Gesprek oncoloog

Even een korte update: vandaag een gesprek gehad met de oncoloog. Ze vond het oprecht rot voor me dat ik gisteren slecht nieuws heb gekregen omtrent mijn hart problemen.

Ze bevestigde dat de Ejectiefractie slechts 35% was. Dit valt in de categorie stadium vier (slecht, dus)

Twee levensbedreigende ziektes, die me fataal zullen gaan worden. Ze kan weinig voor me doen, zei ze. Chemotherapie durft ze niet meer aan met mijn slechte hartfunktie. Ze wil me overdragen aan de cardioloog, die mij de komende tijd gaat monitoren.

Het kan twee kanten op gaan.

1. Mijn hartfalen is progressief (wat natuurlijk het slechtste scenario zou zijn). 

2. Mijn hartfalen krijgt stabiliteit. Beter zal het nooit meer worden, maar stabiel zijn wel.

Echter zullen we dat pas na enkele maanden weten. Een ct-scan vind ze voorlopig geen toegevoegde waarde hebben. Ik moest wel de komende tijd voorzichtig omgaan met mijn zwakke botten, omdat de metastasen aldaar wel van ernstige aard zijn. 

Toen ik vroeg of hormoontherapie evt nog een mogelijkheid was, hoorde ik haar denken. Ze wilde dit wel bespreken met de cardioloog. Als die dat goed zou vinden is er nog één anti-hormoontherapie die ik nog niet gehad heb en dat zijn de fulvestrant injecties. Iedere maand (in het begin zelfs om de 2 weken) worden er twee injecties in mijn billen gespoten. In iedere bil één. Het schijnen pijnlijke injecties te zijn, waarvan je na inenting een paar dagen niet meer kan zitten. Jullie begrijpen dat ik daar ook niet echt blij van word. Ik heb al bijna geen kont meer over na het afvallen...pfff...

Maar goed, ff afwachten maar....chemotherapie is in ieder geval uitgesloten.

Bizar hoe dit allemaal gelopen is. Ik was de laatste weken erg bezig met een beslissing nemen. Wilde ik nog verder met chemotherapie of niet. Zou ik voor kwaliteit gaan of voor kwantiteit. En kan je dat dan emotioneel aan? Ik werd 'gek' van het piekeren over dit vraagstuk.

Nu hoef ik zelf niet meer te kiezen. De beslissing is nu voor mij gemaakt. 

Ik ben doodmoe, ik ga slapen! 

Enerverend dagje

Poe hé! Dat was een enerverend dagje vandaag....

Vanmorgen moest ik me melden om 10.00u in het Erasmus medisch centrum in Rotterdam. Wat een fabriek is dat, zeg! Ik kwam er jaren geleden voor mijn werk regelmatig. Toch is het heel anders als je er als patiënt loopt. Je kan daar verdwalen in de vele gangen en afdelingen.

Even later lag ik halfnaakt op een tafel en werd er een echo van mijn hart gemaakt. Ja, ik ben onderhand publiek bezit geworden. Er hebben al heel wat dokters, assistenten, laborantes e.d aan mijn blote borsten gezeten... Dat vind ik helemaal niet leuk, maar het hoort zo bij ziek zijn. Maar wennen doet dat nooit! 

De echo duurde best lang, ik was een halfuur binnen. De laborante duwde behoorlijk hard op mijn pijnlijke ribben. AU! Ik moest soms even de pijn weg zuchten...

Uiteindelijk kan met dit onderzoek de werkelijke pompfunctie van mijn hart worden bepaald. 

Ik vertelde aan de laborante dat ik gisteren de hele dag een behoorlijke pijn op mijn borst heb gehad. Gezien de uitslag van de echo nam ze geen risico en wilde ze even overleggen met een cardioloog. Na korte tijd wachten kwam er een knappe jonge dame (ik schatte haar een jaar of 26) naar me toe: de cardiologe. Het was niet goed, dus ze vond nader onderzoek en een gesprek belangrijk. Ik mocht nog niet naar huis. Ze was bang dat ik gisteren een hartinfarct heb gehad. Dit kunnen ze zien aan een bepaald enzym in je bloed. Als deze waarde te hoog zou zijn kon ze met zekerheid zeggen dat ik een infarct heb doorgemaakt. Ik moest opnieuw een ecg laten maken en daarna bloedprikken. Gelukkig bleek in mijn bloed het enzym niet verhoogd, dus een infarct was hiermee uitgesloten. Het zou nog wel angina pectoris kunnen zijn wat het hartfalen heeft veroorzaakt. Een vernauwing in de kransslagaders. Dit moest ook uitgesloten worden. Daarom moest er een ct-scan van mijn hart gemaakt worden mét contrastvloeistof. Ik kon vanmiddag om kwart over drie terecht. Uitstekend geregeld in dit ziekenhuis, geen wachttijd en gelijk na ieder onderzoek de uitslag!

Dit liep gesmeerd. In de tussentijd hebben we een lekker, maar veel te hard broodje, gegeten in het restaurant van het ziekenhuis. Op dit soort dagen ben ik zó blij dat T en W erbij zijn! Het is toch niet leuk om de hele dag dit alleen door te maken.

De jonge cardiologe was erg lief, behulpzaam en adequaat. Ze kon alles bijzonder goed uitleggen, nam daar ook alle tijd voor. 

Het aanprikken voor zowel het bloedprikken als het infuus voor de ct scan was vandaag weer een ramp!. Ze hadden me weer flink te pakken. Bij het bloedprikken kwam er na de derde keer prikken pas een beetje bloed uit mijn arm, maar het aanprikken voor het infuus was echt een drama. Een jong, onervaren meisje begon gelijk te klagen dat ik vandaag al de tweede was die moeilijk te prikken was. Ja, hallo, zei ik, wat denk je dat dit voor mij betekent? Ik zei: je krijg geen groene naald in mijn ader, hoor! "Protocol zei ze!" Ja, kan mij niet schelen maar een groene naald in mijn aderen is een vreselijk pijnlijk gebeuren. Ik zag alweer een traumaatje aankomen. "Ik ga het toch minstens één keer proberen", zei ze.

Daar ben ik niet blij mee, zei ik nog, maar ze bracht de naald al in mijn arm. AUW, zei ik. "nou, ik kom er bijna niet doorheen, zei ze, die ader is keihard" Jaaahaa, dat zei ik je toch! 

Ze duwde maar door, ik zat inmiddels al tegen het plafond en vroeg hoelang ze nog door bleef gaan met duwen van die naald in mijn te smalle, harde ader. Ik kon haar wel slaan op dat moment.

Uiteindelijk na veel geduw en getrek zat de naald er diep in. Wat een pijn, ik werd er helemaal misselijk van. Ik was al duizelig van de medicatie die ik moest nemen voor die scan, ik dacht werkelijk dat ik onderuit ging. Maar ik lag helemaal plat, er viel dus niks te 'vallen'. 

Ik heb al meerdere malen een ct-scan gehad van mijn romp, dus ik wist wat er komen ging toen ze de constrastvloeistof inspoten. Het begint bij je schildklier en je voelt het dan zo zakken naar je blaas. En dan is het net alsof je in je broek ligt te plassen. Wat helemaal niet zo is, maar het voelt wel zo.

Paar keer in en uitademen en de infuusnaald kon er weer uit.

De cardioloog zou me vanmiddag nog bellen voor de uitslag van de scan.

Toen we na vele uren in het ziekenhuis te zijn geweest weer thuis waren, ging direct mijn telefoon.

De cardiologe. Er waren geen afwijkingen te zien aan de kransslagaders, dat was het goede nieuws. 

Dit is dus niet de oorzaak van het hartfalen. Het slechte nieuws is dat mijn hartpompfunktie nog maar 35% is. Dat is niet goed! 

Deze pompfunctie zal nooit meer beter worden. Ze streven nu naar stabiliteit. Als de medicatie aanslaat..... Het hartfalen kan echter ook zeer progressief zijn en al vrij snel fataal aflopen. 

Tja, weer een klap in mijn gezicht! Wat gaat me het eerste fataal worden, de kanker of mijn slechte hart?

Het is nu in ieder geval een uitgemaakte zaak, deze schade is gekomen door de zware chemokuur die ik in 2007 heb gehad. Een chemo waar ik giga ziek van werd en die uiteindelijk niet heeft geholpen! Het middel was dus erger dan de kwaal. Maarja, terug draaien kan ik het niet meer. De schade is er en kan niet meer hersteld worden. Wellicht heeft de xeloda nog een extra zetje in de verkeerde richting gegeven, maar dat weet ik niet zeker, natuurlijk. Maar een van de bijwerkingen van xeloda is hartfalen. 

Chemotherapie leek de cardiologe niet echt een goed idee. Maar morgen heb ik weer een afspraak met mijn oncologe. Dan zal ik haar mening hierover aanhoren.

Ik twijfel zelf nu ook heel erg. Wat moet je doen, het blijft kiezen uit twee kwaden...

Ik wacht eerst even morgen af, stap voor stap...eigenlijk hoop ik dat de oncologe voor mij de beslissing gaat nemen en ik die niet zelf hoef te maken.

Vanavond hebben we met elkaar vele zaken doorgenomen omtrent mijn afscheid, mijn dood.

Het moest er een keer van komen, dus ik heb mijn boekje er bij gepakt (wat ik in de loop van de laatste jaren heb gevuld met wensen rondom mijn afscheid). Het was even heftig, ik heb even flink gejankt, maar was ook blij dat ik dit heb kunnen doen.  Weet je wat nou het gekke is... Ik vond het slechte nieuws van mijn uitgezaaide kanker erger om te horen dan het hartfalen. Terwijl het net zo'n slechte prognose heeft en waar je uiteindelijk ook dood aan gaat! 

Het is bizar dat ik nu twee ziektebeelden heb waaraan ik dood zal gaan....

Het verbaasd me keer op keer hoe ik met slecht nieuws kan omgaan. Redelijk snel heb ik het geaccepteerd, denk ik. Of zal de klap nog komen?

Ik voel me al maanden slecht, echt zó verdomd moe, met vele klachten erbij. Ik weet nu niet meer waar al mijn klachten vandaan komen. Is het de kanker of is het het falen van mijn hart? 

Eigenlijk hoop ik dat ik op een nacht zal inslapen en niet meer wakker word. Dat zou mooi zijn! 

Alleen nu nog niet, ik ben er nog niet aan toe, maar als het toch moet gebeuren dan maar op deze manier.

Ik heb nu behoorlijk pijn in mijn -lekgeprikte- arm en ben erg moe na deze enerverende dag.

Ik ga slapen en laat me maar gewoon weer wakker worden morgenochtend, hoor. Moet nog van alles doen...Truste 

Hartpatiënt

Behalve borstkankerpatiënt ben ik sinds gisteren ook hartpatiënt.

Gisteren heb ik een bezoek gebracht aan de cardioloog omdat het ECG steeds maar een afwijkend beeld liet zien. Ook het kleine infarct van januari 2015 werd hierbij meegenomen.

De afwijking op het ecg heet een compleet linker bundeltakblok. Voor de geïnteresseerde hier wat meer info: https://www.salusi.nl/bundeltakblok-oorzaken-oplossingen

Het was de vraag of deze geleidingsstoornis ervoor gezorgd heeft dat mijn hart slechter pompt.

Na verder onderzoek bleek inderdaad de pompfunctie van het hart onvoldoende te zijn. Ejectiefractie van 40%. Dit hoort rond de 60-70% te zijn  
http://hartfalenderwijs.nl/ejectiefractie.htm 

De cardioloog deed er niet paniekerig over, vond de functie van mijn hart niet goed, maar gaf het nog wel de definitie 'redelijk'. Zo ziet mijn ecg eruit:

Het blijkt dat de linkerhelft van mijn hart bijna niet meer mee pompt. Hierdoor is de rechterhelft vergroot en moet het hart teveel pompen. Vandaar mijn hoge hartslag, het opgejaagde gevoel, de kortademigheid, duizeligheid en de vermoeidheid. Hij denkt dat de oorzaak van dit probleem ligt aan de chemo die ik in 2007 heb gehad. In deze TAC kuur zat onder andere het middel Adriamycine, welke vaak voor hartproblemen zorgt. 

Hij vond het noodzakelijk om een beter onderzoek te doen in het Erasmus MC centrum locatie. Daar hebben ze betere apparatuur om deze afwijking goed in beeld te krijgen en te documenteren.

Ik kreeg een ace-remmer voorgeschreven. Omdat ik al een lage bloeddruk heb zou mijn duizeligheid wel wat erger kunnen worden, maar dit middel moet er uiteindelijk voor zorgen dat de pompfunctie verbetert. Ik vroeg aan de cardioloog of hij dacht dat ik wel met de Xeloda door kon gaan. Hij bekeek zijn computerscherm en zei: " lijkt me geen probleem". Xeloda heeft weinig effect op het hart.

Met een redelijk rustig gevoel ging ik naar huis. 

Mijn chemopillen had ik al klaargelegd in de veronderstelling dat ik door mocht gaan. Het werd tenslotte weer tijd om iets tegen die kanker te doen. Ben nu al weer weken zonder behandeling.

Vandaag had ik een telefonische afspraak met mijn oncoloog. Ze zei direct dat ze het geen goed idee vond om door te gaan met de chemo. Ze had deze uitslag van de cardioloog niet verwacht. Ze wil eerst dat het beter gaat met mijn hart en daarna zou ze mijn casus willen bespreken met haar collega's. 

Toen ik zei dat ik het maar eng vond dat de kanker nu niet behandeld word, zei ze: tja, het is het een of het ander, anders stopt je hart, dat is ook niet wat we willen! 

Duidelijke taal! Hoe nu verder? 

Eerst afwachten of de ace-remmer zal gaan werken. Wellicht dat het even gaat duren voordat ik de juiste medicatie te pakken heb. Het kan dat ik er hele vervelende bijwerkingen van ga krijgen of dat het niet afdoende helpt. Ook de vervolgonderzoeken moeten we afwachten.

Maar....Voorlopig geen chemo! 

Ik moet dit ook weer een plekje gaan geven en accepteren wat er is.

Maar vooral accepteren wat er niet meer is, namelijk: gezondheid! 

Als je 'gewoon' gezond bent denk je daar helemaal niet over na. Je doet 'gewoon' alles zonder erbij na te denken. Heel 'gewoon'....totdat je ziek word, dan besef je pas wat gezondheid is en hoe bijzonder dat is! Dat je 'gewoon' kunt leven, zonder angst voor de dood, zonder beperkingen...

Ik voel me een beetje murm geslagen. Ik ben 'gewoon' moe, moe van alles! 

Tot later! 

Nooit saai

Sinds zaterdag, de 8ste dag van mijn chemokuur voel ik me niet goed. Ik voel me zo verzwakt dat ik alleen nog maar op bed kan liggen. Werkelijk te moe om te lopen. Rusten helpt niet...ik ben ook duizelig, denk steeds dat ik ga flauwvallen. Kortademig, pijn op mijn borst. Die voeten die met de dag pijnlijker worden. Ook mijn handen gaan pijn doen.

Tja....en Dr.J zei me dat ik 'laagdrempelig' moest bellen. Vanmorgen, de 11de dag van de kuur ging ik  met de hond wandelen. Ik kon mijn ene been niet voor de andere krijgen. Toen ik terugkwam van dit korte rondje heb ik gelijk het ziekenhuis gebeld, dit kan zo niet langer...

Binnen 5 minuten werd ik terug gebeld door dr.J persoonlijk. 

Dat is toch zo'n verschil met het IJsselland ziekenhuis. Daar werden mijn klachten nooit zo serieus genomen en ik kreeg zelden de oncoloog zelf aan de telefoon. 

Dr.J zei dat ik gelijk moest komen om bloed te laten prikken, want daar zou ze aan kunnen zien of ik deze chemo aankan. Zo gezegd, zo gedaan, mijn schoonzus was zo lief om direct naar me toe te komen vanuit Spijkenisse om me naar de DDK te brengen. Ik was te duizelig om zelf auto te rijden. 

Het bloedprikken was weer een fluitje van een cent, ook zo'n verschil met het IJsselland, waar het keer op keer mis ging. 

In het uurtje dat we moesten wachten op de uitslag en de afspraak met de dokter kom ik mijn vriendin tegen! Hoe toevallig! Zij moest daar zijn ivm bestralingen aan haar borst. Helaas zorgt de bestraling ervoor dat haar huid ook verbrand is en open is gegaan. Ik kan dat nóg voelen van 9 jaar geleden. Wat een pech voor haar! 

Ik had vervolgens een afspraak met een andere arts, een Belg. Een niet echt communicatief vaardige jongeman. Hij maakt bijv. zijn zinnen niet af, wat heel verwarrend is. Ik betrapte mezelf erop dat ik zijn zinnen ging afmaken. Dat moet je natuurlijk niet doen....maar om hem te begrijpen ging ik het zelf invullen. Bovendien sprak hij erg binnensmonds en met een behoorlijk accent (ik denk dat hij uit de buurt van Brugge komt) Ik moest erg mijn best doen om hem te verstaan. Maar een uiterst aardige jongeman, dat dan weer wel. Toen ik weg ging zei hij; sterkte, hoor...tis nie makkelijk, hee? 

Hij vertelde dat mijn bloed niet spectaculair verslechterd was, wel hier en daar op het randje van de normaalwaarden. Daarna onderzocht hij me en constateerde een lage bloeddruk met een zeer hoge hartslag van 225! Hij luisterde naar mijn hart, en wilde dat ik ook nog een ecg liet maken. 

Ja, als je in dit ziekenhuis komt nemen ze alles serieus. Het ecg liet weer een afwijking zien: een geleidingsstoornis. Dit is al vaker bij mij geconstateerd. Er werd luchtig over gedaan, dus zal het ook niet ernstig zijn. Maar goed, de afwijking is er. Veel van mijn klachten lijken ook op de symptomen die je hebt bij zo'n geleidingsstoornis. Bovendien heb ik vorig jaar januari met de medicijnvergiftiging een klein infarct gehad, die stoornis zou daar ook vandaan kunnen komen. 

Ik zei vanmiddag nog: " doe me dan maar een hartinfarct, mooie dood, toch? 

Hij dacht ook nog aan de schildklier, die zou wellicht te snel kunnen werken. Ook daar werd nog een bloedtest voor gedaan, die uitslag ga ik nog krijgen.

Ik hoop natuurlijk dat het zoiets is, want dan ligt het niet aan de chemo. 

Hij wilde overleg met dr.J en we moesten weer in de wachtkamer wachten. Toen we weer naar binnen mochten vertelde hij me dat het advies is om nu accuut te stoppen met de Xeloda. Het ziet er naar uit dat ik er, zelfs met de 50% dosis, té toxisch op reageer. 

Aan de ene kant ben ik erg teleurgesteld omdat ik weet dat xeloda zo goed zijn werk heeft gedaan. Aan de andere kant voel ik me zo rot de laatste dagen dat ik ook heel blij ben dat ik mag stoppen! 

Nu even 5 dagen om bij te komen. Maandag moet ik weer op gesprek bij dr.J over hoe we nu verder gaan. 

Dat maakt me weer angstig, want ik moet dan misschien wel beslissing gaan nemen over een nieuwe chemokuur. Ik laat het maar even op me afkomen. Het kan nog vele kanten op gaan, denk ik.

Het was weer een bewogen middagje. 

Leven met kanker is toch ook nooit saai, he?