Weetjes en feiten

Het is weer tijd voor een update. Inmiddels zijn mijn twee weken rust weer afgelopen. Zelfs op de laatste dag van mijn rustperiode voel ik me niet goed. Ik ben zó verzwakt....

Heel de dag voel ik me gejaagd en tegelijkertijd vreselijk moe. De minste inspanning kost me zoveel energie. Simpele dingen als tandenpoetsen, van de ene naar de andere ruimte lopen, eten, douchen. Werkelijk alles kost me zoveel moeite. Zelf de hond uitlaten gaat dus niet, want lopen is het grootste probleem. 

Afgelopen vrijdag werd mijn bloed weer getest (alles net op het randje goed, wel wat bloedarmoede) en had ik een afspraak met de oncoloog. Hij denkt dat mijn klachten toch met name van mijn hart komen. Het hart moet nu nog harder werken door de chemo. Het hart moet veel te veel pompen, bovendien wordt er constant te veel adrenaline vrijgegeven. Dat zorgt er voor dat ik zo moe en verzwakt ben en tegelijkertijd bonkt mijn hart in mijn keel. Het is alsof je 24/7 aan topsport doet.  

Hij wil dan ook een spoed-echo aanvragen om te kijken hoe de pompfunctie van mijn hart op dit moment is. Spoed is nu pas 13 juni, eerder was de echo-apparatuur niet beschikbaar. 

Verder wil hij wel door met de CMF kuur, maar dan op 75%. Een kuur is geen kuur en dan heb ik alle ellende voor niks gehad. Dus, ik sta achter deze beslissing. Ik hoop wel dat deze niet zo hard aankomt. 

Als ik terug kijk op de afgelopen weken dan vind ik mijn kwaliteit van leven ver onder een acceptabel niveau. Ik heb me vaak serieus afgevraagd of ik nog wel door wilde gaan. 

Een van de redenen dat ik voor deze kuur heb gekozen was onder anderen dat deze kuur slechts 10-20% kans heeft op haaruitval. Ik hoopte dat ik bij de 80-90% zou horen. Nou, helaas, hoor.....na de 14de dag stond ik onder de douche en waste mijn haar. Ineens zaten mijn handen helemaal vol met bossen haar....ik schrok me rot, hier had ik niet op gerekend! Alles wat ik niet wilde is gebeurd....ik ben wéér kaal, de kuur is zwaar en zorgt ervoor dat ik geen kwaliteit van leven heb. Een herhaling van 2007, met weer al die chemo-ellende!  

Bovendien is er veel emotionele belast op me afgekomen. Ik heb afscheid moeten nemen van mijn lieve vriendin Carla, zij was mijn voorbeeld, we deelde de kanker, maar ook anderen dingen. Dit verdriet heeft er flink ingehakt! Bovendien is mijn moedertje van 92 jaar twee keer thuis gevallen, waardoor opname in een zorghotel noodzakelijk was. Ze kwam terecht in 'Schiehoven' om te revalideren. Wat een vreselijke week heeft ze daar gehad. Er werd de ene na de andere fout gemaakt met haar medicijnen, als ze iemand belde om hulp dan moest ze daar drie kwartier op wachten. Haar buurman was uit zijn rolstoel gevallen en heeft drie uur op de grond gelegen! Er was totaal geen aandacht voor mijn moeder. Mijn hart brak! Ik heb dan ook kunnen regelen dat ze werd overgeplaatst naar het zorghotel van het SFG ziekenhuis. Gelukkig heeft ze uiteindelijk maar een week in Schiehoven gelegen. Wat een verschil! Ze ligt er nu top bij in een luxe hotelkamer, met een grote flat TV en WiFi. De zorg is fantastisch daar. Ze belt en direct staat er iemand om haar te helpen. Een heel team staat voor haar klaar om haar te helpen met de revalidatie. Ik zie weer mijn oude moedertje terug! Opgewekt en ze wil er weer voor gaan om uiteindelijk naar huis te gaan. Ze gaat momenteel met sprongetjes vooruit. Ik ben zó trots op haar! Wat een vechtertje!!

Maar het heeft mij heel veel energie gekost, wat ik eigenlijk niet had. Uiteindelijk ben ik ontzettend blij dat ze nu zo goed verzorgd wordt!

En mijn lieve familie heeft me de afgelopen maand weer fantastisch verzorgd en ondersteunt. Ik ben daar erg blij mee en voel me een vreselijke bofkont! Het is echter ook één van de dingen waar ik me erg druk over kan maken. Ik zie ook dat het hun moeite kost. Ook zij hebben de zorg voor onze moeder erbij. Het is allemaal te veel. Ze zijn niet meer de jongste en hebben allemaal ook hun lichamelijke ongemakken. Ik heb zelfs overwogen en met hen overlegd om me op te laten nemen in het zorghotel. Ze wilden daar echter niets van weten en willen het heel graag en met liefde voor me doen. Ik voel me vaak heel schuldig dat ik hun leven ook helemaal overhoop haal. Ik weet wel dat ik er niks aan kan doen, maar toch voelt dat zo. Ik ben blij dat we er samen goed over kunnen praten. Goed blijven communiceren met elkaar is nu belangrijker dan ooit...

Ik zou wel heel blij zijn als deze kuur op 75% sterkte minder zwaar valt en ik weer een stukje onafhankelijk terug krijg. Dat is zo belangrijk voor me.....gewoon weer mijn eigen leven oppakken, me even geen kankerpatiënt voelen. Ik zou zo blij zijn als ik weer eens kan zeggen dat ik me gelukkig voel. Ik voel me vaak down en niet gelukkig en dat vind ik nog het meest lastige aan deze periode.

Ik weet heel goed dat ik in de laatste periode van mijn leven zit. Juist dan wil ik zo graag nog genieten, maar dat is niet te doen als je je lichamelijk zo slecht voelt. Ik kan geen leuke dingen meer doen, zelfs het ontvangen van visite is té vermoeiend voor me. Vrienden hebben in goede en slechte tijden....tja, ook dat blijft een lastig dingentje. Ik ben niet meer die opgewekte-vrolijke-initiatief nemende-overal voor in zijn-gezellige-vriendin. Ik voel me nu eerder een lastpak, die het soms even niet meer zie zitten. Dit moet ook moeilijk zijn als vriendin zijnde. Wat kunnen en willen ze in zo'n periode? Ik heb nu meer behoefte aan directe praktische hulp. Eens een keertje voor me koken of een lekker soepje voor me maken, mijn bed verschonen, de hond uitlaten, met me meegaan naar de chemo, of andere klusjes in huis, mijn tuin een beetje bijhouden, me een keertje meenemen in de rolstoel om te gaan winkelen (lopen gaat niet meer) en zo kan ik nog wel even doorgaan. Vragen is en blijft voor mij erg moeilijk. Dat maakt het natuurlijk ook moeilijk. Het ontlast ook een beetje mijn familie, wat ik ook heel fijn vind. Grote dank aan diegene voor het daadwerkelijk invullen van dit soort dingen! Jullie zijn er onvoorwaardelijk voor me! Dank jullie wel.....

Negen en half jaar heb ik kanker, waarvan het eerste jaar zwaar was. Toen kwam ik weer in een goede periode terecht, met de hoop dat de kanker uit mijn lijf was. Ik kon weer alles. Helaas sloeg de kanker weer toe in 2010: botuitzaaiingen. Niet meer te genezen! Ik heb nog goede jaren gehad, de uitzaaiingen bleven beperkt tot enkele plekken in ruggenmerg en nek. Ik heb het vierenenhalf jaar goed gedaan op hormoontherapie. Dat is best lang en ik dacht dat ik wel eens tot de uitzonderingen zou kunnen gaan horen en het misschien nog wel 10 jaren zou volhouden op die hormoontherapie.

Toen ik afscheid nam van mijn oncoloog omdat hij met pensioen ging, zei hij tegen me: "het gaat je goed, meis, ik wens je nog een lang en gelukkig leven toe". Ik geloofde erin op dat moment. 

Er was gelukkig een goede klik met zijn opvolger. Direct daarna kreeg ik het slechte nieuws te horen de de hormoontherapie niet meer werkte. Progressie!!! Toen heb ik mijn "light periode" op gegeven. De 'echte' kanker-shit was begonnen. Ik ging achteruit en toen ik het verdict leveruitzaaiingen kreeg, was  alle hoop op een lang leven weg. De levensverwachting van iemand met leveruitzaaiingen is hooguit twee jaar! Het zijn gemiddelden, het zijn cijfers, statistieken. Ik weet het, uitzonderingen zijn er. Maar als ik om me heen kijk, ook op de lotgenoten fora....ze vallen bij bosjes. Dus, waarom ik niet. Ik voel dat ik aan het aftakelen ben, de levenslust verdwijnt uit je lichaam, ik verzwak, steeds meer. En dat maakt me bang. Ik ben eigenlijk niet bang voor de dood, maar wel voor wat me nog te wachten staat. Ik ben bang voor helse pijnen, voor pijnlijke onderzoeken of medische ingrepen. En dit alles grijpt me soms zo naar mijn strot! Ik heb alles goed geregeld voor het moment dat het voor mij genoeg is, maar ik merk nu al dat je dat moment gaat verleggen. Om de een of andere reden hang je aan het leven, wat ook zo mooi kan zijn. Ik heb altijd gezegd ik ga nooit meer zo'n zware chemo-periode in. En wat doe ik: ik zit er weer helemaal in. En dan ook nog met de wetenschap dat deze chemo me slechts (in het meest gunstige geval) een paar maanden levensverlenging kan geven. 

Zal ik jullie eens de percentages uit de statistieken vertellen? 

Een willekeurige chemo geeft in 35% een vermindering van de tumoren. 

In 35% gelijk blijven van de tumoren=remissie

Maar in de overige 30% ook kans op progressie= vermeerdering van de tumoren. 

Het blijft schieten met hagel, zoals mijn oncoloog altijd zegt. 

Je moet er niet teveel van verwachten. Valt tegen, he? Ik weet dat dit slechts de statistieken zijn, dus uitzonderingen zijn er natuurlijk altijd. Een levensverlengde chemo moet je in principe zolang gebruiken tot het moment dat je weer progressie van de ziekte krijgt. Dat is gemiddeld zo'n 6 maanden. Dus voor  6 maanden langer leven ga je deze 'chemo-ellende' in. 

Mijn oncoloog gaat aanstaande week naar een belangrijk kankercongres, de ASCO in Chicago. Ik heb hem gevraagd om naar lezingen te gaan over het nieuwe, veel belovende, middel: Palbociclib. De resultaten uit vele onderzoeken van dit middel geven een levensverlenging van zo'n 20 maanden, dat is natuurlijk veel beter dan die 6 maanden van een willekeurige chemo! 

In Amerika is het al een jaar geregistreerd. In Nederland wordt dit momenteel tegengehouden door minister Schipper, ze vind het middel (ondanks de goede resultaten) te duur. En heeft het voorlopig in een "sluis" geparkeerd! Nu is er een speciaal 'programma' (patiënt named of compassionate use) dat er toch enkele patiënten in Nederand al behandeld kunnen worden met dit middel. Vele lotgenoten gebruiken het al. Het wordt dan door de oncoloog bij de fabrikant aangevraagd. Je moet als patiënt wel aan een aantal eisen voldoen. Je moet bijvoorbeeld minstens vier medicijn lijnen hebben gehad na de diagnose uitzaaingen. Ik heb de lijst bekeken en ik voldoe wel aan de eisen. Maar er zit een adder onder het gras en de is mijn hartfalen! Waarschijnlijk gaat het daar mis, maar ik heb wel mijn hoop erop gezet. Mijn oncoloog gaat ook even een praatje maken met de fabrikant Pfizer over mijn situatie. Dit vind ik zo aardig van hem, dat hij dit voor mij gaat doen. 

Voorlopig ga ik even door met deze chemo, in de hoop dat de 75% beter te doen is en natuurlijk goed genoeg om ook de tumoren in mijn lever aan te pakken. Ik heb geen pijn meer aan mijn lever en omstreken, dus heb wel hoop gekregen dat de chemo iets doet op die lever. Eind juli zal ik dat weten, want dan ga ik weer onder de scan. 

Dit was een blog met veel feiten en weetjes. ik hoop dat ik jullie er niet mee heb verveeld...

Tot een volgend blog maar weer....

   

 

De start van twee rustweken

Vanmorgen mijn laatste chemopillen van de eerste kuur ingenomen. De vlag kan uit! 

Ik ging natuurlijk niet aan deze chemo beginnen met het idee: "dat doe ik wel ff"

Ik weet inmiddels hoe ik erop reageer en dat is best heftig! Toch had ik de hoop dat deze chemo toch enigszins, een klein beetje, zou meevallen. 

Ik ben er ondertussen achter dat het helaas niet is meegevallen.

De eerst week en zeker op de dagen dat ik Dexamethason moest slikken viel het nog mee. De dagen dat ik moest stoppen met de dexa (op de vierde dag) toen begon de ellende met die vervelende schimmelinfectie in mond en slokdarm. Gelukkig met de juiste medicatie is die over gegaan.

De rest van de dagen voelde ik me zwak, heel zwak...

Na het tweede infuus op dag 8 kreeg ik weer een kleine opleving, natuurlijk weer door de Dexamethason. Wat een oppepmiddel is dat! 

Vandaag was de laatste dag van de kuur, en tegelijkertijd ook de allerslechtste dag tot nu toe!

Ik kan niet meer op mijn benen staan...gewoon te zwak. Ik voel dat mijn hart het zwaar heeft. Ik ben zo kortademig dat zelfs een hele kleine inspanning me teveel is. Ik voel mijn hart heel snel kloppen, de hele dag door. Vanmiddag voelde ik me wegzakken, kon nog net op tijd op een stoel neerploffen. Mijn hart ging als een razende door mijn borstkas! Ik zit de hele dag te shaken...alsof ik een trilboor heb ingeslikt.

Toen ik even later mijn bloeddruk opnam was die 85/50 met een pols van 126! Het alarm op de bloeddrukmeter ging af. Tja, met zo'n lage bloeddruk kan je snel gaan flauwvallen of wegraken. Ik werd daar erg angstig over, wat dan ook weer niet goed is voor dat hart....

Na het drinken van een (zoute) boullion ging mijn bloeddruk weer iets omhoog! 

Ik heb zo'n moeite met mijn aftakeling en de afhankelijk! Maar het mooie is dan weer dat ik door liefde word omgeven. Mijn familie is zó lief en zorgzaam voor mij. Ik zou het nu niet alleen trekken thuis. Ik ben me er heel goed van bewust dat als ik hun niet had, ik opgenomen had moeten worden in een verzorg/verpleeghuis.

Ik ben nu heel erg fijn in mijn eigen omgeving, kan in de tuin lekker buiten liggen. In mijn eigen bedje slapen! En dan ook nog all inclusive service, met alles op tijd eten en drinken. Ik heb helemaal geen behoefte aan bezoek, dat kost me te veel energie. Alleen al praten....doodvermoeiend! 

Nog even wat over dat eten en drinken. Dat is lastig. Ik heb totaal geen trek, mijn smaak is veranderd, je proeft weinig, en dan zit mijn mond en keel op dit moment helemaal vol met blaren en aften (ook erg pijnlijk) bovendien is eten een uitputtingsslag. Daar kan je je natuurlijk geen voorstelling van maken, maar ook eten, net als je tanden poetsen is lood en loodzwaar. Maar...ik doe vreselijk mijn best met dat eten. Ik probeer er zoveel als ik kan erin te stoppen. Alles moet zo calorierijk mogelijk zijn. Ik val echt veel te veel af. Iedere week minstens een kilo! Iedereen zal nu denken:" zo lekker, je mag allemaal lekkere dingen eten".... Maar dat is dus een misvatting! Het is echt een uitdaging om mijn gewicht zoveel mogelijk gelijk te laten blijven. 

Er zitten dus genoeg uitdagingen in mijn leven, jammer dat ze allemaal alleen maar met kanker te maken....als je je zo rot voelt is er geen moment dat je er niet aan kan denken! Ik kan al jaloers zijn als ik iemand gewoon zie lopen, of fietsen...het gewoonste wat er is en als je dat niet meer kan is dat ineens een groot goed.

Maar hele kleine dingen kunnen me nog steeds ontroeren, gelukkig! Ik voel me gelukkig niet verbitterd, daar ben ik blij om....

We hebben het daarentegen ook regelmatig over hoe ik mijn uitvaart voor me zie. Ik wil zoveel als mogelijk alles zelf regelen! Dat past bij mij....en ik voel me daar het beste bij. De grote lijnen zijn er inmiddels.

Je groeit overal naar toe, dat is zo gek! Ik vind het ook niet echt heel confronterend of verdrietig. Alhoewel er soms wel een traantje wordt weggepinkt bij weer een mooi idee, maar zelfs dat gaat heel relaxed en dat is fijn! Het is straks fijn als alle ideeën opgemaakt zijn, dan kan dat hoofdstuk gesloten worden, wat ook weer rust geeft! 

Zo zie je, alles komt zoals het komt en gaat zoals het gaat....alles in de juiste volgorde, weer een andere fase. Go with the flow.....

Ik hoop uiteraard dat het nog wel even duurt, daar onderga ik tenslotte al deze chemo-ellende voor!

Ik hoop echt dat ik me de komende dagen die volgen me een stuk beter ga voelen. En dat ik weer gewoon kan lopen, als is het op een slakkendrafje! 

Eerste week chemo

Weer tijd voor een update. Ik ben vrijdag begonnen met de tweede week van de kuur. Aanstaande vrijdag beginnen mijn twee weken rust 

Hoe is de eerste week chemo verlopen.... Ik vond het weer erg zwaar vallen. Ik ben meer ziek, zwak en misselijk geweest dan dat ik ook maar iets kon doen! Zelfs eten was vermoeiend! Mijn zus en zwager hebben wederom met veel liefde voor me gezorgd!
Vrijdag ging ik met mijn schoonzus naar het ziekenhuis voor het tweede infuus van mijn kuur. 

Eerst moest er bloedgeprikt worden om te kijken of dat goed genoeg was om het tweede infuus te mogen krijgen. Omdat ik inmiddels weer een PAC heb gingen we eerst naar de chemokamer op B3 voor het aanprikken van m'n PAC. Helaas er kwam géén bloed uit! Nog een keer overprikken met een kortere naald...ook dit keer géén bloed. Connie( zeker niet een van mijn favoriete verpleegkundige) zei dat ze wel even een infuusje op mijn hand kon prikken voor een buisje bloed! NEE, zei ik, pertinent niet! Ik heb die PAC niet voor niks. Toen zijn we weer naar beneden gegaan om bij het gewone priklab bloed te laten prikken uit mijn arm. Dit ging gelukkig goed met een vlindernaaldje. Er was inmiddels nog maar tien minuten tijd over om mijn bloed te laten beoordelen, maar daar kon ik niks aan doen! Wat wel een moeilijkheid was dat ze m'n PAC al hadden aangeprikt en die naald moest blijven zitten vanwege de chemo die nog gegeven moest worden. Omdat bloed snel stolt en ik geen twee keer een zgn. heparine slot kan krijgen in de PAC moest ik aan een lopend infuus door het ziekenhuis! Eerst naar het priklab en daarna als een speer naar de oncoloog voor de uitslag. Omdat ik niet zo ver meer kan lopen zat ik in de rolstoel, tassen aan het stuur en ik de infuuspaal tussen mijn benen! Zo gingen we dus door het ziekenhuis! Heel gedoe, zeg!
En dat alles voor één buisje bloed! Het gesprek met de oncoloog verliep goed, z'n spreekuur liep wat uit, dat kwam goed uit dit keer, want de uitslag moest nog binnen komen. Mijn bloedbeeld zag er goed uit, dankzij de floradix was zelfs m'n hb nog iets omhoog gegaan! 
Het tweede infuus mocht dus doorgaan. Het uitgeput zijn en het erge trillen waar ik erge last van heb bij deze kuur, past er wel bij, zei hij. De oplossing zou kunnen liggen om de dexamethason die op dag 4 eindigt door te slikken met een half tabletje per dag (2mg). Dit mag dan heel de kuur en zelfs als ik me niet goed zou voelen in de rustweken mag het ook. Geheel naar eigen inzicht. Verder kreeg ik de afgelopen week een giga schimmelinfectie in mijn mond en slokdarm, zo'n infectie doet echt heel erg pijn en je bent er helemaal ziek van. Het ziekenhuis scheepte me af met een NyStatine spoelmiddeltje, want natuurlijk totaal niet hielp! Ik belde vervolgens weer naar het ziekenhuis, ik moest maar even langskomen, dan kon de oncologieverpleegkundige even in mijn mond kijken!  Nou, dat dacht ik niet, ik lag doodziek op bed, kon niet eens op mijn benen staan. Ik ben medisch opgeleid en weet echt wel dat dit een schimmelinfectie is, en van die mate dat die toch echt sterker aangepakt moest worden! Ik zei dat ik het verder zelf wel zou regelen met mijn huisarts! Ik, natuurlijk, weer teleurgesteld over de medewerking die je dan vanuit het ziekenhuis krijgt...pfff...volgende keer regel ik alles wel zelf met 

de huisarts. Één telefoontje naar hem was voldoende om de gevraagde pil voor te schrijven en ik kon een uurtje later de pil al slikken! Na twee dagen voelde ik al verbetering, gelukkig! Ik heb dit probleem ook met mijn oncoloog besproken en hij schreef gelijk een onderhoudsdosering fluconazol 2 keer per dag om deze nare infectie te voorkomen! Dit moet ik ook in de rustweken blijven slikken. Ik wil ook weer medicinale cannabis gaan gebruiken, dit helpt ook om die rottige chemoweken beter door te komen. Hier kreeg ik ook de nodige machtigingen voor. Allemaal geen probleem. 
Deze oncoloog is heel lief voor me en we doen dit echt samen, dat vind ik héél prettig! Vervolgens gingen we weer met rolstoel en infuuspaal naar B3 voor de chemo. Dit ging heel voorspoedig. Ik merkte al vrij snel dat ik iets meer energie kreeg van de Dexamethason die ook door het infuus ging. Mijn schoonzus heeft een lekker broodje kroket gehaald, wat er prima in ging. Om even over tweeën was de chemo klaar. Toen moesten we nog naar de apotheek voor al de nodige medicatie. 
Volgend probleem: de oncoloog had overal opgeschreven dat het gebruik bekend was bij mij, maar daar kon de apotheek niks mee. Er werd gebeld en gewacht en gewacht! Toen dat was opgelost kwam het volgende probleem: de antimisselijkheidsmedicatie mag absoluut niet samen met de anti-schimmelpillen! Tja, ik wil niet kotsmisselijk zijn maar ook zeker niet weer zo'n schimmelinfectie. Weer overleg met de apotheker en wij weer wachten en wachten! Na anderhalf uur!!! Kwam de apotheker persoonlijk bij me zitten om het uit te leggen. Dit alles heeft te maken met mijn hartfalen. Er zit één zware antimisselijkheidspil (Zofran) bij die ik vandaag om 17.00u moet innemen en die ook twee keer per maand in hoge dosering door mijn infuus gaat, zodat ik het gif er niet direct uitkots. 

Deze interactie van beiden medicijnen 'zou' er voor kunnen zorgen dat ik een hartstilstand krijg. Ter plekke zei ik tegen de apotheker dat ik zelf verantwoordelijk wil zijn voor dit probleem. Als ik dan een hartstilstand krijg, dan is dat maar zo. Want dood ga ik toch! Als dat moet gebeuren dan is dat het lot en ik heb er vrede mee. 

Hij schrok een beetje van mijn directe en botte uitspraak, maar begreep het gelukkig heel goed! Hij heeft daarna nogmaals contact gehad met mijn oncoloog en die gaf ook groen licht. Hij weet ook wel hoe ik erin sta. Ik heb wel besloten om de avond na de chemo de minder zware antimisselijkheidsmedicatie te nemen en veel cola te drinken (helpt ook tegen de misselijkheid) 

Op de terugweg zijn we nog even bij mijn eigen apotheek langs gegaan waar nog het een en ander klaar lag. Uiteindelijk waren we 17.00u eindelijk thuis!  Ik merkte gelukkig dat ik deze dag wat extra energie had door de dexa...

De nacht die hierop volgende heb ik niet geslapen. Ik word erg hyper van die dexa krijg ik me toch een honger! Ben wel drie naar beneden gegaan om wat te eten! Maar een nacht niet slapen is ook een uitputtingsslag.

Boven op mijn eigen shit, gaat het ook niet goed met mijn moedertje, daar maak ik me ook zorgen over. Maar bovenal maakt zij zich ook weer zorgen om mij. Schiet natuurlijk niet op....

Gisteren kon ik met mijn schoonzus (weliswaar in de rolstoel) naar het dorp. Twee uurtjes volgehouden en ik heb nog wat leuke dingetjes kunnen kopen, want ja....ik winkel nooit meer! Heerlijk was dat. Na het eten ging het helaas weer mis! Ik kreeg erge pijn in mijn lever, waarschijnlijk drukte mijn volle maag tegen mijn opgezette lever. Ik werd ook nog eens erg misselijk daarbij. Ik ben naar bed gegaan met extra morfine en een antimisselijkheidpilletje. Na twee uur trok alles redelijk weg en kon ik mijn bed weer uit.

Afgelopen nacht heb ik, gelukkig, weer goed geslapen. Het is heerlijk weer, we zijn vanmorgen nog even erop uitgetrokken. Ik op mijn nieuwe scoot en mijn schoonzus op de fiets. Ik had grote moeite om op zo'n scoot te gaan zitten, ik vond fietsen altijd zo lekker, maar met dat slechte bekken van mij ging dat niet meer. Nu zit ik goed en hoef alleen maar gas te geven. Ik heb m'n schaamte overboord kunnen gooien! Ook wat betreft de rolstoel trouwens! Zijn van die dingen waar je als je gezond helemaal niet aan wil denken en nu is het een stuk meer vrijheid en levensvreugde. Alles met de auto doen is ook niet leuk, zeker niet met mooi weer!  Ik heb hier vandaag zó ontzettend van genoten! Het lekkere weer en dan zoveel moois gezien in en rondom mijn dorp. We zijn door de Ackerdijkse plassen gereden. Echte ontspanning! Dit zijn de dagen dat ik dat nog kan, als de Dexamethason weer stopt (nu alleen morgen nog 8mg) dan stort ik in en krijg ik mijn echte slechte dagen. Misschien valt het deze keer minder zwaar omdat ik dan nog 2 Mg dexa mag slikken. Ik ga het meemaken! 

Ik ben nu moe, maar het is te hanteren....!

Tot later.....en geniet van dit heerlijke weer, want volgende week wordt het weer 10 graden!