Slecht nieuws

Ik had gehoopt dat ik dit blog nooit had hoeven te schrijven.
Dat waar ik altijd bang voor ben geweest is waarheid geworden.
De uitslag van de MRI van mijn hersenen liet geen afwijkingen zien, waar ik natuurlijk blij om ben. Maar de CT-scan, daarentegen, laat zien dat er drie uitzaaiingen in mijn lever zitten, de lymfklieren achter mijn borstbeen zijn ook aangetast door de kanker en de botuitzaaiingen zijn ook verergerd.
Ik sta er dus niet goed voor. De prognose bij levermetastasen is ronduit slecht.
Eigenlijk verbaasde me het niet, ik voel me tenslotte al maanden niet goed. Ik voel me aftakelen.
Het eten smaakt me niet meer, ben erg moe en de pijn is ook toegenomen. Nu snap ik waarom met die geniepige cellen in mijn lijf...
Ik heb dit nieuws afgelopen vrijdag gehoord. Eerder kon ik dit blog kon gewoon niet schrijven. Toen ik het hoorde was er in eerste instantie alleen verbazing, nog geen paniek. Ik ging nu een keer naar het ziekenhuis met het idee dat het wel weer zou meevallen. Toen ik binnen kwam bij de oncoloog zag ik op zijn computerscherm de scan al staan. Ik reageerde hierop, door te zeggen...zo dat ziet er eng uit! Nee, zei hij, dit is de MRI, in je hersenen is niks te zien. Waarop ik gelijk wist dat de rest niet goed was. Onwerkelijk heb ik naar zijn computerscherm zitten kijken.
Weer een volgende fase...Ik ga erin...er is nu echt geen ontkomen meer aan.

Het volgende is in overleg afgesproken. Over 6 weken wordt er een nieuwe CT-scan gemaakt. Ik heb dan de tijd om na te denken wat ik nog wil qua behandelingen. De artsen kunnen dan ook kijken hoe de kanker zich gedraagd in de komende 6 weken. Groeit het hard, of juist niet.
Aan de hand daarvan kan er dan een behandeling worden ingezet. De enige optie is chemo therapie. Dit zal de kanker misschien gaan remmen voor een bepaalde tijd. Als dat zou lukken dan kan ik weer voor een bepaalde tijd 'stabiel' zijn. Dit wel met de wetenschap dat de kanker nooit meer weg gaat en me uiteindelijk fataal wordt.
Chemotherapie blijft een "lucky shot". Om jullie een idee te geven hoe mijn kansen liggen:
25% kans dat de kanker kleiner wordt
35% kans dat de kanker stabiel wordt (voor een x periode)
40% kans dat de kanker erger wordt ( ja, dit klopt echt...het kan ook erger worden)
Hieruit blijkt dat mijn kansen niet heel hoog liggen. Ik praat dan over kansen om mijn leven nog wat te rekken, niets meer dan dat. Voor degene die denken dat ik wellicht nog kan genezen...helaas... dat gaat niet meer gebeuren. Er zijn nog steeds geen medicijnen die uitgezaaide kanker kunnen genezen.
Ik heb altijd gezegd dat ik nooit meer een chemokuur zou gaan doen. Gezien mijn ' horror' ervaringen met de chemo in 2007. Ik heb dat ook uitgesproken naar mijn oncoloog. Die zei dat ik het toch ernstig in overweging moet nemen, omdat ik anders een kans laat lopen op een stabiele periode. Tja, wat doe je dan? Ik heb gelukkig nog een aantal weken om hier over na te denken. Maar diep in mijn hart weet ik het eindelijk al...ik denk dat ik er weer voor wil gaan...maar ik hoef gelukkig nu nog niet te beslissen.
Gisteren drong dit slechte nieuws nog niet echt bij me door. Het voelde heel onwerkelijk. Het ging niet over mij. Vandaag werd ik huilend wakker. Het besef was er ineens. De kanker lijkt toch te gaan winnen. Gelukkig kwamen er nog wat vrienden spontaan langs om naar me te luisteren. Dat was fijn. Toen ze weg gingen had ik het weer moeilijk. Het nieuws lijkt te gaan landen. Het is vreemd om te ervaren hoe 'verwerking' gaat. Er zijn momenten dat ik het gevoel heb dat er niks met me aan de hand is. Maar een allesoverheersende angst  kan me ineens overvallen, zomaar, zonder aanleiding. Het is er ineens! Een angst die me naar de keel grijpt...
Angst voor wat er allemaal nog komen gaat, angst voor wat ik nog moet gaan doorstaan en uiteindelijk de dood...ik heb het nog nooit gedaan, weet niet wat me te wachten staat...
Ik zie de angst ook in de mensen die om me geven! De machteloosheid. De teleurstelling.
Het moet gaan wennen, en dat zal het uiteindelijk ook wel weer. Zoals alles uiteindelijk went. De weg er naar toe. Ik vind het niet makkelijk....

Scans

Vandaag weer voor controle naar de oncoloog geweest. Allereerst moet me even van het hart hoe blij ik ben met deze man. Wat een lieverd! En dat niet alleen, hij geeft me het gevoel dat ik mag vragen wat ik wil en er dan ook de tijd voor neemt om al die vragen te beantwoorden. Hij laat me meedenken in mijn hele proces. Bovendien onderneemt hij ook nog direct actie, het blijft dus niet bij beloftes maar doet wat hij belooft. Hij is direct (daar hou ik van) maar zegt het niet bot. Hij is relaxed, maar toch heel open en praat....! Mijn vorige oncoloog zei alleen het hoognodige...Ik vond het niet leuk toen hij met pensioen ging, maar nu ben ik echt blij met zijn opvolger.
Dus, echt lof voor deze arts! (Zo, dat wilde ik even kwijt)

We hebben een goed gesprek gehad. Ik had dit keer een heel lijstje met allerlei klachten en vragen. Ik moest mijn briefje erbij houden om niks te vergeten.
Naar aanleiding daarvan gaan er volgende week weer de nodige scans gemaakt worden. Volgende week woensdag ben ik aan de beurt. Eerst een mri, met contrast vloeistof, van mijn hersenen (lijkt me best eng) en daarna een CT-scan van de buik, longen, lever, botten e.d. Ook met contrast (eerst liters telebrix drinken (vies!!!) daarna een infuus met contrast. Ik krijg dus aardig wat zooi binnen.
Twee dagen later krijg ik al de uitslag. Dan zal ik horen of de ziekte nog steeds progressief is of stabiel. Maar ook of er inmiddels ook uitzaaingen in mijn hersenen zitten.

Nu volgt een technisch verhaaltje: Als de ziekte nog steeds progressief is betekent dat dat de hormoontherapie, die ik nu sinds een aantal maanden slik, niet aanslaat. Dan vind hij chemo de beste optie. Hij wil dat voor een bepaalde periode inzetten om vervolgens weer te kunnen starten met een andere hormoontherapie. Soms raken de receptoren op de kankercellen resistent voor de anti-hormonen, dan is een bepaalde rust periode daarin een must. Dat betekent wel weer chemo voor mij met alle bijwerkingen die daarbij horen. Ik heb altijd gezegd dat ik naar alle waarschijnlijk nooit meer aan een chemo begin. Maar toen hij uitlegde dat de chemo tijdelijk zou zijn om daarna weer een bepaalde periode stabiliteit op te leveren ging ik twijfelen. Hij zei dat als ik niet zou kiezen voor chemo, ik naar alle waarschijnlijkheid een lange periode aan stabiliteit zou weggooien....tja, en wat doe je dan?
Maar goed, eerst maar even de uitslagen van de scans afwachten. Als de kanker in mijn hersenen zit wordt het een ander verhaal.
Het wordt volgende week een spannende week!

Reacties

Ik krijg reacties op mijn blog. Vaak hele lieve, bemoedigende, inlevende reacties. Soms ook een wat minder leuke reactie. Zoals van de week. Van een voor mij onbekend persoon (ja, ook onbekende lezen schijnbaar mijn blog) Ik weet niet eens of het een man of een vrouw is. Ik voel nu de behoefte om daar op te reageren. Ik kreeg namelijk een reactie van iemand die schreef dat ik zoveel klaag op mijn blog. Tja, daar heeft hij/zij helemaal gelijk in. Het is allemaal klote, maar er zijn gelukkig ook nog wel leuke en fijne dingen in mijn leven. Zo'n blog nodigt uit tot het opsommen van al die negatieve dingen omdat ik dat zo nu en dan kwijt wil. Dan wil ik laten weten hoe moeilijk het allemaal is. Een uitlaatklep, dus.
Als ik 'onder de mensen ben' dan merk je niks aan mij. Ik ben dan vrolijk, kan lachen, en praat mee over allerlei dingen. De allerlaagste dingen. Ik denk dat je niks tot weinig aan mij merkt. Ik uit me slechts bij een heel selectief aantal personen. Daarnaast heb ik stil verdriet!  Juist als ik alleen ben,
's avonds of 's nachts. Dan heb ik behoefte om het van me af te schrijven. Dan kan ik het wel uitschreeuwen van verdriet, dan vliegt de angst naar mijn strot! Daar leent zo'n blog zich nou helemaal voor om dat eens lekker te doen! Je kunt namelijk niet op ieder moment van de dag de personen bellen die naar je willen luisteren, waar je even bij kunt uithuilen. Niemand die je even in de armen neemt en je troost.
Misschien is dit een beetje overbodig blog, maar ik voelde de behoefte om hier iets over te zeggen, om het uit te leggen...En weet je wat...je bent helemaal niet verplicht om mijn blog te lezen. Als het niet bevalt dan lees je toch gewoon niet!

Angstig

Soms vliegt de angst naar mijn strot! Die rotkanker...Ik ben moe, lusteloos, somber en heb pijn, ben warrig in mijn hoofd. Ik voel dat ik langzaam aftakel...het gaat niet snel, gelukkig, maar als ik naar een jaar geleden kijk dan merk ik dat ik steeds een beetje moet inleveren.
*Fietsen bijvoorbeeld, het gaat niet meer. Ik heb het geprobeerd, maar mijn onderrug en bekken doen dan vreselijk pijn. De trapbeweging geeft pijn in mijn bekken. Ik heb dan ook besloten om mijn elektrische fiets te gaan verkopen. Ik fietse graag, was wel een mooi weer fietser en toch gaat het me aan het hart om hem weg te doen...
*Ik word ook steeds vergeetachtiger. Ik vergeet echt veel. Soms vergeet ik dingen en kom ik er veel later pas achter. Soms kom ik er niet achter, dan ben ik vergeten dat ik iets vergeten ben!
*Lang wandelen met de hondjes gaat ook niet meer. Als ik wat langer loop dat krijg ik  pijn in mijn bekken/heup. Winkelen bijvoorbeeld, dat is ook iets wat ik niet meer kan. Helaas, want ik deed dat zo graag.
*Waar ik ook niet meer tegen kan zijn ruimtes waar veel mensen zijn, een feestje, een concert, een verjaardag noem maar op...ik kan het niet meer verdragen. Het geluid, de herrie om me heen. Ik kan het niet meer volgen, ik word er geïrriteerd van en word dan ineens heel erg moe.
*Veel bukken zorgt voor een toenemende pijn, waar ik niet blij van word. Ik ben zo blij dat ik hulp heb voor het schoonmaken van mijn huis.
*Als ik een keer weg ga, dan moet ik er dagen van bij komen. Er zijn dan mensen die zeggen : "ja, dan moet je ook niet weg gaan, dat is je eigen schuld dat je nu zo moe bent!" Maar ik wil nog wel leven, dan kan ik net zo goed op bed blijven liggen en wachten op het einde....

Ieder jaar vraag ik mijn medisch dossier op. Dan kan ik alles thuis eens goed doorlezen.
Zo ook  een paar weken geleden. Ik las alle uitslagen op papier. Ik schrok ervan, als alles zo zwart op wit staat. Er is een behoorlijke progressie van de kanker. Ook kom je tot de conclusie dat de oncoloog niet alles verteld, behalve de hoofdlijnen. Er is ook een "stapeling"in mijn hersenen gezien op de scan, wat zou kunnen duiden op een uitzaaiing aldaar. Bovendien zit er een verdacht plekje op mijn longen. Ik weet echter dat het voor de uiteindelijke overleving niks uit maakt. Toch is het moeilijk te bevatten dat de kanker zal gaan winnen. Dat het gewoon niet meer goed komt met mij!
Het woekert, weliswaar langzaam, door in mijn lijf.
Volgende week maandag moet ik weer voor controle naar de oncoloog. Ik heb alvast een lijstje gemaakt wat ik allemaal wil bespreken.
Sinds een paar dagen is mijn smaak ineens weg, dat is toch vreemd. Bovendien heb ik iedere dag wel een keer dat ik bijna omval, vanwege een instabiele loop. Ik hoop maar dat dit niets met hersenmetastasen te maken heeft.
Gelukkig voel ik me niet de hele dag zo rot. Er zijn echt nog wel goede momenten. Tot een uurtje of vier in de middag heb ik nauwelijks pijn. Dan gaat het beginnen! Ik ben, gezien de pijn die ik iedere dag heb, maar weer begonnen met de morfinepleister. Die haalt de scherpe kantjes er vanaf. Voordat ik ga slapen neem ik nog extra pijnstilling anders kan ik er niet van in slaap komen.
Nou, niet echt een positief blog, maar het is zoals het is....