MRI-scan en 6 jaar na uitzaaiingen

Vandaag de MRI-scan van mijn hersenen laten maken. Het ging op zich goed, behalve dat mijn PAC niet aangeprikt mocht worden voor de contrastvloeistof. De naald is van ijzer en mag dus niet in de MRI, vanwege het hoge magnetisch veld in de machine. Het aanprikken moest dus in mijn arm, vervelend pijnlijk, maar het ging. Het laten maken van een MRI geeft me altijd zo'n benauwd gevoel. Je wordt vastgebonden en om je hoofd komt een kooi, onder je benen een steun en dan word je de buis ingeschoven. Ruimte om te bewegen is er niet, dat komt goed uit want de daarop volgende 20-30 minuten mag je NIET bewegen. De koptelefoon die je op je hoofd krijgt helpt niet tegen het harde beuken van de machine. Ze vragen of je de radio wilt horen, maar dat kunnen ze wel achterwege laten, want die hoor je toch niet. Maar goed, het zit er weer op....

De laatste tijd heb ik er nog meer klachten bijgekregen. Ik heb bijvoorbeeld iedere dag wel een keer of 6 van die schokjes, die je wel eens voelt als je bijna in slaap valt. Het is dan net alsof je in een diep gat valt. Ze hebben een medische naam: Hypnagoge schok. Meestal komen die voor als je bijna in slaap valt, maar ik heb ze dus ook overdag! Heel akelig.

Verder blijft mijn geheugen een probleem. Er ontstaat regelmatig een zwart gat. Ik weet dan niet meer wat ik gedaan heb, wie er wat tegen me heeft verteld, afspraken die ik vergeet, noem maar op. Ook heel akelig! 

Maar de meest vervelende klacht op dit moment vind ik toch wel dat ik me depressief voel en giga emotioneel ben. Ik kan uren lopen janken om niks...wakker worden en direct lopen de waterlanders over mijn wangen...geestelijk onstabiel, zo wil ik het noemen. En ik heb het zelf niet meer in de hand. Daar komt nog de misselijkheid bij, waar ik dagelijks last van heb. Hierdoor eet ik heel slecht, niks smaakt me of komt er weer uit. Wat dan weer resulteert in verder afvallen, wat ik ook niet wil!

Ik hoop dan ook maar dat de uitslag van de MRI laat zien dat er geen metastasen in mijn hersenen zitten....

Wellicht komen de klachten wel door de medicatie. Morfine bijvoorbeeld. Dat spul is de afgelopen weken/ maanden toch wel mijn grote vriend geworden.

Dagelijks breekt de pijn in mijn aangetaste botten dwars door de morfinepleisters heen, dan heb ik echt de kortwerkende erbij nodig. Gelukkig zorgt die er voor dat ik binnen de tien minuten van de pijn af ben.

Waar is de tijd gebleven dat ik een min of meer 'normaal' leven leidde?

Zaterdagavond gewoon een gezellige avond was met vrienden of met mezelf als gezelschap voor de tv of schilderen? 

De afgelopen weken heb ik weer veel op bed gelegen. Koorts, misselijk, overgeven en veel pijn....al die ellende is er iedere dag weer. Afspraken die ik af moet zeggen omdat ik me te ziek voel. 

Ik weet nog goed dat ,in oktober 2010, de oncoloog mij vertelde dat ik niet meer beter kan worden en de kanker me uiteindelijk fataal gaat worden. Maar, zei hij: "we gaan de rest van je leven zo aangenaam mogelijk maken". Palliatief behandelen, ervoor zorgen dat de kwaliteit van leven goed blijft en dan zo lang mogelijk. Wat wil dat eigenlijk zeggen: kwaliteit van leven. Google zegt:"De kwaliteit van leven is een subjectief oordeel dat een persoon geeft over het eigen leven op fysiek, psychisch en sociaal gebied" 

Als ik naar mijn kwaliteit van leven kijk moet ik helaas zeggen dat die onvoldoende is. Maar wat moet ik ermee? Kan ik hier zelf nog invloed in hebben? Ja, door van alle kleine, maar fijne dingen te genieten die er nog wel zijn.

Ik probeer het, hoor, écht....alleen is het zo verdomde moeilijk om van die dingen te genieten als je pijn hebt, je ziek voelt, je depressief en compleet leeg voelt. 

Ik haat het als lotgenoten op tv zeggen dat ze blij zijn dat ze ziek zijn geworden, dat ze het niet hadden willen missen, het heeft ze zoveel gebracht, ze kunnen meer van het leven genieten, zien de betrekkelijkheid van een hoop dingen. Dat klopt! Het is zeker zo dat kanker je bewuster doet leven en dat je meer geniet van dingen die je in je gezonde leven niet eens zag. Allemaal waar....!

Tot het moment dat je écht ziek wordt. Ik bedoel dat je niet meer beter kan worden, de dood op de loer ligt, je steeds meer moet gaan inleveren, pijnen moet weerstaan, je angstgevoelens moet zien te parkeren en vooral niet depressief zijn!

Ik kan steeds minder van het leven genieten, zelfs de kleine dingen maken niet blij als je pijn hebt, als je je beroerd voelt. 

Mijn hemel wat is dit een moeilijk proces, ik had het wél graag willen missen! 

Maar hé...ik ben er nog steeds na precies 6 jaar leven met uitzaaiingen. Er zijn mensen die het met veel minder hebben moeten doen. Het ziekteproces wordt wel steeds zwaarder en zwaarder....

Dieptepuntjes.....

Gisterenmiddag was toch wel het dieptepuntje uit mijn kanker-carrière. Ik had erge pijn in mijn linkerbovenbeen en was ongelofelijk moe, beetje misselijk op de achtergrond, voelde me helemaal niet lekker. Ik ben bijna altijd misselijk, dus besteedde ik er verder weinig aandacht aan.

Ik heb al dagen trek in nectarines, bij de plus hadden ze vorige week zulke lekkere sappige....

Dus, ik ging met de auto naar het dorp om die overheerlijke nectarines te gaan halen. Helaas waren alle nectarines uitverkocht. Jammer....ik kocht nog wat verse broodjes voor tussen de middag en haastte me naar de kassa. Ik voelde me niet lekker en hoopte al dat het niet te druk zou zijn bij de zelfs-scan kassa. Op weg er naar toe voelde ik me ineens helemaal niet lekker, het water liep m'n mond in en voordat ik het kon voorkomen begon ik me daar te braken! Zo, tjakka, bijna in de borrelnootjes (waar ik net langs liep). Direct kwam er winkelpersoneel naar me toe. "gaat het mevrouw?"  "Jaja...het gaat wel weer, geloof ik.....! Nog geen seconde later kwam er een jongen aanlopen met zo'n vloerapparaat. Hiermee werd de viezigheid opgeruimd. Het schaamrood stond op mijn kaken. Ik kon wel door de grond zakken van schaamte.... ik legde nog uit dat ik ernstig ziek was, het kwam ineens opzetten, ik voel me wel weer oké, joh! (niet, dus). Met de broodjes in mijn hand strompelde ik naar de parkeergarage waar mijn auto stond. Ook in de auto voelde ik me werkelijk hondsberoerd! Hoe ik thuis gekomen ben weet ik niet meer....ik weet nog wel dat ik als een speer mijn bed ben ingedoken en heel de verdere middag was ik ziek, koorts, slapen, kotsen, diarree...Jezus wat voelde ik me ziek...

De afgelopen nacht heb ik goed geslapen. Eindelijk weer eens een goede nacht gemaakt....

Om 13.30u schrok ik vandaag wakker! Ik dacht eerst nog even dat het 3.30u was, maar het was echt al middag! Ik schrok! Wij (mijn zussen en schoonzus) hebben een groepsapp waar we iedere morgen even wat leuks opzetten. Een soort controle voor mij, ben tenslotte ook maar alleen thuis. Ik dacht gelijk: "ohjee, ze zullen wel ongerust zijn en pakte mijn telefoon" 

Eenmaal bij mijn positieven gekomen zag ik dat er in de gropesapp gewoon een berichtje van mij (van vandaag) stond, gepost om 10.00u. Ik zag ook een leeg bordje naast mijn bed staan, en een lege mok. Huh....die stonden daar gisterenavond niet! Ik loop naar beneden om de hond te laten plassen, ze zal vast wel hoge nood hebben. Beneden zie ik dat de tuindeur wagenwijd open staat.

Huh....ik heb dus vanmorgen, de hond laten plassen, ik heb mijn ontbijt klaargemaakt en opgegeten, een berichtje in de groepsapp gezet, een kopje thee gezet en alles opgegeten en gedronken...en ik weet er niks meer van! Niks! Helemaal niks....het is één groot zwart gat! En dat vind ik dus eng! Super eng! Dat ik zomaar in slaap kan vallen en dat ik niks meer weet van wat ik hiervoor heb gedaan....als dit maar geen slecht bericht betekent voor de hersen-MRI die ik moet laten maken op 18 oktober. 

Morgenochtend maar even de huisarts bellen, wellicht kan hij nog tips geven.... ik word er zo langzamerhand moedeloos van....

Stabiel slecht

Als ik een uitslag krijg moet ik die eerst even zelf verwerken voor ik hem hier plaats. Zo ook deze keer...

Afgelopen donderdag had ik een afspraak met mijn oncoloog. We zouden de uitslag van de laatste scan gaan bespreken. Er viel echter niet veel te bespreken! De scan liet stabiliteit zien. 

Op één venijnige plek op mijn longvlies na, (die groeit zelfs door de thoraxwand heen) zijn alle uitzaaiingen hetzelfde gebleven in vergelijking met twee maanden geleden en dat zonder behandeling! Dat is natuurlijk fantastisch nieuws! Waarom ben ik dan niet blij? Opgelucht ben ik wel, maar blij, nee.....eigenlijk het tegenovergestelde: ik voel me depressief.

Natuurlijk denk ik daar dan ook weer over na. Mezelf analyseren is zo'n beetje mijn tweede natuur geworden. Ik had me zo ingesteld op slecht nieuws. Ik wist gewoon zeker, gezien mijn toegenomen klachten en verdere aftakeling, dat de kanker actief zou zijn. Ik ben al langere tijd bezig om me voor te bereiden op het einde, op de dood. In mijn gedachten ben ik, denk ik, al honderd keer doodgegaan. Met de komende feestmaanden voor de deur dacht ik er zelfs aan of ik de kerst wel zou halen. Of ik die wel wilde halen bij een vernietigende uitslag van de scan. 

En dan hoor je dat de kanker zich de afgelopen 2 maanden koest heeft gehouden. Dat is dan schakelen in mijn hoofd. Behoorlijk schakelen! Ik kan het waarschijnlijk helemaal niet goed uitleggen, maar het werkt een beetje zo: je hebt je ingesteld op het einde. Bijna alles is geregeld. En dan ineens krijg je er zomaar een paar maanden bij! Dan denk ik, wat moet ik nou met die extra tijd? Wat moet ik nou? Hoe ga ik hier nu weer mee om? Hou ik het vol om met pijn en een allesoverheersende moeheid te leven, met de onzekerheid? Is er überhaupt nog kwaliteit in mijn leven? 

Ik ben me er van bewust dat er maar weinig mensen deze gedachten van mij begrijpen, maar ik doe een poging om het uit te leggen, in ieder geval. 

Iedereen feliciteert mij, dat is natuurlijk superlief, maar mijn situatie blijft slecht. Stabiel slecht, zeg maar. Ik heb lang nagedacht over de titel van dit blog. De buitenwereld denkt al gauw dat als je een 'goede' uitslag hebt gekregen dat je dan genezen bent of hoop kan hebben. Helaas....dit is niet het geval! 

Mijn lichaam zit vol met kanker. Heel mijn ruggenwervel is aangetast, mijn ribbenkast, mijn longen, mijn lever zit ook vol met meta's.....slecht dus! Kanker is grillig! De kanker kan zomaar besluiten dat het ineens heel agressief gaat groeien. Tja, dan is er bij mij niet veel nodig om mijn lichaam verder te verwoesten! 

Ik heb alleen wat meer tijd gekregen....tijd....niks meer...niks minder.

Ik ben verward, dat is de juiste emotie... mijn gedachten worden heen en weer geslingerd tussen leven en doodgaan. Dit proces duurt nu al zo lang, dat ik nu op een punt ben gekomen dat de elasticiteit er een beetje uit is. Het elastiekje in mijn hoofd staat gespannen! Of zijn er toch ook hersenmetastasen? 

Ik ben er bang voor. Ik vergeet alles! Ik weet dat iedereen nu gelijk denkt:" oh, maar dat heb ik ook". Maar het is geen gewone vergeetachtigheid. Ik weet bijvoorbeeld absoluut niet meer wat ik gisteren heb gedaan, heb gegeten, wie er is geweest, wat ik heb gedaan, ik vergeet afspraken, leeg is mijn hoofd.

Van het weekend was ik behoorlijk ziek. Mijn vriendin kwam langs en heeft op zondag de huisartsenpost gebeld. Ik weet er niks meer van....mijn broer en schoonzus kwamen ook bij me kijken en zijn lang gebleven. Ook dat weet ik niet meer. Ze hebben me verteld dat ik een blaasontsteking heb, waarvoor ik van de HAP-arts antibiotica heb gekregen. De volgende dag werd ik nog zieker, mijn vriendin heeft de huisarts gebeld, ook die kwam langs. Ik had hoge koorts. Ook dat weet ik niet meer....Komt dit van de hoge koorts, door de hoge dosering morfine?? Ik weet het niet....

De volgende dag belde de huisarts mij om te zeggen dat er een bijzondere bacterie in mijn blaas zit, waarvoor de antibiotica die ik slikte resistent is. Ik moest dus stoppen en aan een nieuwe kuur beginnen. Het werd een bijzonder raar gesprek omdat ik er niks van snapte.....

Ik vind dit heel vreemd, zó niks voor mij, als controlefreak. Ik kan ook heel vaak niet op de juiste woorden komen of ik weet niet meer hoe je iets schrijft. (Dus, als er veel taalfouten in dit blog staan, vergeef me). Al deze dingen in combinatie met wel iedere dag hoofdpijn baart me zorgen. Mijn oncoloog is gelukkig heel makkelijk met het aanvragen van onderzoeken. Hij heeft dan ook een MRI met contrast van de hersenen voor me aangevraagd voor 18 oktober. 

Ik kan het maar beter weten!