donderdag 7 januari 2016

De beslissing is gevallen!

Zoveel weken nagedacht over het nemen van een goede beslissing en vandaag was daar het moment dat ik de beslissing moest nemen.

Het was een goed gesprek, deze vrouw heeft veel kennis van zaken. Ze is ook heel duidelijk en direct. Geen geneuzel over vakanties e.d, maar 'straight to the point'. Hou ik van...
Ze heeft mijn status bekeken en kwam al heel snel met haar menig. Ik had eigenlijk maar twee opties waar ik uit kon kiezen.

1. Niks meer doen, maar dan zou het wel eens heel snel over en uit kunnen zijn
2. Een nieuwe chemokuur: Taxol, in een vierwekelijkse cyclus. Drie weken iedere week een dag aan het infuus, dan een week rust. En dat dan 6 maanden lang. 

Ik kreeg gisteren een berichtje van mijn lieve ex collega, die een antwoord gaf n.a.v. mijn vorige blog. Die woorden hebben me getroffen! En die woorden heb ik vandaag meegenomen de spreekkamer in.
Ze schreef: " zolang jij de keuze om 'te willen' sterven niet kan maken. Is de keuze voor het leven, hoe zwaar en ellendig ook....overduidelijk" 

De beslissing is gevallen, ik ga nog voor het leven en pak de, weliswaar kleine, kans om met een chemo te starten.

Er is al gelijk van alles in gang gezet. Doordat mijn vertrouwen in de DDK groter is dan het IJsselland, heb ik er allereerst voor gekozen om vanaf nu behandeld te gaan worden in de DDK.
Vanmiddag is er al bloedgeprikt, wat overigens heel goed ging. Er is een ECG gemaakt. Morgen moet ik terugkomen voor het maken van een CT-scan. We moeten immers weten hoe ik er op dit moment voor sta. Zeven weken zonder enige behandeling kan voor een totale verwoesting hebben gezorgd. 
Dr. J vond dit ook erg lang! Ik merk ook dat mijn klachten behoorlijk aan het toenemen zijn. Haast is dus geboden, zei ze.
Maandag mag ik weer terug voor de uitslag van de scan en zal de chemo zo spoedig mogelijk worden opgestart. Ook zal er een afspraak gemaakt gaan worden voor het plaatsen van een nieuwe Porth a Cath, want ik ben natuurlijk niet meer te prikken. Wellicht is het plaatsen van de PAC niet op hele korte tijd mogelijk, wat zou betekenen dat ik de eerste chemokuren aangeprikt moet worden voor een normaal infuus. Iets waar ik verschrikkelijk tegenop zie, maar er is haast bij, dus dit wordt een obstakel waar ik me overheen moet zetten. 
Het plaatsen van de PAC gaat daar zonder narcose, alleen plaatselijke verdoving met een roesje.  
Ook dat vind ik eng, maar zo is nu eenmaal de procedure en ik moest er vertrouwen in hebben dat dat goed zou komen, dat is obstakel nummer twee.
Het derde obstakel is nog moeilijker. Ik vind het vreselijk om weer kaal te worden, dus ik ga proberen om de 'coldcap' te trotseren. De coldcap kan er voor zorgen dat je in 50-60% van de gevallen je haar kan behouden. Het nadeel van dat ding is echter dat je heel erg gemotiveerd moet zijn om dit te doen, want een pretje is dat niet. Je hoofdhuid wordt langzaamaan bevroren tot -6 graden. Je kunt je voorstellen dat dat pijn doet, je krijgt hoofdpijn en het vreselijk koud. En dat dan op zijn minst 18 keer, iedere week voor een aantal uren. Ik vind echter dat ik het op zijn minst geprobeerd moet hebben! Als ik het niet volhou dan maar kaal, maar dan heb ik het wel geprobeerd. 
Tja en hoe het verder allemaal zal gaan vallen wat betreft de bijwerkingen, daar wil ik nog maar niet aan denken....
Dr. J vertelde ook dat er dit jaar nog een veelbelovend produkt op de markt komt waar zij heel veel vertrouwen in heeft. Ik heb daar niet over doorgevraagd. Maar eerst moet de kanker een flinke opdoffer krijgen d.m.v de chemo. Hopen dat hij gaat aanslaan, want er is natuurlijk ook een kans dat die niks doet, of nog erger, dat de kanker meer gaat groeien. Nou, daar wil ik vooralsnog niet aan denken en pak de kleine kans. 
Als het goed zal gaan dan kan dit nieuwe middel wellicht iets voor mij betekenen in een later stadium. Maar voorlopig eerst maar er op hopen dat de chemo aan zal slaan.

Nu ik eenmaal de beslissing genomen heb, voel ik me wat rustiger. Ik ben ook wel leeg en ben ontzettend moe. 

Ik sta er gewoon niet goed voor op dit moment, dat is me wel weer heel erg duidelijk geworden vandaag. Maar er is nog hoop, hoop dat de chemo mij nog iets langer in leven houdt, met nog een beetje kwaliteit van leven. Dat is natuurlijk ook heel belangrijk.... 

Ik zie de komende periode niet als een strijd of een gevecht. Dan lijkt het net alsof ik het zelf in de hand heb, alsof het zo is als ik maar voldoende vecht dat ik dan de strijd ga winnen. Zoals altijd zo mooi gezegd wordt. Wat een onzin! 
Ik ga geen strijd aan, ik laat gewoon het gif naar binnen glijden door het infuus en hoop dat het gif de kankercellen een flinke opdonder zal gaan geven. Daar is geen enkele strijd voor nodig, want ik hoef immers niets te doen. Ik kan alleen maar hopen....en dat doe ik dan ook maar! 

Ik ga er weer voor, ik ben gewoon nog niet klaar voor de dood! Dus, magere Hein, blijf nog maar even uit mijn buurt....want ik sta op scherp! 



5 opmerkingen:

  1. Yeah, way to go girl! Snap dat het een vreselijk moeilijke beslissing moet zijn geweest en eigenlijk ook weer niet, want je vriendin heeft het prachtig verwoord!! Zet 'em op!! xx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Met een voorbeeld in de buurt dat de taxol kan werken. Maar het blijft schieten met heel veel munitie op een lichaam. Moedig dat je toch weer hier voor gaat....het blijkt maar weer dat een mens veranderlijk is...en dat mag. Want wie kan zeggen wat je zal doen in deze situatie. Niemand...zelfs als je ervoor staat verander je dus van mening. Sterkte met deze stap.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. heel moedig van je en ik wens je super veel sterkte!!!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wauh, wat een beslissing. En dat "Gif" kan er voor zorgen dat magere Hein het opgeeft. Dus dat "Gif" is eigenlijk een levenselixer! Heel veel sterkte lieve schat. Liefs, Jannie

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik hoop met je mee, heel veel sterkte.

    BeantwoordenVerwijderen