote pillen in te nemen móet ik eten!  Anders krijg ik pijn in mijn maag. Een hele uitdaging. Ik merk dat de kilo's er momenteel afvliegen. Ook dat is niet goed. Nou had ik wel wat reserve, hoor. Van de hormoontherapie was ik immers kilo's aan gekomen, die zijn er nu bijna allemaal af, dus nu moet ik gaan oppassen. Nooit geweten dat eten zó moeilijk kan zijn. 

Ander probleem: pijn! Een paar keer per dag krijg ik heftige buikkrampen en diarree van de Xeloda. Ook zoiets vervelends...die krampen doen echt allejezus veel pijn. Maar na zo'n pijnaanval kan ik weer rustig ademhalen. De pijn in mijn botten is erger geworden. Het begon zondag twee weken geleden. Ik ging wandelen in het bos met mijn vriendin en de honden! Het had gevroren, het wegdek was vrij glad, blubberig en vooral ongelijk. De volgende dag kreeg ik een allesoverheersende botpijn in mijn bekken. Dr. J belde me hoe het ging, dus ik vertelde van die pijn in mijn bekken. Doe je wel voorzichtig genoeg, zei ze? Hoe bedoeld u vroeg ik nog. Ze zei , terwijl ze gelijk de ct scan erbij pakte, dat mijn bekken aan de rechterkant er slecht uit ziet. Dat ik dan wel om de 4 weken Xgeva spuit om het bot enigszins sterk te houden, maar dat het wel verstandig is als ik niet te veel ga lopen en zeker niet op ongelijk terrein. Want mijn botten zijn uiterst zwak! De kans op een scheurtje of breukje is heel erg groot en meestal als je ineens zo'n pijn krijgt blijkt dat het geval te zijn.  

Het was me nooit eerder verteld dat veel lopen niet goed zou zijn! Ik vond het zo'n teleurstelling, ik loop zo graag met mijn hond. 

Eigenlijk moet deze plek bestraald worden, zei ze, maar ze vind het belangrijk dat ik eerst de chemo afmaak en daarna zien we wel weer verder. 

De pijn in mijn bekken is er nog steeds. De ene dag iets erger dan de andere maar hij is er, altijd. Ook een nieuwe pijnplek in mijn wervelkolom is erbij gekomen. Ergens in het midden van mijn rug. Het baart me zorgen dat deze pijnen zo nadrukkelijk door de morfinepleister heen komen. Iedere avond moet ik een 'escape' medicatie innemen. (Snelwerkende morfine)

Volgende week in mijn rustweek moet ik terug naar dr.J, dan zal ik dit zeker bespreken.

Palliatief behandelen, zoals mijn behandeling heet, wat is dat precies? Het gaat erom dat je zo lang mogelijk blijft leven mét een goede kwaliteit. 

Ik weet dat ik in reservetijd leef en daar ben ik natuurlijk blij om. Ik zou er net zo goed al niet meer kunnen zijn. Maar die kwaliteit, daar denk ik vaak over na. Zoals ik me op dit moment voel heb ik niet het gevoel dat die kwaliteit van leven een voldoende scoort. Al mijn beperkingen, de pijnen, de ongemakken....

Ik voel ook dat ik zo graag wil genieten van de dingen die ik nog wel kan. Dat ik niet alleen maar bezig wil zijn met de kanker...dat zou weer zonde zijn van die extra tijd. Ik probeer dan ook wat leuke dingen te gaan plannen: vakanties, weekendjes weg, dagjes weg....

Maar als ik dan zo'n dag heb als vandaag, denk ik, laat maar, zoals ik me nu voel kan en wil ik helemaal niet weg! Ik voel me rot....en dat maakt me dan weer verdrietig! 

Morgen weer een nieuwe dag, ik hoop dat die beter is dan vandaag!