Vanmorgen moest ik me melden om 10.00u in het Erasmus medisch centrum in Rotterdam. Wat een fabriek is dat, zeg! Ik kwam er jaren geleden voor mijn werk regelmatig. Toch is het heel anders als je er als patiënt loopt. Je kan daar verdwalen in de vele gangen en afdelingen.
Even later lag ik halfnaakt op een tafel en werd er een echo van mijn hart gemaakt. Ja, ik ben onderhand publiek bezit geworden. Er hebben al heel wat dokters, assistenten, laborantes e.d aan mijn blote borsten gezeten... Dat vind ik helemaal niet leuk, maar het hoort zo bij ziek zijn. Maar wennen doet dat nooit!
De echo duurde best lang, ik was een halfuur binnen. De laborante duwde behoorlijk hard op mijn pijnlijke ribben. AU! Ik moest soms even de pijn weg zuchten...
Uiteindelijk kan met dit onderzoek de werkelijke pompfunctie van mijn hart worden bepaald.
Ik vertelde aan de laborante dat ik gisteren de hele dag een behoorlijke pijn op mijn borst heb gehad. Gezien de uitslag van de echo nam ze geen risico en wilde ze even overleggen met een cardioloog. Na korte tijd wachten kwam er een knappe jonge dame (ik schatte haar een jaar of 26) naar me toe: de cardiologe. Het was niet goed, dus ze vond nader onderzoek en een gesprek belangrijk. Ik mocht nog niet naar huis. Ze was bang dat ik gisteren een hartinfarct heb gehad. Dit kunnen ze zien aan een bepaald enzym in je bloed. Als deze waarde te hoog zou zijn kon ze met zekerheid zeggen dat ik een infarct heb doorgemaakt. Ik moest opnieuw een ecg laten maken en daarna bloedprikken. Gelukkig bleek in mijn bloed het enzym niet verhoogd, dus een infarct was hiermee uitgesloten. Het zou nog wel angina pectoris kunnen zijn wat het hartfalen heeft veroorzaakt. Een vernauwing in de kransslagaders. Dit moest ook uitgesloten worden. Daarom moest er een ct-scan van mijn hart gemaakt worden mét contrastvloeistof. Ik kon vanmiddag om kwart over drie terecht. Uitstekend geregeld in dit ziekenhuis, geen wachttijd en gelijk na ieder onderzoek de uitslag!
Dit liep gesmeerd. In de tussentijd hebben we een lekker, maar veel te hard broodje, gegeten in het restaurant van het ziekenhuis. Op dit soort dagen ben ik zó blij dat T en W erbij zijn! Het is toch niet leuk om de hele dag dit alleen door te maken.
De jonge cardiologe was erg lief, behulpzaam en adequaat. Ze kon alles bijzonder goed uitleggen, nam daar ook alle tijd voor.
Het aanprikken voor zowel het bloedprikken als het infuus voor de ct scan was vandaag weer een ramp!. Ze hadden me weer flink te pakken. Bij het bloedprikken kwam er na de derde keer prikken pas een beetje bloed uit mijn arm, maar het aanprikken voor het infuus was echt een drama. Een jong, onervaren meisje begon gelijk te klagen dat ik vandaag al de tweede was die moeilijk te prikken was. Ja, hallo, zei ik, wat denk je dat dit voor mij betekent? Ik zei: je krijg geen groene naald in mijn ader, hoor! "Protocol zei ze!" Ja, kan mij niet schelen maar een groene naald in mijn aderen is een vreselijk pijnlijk gebeuren. Ik zag alweer een traumaatje aankomen. "Ik ga het toch minstens één keer proberen", zei ze.
Daar ben ik niet blij mee, zei ik nog, maar ze bracht de naald al in mijn arm. AUW, zei ik. "nou, ik kom er bijna niet doorheen, zei ze, die ader is keihard" Jaaahaa, dat zei ik je toch!
Ze duwde maar door, ik zat inmiddels al tegen het plafond en vroeg hoelang ze nog door bleef gaan met duwen van die naald in mijn te smalle, harde ader. Ik kon haar wel slaan op dat moment.
Uiteindelijk na veel geduw en getrek zat de naald er diep in. Wat een pijn, ik werd er helemaal misselijk van. Ik was al duizelig van de medicatie die ik moest nemen voor die scan, ik dacht werkelijk dat ik onderuit ging. Maar ik lag helemaal plat, er viel dus niks te 'vallen'.
Ik heb al meerdere malen een ct-scan gehad van mijn romp, dus ik wist wat er komen ging toen ze de constrastvloeistof inspoten. Het begint bij je schildklier en je voelt het dan zo zakken naar je blaas. En dan is het net alsof je in je broek ligt te plassen. Wat helemaal niet zo is, maar het voelt wel zo.
Paar keer in en uitademen en de infuusnaald kon er weer uit.
De cardioloog zou me vanmiddag nog bellen voor de uitslag van de scan.
Toen we na vele uren in het ziekenhuis te zijn geweest weer thuis waren, ging direct mijn telefoon.
De cardiologe. Er waren geen afwijkingen te zien aan de kransslagaders, dat was het goede nieuws.
Dit is dus niet de oorzaak van het hartfalen. Het slechte nieuws is dat mijn hartpompfunktie nog maar 35% is. Dat is niet goed!
Deze pompfunctie zal nooit meer beter worden. Ze streven nu naar stabiliteit. Als de medicatie aanslaat..... Het hartfalen kan echter ook zeer progressief zijn en al vrij snel fataal aflopen.
Tja, weer een klap in mijn gezicht! Wat gaat me het eerste fataal worden, de kanker of mijn slechte hart?
Het is nu in ieder geval een uitgemaakte zaak, deze schade is gekomen door de zware chemokuur die ik in 2007 heb gehad. Een chemo waar ik giga ziek van werd en die uiteindelijk niet heeft geholpen! Het middel was dus erger dan de kwaal. Maarja, terug draaien kan ik het niet meer. De schade is er en kan niet meer hersteld worden. Wellicht heeft de xeloda nog een extra zetje in de verkeerde richting gegeven, maar dat weet ik niet zeker, natuurlijk. Maar een van de bijwerkingen van xeloda is hartfalen.
Chemotherapie leek de cardiologe niet echt een goed idee. Maar morgen heb ik weer een afspraak met mijn oncologe. Dan zal ik haar mening hierover aanhoren.
Ik twijfel zelf nu ook heel erg. Wat moet je doen, het blijft kiezen uit twee kwaden...
Ik wacht eerst even morgen af, stap voor stap...eigenlijk hoop ik dat de oncologe voor mij de beslissing gaat nemen en ik die niet zelf hoef te maken.
Vanavond hebben we met elkaar vele zaken doorgenomen omtrent mijn afscheid, mijn dood.
Het moest er een keer van komen, dus ik heb mijn boekje er bij gepakt (wat ik in de loop van de laatste jaren heb gevuld met wensen rondom mijn afscheid). Het was even heftig, ik heb even flink gejankt, maar was ook blij dat ik dit heb kunnen doen. Weet je wat nou het gekke is... Ik vond het slechte nieuws van mijn uitgezaaide kanker erger om te horen dan het hartfalen. Terwijl het net zo'n slechte prognose heeft en waar je uiteindelijk ook dood aan gaat!
Het is bizar dat ik nu twee ziektebeelden heb waaraan ik dood zal gaan....
Het verbaasd me keer op keer hoe ik met slecht nieuws kan omgaan. Redelijk snel heb ik het geaccepteerd, denk ik. Of zal de klap nog komen?
Ik voel me al maanden slecht, echt zó verdomd moe, met vele klachten erbij. Ik weet nu niet meer waar al mijn klachten vandaan komen. Is het de kanker of is het het falen van mijn hart?
Eigenlijk hoop ik dat ik op een nacht zal inslapen en niet meer wakker word. Dat zou mooi zijn!
Alleen nu nog niet, ik ben er nog niet aan toe, maar als het toch moet gebeuren dan maar op deze manier.
Ik heb nu behoorlijk pijn in mijn -lekgeprikte- arm en ben erg moe na deze enerverende dag.
Ik ga slapen en laat me maar gewoon weer wakker worden morgenochtend, hoor. Moet nog van alles doen...Truste
Wat vervelend dat je nu zo'n pijn hebt in je arm en ze gewoon doordrukte. Tegenwoordig vroeg ik altijd om door een anesthesist geprikt te worden en dat gaat vaak wel goed in één keer.
BeantwoordenVerwijderenJij staat ook weer voor een moeilijke keuze, heel veel sterkte.