Wat een week heb ik achter de rug. Zo'n bestraling valt vies tegen, zeg!
De bestralingsarts had al gezegd dat ik last van mijn darmen zou kunnen krijgen. Omdat ook mijn bekken bestraald is, zijn mijn darmen geraakt. Die gaan vervolgens opzwellen van de bestraling. Hierdoor is een Bestralingsenteritis ontstaan.
Nou...dat heb ik geweten. Vreselijke koliekpijnen met diarree en overgeven waren het gevolg. De krampen gingen maar door, 24 u per dag!
Het hele pinksterweekend lag ik op mijn bed. Ik heb inmiddels twee morfinepleister opgeplakt, de escape morfine voor onder de tong, helpt niet voor deze pijn. Wat is pijn hebben afmattend. Ik ben moe!
Nu is het dinsdag en ik heb het gevoel alsof er een vrachtwagen over mijn buik heeft gereden, heen en weer. Heel mijn romp doet pijn. De krampen zijn nu op dit moment wat afgenomen. Zo nu en dan een periode dat ze weer terug komen, maar niet meer non stop. Tussen de kolieken door kan ik even bijkomen. Ik heb nog wel gebeld met de Daniel den Hoed kliniek. De arts belde met een half uur terug. Ze vertelde dat dit nog wel 2 weken kan duren. Op internet las ik dat het wel eens langer kan gaan duren. Ik hoop maar dat het nu op zijn retour is, want ik vind dit niet om te doen!
dinsdag 26 mei 2015
maandag 18 mei 2015
Gesprek oncoloog
Maandag 18 mei
Vandaag heb ik een afspraak voor een controle, na een maand hormoontherapie, bij mijn oncoloog.
Ik word vrij snel binnengeroepen. T is met me mee vandaag. Ik zie dat het niet mijn eigen oncoloog is, maar zijn collega. Ik heb hem wel eens eerder gezien. Ik vind het vreemd en vraag aan hem waarom ik een andere oncoloog te zien krijg. Hij weet het ook niet, ik stond op zijn lijst. Het bleek een foutje van de bali-assistente te zijn.
Het gesprek begint al moeizaam. Hij is boos op mij omdat ik zelf wat extra vitamines heb aangekruist op het formulier voor bloedonderzoek. Hij zegt dat ik dat niet mag doen en dat hij er voor zal zorgen dat ik dat ook niet meer kan doen. Het is volgens hem een onnodig onderzoek welke veel geld kost. Mijn huisarts vertelde me dat de zenuwpijn aan mijn voeten wel eens zou kunnen komen door een vitB6 tekort. Vandaar dat ik dat nu wilde weten. De oncoloog zei dat de huisarts dat dan zelf moet aanvragen. Hij vergeet dat een bloedonderzoek voor mij niet altijd makkelijk is. Vaak lukt het niet eens dat er bloed in de buisjes stroomt. Ik vind hem gelijk onsympathiek! Ik vertel hem ook dat mijn eigen oncoloog dit altijd prima vindt. We doen het samen, zei ik. We denken samen mee! Hij had er geen oren naar. Bah...nare man. Het zou geen match zijn, wij tweeën...
Hij vraagt hoe het gaat of eigenlijk begin ik er zelf over. Ik vertel over mijn helse pijnen, de tumorflare. Hij legt uit dat dit op zich gunstig is, zodat je wel kan zeggen dat de nieuwe hormoontherapie hoogstwaarschijnlijk zal aanslaan. De therapie heeft er de afgelopen maand voor gezorgd dat de uitzaaiingen in mijn lijf gingen zwellen, wat dus die helse pijnen veroorzaakt. De pijn zit niet zozeer in het bot, maar het botvlies!
De pijn die ik heb gekregen na de bestraling is vervelend, maar goed te onderdrukken met de huidige pijnmedicatie. (morfinepleister, paracetamol/codeine/ibuprofen 600mg en extra morfine onder de tong) Wel ben ik de afgelopen dagen hondsberoerd geweest. Last van buikkrampen en overgeven.
Bovendien ben ik vreselijk moe, kan mijn ene been niet voor het andere zetten.
Ik vertelde de oncoloog ook dat ik sinds het gebruik van de exemesthaan (de hormoontherapie) wel zo'n 4 kilo ben aangekomen. Ik gebruik het nu precies een maand!!!! Ik eet weinig omdat het me niet smaakt en dat ik erg misselijk ben. Dat gaat lekker...NOT. Mijn gezicht is weer zo opgeblazen, hou weer heel veel vocht vast, ook in mijn handen en voeten.
Dit hoort erbij, was hierop zijn antwoord. Niks aan te doen...
Dan het probleem 'neuropathie voeten'.
Hij vond dat mijn dosering amitryptiline 1 per dag 25mg veel te laag was. Ik moet per direct naar 3 keer per dag 25 mg. De pijn in mijn voeten komt vanuit mijn rug. Door de uitzaaiingen zitten er zenuwen knel. Ook hier is dus wenig tot niks aan te doen. Ik hoop zelf dat de bestraling ook hiervoor enigszins zal helpen.
Toen vroeg mijn zus: wat is nu de verwachting van deze hormoonkuur. Kan hij weer net zolang werken als de vorige. Zijn antwoord was resoluut: Nee. De 1e hormoontherapie werkt een X tijd, de
volgende werkt dan de helft van die X tijd, dan is er nog chemo en die werkt dan maar 0,25 van die X tijd. Misschien is dit een beetje moeilijk uitgelegd. Het komt er op neer dat ik misschien nog twee jaar leef!
Verdomme!!!! Verdomme!!! Wat is nou twee jaar?? De tijd vliegt voorbij, een jaar is zo om. Dat ik nu al bezig ben met mijn laatste jaren... Ik ben bang, zo bang voor wat komen gaat. Ik vind het heel fijn dat mijn zus bij me is vandaag. Ik heb wat afgejankt, ik kon gewoon niet meer stoppen.
Alle emoties gieren door mijn keel. Ik ben moe, zo moe....hoe het allemaal verder moet...Ik weet het even niet meer...
Mijn zus vroeg ook nog of er de komende jaren nog iets nieuws was te verwachten. Je hoort tenslotte iedere keer geluiden in de krant of op TV dat uiteindelijk de ziekte kanker chronsich kan worden en niet meer dodelijk.
Ook hierop was zijn antwoord kort maar krachtig: Er zit niks in de pipeline, er komt niks nieuws aan. Hij kende de Prof die ook regelmatig op TV verschijnt (bijv in DWDD). Hij vertelde dat hij deze man tegenkwam op een congres en aan hem vroeg: waarom vertel je deze onzin?, waarop hij zei: omdat ik dan misschien nog wat extra geld kan krijgen voor mijn onderzoek"
Ik zal dat zeker niet meer meemaken, waren zijn woorden. Klaboem!!!
Morgen de 2e bestraling, ik zal daar weer ziek van worden, maar ik moet er door heen. In de hoop dat ik uiteindelijk op deze plekken minder pijn zal krijgen.
Bah! wat een negatieve dag was dit! Blij dat hij zometeen voorbij is.
Dit was weer de update...al met al, alleen maar ellende. Nu moet ik weer proberen om de positieve dingen weer te vinden. Ik kan ze niet vinden, ik ben ze even kwijt!
Vandaag heb ik een afspraak voor een controle, na een maand hormoontherapie, bij mijn oncoloog.
Ik word vrij snel binnengeroepen. T is met me mee vandaag. Ik zie dat het niet mijn eigen oncoloog is, maar zijn collega. Ik heb hem wel eens eerder gezien. Ik vind het vreemd en vraag aan hem waarom ik een andere oncoloog te zien krijg. Hij weet het ook niet, ik stond op zijn lijst. Het bleek een foutje van de bali-assistente te zijn.
Het gesprek begint al moeizaam. Hij is boos op mij omdat ik zelf wat extra vitamines heb aangekruist op het formulier voor bloedonderzoek. Hij zegt dat ik dat niet mag doen en dat hij er voor zal zorgen dat ik dat ook niet meer kan doen. Het is volgens hem een onnodig onderzoek welke veel geld kost. Mijn huisarts vertelde me dat de zenuwpijn aan mijn voeten wel eens zou kunnen komen door een vitB6 tekort. Vandaar dat ik dat nu wilde weten. De oncoloog zei dat de huisarts dat dan zelf moet aanvragen. Hij vergeet dat een bloedonderzoek voor mij niet altijd makkelijk is. Vaak lukt het niet eens dat er bloed in de buisjes stroomt. Ik vind hem gelijk onsympathiek! Ik vertel hem ook dat mijn eigen oncoloog dit altijd prima vindt. We doen het samen, zei ik. We denken samen mee! Hij had er geen oren naar. Bah...nare man. Het zou geen match zijn, wij tweeën...
Hij vraagt hoe het gaat of eigenlijk begin ik er zelf over. Ik vertel over mijn helse pijnen, de tumorflare. Hij legt uit dat dit op zich gunstig is, zodat je wel kan zeggen dat de nieuwe hormoontherapie hoogstwaarschijnlijk zal aanslaan. De therapie heeft er de afgelopen maand voor gezorgd dat de uitzaaiingen in mijn lijf gingen zwellen, wat dus die helse pijnen veroorzaakt. De pijn zit niet zozeer in het bot, maar het botvlies!
De pijn die ik heb gekregen na de bestraling is vervelend, maar goed te onderdrukken met de huidige pijnmedicatie. (morfinepleister, paracetamol/codeine/ibuprofen 600mg en extra morfine onder de tong) Wel ben ik de afgelopen dagen hondsberoerd geweest. Last van buikkrampen en overgeven.
Bovendien ben ik vreselijk moe, kan mijn ene been niet voor het andere zetten.
Ik vertelde de oncoloog ook dat ik sinds het gebruik van de exemesthaan (de hormoontherapie) wel zo'n 4 kilo ben aangekomen. Ik gebruik het nu precies een maand!!!! Ik eet weinig omdat het me niet smaakt en dat ik erg misselijk ben. Dat gaat lekker...NOT. Mijn gezicht is weer zo opgeblazen, hou weer heel veel vocht vast, ook in mijn handen en voeten.
Dit hoort erbij, was hierop zijn antwoord. Niks aan te doen...
Dan het probleem 'neuropathie voeten'.
Hij vond dat mijn dosering amitryptiline 1 per dag 25mg veel te laag was. Ik moet per direct naar 3 keer per dag 25 mg. De pijn in mijn voeten komt vanuit mijn rug. Door de uitzaaiingen zitten er zenuwen knel. Ook hier is dus wenig tot niks aan te doen. Ik hoop zelf dat de bestraling ook hiervoor enigszins zal helpen.
Toen vroeg mijn zus: wat is nu de verwachting van deze hormoonkuur. Kan hij weer net zolang werken als de vorige. Zijn antwoord was resoluut: Nee. De 1e hormoontherapie werkt een X tijd, de
volgende werkt dan de helft van die X tijd, dan is er nog chemo en die werkt dan maar 0,25 van die X tijd. Misschien is dit een beetje moeilijk uitgelegd. Het komt er op neer dat ik misschien nog twee jaar leef!
Verdomme!!!! Verdomme!!! Wat is nou twee jaar?? De tijd vliegt voorbij, een jaar is zo om. Dat ik nu al bezig ben met mijn laatste jaren... Ik ben bang, zo bang voor wat komen gaat. Ik vind het heel fijn dat mijn zus bij me is vandaag. Ik heb wat afgejankt, ik kon gewoon niet meer stoppen.
Alle emoties gieren door mijn keel. Ik ben moe, zo moe....hoe het allemaal verder moet...Ik weet het even niet meer...
Mijn zus vroeg ook nog of er de komende jaren nog iets nieuws was te verwachten. Je hoort tenslotte iedere keer geluiden in de krant of op TV dat uiteindelijk de ziekte kanker chronsich kan worden en niet meer dodelijk.
Ook hierop was zijn antwoord kort maar krachtig: Er zit niks in de pipeline, er komt niks nieuws aan. Hij kende de Prof die ook regelmatig op TV verschijnt (bijv in DWDD). Hij vertelde dat hij deze man tegenkwam op een congres en aan hem vroeg: waarom vertel je deze onzin?, waarop hij zei: omdat ik dan misschien nog wat extra geld kan krijgen voor mijn onderzoek"
Ik zal dat zeker niet meer meemaken, waren zijn woorden. Klaboem!!!
Morgen de 2e bestraling, ik zal daar weer ziek van worden, maar ik moet er door heen. In de hoop dat ik uiteindelijk op deze plekken minder pijn zal krijgen.
Bah! wat een negatieve dag was dit! Blij dat hij zometeen voorbij is.
Dit was weer de update...al met al, alleen maar ellende. Nu moet ik weer proberen om de positieve dingen weer te vinden. Ik kan ze niet vinden, ik ben ze even kwijt!
dinsdag 12 mei 2015
Bestraling
Gisteren was een emotioneel zware dag voor mij. Ik kreeg een slecht bericht te horen van mijn vriendin Carla. Een bericht waar ik totaal niet op voorbereid was. Ze heeft ook borstkanker met uitzaaingen. 7 weken geleden is ze begonnen aan een nieuwe hormoontherapie (ook na falen van de voorgaande medicatie) . Nu blijkt dat de therapie niets heeft gedaan. Haar bloedwaarden zien er niet goed uit. Tumormarkers sterk verhoogd, leverwaarden schrikbarend hoog. Ik ben hier zo verdrietig over. Ik wil haar nog niet missen en zij kan natuurlijk ook niet gemist worden door haar gezinnetje en haar familie. Ik ben boos, kwaad, woedend en verdrietig tegelijk.
En ja, dit is ook mijn voorland, dus ik word ook bang. Zo kan het dus ook gaan...
Ik ben ongelofelijk trots op haar hoe zij met deze situatie om kan gaan. Ik doe het haar niet na!
De woede die ik in me heb heb ik gebotviert op een man van "het Experteam"(aanbevolen door KPN). Zij hebben mij 5 maanden terug een computer verkocht die niet naar behoren functioneert. Ik ben door hun belazerd! Een uiterst vervelend en lang getouwtrek over een PC. Hierover zal ik later nog wel eens vertellen. (Nu geen energie voor)
Goh, wat ben ik uit mijn plaat gegaan tegen deze man, zeg!
Luchtte het op?.....Nee, eigenlijk niet. Ik blijf boos, boos op die K-kanker, boos op de oneerlijkheid van deze ziekte.
Om 12.20u moet ik me melden voor de 1e bestraling van mijn ruggenwervels en bekken/heup.
Het is heel raar om weer terug te zijn op dezelfde afdeling als 8 jaar geleden. In juni/juli 2007 maakte ik dagelijks de rit naar de Daniel den Hoedkliniek voor mijn bestralingen van mijn borst. Wekenlang moest ik iedere dag naar dit ziekenhuis. Ik werd onder de "Apollo" bestraald en vandaag lig ik weer op precies hetzelfde bestralingstoestel als 8 jaar geleden. Dezelfde loop door de lange gangen van het ziekenhuis. Er zijn enkele dingen veranderd, maar de herinneringen kwamen weer boven. Toen waren de bestralingen met een andere insteek. Het waren preventieve bestralingen om te voorkomen dat ik een recidief zou krijgen op de plek van de operatie. Ik hoopte nog dat ik nooit meer een voet zou hoeven te zetten in dit ziekenhuis. Helaas, het mocht niet zo zijn.
Thuis gekomen ben ik ineens heel erg misselijk. Ik slik een Zofran die ik heb gekregen van de huisarts en even later zakt de misselijkheid gelukkig. In de namiddag voel ik de pijn al opkomen. Ik krijg een vreemd gevoel in mijn benen en in mijn onderrug voel ik een branderige pijn. Na inname van een mix van paracetamol/ibuprofen zakt de pijn.
Ik ben een beetje bang voor verergering van de pijn. Niet zoals vorige week, hoop ik.
Ik ga maar vroeg naar bed!
woensdag 6 mei 2015
Intake bestralingen
Vandaag is het intake-gesprek met de bestralingsarts in de Daniel den Hoedkliniek.
Ik meld me bij balie A en even later tref ik de dokter, een aardige jonge vrouw.
Ze neemt de tijd voor ons. We zijn weer met zijn drieën T, W en ik.
Ze stelt veel vragen over mijn pijnklachten. Tevens onderzoekt ze me door op verschillende plaatsen te duwen en te trekken. Ze laat ons de ct-scan nogmaals zien. Ze doorloopt de scan stukje voor stukje en laat ons zien waar de grootste (belastende) tumoren zitten. Het is de 3e lendenwervel en mijn rechter heup. Daar hebben die kwaadaardige cellen goed huisgehouden. Ze hebben feest gevierd daar met zijn allen...Hier heb ik ook de meeste pijn.
De arts vertelt ons dat er twee 'pijn'behandelmethoden zijn. Een bestraling en een nucleaire behandeling met Strontium. In deze link meer info hierover: nucleaire behandeling
Ze vindt echter een bestraling van beiden plekken de beste optie. Ze laat ons ook nog zien dat de uitzaaiing in de onderste wervel op een klein strookje na bijna de gehele wervel in beslag neemt. Als deze tumor door zou gaan groeien dan is er kans op een dwarslaesie. Niets doen is dus geen optie. Het is zo angstig allemaal.
Er volgen 2 bestralingen met een hoge dosis, met een rustperiode van 1 week.
De eerste staat gepland voor 12 mei aanstaande.
Na dit gesprek staat er ook direct een simulatie/ct-scan gepland. Hier meer info: simulatie/ct-scan
We moeten nog even wachten in de wachtkamer. Dit ziekenhuis is een ziekenhuis waar je niet wilt zijn. Overal kankerpatiënten. Naast me in de wachtkamer zit een meisje (ik schatte haar zo'n 16 jaar) Ze draagt een pruik, ze heeft geen wenkbrauwen en geen wimpers....Tja, dan mag ik toch helemaal niet klagen. Ik ben tenslotte wel al 54 geworden....! Kanker kijkt niet naar leeftijd. Wat een ellende daar, ik word er helemaal verdrietig van. Ik moet weer wat traantjes laten in die wachtkamer. Ik ben zo moe van alles, zo emotioneel op...
Eindelijk ben ik aan de beurt, blij dat ik van die harde stoel af kan!
Al gauw kom ik er achter dat ik mag plaatsnemen op een even zo harde tafel, die van de ct-scan. Liggend onder deze scan worden er, met een viltstift, tekeningen aangebracht op mijn lijf. De scan gaat snel, veel sneller dan de 'echte' ct-scan. Nadat de scan klaar is worden de tekeningen voor altijd gemarkeerd door middel van tatoeagepunten. Ik ben er weer 6 rijker. (op mijn buik en op beiden heupen). Ik heb er al vele op mijn borst zitten van de bestralingen die ik in 2007 heb gehad.
Na de bestralingen zal de pijn hoogstwaarschijnlijk erger worden (na 2-3 dagen) en ik kan last krijgen van mijn darmen of/en misselijk worden. "De pijnbestrijding kan nog hoger, dus daar kunnen we nog mee spelen", zei de bestralingsarts.
De afgelopen dagen heb ik meer in bed doorgebracht dan daarbuiten. De pijn is met de dag erger geworden. Ik ben gisteren toch maar even naar de huisarts geweest. De morfinepleisters helpen niet voldoende. Ik mag de dosering verdubbelen en bij de piekpijnen een dubbele of zelfs driedubbele dosis morfine onder de tong.
Ik heb naar alle waarschijnlijkheid last van tumor-flare. Dit is een opleving van de uitzaaiingen, welke zorgen voor verergering van de pijnklachten. Op zich gunstig, want dit wil vaak zeggen dat de hormoontherapie aanslaat. De pijn verplaatst zich en is niet de gehele dag aanwezig. Vaak begint de pijn in de middag of avond en is 's nachts op zijn heftigst. Als ik dan 's morgens opsta dan is de pijn zo goed als weg. Het is in ieder geval nog niet klaar met die pijn, want nu lig ik weer met een extra dosis morfine in bed.
En na volgende week lijkt het nog niet afgelopen te zijn met de pijn.
Ik word er verdrietig en moedeloos van...!
Waar ik nog de meeste moeite mee heb, is het feit dat ik nu weer afhankelijk ben van anderen. Als je alleen bent dan blijven er zoveel dingen liggen als je het zelf niet kan doen. Ik moet leren vragen, maar dat is iets wat ik erg moeilijk vind. Ik voel me al snel te veel.
Ik ben dan ook ontzettend blij met de 'spontane' hulp die ik krijg. Vooral met de praktische dingen, die ik zelf even niet kan. Vandaag heeft A weer hard voor me gewerkt. Mijn huis is weer schoon, mijn bed verschoond, de was opgeruimd, badkamer spic en span. Morgen komt ze weer om boodschappen met me te doen en een planning te maken voor de komende periode...En gelukkig heb ik mijn lieve familie die er altijd voor me is! De afspraken voor de komende weken staan al ingepland in de agenda's van mijn familie. We gaan zien wat de komende weken gaan brengen, maar er wordt met me meegedacht en dat is heel fijn! Dank jullie wel....
En deze zit er ook weer in: Xgeva
Ik meld me bij balie A en even later tref ik de dokter, een aardige jonge vrouw.
Ze neemt de tijd voor ons. We zijn weer met zijn drieën T, W en ik.
Ze stelt veel vragen over mijn pijnklachten. Tevens onderzoekt ze me door op verschillende plaatsen te duwen en te trekken. Ze laat ons de ct-scan nogmaals zien. Ze doorloopt de scan stukje voor stukje en laat ons zien waar de grootste (belastende) tumoren zitten. Het is de 3e lendenwervel en mijn rechter heup. Daar hebben die kwaadaardige cellen goed huisgehouden. Ze hebben feest gevierd daar met zijn allen...Hier heb ik ook de meeste pijn.
De arts vertelt ons dat er twee 'pijn'behandelmethoden zijn. Een bestraling en een nucleaire behandeling met Strontium. In deze link meer info hierover: nucleaire behandeling
Ze vindt echter een bestraling van beiden plekken de beste optie. Ze laat ons ook nog zien dat de uitzaaiing in de onderste wervel op een klein strookje na bijna de gehele wervel in beslag neemt. Als deze tumor door zou gaan groeien dan is er kans op een dwarslaesie. Niets doen is dus geen optie. Het is zo angstig allemaal.
Er volgen 2 bestralingen met een hoge dosis, met een rustperiode van 1 week.
De eerste staat gepland voor 12 mei aanstaande.
Na dit gesprek staat er ook direct een simulatie/ct-scan gepland. Hier meer info: simulatie/ct-scan
We moeten nog even wachten in de wachtkamer. Dit ziekenhuis is een ziekenhuis waar je niet wilt zijn. Overal kankerpatiënten. Naast me in de wachtkamer zit een meisje (ik schatte haar zo'n 16 jaar) Ze draagt een pruik, ze heeft geen wenkbrauwen en geen wimpers....Tja, dan mag ik toch helemaal niet klagen. Ik ben tenslotte wel al 54 geworden....! Kanker kijkt niet naar leeftijd. Wat een ellende daar, ik word er helemaal verdrietig van. Ik moet weer wat traantjes laten in die wachtkamer. Ik ben zo moe van alles, zo emotioneel op...
Eindelijk ben ik aan de beurt, blij dat ik van die harde stoel af kan!
Al gauw kom ik er achter dat ik mag plaatsnemen op een even zo harde tafel, die van de ct-scan. Liggend onder deze scan worden er, met een viltstift, tekeningen aangebracht op mijn lijf. De scan gaat snel, veel sneller dan de 'echte' ct-scan. Nadat de scan klaar is worden de tekeningen voor altijd gemarkeerd door middel van tatoeagepunten. Ik ben er weer 6 rijker. (op mijn buik en op beiden heupen). Ik heb er al vele op mijn borst zitten van de bestralingen die ik in 2007 heb gehad.
Na de bestralingen zal de pijn hoogstwaarschijnlijk erger worden (na 2-3 dagen) en ik kan last krijgen van mijn darmen of/en misselijk worden. "De pijnbestrijding kan nog hoger, dus daar kunnen we nog mee spelen", zei de bestralingsarts.
De afgelopen dagen heb ik meer in bed doorgebracht dan daarbuiten. De pijn is met de dag erger geworden. Ik ben gisteren toch maar even naar de huisarts geweest. De morfinepleisters helpen niet voldoende. Ik mag de dosering verdubbelen en bij de piekpijnen een dubbele of zelfs driedubbele dosis morfine onder de tong.
Ik heb naar alle waarschijnlijkheid last van tumor-flare. Dit is een opleving van de uitzaaiingen, welke zorgen voor verergering van de pijnklachten. Op zich gunstig, want dit wil vaak zeggen dat de hormoontherapie aanslaat. De pijn verplaatst zich en is niet de gehele dag aanwezig. Vaak begint de pijn in de middag of avond en is 's nachts op zijn heftigst. Als ik dan 's morgens opsta dan is de pijn zo goed als weg. Het is in ieder geval nog niet klaar met die pijn, want nu lig ik weer met een extra dosis morfine in bed.
En na volgende week lijkt het nog niet afgelopen te zijn met de pijn.
Ik word er verdrietig en moedeloos van...!
Waar ik nog de meeste moeite mee heb, is het feit dat ik nu weer afhankelijk ben van anderen. Als je alleen bent dan blijven er zoveel dingen liggen als je het zelf niet kan doen. Ik moet leren vragen, maar dat is iets wat ik erg moeilijk vind. Ik voel me al snel te veel.
Ik ben dan ook ontzettend blij met de 'spontane' hulp die ik krijg. Vooral met de praktische dingen, die ik zelf even niet kan. Vandaag heeft A weer hard voor me gewerkt. Mijn huis is weer schoon, mijn bed verschoond, de was opgeruimd, badkamer spic en span. Morgen komt ze weer om boodschappen met me te doen en een planning te maken voor de komende periode...En gelukkig heb ik mijn lieve familie die er altijd voor me is! De afspraken voor de komende weken staan al ingepland in de agenda's van mijn familie. We gaan zien wat de komende weken gaan brengen, maar er wordt met me meegedacht en dat is heel fijn! Dank jullie wel....
En deze zit er ook weer in: Xgeva
zondag 3 mei 2015
Pijn!
Zondagmiddag 3 mei 12.19 uur
Wat heb ik me ellendig gevoeld gisteren. 's Middags begon de pijn weer op te laaien. Het breekt gewoon door de morfinepleister heen. Het is een allesoverheersende pijn die vooral in de middag, avond en nacht op zijn ergst is. Ik voel het op heel veel plaatsen, maar vooral in mijn onderrug, borst en rechterheup. Ik kan bijna niet meer normaal lopen, ik zak iedere keer door mijn heup heen. Ademhalen doet ook pijn, zeker als ik diep inadem.
's avonds heb ik nog een extra morfine tablet voor onder de tong genomen en de pijn zakte wat, gelukkig. Ik heb vier uur geslapen en werd toen weer wakker van de pijn. Het was inmiddels 2.00uur 's nachts. Ik ben er even uitgegaan, de hondjes laten plassen. Na de inname van paracetamol/codeïne en een slaappil ben ik wederom in slaap gevallen.
De pijn maakt me angstig. Maar ik word er ook zo verdrietig van. Ik weet niet hoe het verder moet...
Woensdag heb ik een intake gesprek in de Daniel den Hoedkliniek over de bestralingen. Ik hoop dat de bestralingen ervoor zorgen dat ik minder pijn zal hebben...
Vandaag doe ik maar rustig aan, want ik voel me nu echt wel erg duf/draaierig in mijn hoofd.
Wat heb ik me ellendig gevoeld gisteren. 's Middags begon de pijn weer op te laaien. Het breekt gewoon door de morfinepleister heen. Het is een allesoverheersende pijn die vooral in de middag, avond en nacht op zijn ergst is. Ik voel het op heel veel plaatsen, maar vooral in mijn onderrug, borst en rechterheup. Ik kan bijna niet meer normaal lopen, ik zak iedere keer door mijn heup heen. Ademhalen doet ook pijn, zeker als ik diep inadem.
's avonds heb ik nog een extra morfine tablet voor onder de tong genomen en de pijn zakte wat, gelukkig. Ik heb vier uur geslapen en werd toen weer wakker van de pijn. Het was inmiddels 2.00uur 's nachts. Ik ben er even uitgegaan, de hondjes laten plassen. Na de inname van paracetamol/codeïne en een slaappil ben ik wederom in slaap gevallen.
De pijn maakt me angstig. Maar ik word er ook zo verdrietig van. Ik weet niet hoe het verder moet...
Woensdag heb ik een intake gesprek in de Daniel den Hoedkliniek over de bestralingen. Ik hoop dat de bestralingen ervoor zorgen dat ik minder pijn zal hebben...
Vandaag doe ik maar rustig aan, want ik voel me nu echt wel erg duf/draaierig in mijn hoofd.
Abonneren op:
Posts (Atom)