Gesprek oncoloog

Maandag 18 mei
Vandaag heb ik een afspraak voor een controle, na een maand hormoontherapie, bij mijn oncoloog.
Ik word vrij snel binnengeroepen. T is met me mee vandaag. Ik zie dat het niet mijn eigen oncoloog is, maar zijn collega. Ik heb hem wel eens eerder gezien. Ik vind het vreemd en vraag aan hem waarom ik een andere oncoloog te zien krijg. Hij weet het ook niet, ik stond op zijn lijst. Het bleek een foutje van de bali-assistente te zijn.
Het gesprek begint al moeizaam. Hij is boos op mij omdat ik zelf wat extra vitamines heb aangekruist op het formulier voor bloedonderzoek. Hij zegt dat ik dat niet mag doen en dat hij er voor zal zorgen dat ik dat ook niet meer kan doen. Het is volgens hem een onnodig onderzoek welke veel geld kost. Mijn huisarts vertelde me dat de zenuwpijn aan mijn voeten wel eens zou kunnen komen door een vitB6 tekort. Vandaar dat ik dat nu wilde weten. De oncoloog zei dat de huisarts dat dan zelf moet aanvragen. Hij vergeet dat een bloedonderzoek voor mij niet altijd makkelijk is. Vaak lukt het niet eens dat er bloed in de buisjes stroomt. Ik vind hem gelijk onsympathiek! Ik vertel hem ook dat mijn eigen oncoloog dit altijd prima vindt. We doen het samen, zei ik. We denken samen mee! Hij had er geen oren naar. Bah...nare man. Het zou geen match zijn, wij tweeën...
Hij vraagt hoe het gaat of eigenlijk begin ik er zelf over. Ik vertel over mijn helse pijnen, de tumorflare. Hij legt uit dat dit op zich gunstig is, zodat je wel kan zeggen dat de nieuwe hormoontherapie hoogstwaarschijnlijk zal aanslaan. De therapie heeft er de afgelopen maand voor gezorgd dat de uitzaaiingen in mijn lijf gingen zwellen, wat dus die helse pijnen veroorzaakt. De pijn zit niet zozeer in het bot, maar het botvlies!
De pijn die ik heb gekregen na de bestraling is vervelend, maar goed te onderdrukken met de huidige pijnmedicatie. (morfinepleister, paracetamol/codeine/ibuprofen 600mg en extra morfine onder de tong) Wel ben ik de afgelopen dagen hondsberoerd geweest. Last van buikkrampen en overgeven.
Bovendien ben ik vreselijk moe, kan mijn ene been niet voor het andere zetten.
Ik vertelde de oncoloog ook dat ik sinds het gebruik van de exemesthaan (de hormoontherapie) wel zo'n 4 kilo ben aangekomen. Ik gebruik het nu precies een maand!!!! Ik eet weinig omdat het me niet smaakt en dat ik erg misselijk ben. Dat gaat lekker...NOT. Mijn gezicht is weer zo opgeblazen, hou weer heel veel vocht vast, ook in mijn handen en voeten.
Dit hoort erbij, was hierop zijn antwoord. Niks aan te doen...
Dan het probleem 'neuropathie voeten'.
Hij vond dat mijn dosering amitryptiline 1 per dag 25mg veel te laag was. Ik moet per direct naar 3 keer per dag 25 mg. De pijn in mijn voeten komt vanuit mijn rug. Door de uitzaaiingen zitten er zenuwen knel. Ook hier is dus wenig tot niks aan te doen. Ik hoop zelf dat de bestraling ook hiervoor enigszins zal helpen.
Toen vroeg mijn zus: wat is nu de verwachting van deze hormoonkuur. Kan hij weer net zolang werken als de vorige. Zijn antwoord was resoluut: Nee. De 1e hormoontherapie werkt een X tijd, de
volgende werkt dan de helft van die X tijd, dan is er nog chemo en die werkt dan maar 0,25 van die X tijd. Misschien is dit een beetje moeilijk uitgelegd. Het komt er op neer dat ik misschien nog twee jaar leef!
Verdomme!!!! Verdomme!!! Wat is nou twee jaar?? De tijd vliegt voorbij, een jaar is zo om. Dat ik nu al bezig ben met mijn laatste jaren... Ik ben bang, zo bang voor wat komen gaat. Ik vind het heel fijn dat mijn zus bij me is vandaag. Ik heb wat afgejankt, ik kon gewoon niet meer stoppen.
Alle emoties gieren door mijn keel. Ik ben moe, zo moe....hoe het allemaal verder moet...Ik weet het even niet meer...
Mijn zus vroeg ook nog of er de komende jaren nog iets nieuws was te verwachten. Je hoort tenslotte iedere keer geluiden in de krant of op TV dat uiteindelijk de ziekte kanker chronsich kan worden en niet meer dodelijk.
Ook hierop was zijn antwoord kort maar krachtig: Er zit niks in de pipeline, er komt niks nieuws aan. Hij kende de Prof die ook regelmatig op TV verschijnt (bijv in DWDD). Hij vertelde dat hij deze man tegenkwam op een congres en aan hem vroeg: waarom vertel je deze onzin?, waarop hij zei: omdat ik dan misschien nog wat extra geld kan krijgen voor mijn onderzoek"
Ik zal dat zeker niet meer meemaken, waren zijn woorden. Klaboem!!!
Morgen de 2e bestraling, ik zal daar weer ziek van worden, maar ik moet er door heen. In de hoop dat ik uiteindelijk op deze plekken minder pijn zal krijgen.
Bah! wat een negatieve dag was dit! Blij dat hij zometeen voorbij is.
Dit was weer de update...al met al, alleen maar ellende. Nu moet ik weer proberen om de positieve dingen weer te vinden. Ik kan ze niet vinden, ik ben ze even kwijt!