Onverwachts goed nieuws!

Om half twee vanmiddag liep ik gespannen de spreekkamer binnen van mijn oncoloog. De uren ervoor had ik me van alles in mijn hoofd gehaald. Het was gelukkig niet druk in de wachtkamer. Dat wachten vind ik altijd vreselijk als je een uitslag gaat krijgen. Diversen scenario's passeerde de revu.

Binnen gekomen in de spreekkamer ging ik zitten en hij zei gelijk: "alles is stabiel". Wat?, wat zeg je nou, alles is stabiel? Ik pakte direct de uitslag van de ct-scan van april erbij. (Die had ik meegenomen om alles goed te kunnen vergelijken) Die liet namelijk niet veel goeds zien....ik ging voorover hangen over het buro van de dokter om eens goed op het scherm naar de CT-scan van eergisteren te kijken. 
Alle tumoren die mij angst in boezemden, met name in mijn lever, heb ik tot op de millimeter bekeken en vergeleken met de vorige scan. Er is geen verschil. Ze zitten er nog allemaal, maar ze zijn niet gegroeid! Als conclusie stond er: geen progressie van de ziekte!

Dit was het beste bericht wat ik kon krijgen. Ik heb gelijk voorgesteld om pas over drie maanden weer af te spreken. Even drie maanden niks! Ik ben er zó aan toe! 

Uit het bloedbeeld komt naar voren dat de chemo nog steeds in mijn lichaam zit. En nog steeds zorgt voor een beenmergdepressie. Maar ik kan dit proces van genezen niet zelf beïnvloeden. Daarom groeien mijn haren ook niet. Ik moet geduld hebben. Het duurt nu eenmaal langer dan normaal. Wat een troep die chemo, maar naar alle waarschijnlijkheid heeft die anderhalve chemo er wel voor gezorgd dat de kanker op dit moment stabiel is. 

Ik ben blij! Heel blij! Ik had dit niet verwacht. Iedere keer verwacht je dat je écht slecht nieuws te horen krijgt. Het is zó dubbel en verwarrend. Zo praat je op de afdeling van het ziekenhuis over de
slechte prognose die hangt aan de levermetastasen. Er werd een termijn genoemd van 6-12 maanden. En zo hoor je dat de metastasen niet zijn gegroeid, wat betekent dat ik nog even door mag!

Wat is die kanker toch verdomde onvoorspelbaar! Maar voor nu is het even rust....

Mijn Hb is na de bloedtransfusie omhoog gegaan naar 6,9. Niet al te hoog, maar mijn lichaam moet nog flink gaan herstellen van de chemo de komende tijd....

Stoppen met behandelen

Twee weken geleden heb ik besloten om te stoppen met de hormoontherapie. Ik was totaal mezelf niet meer. In mijn hoofd was het één grote grijze, zeg maar gerust, zwarte mist. Ik werd huilend wakker en ging huilend slapen. Ik leefde nog wel, maar eigenlijk was ik al dood. Tot niks in staat...

En ja...ik weet de consequenties van het stoppen met de hormoontherapie. Die zou er voor kunnen zorgen dat ik iets langer blijf leven. Ik zeg "zou" want zekerheid had ik daarin ook niet. Uitstel van executie, niks meer, niks minder! Op de vorige hormoontherapie deed ik het 'slechts' vier weken. De daarop volgende lijn brengt je meestal de helft daarvan. Dus...theoretisch zou ik slechts twee weken langer leven?? Tja, zeker weten doe ik dat natuurlijk niet. Maar laat het een jaar zijn, dat is veel! Maar als ik dat hele jaar me zo rot voel als de afgelopen tijd dan kan dat extra jaar me gestolen worden.

Nu, na twee weken zonder die pillen is het zonnetje weer gaan schijnen in mijn hoofd.

En ja, ik voel me nog steeds erg zwak, moe en kortademig, maar die somberheid is weg! 

Ik kan weer genieten van de dingen die ik nog wél kan! En dat is me zóveel waard....

Ik probeer, op de goede dagen, dingen te gaan doen en daarvan te genieten.

Van de week heb ik het mijn oncoloog verteld. Hij vond het een wijs, maar ook dapper besluit. Ik vertelde hem ook dat ik wel mijn ziekte wil blijven monitoren. Dit begreep hij gelukkig en we hebben afgesproken dat de eerste CT-scan as. woensdag al gaat plaatsvinden. Ik vind het heel fijn dat ik de regie in eigen hand kan houden en gelukkig gaat mijn dokter hierin mee. Want verder kan hij niks meer voor mij doen. Ik mag bepalen wanneer het tijd is voor een controle. 

Mijn bloedbeeld was niet helemaal in orde. De leverwaarden zijn te hoog (geen goed teken) maar ze zijn wel stabiel te hoog. De CT-scan zal echter vertellen hoe het er bij mij binnen op dit moment uit ziet. Vrijdag de uitslag! Gelukkig....lekker snel! 

Niet alleen mijn leverwaarden waren niet goed, ook mijn Hb is weer flink gezakt. En dit al na 3-4 weken na de bloedtransfusie. Toen ik werd ontslagen uit het ziekenhuis was mijn Hb 8,0, nu slechts 3,9! 

As. woensdag krijg ik ook weer een bloedtransfusie. Slechts één zakje, meer mag de oncoloog niet voorschrijven van het ziekenhuis. Als dit onvoldoende blijkt, dan kan ik een volgende keer er weer één krijgen. Geldkwestie....belachelijk, natuurlijk weer! 

Ik maak me over dat lage Hb gehalte wel een beetje zorgen. Waar komt dit vandaan? Meestal door bloedverlies of chemo. De chemo is nu al bijna 10 weken geleden, dat lijkt me onwaarschijnlijk. De ileus, bij de laatste ziekenhuisopname? Is dat een aanwijzing? Zwarte ontlasting is een slecht teken, toch? ....nouja, as. vrijdag zal ik het wel horen. Ik baalde al dat er geen CT-scan gemaakt mocht worden tijdens mijn ziekenhuisopname. Geldkwestie....gaan we weer! 

Klinisch krijg je drie zakken bloed, maar geen CT-scan. Poliklinisch krijg ik slechts één zak bloed, maar wel een CT-scan. Begrijp jij het nog? Ik doe er maar geen moeite meer voor. Het is zoals het is....

Maar, ik heb ook nog een beetje goed nieuws. De hart-enzym waarde (zegt wat over de conditie van je hart) in mijn bloed was de vorige keer 870!!! Veel te hoog, die moet onder de 35 zijn. Deze waarde was nu gezakt naar 100! Dit is een bevestiging dat mijn hart inderdaad een chemo niet aan kan! Nooit meer chemo voor mij, dus! 

Nee, nu is het klaar met de behandelingen. Nu is het wachten op het moment dat het erger wordt. 

Het moment waarop ik moet zeggen dat het niet langer zo gaat. Ik hoop uiteraard dat ik dat moeilijke moment nog even voor me uit kan schuiven. Soms komt die 'magere hein' met z'n rotkop weer om te hoek kijken en maakt me bang......het moment lijkt steeds dichterbij te komen en dat is zó eng! 

Het blijft iedere keer weer spannend zo'n CT-scan. 

Nee....het went nooit! 

Huilbuien

Dit wordt weer geen positief, leuk of geinig berichtje wat ik ga plaatsen. Ik ben steeds op zoek naar leuke, grappige momenten in mijn leven, maar ze komen niet...ik wacht er op, zoek er naar, maar kan ze niet meer vinden. Dus dan maar iets opschrijven wat me dagelijks bezighoudt.

Je hebt huilbuien en je hebt huilbuien. Huillbuien die opluchten, korte huilbuien, huilen zonder tranen, maar ook huilbuien die je verstikken. Zo'n huilbui die maar niet ophoudt, dikke ogen de volgende dag, dat je je afvraagt waar al die tranen vandaan komen...

Ik heb de laatste tijd veel huilbuien. Ze komen en gaan. Ze komen op de meest vreemde momenten. Een moment waarop je het helemaal niet verwacht. Ineens is er een trigger en hup daar gaan de waterlanders weer....ik heb ze vooral 's nachts en vaak als ik 's morgens wakker word.

Van de week heb ik een lang gesprek gehad met mijn huisarts. Bijna een uur bij hem zitten praten. Ik vroeg of hij nog iets voor me kan betekenen. Of hij misschien de kwaliteit van mijn leven nog iets kan verbeteren. Het antwoord was spijkerhard. Nee, dus. Ik heb gewoon de pech dat ik twee levensbedreigende en bovendien invaliderende ziektes heb. Ik kijk naar de handen van mijn huisarts, hij pakt mijn handen vast als ik even moet huilen. Ik kijk ernaar en ik moet ineens aan iets 'engs' denken. Ik zie de handen die me misschien straks een dodelijke injectie gaan geven. Brr..ik heb er nachtmerries van...de huisarts liet me duidelijk weten dat ik zelf mag bepalen tot wanneer ik door wil gaan met worstelen. Dat er ook mensen zijn die de complete aftakeling niet afwachten maar zelf eerder ingrijpen. Stof tot nadenken en dat doe ik dus ook. Veel...veel te veel...en niemand kan me hiermee helpen. Het blijft ten alle tijden mijn eigen beslissing. Ik heb mijn huisarts wel gezegd dat ik nu nog niet op dat punt bent, maar er wel aan denk (vaak). Ik wil eerst weer een ct-scan laten maken, ik wil weten hoe ik ervoor sta, qua kanker dan, mijn hart dat is gewoon slecht! 
Op dit moment denk ik zelf het meeste last te hebben van mijn hart. Ik hoef maar heel weinig in beweging te komen en ik heb het al benauwd en ben dan kortademig. Als ik opsta, loop dan enkele passen en dan daarna....patsboem...ineens wordt het zwart voor mijn ogen. Het is eng om steeds het gevoel te hebben dat je gaat flauwvallen. Vooral als ik me buiten zo voel, in een winkel bijvoorbeeld. Ik word er heel onzeker van. Ik kan bovendien niet ver lopen, laat ik zeggen nog geen 100 meter. Als ik uit mijn auto stap ben ik dus eerst heel duizelig en heb het gevoel dat ik onderuit ga. Ik doe enkele passen en ik ben al moe en mijn benen willen mijn lichaam niet meer dragen. Zwakte of lood in mijn benen, kan gewoon niet zo goed omschrijven hoe de voelt, maar dat dit akelig is kan ik wel zeggen. Het is zo frustrerend! Ik kan totaal niet meer op mijn lichaam vertrouwen. Met mijn 55 jaren ben ik nog een redelijk jonge vrouw, toch? Maar mijn lijf voelt aan als iemand van 90 jaar! Ik ben nu afhankelijk van allerlei hulpmiddelen: traplift, rolstoel, scootmobiel, rollator....tis toch vreselijk als je 55 bent! Het is zo ontzettend snel gegaan, een paar maanden geleden kon ik nog van alles! Het aftakelingsproces heeft behoorlijk ingezet....Ik ben inmiddels zo'n 18 kilo afgevallen, ik pas mijn kleding niet meer, maat 38 zakt van mijn kont af....

Sinds ik de tamoxifen gebruik ben ik niet meer mezelf, ik ben zo ontzettend somber. 

Dit maakt, mijn toch al niet makkelijke leven op dit moment, er niet echt leuker op. 

Ander probleem wat wellicht te wijten is aan de tamoxifen: Mijn haren groeien niet meer aan. Er zit wat dons op en niets maar dan ook niets wijst erop dat mijn haren terug groeien. In 2007 ging dat zo anders. Zes weken na mijn laatste chemokuur kwamen er al weer stoppeltjes op, die al vrij snel terug groeide tot een weelderige bos met krullen. Nu ben ik in de zevende week na mijn laatste chemo en er gebeurd niks. Dit baart me zorgen. 

Komt dat van het tamoxifen gebruik? Als ik erop Google dan lees ik verhalen over vrouwen met een blijvende permanente kaalheid. Een schrikbeeld voor me. Sommige mensen zullen zeggen, maar je bent er nog, dat is toch belangrijker. Dat is wat mij betreft een misvatting. Iedere dag kijk ik naar mezelf in de spiegel en baal zo ontzettend van wat ik zie! De confrontatie met de kanker, maar ook altijd iets op m'n hoofd hebben als ik weg ga, vind ik gewoonweg vreselijk. En wetende dat het allemaal voor niets is geweest, de kaalheid, de extra hartschade, dat is wat de laatste chemokuur me heeft opgeleverd. Mijn oncoloog zei dat 1 kuur, geen kuur is, dus na anderhalve kuur hoef ik qua effect er niks van te verwachten. Ik kan het echter niet meer terugdraaien, dikke vette pech! 

De huisarts zei: ga vooral dingen doen die je leuk vind om te doen. Tja, dat probeer ik wel, maar dat lukt helaas niet altijd. Zelf kan ik niet zoveel, waardoor ik afhankelijk ben geworden van anderen. En als ik me slecht voel dan is er ook weinig te genieten moet ik zeggen. Dan is in bed liggen, veel slapen de enige remedie. Ik stel mezelf wel eens de vraag: leef je eigenlijk nog wel. Mijn antwoord: soms wel, vaak niet. Meestal betrap ik mezelf erop dat ik aan het wachten ben, aan het wachten totdat het nog slechter met me gaat. Ik weet dat ik in het nu moet leven, dat is immers het enige moment dat je leeft! Maar wat nou als dat moment niet leuk is, je pijn hebt, je zwak voel, ziek of misselijk? 

Laat ik het zo verwoorden: kanker en hartproblemen hebben is een vreselijk slopend, ziekmakend, kloteproces! Zo ik heb gezegd! 

Ik ga nog even een potje janken....lucht zo lekker op!