woensdag 6 mei 2015

Intake bestralingen

Vandaag is het intake-gesprek met de bestralingsarts in de Daniel den Hoedkliniek.
Ik meld me bij balie A en even later tref ik de dokter, een aardige jonge vrouw.
Ze neemt de tijd voor ons. We zijn weer met zijn drieën T, W en ik.
Ze stelt veel vragen over mijn pijnklachten. Tevens onderzoekt ze me door op verschillende plaatsen te duwen en te trekken. Ze laat ons de ct-scan nogmaals zien. Ze doorloopt de scan stukje voor stukje en laat ons zien waar de grootste (belastende) tumoren zitten. Het is de 3e lendenwervel en mijn rechter heup. Daar hebben die kwaadaardige cellen goed huisgehouden. Ze hebben feest gevierd daar met zijn allen...Hier heb ik ook de meeste pijn.
De arts vertelt ons dat er twee 'pijn'behandelmethoden zijn. Een bestraling en een nucleaire behandeling met Strontium. In deze link meer info hierover: nucleaire behandeling
Ze vindt echter een bestraling van beiden plekken de beste optie. Ze laat ons ook nog zien dat de uitzaaiing in de onderste wervel op een klein strookje na bijna de gehele wervel in beslag neemt. Als deze tumor door zou gaan groeien dan is er kans op een dwarslaesie. Niets doen is dus geen optie. Het is zo angstig allemaal.
Er volgen 2 bestralingen met een hoge dosis, met een rustperiode van 1 week.
De eerste staat gepland voor 12 mei aanstaande.
Na dit gesprek staat er ook direct een simulatie/ct-scan gepland. Hier meer info: simulatie/ct-scan 
We moeten nog even wachten in de wachtkamer. Dit ziekenhuis is een ziekenhuis waar je niet wilt zijn. Overal kankerpatiënten. Naast me in de wachtkamer zit een meisje (ik schatte haar zo'n 16 jaar)  Ze draagt een pruik, ze heeft geen wenkbrauwen en geen wimpers....Tja, dan mag ik toch helemaal niet klagen. Ik ben tenslotte wel al 54 geworden....! Kanker kijkt niet naar leeftijd. Wat een ellende daar, ik word er helemaal verdrietig van. Ik moet weer wat traantjes laten in die wachtkamer. Ik ben zo moe van alles, zo emotioneel op...
Eindelijk ben ik aan de beurt, blij dat ik van die harde stoel af kan!
Al gauw kom ik er achter dat ik mag plaatsnemen op een even zo harde tafel, die van de ct-scan. Liggend onder deze scan worden er, met een viltstift, tekeningen aangebracht op mijn lijf. De scan gaat snel, veel sneller dan de 'echte' ct-scan. Nadat de scan klaar is worden de tekeningen voor altijd gemarkeerd door middel van tatoeagepunten. Ik ben er weer 6 rijker. (op mijn buik en op beiden heupen). Ik heb er al vele op mijn borst zitten van de bestralingen die ik in 2007 heb gehad.
Na de bestralingen zal de pijn hoogstwaarschijnlijk erger worden (na 2-3 dagen) en ik kan last krijgen van mijn darmen of/en misselijk worden. "De pijnbestrijding kan nog hoger, dus daar kunnen we nog mee spelen", zei de bestralingsarts.

De afgelopen dagen heb ik meer in bed doorgebracht dan daarbuiten. De pijn is met de dag erger geworden. Ik ben gisteren toch maar even naar de huisarts geweest. De morfinepleisters helpen niet voldoende. Ik mag de dosering verdubbelen en bij de piekpijnen een dubbele of zelfs driedubbele dosis morfine onder de tong.
Ik heb naar alle waarschijnlijkheid last van tumor-flare. Dit is een opleving van de uitzaaiingen, welke zorgen voor verergering van de pijnklachten. Op zich gunstig, want dit wil vaak zeggen dat de hormoontherapie aanslaat.  De pijn verplaatst zich en is niet de gehele dag aanwezig. Vaak begint de pijn in de middag of avond en is 's nachts op zijn heftigst. Als ik dan 's morgens opsta dan is de pijn zo goed als weg. Het is in ieder geval nog niet klaar met die pijn, want nu lig ik weer met een extra dosis morfine in bed.
En na volgende week lijkt het nog niet afgelopen te zijn met de pijn.
Ik word er verdrietig en moedeloos van...!

Waar ik nog de meeste moeite mee heb, is het feit dat ik nu weer afhankelijk ben van anderen. Als je alleen bent dan blijven er zoveel dingen liggen als je het zelf niet kan doen. Ik moet leren vragen, maar dat is iets wat ik erg moeilijk vind. Ik voel me al snel te veel.
Ik ben dan ook ontzettend blij met de 'spontane' hulp die ik krijg. Vooral met de praktische dingen, die ik zelf even niet kan. Vandaag heeft A weer hard voor me gewerkt. Mijn huis is weer schoon, mijn bed verschoond, de was opgeruimd, badkamer spic en span. Morgen komt ze weer om boodschappen met me te doen en een planning te maken voor de komende periode...En gelukkig heb ik mijn lieve familie die er altijd voor me is! De afspraken voor de komende weken staan al ingepland in de agenda's van mijn familie. We gaan zien wat de komende weken gaan brengen, maar er wordt met me meegedacht en dat is heel fijn! Dank jullie wel....

En deze zit er ook weer in: Xgeva







Geen opmerkingen:

Een reactie posten