Herstart Xeloda

Dag 7 alweer van de herstart van de xeloda chemokuur. Een week ben ik alweer bezig met die pillentroep. Niet meer op volle sterkte maar op 50% van de vorige kuur. Je zou zeggen daar sla je je toch zo doorheen? Nou, dat valt best tegen.

Door eerdere behandelingen zijn mijn zenuwuiteinden in mijn voeten beschadigd: neuropathie! 

Komt nooit meer goed. Wat betekent dit in de praktijk? Mijn voeten branden, het lijkt wel of ik over hete kolen loop en daartussen door regelmatig messteken, pijnscheuten die echt vreselijk pijn doen. Ik kan er niet van slapen! Ik heb hier al jaren last van. Toen ik met de morfinepleister begon ging het gelukkig iets beter met die voeten. Nu, met de derde kuur xeloda wordt het erger. Het is weer net zo erg als voorheen. Ik voel het zelfs overdag...maar als ik 's avonds op bed lig zou ik die voeten er wel af willen hakken. En er is niets aan te doen... Accepteren dat het nooit meer wordt als vroeger. Maar dat is niet het enige wat nooit meer is als vroeger. 

Gelukkig heb ik nog niet zo'n last van het hand-voet syndroom wat ik bij de vorige kuren in erge mate had. Toch vind ik de chemo er weer in hakken, ook op halve sterkte. 

Neem een dag als vandaag. 

Ik sta al moe op, dan ga ik douchen, ontbijten, pillen innemen, opmaken, aankleden, hond uitlaten. Bij alles moet ik tussendoor even gaan rusten. Het lukt me niet om alles achter elkaar te doen. Omdat ik zo lang over alles moet doen, ben ik pas tegen de middag klaar. En dan slaat de vermoeidheid genadeloos toe. Ik kan mijn ene been niet meer voor het andere krijgen. Ik probeer het wel, maar het gaat niet. Er zit lood in! Het gekke is dat rusten eigenlijk niet meer helpt op dat punt. Ik voel me duizelig, sta heel onzeker op mijn benen, bang dat ik flauwval en vervolgens hard neerkom. 

De boodschappen doe ik tegenwoordig online, super makkelijk, binnen twee uurtjes brengen ze het in de keuken! Maar dan moet ik de boodschappen gaan uitpakken. Voor een gezond mens is dit een fluitje van een cent. Voor mij is het een slijtageslag. Ik ga weer rusten, maar het helpt niet. Ik moet eten gaan klaarmaken, maar ik heb geen energie. Het smaakt me toch allemaal niet meer. Mijn smaak is weg door de chemo. Ik moet eten omdat dat natuurlijk goed voor me is, brandstof voor de slijtageslag. Ik kan bijna geen hap door m'n strot krijgen. Er zit geen smaak meer aan het eten en ik heb moeite om eten door te slikken. En om die grote pillen in te nemen móet ik eten!  Anders krijg ik pijn in mijn maag. Een hele uitdaging. Ik merk dat de kilo's er momenteel afvliegen. Ook dat is niet goed. Nou had ik wel wat reserve, hoor. Van de hormoontherapie was ik immers kilo's aan gekomen, die zijn er nu bijna allemaal af, dus nu moet ik gaan oppassen. Nooit geweten dat eten zó moeilijk kan zijn. 

Ander probleem: pijn! Een paar keer per dag krijg ik heftige buikkrampen en diarree van de Xeloda. Ook zoiets vervelends...die krampen doen echt allejezus veel pijn. Maar na zo'n pijnaanval kan ik weer rustig ademhalen. De pijn in mijn botten is erger geworden. Het begon zondag twee weken geleden. Ik ging wandelen in het bos met mijn vriendin en de honden! Het had gevroren, het wegdek was vrij glad, blubberig en vooral ongelijk. De volgende dag kreeg ik een allesoverheersende botpijn in mijn bekken. Dr. J belde me hoe het ging, dus ik vertelde van die pijn in mijn bekken. Doe je wel voorzichtig genoeg, zei ze? Hoe bedoeld u vroeg ik nog. Ze zei , terwijl ze gelijk de ct scan erbij pakte, dat mijn bekken aan de rechterkant er slecht uit ziet. Dat ik dan wel om de 4 weken Xgeva spuit om het bot enigszins sterk te houden, maar dat het wel verstandig is als ik niet te veel ga lopen en zeker niet op ongelijk terrein. Want mijn botten zijn uiterst zwak! De kans op een scheurtje of breukje is heel erg groot en meestal als je ineens zo'n pijn krijgt blijkt dat het geval te zijn.  

Het was me nooit eerder verteld dat veel lopen niet goed zou zijn! Ik vond het zo'n teleurstelling, ik loop zo graag met mijn hond. 

Eigenlijk moet deze plek bestraald worden, zei ze, maar ze vind het belangrijk dat ik eerst de chemo afmaak en daarna zien we wel weer verder. 

De pijn in mijn bekken is er nog steeds. De ene dag iets erger dan de andere maar hij is er, altijd. Ook een nieuwe pijnplek in mijn wervelkolom is erbij gekomen. Ergens in het midden van mijn rug. Het baart me zorgen dat deze pijnen zo nadrukkelijk door de morfinepleister heen komen. Iedere avond moet ik een 'escape' medicatie innemen. (Snelwerkende morfine)

Volgende week in mijn rustweek moet ik terug naar dr.J, dan zal ik dit zeker bespreken.

Palliatief behandelen, zoals mijn behandeling heet, wat is dat precies? Het gaat erom dat je zo lang mogelijk blijft leven mét een goede kwaliteit. 

Ik weet dat ik in reservetijd leef en daar ben ik natuurlijk blij om. Ik zou er net zo goed al niet meer kunnen zijn. Maar die kwaliteit, daar denk ik vaak over na. Zoals ik me op dit moment voel heb ik niet het gevoel dat die kwaliteit van leven een voldoende scoort. Al mijn beperkingen, de pijnen, de ongemakken....

Ik voel ook dat ik zo graag wil genieten van de dingen die ik nog wel kan. Dat ik niet alleen maar bezig wil zijn met de kanker...dat zou weer zonde zijn van die extra tijd. Ik probeer dan ook wat leuke dingen te gaan plannen: vakanties, weekendjes weg, dagjes weg....

Maar als ik dan zo'n dag heb als vandaag, denk ik, laat maar, zoals ik me nu voel kan en wil ik helemaal niet weg! Ik voel me rot....en dat maakt me dan weer verdrietig! 

Morgen weer een nieuwe dag, ik hoop dat die beter is dan vandaag! 

En door....

Dr J belde vandaag om me te vertelde wat ze heeft besproken met de farmacoloog. Ik mag op lage doseringen door met de Xeloda. Ze vroeg wel of ik het ook zie zitten en het aan durfde. Nou, ik durf het aan hoor. 2x per dag 1000mg, dus per dag 2000mg. Dit twee weken lang en dan een week rust. Één kuur bestaat dus uit een Cyclus van drie weken. Dan gaan we kijken hoe ik daarop reageer.

Ik mag echter nu nog niet beginnen omdat mijn luchtwegontsteking/ griep eerst over moet zijn. Dit klinkt logisch, natuurlijk!

Als ik vind dat ik er klaar voor ben dan mag ik haar bellen, dan wordt er een afspraak ingepland. Ze zal me voor de zekerheid ook nog onderzoeken en mijn bloed moet ook goed zijn.

Ik hoop dat ik me snel weer goed zal voelen. Vanmorgen merkte ik dat die hoge koorts wat met mijn lichaam heeft gedaan. Toen ik mijn bed verschoonde ging ik ff 'out'. Ik zal me maar even koest houden en mijn rust nemen. 

Maar ik ben zo blij dat ik door mag gaan! En dan maar duimen dat ik niet al te toxisch reageer op deze dosering....

Onverwachts goed nieuws!

Beetje late update, maar dit  komt omdat ik een virale luchtweginfectie heb opgelopen en hier behoorlijk ziek van ben!

Maar.....wat heb ik super goed nieuws gehoord! Nou, hier het hele verhaal: 

Gisteren mocht ik bij dr.J terug komen voor de uitslag van de ct-scan van afgelopen vrijdag! Ik was stiknerveus. Omdat ik dus al die klachten van mijn longen erbij kreeg en zondag de pieken koorts zelfs de 41 graden bereikte, bereidde ik me op het ergste voor.

Als je behandeld wilt worden door dé expert op het gebied van borstkanker moet je geduld hebben, want het spreekuur loopt uit. Geen kwartiertje maar gerust zo'n anderhalf uur en gisteren zelfs nog langer. Maar ik zat samen met T en W geduldig te wachten op onze beurt. Ze neemt de tijd ervoor, ook bij je mede lotgenoten, dat waardeer ik, met het wachten tot gevolg. Ik stelde voor om in de tussentijd een kopje koffie te gaan halen. T en ik gingen aan het eind van de gang een kopje koffie halen uit een automaat die daar staan en waar je als patiënt gebruik van kan maken. Ik had die dag vrijwel niks gegeten, voelde me niet lekker en de nervositeit speelde natuurlijk ook mee.

We liepen terug en ik nam een paar slokken van de warme, best lekkere cappuccino. Ik had het bekertje bijna leeg en toen begon het...ik kreeg een gigantische pijn op mijn borst. Het werd met de seconde erger...zo'n krammend gevoel precies op mijn borstbeen. Dr.J kwam toevallig haar spreekkamer uit en zag mij zitten en vroeg:" gaat het wel met je"?  Direct werd ik meegenomen naar een kamer niet ver daar vandaan en werd direct aan de hartbewaking gelegd! Ecg werd gedraaid, bloeddruk opgemeten. Na ongeveer tien minuten (wat veel langer leek te duren) zakte de pijn iets. Ze waren allemaal heel zorgzaam en lief. Ik mocht blijven liggen. Dr.J kwam ook nog even kijken en zei dat ik lekker kon blijven liggen en dat ze wel naar mij toe zou komen. Inmiddels begreep ik wel dat het ecg afwijkingen vertoonde, maar dat bleek achteraf niet zo erg, want ik heb januari vorig jaar een klein infarct door gemaakt en dat blijf je zien. Geen zorgen verder hierover...ik kwam tot rust. Het is waarschijnlijk een combinatie geweest van spanning, maagpijn en wat hartklachten door de koffie. Er kwam een aardige verpleegkundige bij me bed staan en ze herkende me van de jaren dat zij in het IJselland ziekenhuis heeft gewerkt en ik daar behandeld werd met chemo en div. andere opnames. Ze begon me alles uit te leggen over de taxolkuur die ik de volgende dag zou gaan krijgen. Ze legde uit hoe de coldcap werken en gaf me vertrouwen om te vertellen dat het erg koud is, maar dat het voornamelijk om de eerste 30minuten zou gaan. Ik mocht lekker op een bed liggen en krijg lekker warme dekens over me heen. Mijn haar zou ik behouden. Het was inmiddels al 18.00u geworden. Ze gingen sluiten, maar toch mocht ik blijven liggen. Na nog een poosje daar gelegen te hebben en ik weer helemaal rustig was kwam ze vpk weer. Dr.J wilde ons toch even zien op haar spreekkamer want ze wilde het een en ander laten zien....

De spanning steeg en ik liep met lood in mijn schoenen achter haar aan. De poli was al helemaal uitgestorven en dan heerst er een vreemd sfeertje. Binnen gekomen zat dr.J al druk achter haar computerscherm te tikken. Ze is snel...heel snel...ze praat snel, ze handeld snel en zonder de focus te verliezen! Het lijkt me een hoogst intelligente vrouw, een soort van hoogbegaafd, zou ik zeggen.

Ze liet me de dvd's zien, die wij 's middags nog op moesten halen uit het IJsslelland ziekenhuis. Ze ging razendsnel door de scan en zei dat er in augustus levermeta's waren gezien , slecht drie kleine plekjes en op de scan van oktober zag de lever er heel slecht uit, zat vol met meta's. 

Ik dacht: kom op met die scan van afgelopen vrijdag, maar ze was snel, hoor...het was mijn ongeduld. Ze scrolde weer over het scherm, draaide het naar mij toe en liet me zien dat mijn lever helemaal schoon is!! Gewoon niks meer te zien! Ik kon op dat moment even niks uitbrengen. Ze ging verder en zei dat dit een spectaculair resultaat is van de twee kuren Xeloda! Ik zei: maar dat is geweldig nieuws! Ongelofelijk!  Omdat de xeloda zo goed zijn werk heeft gedaan, vond ze het eigenlijk zonde om er niet mee door te gaan! Maarja, ik heb wel een dpd- deficiëntie, dat wil zeggen dat ik van een bepaald enzym te weinig heb en dat hierdoor deze chemo niet goed kan worden afgebroken. Nu wil ze met een farmacoloog overleggen of hij het aandurft om me toch verder te laten gaan met de xeloda, maar dan in veel lagere dosering. De dosering die ik nu heb gehad heeft door het ontbreken van dat enzym zulke toxische reacties gegeven. Het moet veilig zijn en zij wilde dit eerst overleggen met een farmacoloog.

Ze belt me daar uiterlijk morgen over terug! 

En vandaag heb ik heel de dag op bed gelegen, meer geslapen dan wakker geweest omdat ik me nog steeds ziek voel van mijn longinfectie. Maar hele hoge koorts heb ik niet meer gehad! 

Het voelt zó onwezenlijk! Ik ben natuurlijk superblij en met mij velen. Ik heb zoveel lieve berichtjes en appies gekregen van zoveel mensen! Super! Iedereen bedankt daarvoor! 

Wat een onverwachts goed nieuws! Ik weet nog niet wat er gaat gebeuren nu, maar dat hoor ik als het goed is morgen.

Maar, tjeezus, mensen.....ik ben zo ongelofelijk blij. Ik heb tijd gekregen...meer tijd!!
Voor alle duidelijkheid....... genezen ben ik niet, dat zal nooit meer gebeuren. In mijn botten zitten nog veel metastasen. Sommige mensen dachten namelijk dat ik nu ineens genezen was, dat is helaas niet zo! Vooralsnog heb ik meer tijd gekregen! 

En misschien hoef ik nu niet aan de taxol te beginnen. Kan dat nog achter de hand gehouden worden. Spannend....maar ik hou jullie op de hoogte!

Ik voelde me heel blij, maar toen ik het ziekenhuis uitliep in het donker dacht ik gelijk aan mijn vriendinnetje Carla, die juist heeft gehoord dat haar vierde chemokuur niet meer het gewenste resultaat heeft gegeven! Ik vertelde haar dat ik het oneerlijk vind, maar daar wilde ze niets van horen. Kanker gaat niet om eerlijk of oneerlijk! Ik weet het, maar toch doet het pijn! Ik gun iedereen tijd van leven, maar haar in het bijzonder!

Tot later lieve mensen en bedankt voor jullie lieve woorden! 

Liefs,

Mandy 

De beslissing is gevallen!

Zoveel weken nagedacht over het nemen van een goede beslissing en vandaag was daar het moment dat ik de beslissing moest nemen.

Het was een goed gesprek, deze vrouw heeft veel kennis van zaken. Ze is ook heel duidelijk en direct. Geen geneuzel over vakanties e.d, maar 'straight to the point'. Hou ik van...

Ze heeft mijn status bekeken en kwam al heel snel met haar menig. Ik had eigenlijk maar twee opties waar ik uit kon kiezen.

1. Niks meer doen, maar dan zou het wel eens heel snel over en uit kunnen zijn

2. Een nieuwe chemokuur: Taxol, in een vierwekelijkse cyclus. Drie weken iedere week een dag aan het infuus, dan een week rust. En dat dan 6 maanden lang. 

Ik kreeg gisteren een berichtje van mijn lieve ex collega, die een antwoord gaf n.a.v. mijn vorige blog. Die woorden hebben me getroffen! En die woorden heb ik vandaag meegenomen de spreekkamer in.

Ze schreef: " zolang jij de keuze om 'te willen' sterven niet kan maken. Is de keuze voor het leven, hoe zwaar en ellendig ook....overduidelijk" 

De beslissing is gevallen, ik ga nog voor het leven en pak de, weliswaar kleine, kans om met een chemo te starten.

Er is al gelijk van alles in gang gezet. Doordat mijn vertrouwen in de DDK groter is dan het IJsselland, heb ik er allereerst voor gekozen om vanaf nu behandeld te gaan worden in de DDK.

Vanmiddag is er al bloedgeprikt, wat overigens heel goed ging. Er is een ECG gemaakt. Morgen moet ik terugkomen voor het maken van een CT-scan. We moeten immers weten hoe ik er op dit moment voor sta. Zeven weken zonder enige behandeling kan voor een totale verwoesting hebben gezorgd. 

Dr. J vond dit ook erg lang! Ik merk ook dat mijn klachten behoorlijk aan het toenemen zijn. Haast is dus geboden, zei ze.

Maandag mag ik weer terug voor de uitslag van de scan en zal de chemo zo spoedig mogelijk worden opgestart. Ook zal er een afspraak gemaakt gaan worden voor het plaatsen van een nieuwe Porth a Cath, want ik ben natuurlijk niet meer te prikken. Wellicht is het plaatsen van de PAC niet op hele korte tijd mogelijk, wat zou betekenen dat ik de eerste chemokuren aangeprikt moet worden voor een normaal infuus. Iets waar ik verschrikkelijk tegenop zie, maar er is haast bij, dus dit wordt een obstakel waar ik me overheen moet zetten. 

Het plaatsen van de PAC gaat daar zonder narcose, alleen plaatselijke verdoving met een roesje.  

Ook dat vind ik eng, maar zo is nu eenmaal de procedure en ik moest er vertrouwen in hebben dat dat goed zou komen, dat is obstakel nummer twee.

Het derde obstakel is nog moeilijker. Ik vind het vreselijk om weer kaal te worden, dus ik ga proberen om de 'coldcap' te trotseren. De coldcap kan er voor zorgen dat je in 50-60% van de gevallen je haar kan behouden. Het nadeel van dat ding is echter dat je heel erg gemotiveerd moet zijn om dit te doen, want een pretje is dat niet. Je hoofdhuid wordt langzaamaan bevroren tot -6 graden. Je kunt je voorstellen dat dat pijn doet, je krijgt hoofdpijn en het vreselijk koud. En dat dan op zijn minst 18 keer, iedere week voor een aantal uren. Ik vind echter dat ik het op zijn minst geprobeerd moet hebben! Als ik het niet volhou dan maar kaal, maar dan heb ik het wel geprobeerd. 

Tja en hoe het verder allemaal zal gaan vallen wat betreft de bijwerkingen, daar wil ik nog maar niet aan denken....

Dr. J vertelde ook dat er dit jaar nog een veelbelovend produkt op de markt komt waar zij heel veel vertrouwen in heeft. Ik heb daar niet over doorgevraagd. Maar eerst moet de kanker een flinke opdoffer krijgen d.m.v de chemo. Hopen dat hij gaat aanslaan, want er is natuurlijk ook een kans dat die niks doet, of nog erger, dat de kanker meer gaat groeien. Nou, daar wil ik vooralsnog niet aan denken en pak de kleine kans. 

Als het goed zal gaan dan kan dit nieuwe middel wellicht iets voor mij betekenen in een later stadium. Maar voorlopig eerst maar er op hopen dat de chemo aan zal slaan.

Nu ik eenmaal de beslissing genomen heb, voel ik me wat rustiger. Ik ben ook wel leeg en ben ontzettend moe. 

Ik sta er gewoon niet goed voor op dit moment, dat is me wel weer heel erg duidelijk geworden vandaag. Maar er is nog hoop, hoop dat de chemo mij nog iets langer in leven houdt, met nog een beetje kwaliteit van leven. Dat is natuurlijk ook heel belangrijk.... 

Ik zie de komende periode niet als een strijd of een gevecht. Dan lijkt het net alsof ik het zelf in de hand heb, alsof het zo is als ik maar voldoende vecht dat ik dan de strijd ga winnen. Zoals altijd zo mooi gezegd wordt. Wat een onzin! 

Ik ga geen strijd aan, ik laat gewoon het gif naar binnen glijden door het infuus en hoop dat het gif de kankercellen een flinke opdonder zal gaan geven. Daar is geen enkele strijd voor nodig, want ik hoef immers niets te doen. Ik kan alleen maar hopen....en dat doe ik dan ook maar! 

Ik ga er weer voor, ik ben gewoon nog niet klaar voor de dood! Dus, magere Hein, blijf nog maar even uit mijn buurt....want ik sta op scherp! 

Beslissingen nemen

Huilend word ik wakker, het is nog vroeg in de ochtend. Dat heb ik niet zo vaak, maar vandaag op deze hele vroege ochtend stromen de tranen over mijn wangen. Ik heb heftige pijn in mijn ribben, pijn op mijn borst, ik voel me benauwd. En die altijd aanwezige zenuwpijn in mijn voeten die haat ik ook! Een raar branderig gevoel in mijn slokdarm maakt ook dat ik niet meer kan slapen. Ik huil. Ik huil omdat ik weet dat de rest van mijn leven (hoelang of kort die ook mag zijn) zal bestaan uit pijn, ongemakken, behandelingen, zware behandelingen. Dit valt mij zwaar...nooit meer 'nergens' last van hebben. Gek eigenlijk! Als je gezond bent dan denk je daar helemaal niet over na. Je voelt gewoon niks, je voelt je prima. Je kan gewoon lopen, zitten, slapen, functioneren zonder dat je iets voelt. Dat gevoel ben ik vergeten...ik weet niet meer hoe dat voelt. En dat is gek, joh! Ik probeer het me steeds voor te stellen hoe dat toen was... Maarja, toen stond ik daar helemaal niet bij stil, hoe mooi dat is, hoe fijn, dat je lichaam gewoon goed functioneert. Ik ben het vergeten, na bijna 10 jaar ben ik dat vergeten....

Ik hoorde gisteren een interview met een lotgenote en zij zei dat ze zich alleen voelde op een onbewoond eiland. Dat herken ik, ik voel me buiten 'het normale leven' staan. Ik hoor er niet meer bij, ik doe niet meer mee. Zo nu en dan heb je nog contact met 'die buitenwereld' maar dan daarna vertrekt het bootje weer en ben ik weer alleen op dat eiland. Mijn wereldje wordt steeds kleiner.

Altijd pijn, ongemakken en bijwerkingen van de zware medicatie. De medicijnen die nu nog kunnen helpen om me iets langer in leven te houden zijn zwaar. Extreem zwaar. Geen enkel middel zal mild voor me zijn.

Is dat het leven waard? Dat is een vraag die ik me telkens afvraag, maar waarop ik het antwoord niet weet. Want wat gaat er gebeuren als ik besluit niks meer te doen? Waarschijnlijk ook allerlei ongemakken, pijnen en angsten....verdorie wat moet ik kiezen?

Het is kiezen tussen twee kwaden. Is de ene kwader dan de andere? Ik weet het niet. Niemand weet het. Niemand weet iets! Niemand weet hoe ik zal reageren op nieuwe medicatie. Maar ook niemand kan zeggen hoe lang ik nog leef. Of hoe het is om zonder medicatie verder te gaan en vooral 'hoe' ik dan nog mag leven. Met of zonder medicatie...niemand kan me zeggen hoe het verder zal gaan en of het verder gaat. Ook een arts niet!

Het is verdomde moeilijk, eigenlijk niet om te doen.

Ik praat en praat met iedereen die me wil horen, ik vraag hun mening, maar tegelijkertijd besef ik dat ik deze vraag helemaal niet bij iemand anders kan neerleggen. Ik moet zelf een beslissing gaan nemen. En wat als ik het nu niet weet? Een nachtje over slapen, helpt dat? Nee, dat heb ik al geprobeerd. Plussen en minnen gaan opschrijven, is dat een idee? Als ik dat doe kom ik onder de streep op precies hetzelfde uit. Dus, dat heeft ook geen zin. De beslissing bij de arts neerleggen. Helpt ook niet, want de arts zal aan míj vragen wat ik nog wil! Verdomme, het wordt steeds moeilijker...ik kom er niet uit! 

Ik schreeuw naar boven, naar iets...ik weet niet naar wat of wie: Help me, ajb, help me...

Een benarde situatie! Ik stik er bijna in. Het vervelende is dat de uitkomst bij alles wat ik beslis de zelfde blijft: ik ga dood. Is het dan de manier waarop en wanneer? 

Ik wens dat ik ga slapen en niet meer wakker word, niet omdat ik dood wil, maar ik ben niet in staat om een beslissing te nemen. Ik wens op een hartstilstand, eentje die ik niet van te voren weet. Of een ongeluk, klatsboem....in een keer weg! Niet omdat ik dood wil, maar omdat ik geen beslissing kan nemen. Is er dan niemand die me kan helpen???

Ik probeer weer om te gaan slapen, om vervolgens te gaan liggen woelen in mijn bed. Ik kan geen comfortabele houding vinden, alles doet me pijn, vooral mijn ribben en mijn borstbeen. Die gruwelijke kanker ook!

Dan pak ik maar mijn iPad en schrijf het van me af, wellicht helpt dat...

Morgen mag ik dan eindelijk op gesprek in de Daniël den Hoedkliniek. Ik ben nerveus voor het gesprek. Terwijl ik weet dat dit gesprek op dit moment nog weinig zal opleveren. Er zal eerst weer een scan gemaakt moeten worden. Dan pas weet ik hoe ik er voor sta. Ik ben nu bijna 7 weken zonder behandeling. Na de stop van de xeloda voelde ik me, toen alle bijwerkingen steeds minder werden, goed. Ik had meer conditie. Ik kon iedere dag wel een klein uurtje met de hond lopen, zonder last te hebben van mijn heup! Maar de laatste week voel ik dat er weer wat gaande is in mijn lichaam. Ik heb meer pijn (ondanks mijn continu gebruik van de morfinepleister), ik ben kortademig en ben weer eerder moe. Erg moe...ik val af, mijn eetlust is zo goed als weg. Ik heb gewoon moeite om te eten. Kortom ik voel dat het niet goed gaat. En dan morgen dat gesprek, die second opinion met een expert op het gebied van borstkanker. Wat zal ze gaan voorstellen? Pas als ik weet hoe ik er voor sta kan ik een beslissing gaan nemen. Dat besef ik en toch vliegt het me naar mijn strot! Ik had altijd zo gehoopt nooit meer behandelt te gaan worden in de Daniël den Hoedkliniek, de kankerkliniek, waar als je naar binnen loopt, je niets anders ziet dan kanker! Ik haat het... Maar ik voel ook dat ik nu op een punt sta dat ik gebruik moet gaan maken van de kennis die er daar is omtrent kanker. Die is er niet of in mindere mate in een regulier ziekenhuis. 

Het is niet anders. Ik moet proberen om het stapje voor stapje te gaan doen. Leven in het moment. Ik weet het allemaal wel, maar als ik me zo rot voel vind ik het moeilijk om in het moment te leven, want dat moment is helemaal niet leuk. Ik wil daar uit springen, maar dat gaat niet. (En al helemaal niet springend)

Gelukkig werkt het bij emoties zo dat ze ineens opkomen, maar zwakken ze ook weer snel af! 

Ik probeer toch weer of ik nog een uurtje kan slapen, ik hoop dat dat lukt. Dan ben ik weer klaar voor de volgende dag. Een volgende dag van de rest van mijn leven....

Dank voor het lezen enne...Weltrusten!