maandag 26 december 2016

Complicaties

Als je middenin je terminale fase zit dan heb je kans op allerlei complicaties.
Van te voren is niet te zeggen wat die complicaties gaan inhouden. Het hangt ervan af waar de kanker zich heeft genesteld, hoe groot een uitzaaiing uiteindelijk gaat worden, drukt de kanker ergens tegen aan en ga zo maar door. Ik heb angstaanvallen de laatste tijd. En die angst zit hem in het feit dat ik dus ook kans heb op complicaties én dat ik niet van te voren weet in welke vorm of hoedanigheid.
Gisteren was het de eerste kerstdag van mijn laatste kerst. We aten bij mijn moeder in het zorghotel, waar ze zo lief waren om speciaal een kamer in te richten waar wij, als familie, konden eten. Hoe bijzonder lief!! 
Het werd een desillusie, jammer genoeg voelde mijn moedertje zich beroerd, waardoor ze misschien 10 minuten aan tafel kon zitten en daarna weer op haar super-de-luxe anti-decubites-bed wilde gaan liggen.
Vervolgens stortte ik in, al na een uurtje zitten op een gewone stoel. Ik kon niet meer blijven zitten, zakte vervolgens door mijn benen heen en kon alleen maar huilen van vermoeidheid. Snel naar huis. Snel naar bed. Het was nog vroeg in de avond. Mijn zus, zwager en ik hebben nog even zitten praten en in het kader van: even-de-kop-de-andere-kant-op gekeken op TV naar de "Roast van Gordon" op Comedy Central. 
Ik voelde al eerder op de avond dat mijn linker onderlip prikkelend aanvoelde. Alsof je van de tandarts komt en de verdoving raakt uitgewerkt. Ik schrik wel van dit soort vreemde klachten omdat ze zo typisch zijn voor hersenmeta's. Later op de avond kreeg ik behoorlijke aangezichtspijn. Mijn hele linker kant van mijn gezicht deed pijn. Morfine hielp niet echt. Uiteindelijk ben ik gaan slapen en toen ik wakker werd had ik zo'n vreselijke pijn in mijn rug! Deze aanval staat nu toch echt wel in mijn top 3 van engste en pijnlijkste!
De pijn straalde uit van de top van mijn hoofd tot aan mijn stuitje. Als één langdurige stroomstoot. Iedere beweging deed zo'n pijn dat ik móest schreeuwen. En de linkerhelft van mijn gezicht was volledig verlamd. Ik voelde niks meer! En waarvan ik het meest schrok was het feit dat ik mijn kin niet meer op mijn borst kon krijgen! Typisch passend bij een hersenvliesontsteking! Ik was radeloos en schreeuwde het uit dat het nu echt genoeg was! De huisartsenpost werd gebeld, daar probeerde ze nog mijn eigen huisarts te bellen, maar wederom tevergeefs. Er kwam wel een andere HAP-arts. Vrij snel stond er hier weer een ambulance voor de deur. Ik zei gelijk dat ik niet naar het ziekenhuis wilde. Hij snapte dat direct. Hij deed wat onderzoeken. Ik was wat suf van de vele medicatie, waardoor ik niet alles wat hij zei heb meegekregen. Ik begreep wel dat hij zei dat een meningitis uitgesloten kon worden, maar dat dit toch kanker gerelateerd is. De kanker blijft maar groeien, waarschijnlijk ook in mijn hoofd en dan kan je dus dit soort ellende krijgen. De beruchte: je-weet-niet-welke- maar-hij-komt- complicatie. Morfine is wederom opgehoogd, ik mocht zelf zeggen naar de 112 of naar de 125 Mg.....ik heb voor de 112mg gekozen. Tevens ben ik direct weer begonnen met dexamethason voor minstens 10 dagen 1 maal per dag 4 Mg. Tja, ik wil het allemaal niet, maar keuze heb ik ook niet.
Vanmorgen was ik er van overtuigd dat dit verdomde fucking proces niet lang meer mag duren, als het aan mij ligt. De HAP-arts heeft me kunnen overtuigen dat je in ieder geval zo'n beslissing tot euthanasie nooit moet nemen in een fase van veel pijn. 
Vandaag, tweede kerstdag, op bed een lekker kerstdiner genoten met broer en schoonzus. En wat het gekke was, na maanden van eten zonder smaak, of liever gezegd een bittere smaak, smaakte dit eten voortreffelijk. Ik kon weer smaken onderscheiden! Zou dit met deze aanval te maken kunnen hebben?

Status op dit moment: verward, oververmoeid, emotioneel, linkermondhoek totaal gevoelloos, bij beweging stroomstoten rug, slaperig en nog steeds angstig.

vrijdag 16 december 2016

Koppie onder....

Vorige week maandag heb ik een pijnbestraling gehad op mijn longvlies aan de achterkant, hetgeen weer een behoorlijke aanslag op mijn lichaam is. Op een nieuwe ct-scan was te zien dat daar een grote metastase was gaan groeien. Aanstaande woensdag krijg ik nogmaals een bestraling vanaf de voorkant van mijn longen/ribben/lever. 
Vanmorgen zat ik op mijn stoeltje onder de douche, ik keek naar mijn benen, en ik dacht: "ik had toch benen!" Ik ben inmiddels aardig uitgemergeld. Spieren die zijn gaan slinken, vet zit er niet meer op mijn lijf. Mijn benen begonnen te trillen, niet meer in staat om dat te stoppen, stapte ik maar weer uit de douche. Lekker weer fris zijn is wel een heerlijk gevoel. Ik transpireer verschrikkelijk door de hoge dosering morfine. Heb een droge mond en het eten smaakt me niet meer. En nog steeds ben ik niet 24 uur pijnvrij, maar toch redelijk onder controle met een pleister van 100mg en zo'n 4-6 per dag Abstral 600mg (een flinke dosis, dus) Toen ik me met veel moeite had afgedroogd ben ik al strompeld naar mijn bed gegaan. Eerst even een uurtje uitrusten. Daarna ben ik me gaan aankleden, de stomme krullen uit mijn haar geföhnd en mijn ogen in de mascara gezet. En weer begon ik ongecontroleerd te trillen. Ik zag mezelf in de spiegel en schrok. Nee, niet gewoon schrikken, maar ik schrok me wezenloos. Waar ben ik? Ik ga nu per dag zo snel achteruit! Het gaat in een veel te rap tempo. Altijd heb ik gezegd als ik zo ver ben dan wil ik er uit stappen. En nu dat dat moment daar is, durf ik dat helemaal niet. Ik zie zoveel verdriet in de ogen van mijn dierbare. En het verdriet van mijn lieve moedertje, die ook nog maar alleen kan liggen en niks meer zelf kan! Van alle kanten krijg ik hulp en liefde aangeboden. En dat maakt me op dit moment, hoe gek dat misschien ook mag klinken...gelukkig! Praten, vooral veel praten doet me goed....praten met mensen die me écht dierbaar zijn. Mijn stem is bijna weg vanwege de bestraling of vanwege de vermoeidheid, ik weet het niet...Mijn wereldje word steeds kleiner, mijn interesse in 'de wereld' en andere futiliteiten interesseren me steeds minder. 
Het eilandje waarop ik zit wordt steeds kleiner er komt steeds meer water mijn kant op. Ik huil veel....onnoemelijk veel! En dat is goed...ik zie mijn leven aan me voorbij trekken..
Ik vind het aftakelingsproces zwaar. Je weet van te voren niet wat je door gaat maken. Nu zit ik er middenin. Er is geen weg meer voor een ontsnapping. Ik ga koppie onder...