Verdrietig

Met heel veel verdriet hebben wij vannacht afscheid moeten nemen van Mandy.

Haar geplande datum van overlijden op 14 februari heeft zij helaas niet kunnen halen.

Zij heeft de strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte eerder moeten verliezen.

Wat zullen we haar ontzettend gaan missen.

Wij zullen haar blijven herinneren als een lief en hulpvaardig zusje en dochter.

Stiller dan slapen

stiller dan slapen

Mijn avond gaat vallen

’t wordt stil om me heen

Straks moet ik vallen

En laat jullie alleen

Vergeving voor fouten en

Voor wat er mis is gegaan

Maar kom in mijn nacht

Dicht om mij heen staan

De tranen in mijn ogen

Doen niet zo’n zeer

Als jullie mij troosten

voor de laatste keer

In goed overleg met mijn familie, heb ik besloten om op 14 februari as. mijn leven te laten beëindigen. Valentijnsdag, de dag van de liefde. De liefde voor het leven, die me heeft doen besluiten deze keuze en op deze dag te maken. Een onmenselijke keuze, maar het gaat echt niet meer. Ik had graag nog langer gebleven. Mijn geest wil nog graag verder, maar mijn lichaam is op! 

Ik wil iedereen bedanken, die een stuk(je) van mijn leven is geweest.

Jullie waren fantastisch. Ieder op zijn/haar eigen, unieke manier. 

Jullie hebben mijn leven gemaakt zoals die was! 

Tot die tijd wil ik liever geen bezoek meer ontvangen. Het kost me erg veel energie om te praten. Bovendien wil ik rustig afscheid kunnen nemen van mijn familie.

Ik wens jullie heel veel mooie momenten. Leef! Maak herinneringen met elkaar, hou van elkaar, droom met elkaar, het gaat jullie goed!  

Maar ik wens jullie vooral heel veel liefde! 

Veel liefs, Mandy 

Complicaties

Als je middenin je terminale fase zit dan heb je kans op allerlei complicaties.

Van te voren is niet te zeggen wat die complicaties gaan inhouden. Het hangt ervan af waar de kanker zich heeft genesteld, hoe groot een uitzaaiing uiteindelijk gaat worden, drukt de kanker ergens tegen aan en ga zo maar door. Ik heb angstaanvallen de laatste tijd. En die angst zit hem in het feit dat ik dus ook kans heb op complicaties én dat ik niet van te voren weet in welke vorm of hoedanigheid.

Gisteren was het de eerste kerstdag van mijn laatste kerst. We aten bij mijn moeder in het zorghotel, waar ze zo lief waren om speciaal een kamer in te richten waar wij, als familie, konden eten. Hoe bijzonder lief!! 

Het werd een desillusie, jammer genoeg voelde mijn moedertje zich beroerd, waardoor ze misschien 10 minuten aan tafel kon zitten en daarna weer op haar super-de-luxe anti-decubites-bed wilde gaan liggen.

Vervolgens stortte ik in, al na een uurtje zitten op een gewone stoel. Ik kon niet meer blijven zitten, zakte vervolgens door mijn benen heen en kon alleen maar huilen van vermoeidheid. Snel naar huis. Snel naar bed. Het was nog vroeg in de avond. Mijn zus, zwager en ik hebben nog even zitten praten en in het kader van: even-de-kop-de-andere-kant-op gekeken op TV naar de "Roast van Gordon" op Comedy Central. 

Ik voelde al eerder op de avond dat mijn linker onderlip prikkelend aanvoelde. Alsof je van de tandarts komt en de verdoving raakt uitgewerkt. Ik schrik wel van dit soort vreemde klachten omdat ze zo typisch zijn voor hersenmeta's. Later op de avond kreeg ik behoorlijke aangezichtspijn. Mijn hele linker kant van mijn gezicht deed pijn. Morfine hielp niet echt. Uiteindelijk ben ik gaan slapen en toen ik wakker werd had ik zo'n vreselijke pijn in mijn rug! Deze aanval staat nu toch echt wel in mijn top 3 van engste en pijnlijkste!

De pijn straalde uit van de top van mijn hoofd tot aan mijn stuitje. Als één langdurige stroomstoot. Iedere beweging deed zo'n pijn dat ik móest schreeuwen. En de linkerhelft van mijn gezicht was volledig verlamd. Ik voelde niks meer! En waarvan ik het meest schrok was het feit dat ik mijn kin niet meer op mijn borst kon krijgen! Typisch passend bij een hersenvliesontsteking! Ik was radeloos en schreeuwde het uit dat het nu echt genoeg was! De huisartsenpost werd gebeld, daar probeerde ze nog mijn eigen huisarts te bellen, maar wederom tevergeefs. Er kwam wel een andere HAP-arts. Vrij snel stond er hier weer een ambulance voor de deur. Ik zei gelijk dat ik niet naar het ziekenhuis wilde. Hij snapte dat direct. Hij deed wat onderzoeken. Ik was wat suf van de vele medicatie, waardoor ik niet alles wat hij zei heb meegekregen. Ik begreep wel dat hij zei dat een meningitis uitgesloten kon worden, maar dat dit toch kanker gerelateerd is. De kanker blijft maar groeien, waarschijnlijk ook in mijn hoofd en dan kan je dus dit soort ellende krijgen. De beruchte: je-weet-niet-welke- maar-hij-komt- complicatie. Morfine is wederom opgehoogd, ik mocht zelf zeggen naar de 112 of naar de 125 Mg.....ik heb voor de 112mg gekozen. Tevens ben ik direct weer begonnen met dexamethason voor minstens 10 dagen 1 maal per dag 4 Mg. Tja, ik wil het allemaal niet, maar keuze heb ik ook niet.

Vanmorgen was ik er van overtuigd dat dit verdomde fucking proces niet lang meer mag duren, als het aan mij ligt. De HAP-arts heeft me kunnen overtuigen dat je in ieder geval zo'n beslissing tot euthanasie nooit moet nemen in een fase van veel pijn. 

Vandaag, tweede kerstdag, op bed een lekker kerstdiner genoten met broer en schoonzus. En wat het gekke was, na maanden van eten zonder smaak, of liever gezegd een bittere smaak, smaakte dit eten voortreffelijk. Ik kon weer smaken onderscheiden! Zou dit met deze aanval te maken kunnen hebben?

Status op dit moment: verward, oververmoeid, emotioneel, linkermondhoek totaal gevoelloos, bij beweging stroomstoten rug, slaperig en nog steeds angstig.

Koppie onder....

Vorige week maandag heb ik een pijnbestraling gehad op mijn longvlies aan de achterkant, hetgeen weer een behoorlijke aanslag op mijn lichaam is. Op een nieuwe ct-scan was te zien dat daar een grote metastase was gaan groeien. Aanstaande woensdag krijg ik nogmaals een bestraling vanaf de voorkant van mijn longen/ribben/lever. 

Vanmorgen zat ik op mijn stoeltje onder de douche, ik keek naar mijn benen, en ik dacht: "ik had toch benen!" Ik ben inmiddels aardig uitgemergeld. Spieren die zijn gaan slinken, vet zit er niet meer op mijn lijf. Mijn benen begonnen te trillen, niet meer in staat om dat te stoppen, stapte ik maar weer uit de douche. Lekker weer fris zijn is wel een heerlijk gevoel. Ik transpireer verschrikkelijk door de hoge dosering morfine. Heb een droge mond en het eten smaakt me niet meer. En nog steeds ben ik niet 24 uur pijnvrij, maar toch redelijk onder controle met een pleister van 100mg en zo'n 4-6 per dag Abstral 600mg (een flinke dosis, dus) Toen ik me met veel moeite had afgedroogd ben ik al strompeld naar mijn bed gegaan. Eerst even een uurtje uitrusten. Daarna ben ik me gaan aankleden, de stomme krullen uit mijn haar geföhnd en mijn ogen in de mascara gezet. En weer begon ik ongecontroleerd te trillen. Ik zag mezelf in de spiegel en schrok. Nee, niet gewoon schrikken, maar ik schrok me wezenloos. Waar ben ik? Ik ga nu per dag zo snel achteruit! Het gaat in een veel te rap tempo. Altijd heb ik gezegd als ik zo ver ben dan wil ik er uit stappen. En nu dat dat moment daar is, durf ik dat helemaal niet. Ik zie zoveel verdriet in de ogen van mijn dierbare. En het verdriet van mijn lieve moedertje, die ook nog maar alleen kan liggen en niks meer zelf kan! Van alle kanten krijg ik hulp en liefde aangeboden. En dat maakt me op dit moment, hoe gek dat misschien ook mag klinken...gelukkig! Praten, vooral veel praten doet me goed....praten met mensen die me écht dierbaar zijn. Mijn stem is bijna weg vanwege de bestraling of vanwege de vermoeidheid, ik weet het niet...Mijn wereldje word steeds kleiner, mijn interesse in 'de wereld' en andere futiliteiten interesseren me steeds minder. 

Het eilandje waarop ik zit wordt steeds kleiner er komt steeds meer water mijn kant op. Ik huil veel....onnoemelijk veel! En dat is goed...ik zie mijn leven aan me voorbij trekken..

Ik vind het aftakelingsproces zwaar. Je weet van te voren niet wat je door gaat maken. Nu zit ik er middenin. Er is geen weg meer voor een ontsnapping. Ik ga koppie onder...

21 november

21 november
En nu lig ik zelf ook weer in het ziekenhuis. Ik voelde me zo moe dat ik de huisarts vroeg om mijn Hb te meten om te kijken of ik misschien bloedarmoede heb. Dit kon de huisarts niet zelf. Toen heb ik het ziekenhuis maar gebeld, daar gaat alles veel vlotter. Dezelfde dag nog bloedprikken en de volgende dag kon ik al terecht bij mijn oncoloog.
Alles verteld en hij stelde direct voor om me op te nemen om al mijn medicijn gebruik eens kritisch te gaan bekijken, evtenuele bloedtransfusie, en erg belangrijk hij wilde dat een neuroloog eens goed naar mijn been klachten komt kijken. Hij wilde me direct al op laten nemen, maar ik stelde voor na het weekend, want ik wilde mijn moeder graag nog even begeleiden naar het verpleeghuis.
En dan is het maandag 21 november en lig ik weer op de afdeling oncologie van het Ijsselland ziekenhuis.
Er werd direct actie ondernomen, diverse testen werden gedaan, ik bleek inderdaad weer ernstige bloedarmoede te hebben, ik zou vandaag al mijn donorbloed krijgen, maar bij het kruisen van het donorbloed met dat van mij, kwamen ze er achter dat ik positief gescreend was. Dat wil zeggen dat mijn bloed in opstand komt tegen donorbloed. Dus moeten er anti-stoffen uit het bloed gehaald worden. Dit kan alleen in Leiden, dus het wachten is nog altijd op een goede zak donorbloed!
Verder bleek uit wat neurologische testen dat ik zenuwuitval in mijn benen heb. Dus, de neuroloog komt nog bij me kijken en er wordt nog een MRI gemaakt om te kijken waar de evt beknelde zenuw zit en of ze er nog wat aan kunnen doen. Ik hoop het, want lopen is nu niet echt geen optie. Het lukt nog in hele kleine afstanden. Van bed naar toilet bijvoorbeeld.
Vanmiddag ook een consult gehad met de anesthesist van het pijnteam. Hij vertelde dat leverpijn de moeilijkste pijn is om onder controle te krijgen. De lever groeit door de uitzaaiingen tegen het levervlies aan en die rek doet verschrikkelijk pijn. De basis morfine is nu verhoogd en de andere morfines idem dito. Dit zou de pijn beter onder controle moeten krijgen. Ze komen iedere dag om te kijken hoe het gaat met de pijn.
Gisterenavond kreeg ik pas mijn bloedtransfusie. Na ongeveer een half uurtje voelde ik me steeds beroerder worden. Ik begon weer te braken en alles duizelde om me heen. De nacht die er op volgende was een onrustige nacht, waarbij ik zo erg ging transpireren dat heel mijn bed nat werd.
Vanochtend kwam er weer iemand van het pijnteam en zag hoe ik erbij lag. De ophoging van de morfine ging niet goed, zeker niet in combinatie met het donorbloed. De extra 12 Mg pleister is er dus weer vanaf gehaald. De escape medicatie blijft wel hoger, maar heb ik tot nu toe niet nodig gehad.
Vanmiddag, woensdag 23 november kwam de neuroloog bij me langs. Hij wond er geen doekjes om, na de onderzoeken die tot nu toe zijn gedaan was hij tot de conclusie gekomen dat ik een incomplete dwarslaesie heb. Hij heeft direct een spoed MRI aangevraagd, die moet uitwijzen hoe erg de schade aan de ruggenwervels is en wat er eventueel aan behandeling nog kan. Een bestraling behoort tot de mogelijkheden. Ik mag onder geen enkel beding meer zelfstandig staan of lopen. Ik ben me rotgeschrokken. Maar ik probeer mijn nuchtere verstand erbij te houden. Eerst de definitieve uitslag maar even afwachten. Voor nu vind ik het heel vervelend dat ik voor alles de verpleging moet bellen. Ik heb een badkamer op mijn kamer maar mag er niet zelfstandig naar toe...
Mijn hemel...hoe moet het met mijn toekomst. Is er nog wel een toekomst? Als ik niet meer kan lopen, zijn er ondanks die handicap toch nog mogelijkheden om ergens van te genieten of was dit het dan?
"Stop" met deze gedachten!
Inmiddels is het donderdag 24 november. Vanmiddag om half vier kwamen ze me eindelijk halen voor het maken van de MRI. Het was een lange, slopende dag, met vooral veel wachten. Met het uur werd ik nerveuzer...ik zag steeds dat ernstige gezicht van die neuroloog voor me. De MRI ging goed. Het blijft een vervelend onderzoek omdat je zo opgesloten ligt en dat ding zo'n herrie maakt dat je er bang van zou worden. Ik hoefde gelukkig geen infuusje voor contrastvloeistof. Ik lag nog maar amper weer op mijn kamer toen de zaal-arts al bij me langs kwam voor de voorlopige uitslag. Ze had goed nieuws, uiteraard werden er veel uitzaaiingen gezien, maar geen ernstige beknellingen van de zenuwen. We moeten even de definitieve uitslag afwachten morgen, maar vooralsnog géén incomplete dwarslaesie.
Pfff....ik kon weer ademhalen! Ik bedankte de arts dat ze zo snel langs kwam met de uitslag! Dat is nog eens meeleven....morgen komt de neuroloog ook nog bij mij langs. Want...ze zijn nu al een week van alles aan het doen, maar ik blijf dezelfde klachten houden. Ik kan nog steeds niet goed lopen en de pijn is ook zeker niet onder controle. Ik begin het liggen in het ziekenhuis, ondanks dat ik nog steeds op een eenpersoonskamer lig, aardig zat te worden. Ik verveel me te pletter! Ik heb mijn iPad en tv, maar de hele dag turen op mijn iPad maakt me slaperig en lamlendig. Verder staat hier een tafeltje met twee stoeltjes. Als ik een kwartier op zo'n stoel zit krijg ik giga pijn in mijn rug....en de bedden zijn ronduit slecht. Dus....zit/lig ik mezelf in de weg.....

8 november

8 november

Tot overmaat van ramp kreeg ik op 8 november een telefoontje van mijn moeder. Althans er stond "Ma" op mijn telefoon. Het was iemand van het gebouw waar mijn moeder woont. Ze was weer eens gevallen. Het leek aanvankelijk mee te vallen, zei het meisje. Ze had wel 112 gebeld en de ambulance bracht haar naar het ziekenhuis voor controle. Ik voelde me niet in staat om naar het ziekenhuis te gaan, mijn schoonzus was bij mij. We hebben toen mijn broer gebeld en die reed direct naar de SEH van het IJsselland ziekenhuis. Na uren wachten op de SEH hoorde ze daar (mijn zus en zwager waren inmiddels ook aangekomen) dat mijn moedertje van 92 jaar haar arm op verschillende plekken heeft gebroken, bovendien stond de kop naast de schouder....ze had vreselijke pijnen! Ze werd opgenomen op de afdeling chirurgie. De chirurg die haar evt zou kunnen opereren was op een congres, dus kwam er geen operatie. En dat mensje maar pijnlijden. Inmiddels is de arts weer terug en wil haar toch een kans geven om haar te opereren. Als ze niet opereren dan komt het nooit meer goed met die arm, zal altijd pijn blijven houden en er niks mee kunnen doen! Nu kun je in principe met één arm best een hoop doen....echter mijn moeder heeft (of beter gezegd had) maar één goede arm. Die andere heeft ze in de oorlog verbrijzeld en die arm zwabberd er een beetje bij. Nu kan zij dus beiden armen/handen niet gebruiken. Ze moet bij alles geholpen worden ...ze ligt voorlopig weer in een verpleeghuis omdat de operatie pas op 7 december gepland staat en tja dan mag je niet in een ziekenhuis wachten. Dan moet je je als ouwertje maar weer aanpassen aan weer een nieuwe omgeving....

Update november

Er is weer veel gebeurd de afgelopen weken. Het schrijven schiet er dan bij in. Ik heb er geen fut voor of zin in of geen inspiratie. Maar nu moet ik toch echt wel even een update schrijven.
Het laatste wat ik heb geschreven ging over de MRI-scan van de hersenen. Er zit een uitzaaiing op mijn schedel, maar gelukkig zitten er geen uitzaaiingen in mijn hersenen. Daar ben ik natuurlijk erg blij mee. Het lijkt me vreselijk als je bijv niet meer kan praten of je karakter veranderd. Maar dat is gelukkig niet aan orde.
Ik voel me al een tijdje niet echt lekker, maar dit werd met de week eigenlijk rotter. Ik lag meer op bed dan er buiten. De huisarts was kind aan huis. Eerst stelde hij de diagnose blaasontsteking, niet zo zeer gebaseerd op klachten, want die had ik niet, maar hij wilde mijn urine controleren en voila daar zat een bacterie. Ik kreeg een licht antibiotica kuurtje van een week. De bacterie verdween echter niet. Daarnaast kreeg ik een onhoudbare pijn in mijn benen. Het was echt vreselijk, zelfs de escape morfine hielp niet om de pijn te verzachten. Iedere dag kreeg ik in de middag koorts en ik voelde de energie uit mijn lichaam vloeien. Ik was zo moe, kon niet eens op mijn benen staan! Ik probeerde nog om 's avonds mijn eten klaar te maken, maar ik was zo moe van het eten klaarmaken dat ik het fut niet meer had om het op te eten....dus belandde de maaltijd vaak in de kliko...de hulptroepen kwamen al snel opdagen, mijn familie en vrienden hebben weer goed voor me gezorgd.
Er kwam nog een vervelende klacht bij, pijn in mijn rechterzij. Zijn het mijn ribben die zo'n pijn doen of is het mijn lever. Ik kon niet slapen van die verrotte pijn! Ook hier werkte de verhoging van de morfine ook niet naar behoren. Huisarts kwam weer langs en had mijn urine op kweek gezet en daar zat nog steeds die vervelende bacterie. Het volgende antibiotica kuurtje werd voorgeschreven. Deze kuur was echt vreselijk want ik ging ervan overgeven en blééf ervan overgeven....en niet zo'n beetje ook. Alles wat ik at kwam er net zo hard weer uit! Dus, de volgende kuur werd uitgeschreven!
Inmiddels werd ik alleen maar zieker en zieker....en die pijn! Ik werd er zó onzeker van...tot twee keer toe hebben ze een HAP-arts (huisartsenpost) in het weekend laten komen. Die konden ook zeer weinig voor me betekenen. Omdat na de volgende urinekweek de bacterie nóg niet weg was, belde de huisarts op dat hij nog een paar weken wilden doorbehandelen....een paar weken! Ik zat inmiddels aan mijn vijfde kuur! Ruim twee maanden lang!