Weer thuis

Ben al weer ruim een week thuis. Maar ik heb geen inspiratie om te schrijven. Ik ben moe. Compleet lamgeslagen eigenlijk. In de tussentijd heb ik ook nog een bezoek gebracht aan de cardioloog en de oncoloog. Het gaat niet goed met mijn hart. De laatste chemo heeft voor verdere hartschade gezorgd! Ik had die nooit moeten doen, maar dat is nu te laat. Samen met de oncoloog besloten dat een andere chemo voor mij er niet meer in zit. Wat nog rest is tamoxifen. Hormoontherapie die ik in 2007 slikte als mijn adjudant therapie. Nu dus als palliatieve behandeling. Na drie jaar gebruik kreeg ik echter toch uitzaaiingen. Ik slikte er destijds ook nog paroxetine bij. Een middel wat niet samen gegeven mag worden bij de tamoxifen. De werking hiervan zou te niet gedaan worden. Ik heb dat mijn vorige oncoloog nog kwalijk genomen. Hoe kon hij dit over het hoofd zien? Ik had er wel eens wat over gelezen en als ik het hem vroeg zei hij dat het niet uitmaakte. Blijkbaar toch wel, want in oktober 2010 kreeg ik de eerste botuitzaaiingen. Achteraf zal je nooit weten of dat door de combinatie is gekomen of omdat de tamoxifen niet (meer) werkte...

Sinds een week slik ik dus weer tamoxifen. Op de derde dag kreeg ik weer erge pijn in mijn rug. Zo erg dat een paracetamol bovenop mijn morfinepleister niet genoeg bleek. Ik moest er weer een kortdurend morfinepreparaat bij innemen. Ik herken het nog van exemesthaan, een andere hormoontherapie. Dit is duidelijk de zogenaamde tumorflare...de tumoren zwellen op, een voor een! Je voelt de pijn verschuiven van de ene uitzaaiing naar de andere.  Het zou iets kunnen zeggen over de werking, nl. dat het wellicht aanslaat. Maar ik heb niks met percentage zus of zo, want ik ben toch altijd uitzondering op de regel. Altijd!! Zonder uitzondering! 

Een paar dagen tumorflare, dus, wat geen pretje is, daarna ging dat over in een ziek gevoel met koorts. En op dat punt zit ik nu. Ik lig op bed omdat ik me heel beroerd voel, koorts heb en heel erg aan het transpireren ben, vooral 's nachts! Het liefst slaap ik zoveel mogelijk. Om dat rotte zieke gevoel maar niet te hoeven voelen. Ik voel me leeg, ben het zo ongelofelijk zat. Ik ben alle vertrouwen in mijn lichaam kwijt. Het is er niet meer....hoe blij ik kan zijn met één dag me goed voelen, gewoon kunnen lopen en een beetje energie hebben. Helaas duurt dat nooit lang! Wel geteld heeft dat één dag geduurd...om moedeloos van te worden. 

Ik ga door met de tamoxifen, met name omdat dit het allerlaatste is wat ik nog kan doen om de kanker nog te kunnen onderdrukken. Als dit geen effect meer heeft, wat theoretisch goed mogelijk is, dan is het einde verhaal met mij. Dan zal ik moeten accepteren dat de kanker het uiteindelijk van mij gewonnen heeft. Ik moet er nog niet aan denken wat me nog allemaal te wachten staat. Ik vind het nu al bijna niet te dragen! Maar ik weet ook dat ik kan gaan opgeven als ik dat wil. Dat geeft me een soort rust! Als het voor mij genoeg is dan heb ik de keuze om te stoppen...

Maar eerst de komende drie maanden weer wachten op de ct scan die dan gemaakt zal worden. Hoe sta ik er dan voor....zal weer spannend zijn. Of wellicht zegt mijn hart op een dag wel, ik stop ermee, dan is het snel met me gedaan! Misschien wel de dood waar ik op hoop......

Ileus

En weer lig ik in het ziekenhuis.Voor de zoveelste keer...

Zondagmiddag begon ik buikpijn te krijgen. Al snel werd de pijn ondragelijk! Mijn zus en zwager kwamen toch even bij me kijken, terwijl ik had gezegd dat dat niet nodig was, wat een geluk dat ze het niet vertrouwde en toch gekomen zijn.

Ze hebben direct de Huisartsenpost gebeld. Zo kon het niet langer. De dienstdoende arts kwam langs en vermoeden dat het een ileus was, er werd contact gezocht met een chirurg uit het ziekenhuis. Voordat ik het wist stond de ambulance voor de deur. Het ambulancetochtje is er één die mijn zus niet snel zal vergeten! Voordat ik in de ambulance lag, kreeg ik ketamine ingespoten. (Dit vanwege de heftige pijn) Wat er in de ambulance gebeurde weet ik zelf niet meer. Ik was helemaal out...mijn zus heeft me gefilmd in de ambulance, om dit me later te kunnen laten zien. Het was echt bizar toen ik de filmpjes bekeek! Ik lag op de brancard keihard te lachen, een soort van lachkick. Bovendien sprak ik wartaal en zei echt de gekste dingen. Het was alsof ik uit mijn lichaam was getreden er ergens hing. Ik zei ook nog dat ik hing in een gordel, zo voelde dat. Tot overmaat van ramp heb ik de ambulance verpleegkundige compleet onder gekotst. De ambulance werd hierdoor stil gezet. Mijn zwager die achter de ambulance aanreed wist niet waarom ze stopte en vreesde het ergste. Het kotsbakje werd vervolgens uit de wagen in de bosjes gegooid (huh...is dit volgens protocol?, denk het niet)  Ik was compleet van de wereld. Als ik het filmpje terug kijk moet ik er vreselijk om lachen, ik weet er werkelijk niks meer van...

Aangekomen bij het ziekenhuis raakte de ketamine uitgewerkt. Alhoewel ik keihard lachend en schreeuwend daar binnenkwam, volgens mijn zus. Met mijn armen in de lucht zwaaiend of er iemand was. Ook dat weet ik niet, maar ik heb de boel behoorlijk op stelten gezet daar! Ik schaam me dood...

De komende uren daarop waren voor mij een ware hel! Ik hoop dit nooit meer mee te maken. Godsamme, nog nooit zoveel pijn gehad. Ik schreeuwde het werkelijk uit van de pijn. Het duurde uren voordat ze iets aan die alles overheersende pijn konden doen. Eerst moest er een chirurg opgeroepen worden, vervolgens moest er een foto van mijn buik gemaakt worden. Uiteindelijk bleek uit de foto dat mijn darm niet geperforeerd was, maar er zat wel een beklemming. Na vier lange uren pijn lijden werd ik op de afdeling aangesloten aan een buscopan-pomp en toen zakte de pijn. Eindelijk! De nacht werd ook een ramp, ik moest zo ontzettend veel overgeven. Bakken ellende....te vies om te vertellen...ik zou dan ook de volgende ochtend een maaghevel krijgen. Ze waren bang dat er braaksel in mijn longen terecht zou komen en dat kan ook levensbedreigend zijn. Er werd 's nachts ook gesproken over een eventuele operatie. Er moest dan een stuk uit mijn darm en ik zou dan ook een stoma krijgen. Allerlei gruwelbeelden kwamen voor mijn ogen....gelukkig bleek dat dat niet nodig was. Wel de maaghevel, die moest erin.

Ik heb nog gevraagd of dat inbrengen niet met een roesje kan. Nou, nee dus...het inbrengen is verre van een pretje. Het is een vrij dikke slang die je moet doorslikken. Ik kreeg een half glas water welke ik door een rietje moest leegdrinken en veel slikken. Ik stikte zowat.. Hij zat erin...maar die dikke slang voel je in je keel, slikken werd pijnlijk en praten ging bijna niet. Wat een ellendig ding, zeg! Aan de andere kant kreeg ik een diep klysma, en bij diep moet je je wel zo'n 50 cm voorstellen. Ook dat ik verre van prettig. Het voelde alsof ik verkracht werd, ik vond het vreselijk. En dat twee keer per dag. Na vandaag heb ik gezegd dat ze ermee moeten stoppen, want dit was niet leuk meer. 

Door het vele vocht wat ik heb verloren en nog de gevolgen van de chemo was mijn bloedbeeld niet meer goed. Met een Hb van 4,8 voel je je echt beroerd. Vervolgens kreeg ik ook nog koorts, waardoor ze allerlei bloedmonsters gingen afnemen. Ik ben vandaag zo'n 6 keer geprikt. Gevolg, heel mijn arm is blauw. Ook uit mijn porth-a-cath werd een bloedmonsters gehaald om te kijken of daar wellicht een ontsteking zit.  Vanmorgen mocht de maaghevel eruit. Ik blij! Hoewel het eruit halen ook ontzettend pijnlijk was. Het enige wat je kan doen is je er volledig aan overgeven. Dat kan ik gelukkig, maar het vergt veel energie. Vanmiddag heb ik een bloedtransfusie gekregen, in de hoop dat ik daar wat van opknap. Als je aan me zou vragen hoe ik me voel, zou ik daar geen antwoord op kunnen geven. Het was weer een traumatische ervaring, ik voel me leeg, geen emoties, helemaal niets. 

Hier op de afdeling oncologie is het een aparte wereld. De wereld die kanker heet. Ze zijn allemaal vreselijk aardig en behulpzaam. Het is anders dan op andere afdelingen. Hier heeft men aandacht en voldoende tijd voor de patiënt. Er word veel gepraat en geluisterd. 

Er zijn eenpersoonskamers, die worden gereserveerd voor de heftige gevallen. Op de vierpersoonskamers liggen de mildere gevallen. Als je langs loopt zie je zoveel ellende. Een jonge meid met een kale kop die erg aan het huilen is. Een verpleegkundige zit tegenover haar en luistert. Ze luistert met oprechte belangstelling. Dat is heel fijn als je je verhaal kwijt wilt en iemand kan dan oprecht naar je luisteren. Arm kind...ze had ook een zuurstof masker op, ik hoorde dat ze binnenkort zal gaan sterven, kinderen achterlatend. Naast me ligt een vrouw die van de een op de andere dag wakker werd met uitvalverschijnselen aan haar handen en benen. Vanuit het niets kon ze niet meer lopen. Toen ze diezelfde week in het ziekenhuis belandden kreeg ze de vreselijke diagnose, mevrouw uw lichaam zit vol met kanker, we weten niet om welke kanker het gaat. We kunnen de primaire kanker niet ontdekken. We kunnen helaas niks meer voor u doen! Twee weken geleden heeft ze dit gehoord. Nu ligt ze totaal afhankelijk op bed. Ze kan niks meer, complete uitvalverschijnselen van de kanker o.a in haar nek. Vreselijk om haar verdriet te zien. Ze huilt, ze is boos en jaloers op mij, omdat ik nog kan lopen en mijn handen kan gebruiken. Het is zo begrijpelijk dat dit vreselijk is om mee te maken. Morgen gaat ze voor een second opinion naar Amsterdam. Ik hoop dat er voor haar nieuwe inzichten komen. 

Ook kreeg ik vandaag een nieuwe overbuurvrouw. Oud vrouwtje, ze hoort slecht, is in zichzelf gekeerd. Ze slaapt de hele dag en snurken kan ze als de beste! Ook zij heeft kanker in haar botten. Met name in d'r arm die in het gips zit, spontaan gebroken door de kanker. Hier zit je in de kanker, alles wat je ziet of hoort is het kanker, ellende, verdriet. Nee, het is geen plezierige afdeling om te liggen. 

En dan komt ineens het besef dat ik zelf ook onderdeel uitmaak van deze kankershit (leuke woordspeling als je met een ileus in het ziekenhuis ligt) 

Ik heb op dit moment nog geen zicht op wanneer ik weer naar huis kan.

Ik zou weer graag uit deze kankerwereld willen stappen. Even geen pijn, meer energie (hoop ik na de bloedtransfusie) en me bezig houden met allerlei leuke dingen, behalve de kanker! Na bijna 10 jaar ben ik kankermoe! 

Kijkje in mijn ziel

Met deze blog leg ik mijn ziel bloot. Dat is heel wat om dit zomaar op het world-wide-web te knallen. En toch doe ik het...omdat ik vind dat iedereen mag weten hoe moeilijk het soms is om te leven met kanker. Wat speelt er af in het hoofd van een patiënt. Welke worstelingen kom je allemaal tegen. Iemand die gezond is kan zich daar geen voorstelling van maken. Toen ik nog gezond was ook niet. Ik was daar totaal niet mee bezig. Ik was happy, leefde mijn leuke leven en genoot ervan (achteraf had ik er nog veel meer van moeten genieten) Het is dan heel normaal dat je gewoon kan lopen, en dat je energie hebt. 

De laatste tijd gaat het eigenlijk helemaal niet goed met me. Ik krijg steeds meer klachten en voel dat ik hard achteruit ga. Ook krijg ik inzichten. Zoals dat mijn leven nietig is, dat ik in mijn laatste levensfase zit. Sinds eind 2006 verloopt mijn leven niet meer volgens een plan. Het leven loopt zoals het loopt, en telkens als ik probeer enige structuur aan te brengen, blijkt het leven vaak andere dingen in petto te hebben. 

Als ik terug kijk op de laatste maanden ben ik heel veel ziek geweest, te zwak en vreselijk moe, ik heb veel pijn gehad, heel veel ziekenhuisbezoeken (iedere week wel één) behandelingen, operatie, maar ook last van paniekaanvallen en dagen dat ik heel depressief ben. Die mist in mijn hoofd is dan zo ernstig dat ik op dat moment niet kan verwoorden wat ik precies voel. Het gaat dan gewoon heel slecht met me. Punt. Kwaliteit van leven is ver te zoeken. In bed liggen en veel slapen lijken dan de enige remedie. 

Het ontstaat gewoon, in de ochtend voel ik de bui al aankomen. Ik word dan al huilend wakker. Daar is niks tegen te doen, het is een kwestie van uitzitten, wetende dat het over één of twee dagen wel weer over gaat. 

Ik wil dan alleen zijn, en tegelijkertijd voel ik me dan zo ongelofelijk alleen. Ik zoek dan een schouder om bij uit te huilen, maar die is er niet...en dan sluit ik me af van de hele wereld. Hoe vreemd is dat... Ik denk dan na over wat het leven mij heeft gegeven en wat het nog voor waarde heeft. Vooral de nachten zijn dan zo donker en zwart. Waarom zou ik verder willen, mijn leven is niet leuk meer. Ik heb al afscheid moeten nemen van de vrouw die ik ooit was. Het is niet niks om jezelf zo te zien en voelen afglijden naar het niveau waar ik nu zit. En het kan alleen maar slechter worden....

Ik kan niet anders zeggen dat deze tijden, By Far, de zwaarste zijn.

Een periode van mijn leven, waar ik soms helemaal vast loop.

Daar komt nog bij dat als ik nu in de spiegel kijk, dan schrik ik van mezelf. Mijn kale hoofd, iets wat ik écht niet meer wilde. Ik kijk nu dagelijks tegen kanker aan! Het is niet meer weg te denken, er is geen ontkomen meer aan. Ik haat het om iedere dag een mutsje of pruik op mijn hoofd te hebben, zeker als het warm weer is. Thuis loop ik natuurlijk wel zonder in het rond, maar als je jezelf dan per ongeluk in een spiegel ziet, dan zie je kanker!  

Ik maak me echt zorgen over mijn lichamelijke conditie. Komt er nog een periode waarin ik weer de kracht heb om te lopen? Op dit moment is dat mijn grootste zorg. Ik blijf maar zo krachteloos, vreselijk moe en trillen over heel mijn lijf. 

En als ik dan zó ongelofelijk moe ben, dan trek ik het geestelijk ook niet meer. Ik ga dan huilen van vermoeidheid! 

Wat ik ook heel erg vind om te zien is dat mijn familie en vrienden ook zoveel verdriet en zorg om mij hebben. Het zorgen voor mij gaat er in hakken...(bovendien komt daar de zorg om mijn moeder ook nog bij). Zij staan machteloos aan de zijlijn toe te kijken. Hoe moeilijk moet dat wel niet zijn? 

Het klinkt misschien logisch, dat de mensen die veel van mij houden alles voor mij doen. Ik vind het zeker niet vanzelfsprekend. Niet iedereen is gezegend met zoveel hulp, geduld en vooral veel liefde.

Ik ben trots op hen, die me de ruimte geven om te praten, te praten en te praten. Met me mee denken over de stappen die ik nog moet gaan nemen. 

Daarom wil ik jullie bedanken, voor jullie onvoorwaardelijke liefde en steun. Zonder jullie, mijn rotsen in de branding, zou ik wellicht sneller verdrinken. Bedankt voor het uitgooien van die reddingsboei. En vooral voor het mee zwemmen.

Zo, ik moet mezelf maar weer eens een schop onder mijn kont geven. Ik doe het voor hen, die me zo dierbaar zijn. Ik moet weer in mijn kracht komen. "Kom op, je kan dit best handelen allemaal. Er zijn ergere dingen, schouders eronder en herpak jezelf" 

En zo wisselen de periodes van depressie en kracht elkaar continu af. 

Opgeven is ook een optie

Stel je eens voor.....je hebt een behoorlijk griepje te pakken, je ligt een week op bed en als je je wat beter voelt ga je je bed uit.  Je benen voelen als lood...krachteloos. Dat gevoel en dan nog 10 keer zo sterk. Dat is wat ik de afgelopen week voelde.

De tweede chemokuur heeft mijn lichaam zwaar aangetast. De hel die chemo heet!!

Ik kon niet meer op mijn benen staan, ik zakte er gewoon door heen. Alles wat ik deed was zo uitputtend. Eten, tandenpoetsen, rechtop zitten werkelijk alles wat ik deed kostte me moeite. 

Het werd met de dag erger, ik had het gevoel dat ik mezelf aan het vergiftigen was met die pillen. Afgelopen vrijdag stond de volgende chemo weer gepland. De dag ervoor moest ik bloedprikken om te kijken of ik door mocht. Het is er niet van gekomen. Ik kon niet meer op mijn benen staan.

Voor het eerst in mijn kankerperiode heb ik mijn afspraak met de oncoloog afgebeld.  Altijd vond ik wel de moed om naar het ziekenhuis te gaan, maar nu niet. Ik was op...! 

Ik heb het ziekenhuis gebeld met de vraag of het wel verstandig was om door te gaan. Er zou overleg plaatsvinden en ik werd snel terug gebeld. Ik moest accuut stoppen met de chemo. De bijwerkingen die ik had waren te heftig. Bovendien met een hart wat maar op halve kracht pompt was het al helemaal niet verstandig om door te gaan. Ik heb ook een hele lage bloeddruk (85/50) met een hartslag van 125 slagen per minuut. Dit betekent constant een opgefokt gevoel, waarbij je je hart in je keel voelt kloppen. Van zo'n lage bloeddruk kan je ook flauwvallen, als ik op sta dan heb ik ook iedere keer het gevoel dat ik ga flauwvallen. 

Kortom, ik ben gestopt met mijn behandeling. Naar alle waarschijnlijk heeft deze chemo me alleen maar ellende gebracht. 

Ik heb ontzettende spijt dat ik hieraan begonnen ben. Ik had toch beter naar mezelf moeten luisteren. Ik heb altijd gezegd dat ik geen levensverlengende chemo meer wilde. En toch heb ik het gedaan, het was mijn eigen beslissing. Naar alle waarschijnlkheid heb ik deze beslissing genomen vanuit angstgevoelens. Ik koos voor deze kuur omdat er maar 10% kans was op haaruitval. En ook omdat deze kuur als 'licht' staat beschreven.

Nou, licht was hij al helemaal niet en ik ben zo kaal als een knikker! Hoeveel pech kan je hebben....?

Maar ik zal er toch mee moeten dealen...het is niet anders. Ik hoop dat mijn haren snel weer gaan groeien, maar ik weet ook uit ervaring dat je dat minstens een jaar kost. De grote vraag is of ik dat wel zal gaan redden. Van de week dacht ik serieus dat ik er tussenuit ging knijpen. 

Ik ben nu 4 dagen gestopt met de chemo. Ik ga iedere dag een klein stapje vooruit. Ik hoef niet de hele dag op bed te liggen. Vandaag heel de dag in de tuin gezeten....heerlijk om buiten te zijn. Verder moet ik niet veel verwachten van mezelf. Alles doe ik in een traag tempo. 

Over 2 weken krijg ik weer een onderzoek naar de pompfunctie van mijn hart. De 23 ste krijg ik van de cardioloog de uitslag. En dan weer naar de oncoloog. Is er nog nieuws uit Amerika omtrent het nieuwe middel? Of is het voor mij echt over en uit met de behandelingen? Het is erop of eronder....

Ik voel het aan de ene kant als opgeven, maar aan de andere kant denk ik...Ja maar opgeven is ook een optie. 

De slogan "opgeven is geen optie", ik hoor het zo vaak om me heen. 

Het is het populaire motto van Alpe d'HuZes, het gesponsorde fietsevenement waarmee jaarlijks miljoenen worden opgehaald voor kankeronderzoek. Maar de beroemde leus heeft wel een keerzijde: 'Het heeft van doorvechten de norm gemaakt.' De zware bergetappe is een metafoor geworden voor alles wat patiënten moeten doorstaan. Dat betekent ook dat wie afstapt kennelijk een loser is. Alsof alleen mensen die er hard genoeg voor werken de kanker verslaan en de mensen die het niet verdienen eraan dood gaan.' Dan heb je niet genoeg je best gedaan, of doorgevochten. 

Dit legt er best een emotionele druk op. Het is goedbedoeld, al dat meevechten, maar het maakt het er niet makkelijker op om een eigen keuze te maken. Lang niet iedereen durft zelf te besluiten dat het genoeg is geweest. Ik vind dit dus ook heel moeilijk. 

Veel lotgenoten leggen het bij anderen neer, bij hun familie, bij hun dokter. Durf te bespreken dat opgeven ook een optie is. Dat het niet vanzelfsprekend is om gif in je lijf te laten lopen.

Het nemen van zo'n keuze maakt me heel erg bang. Bang voor wat er nog komen gaat. De pijn in mijn leverstreek is nu zo goed als weg. Wellicht toch nog een effect van de chemo? Maar ik weet ook dat als ik stop met behandelen die tumor weer groter gaat worden en ik dus weer pijn en ongemakken ga krijgen. Brr...dat is heel beangstigend, waar leg ik de grens? Ik denk maar zo, als er twijfel is dan is dat moment nog niet daar. Berusting, dat is waar het om gaat.

Ik heb ook gezien, bij mijn lieve vriendin Carla, dat dat moment er op een gegeven moment is. Dat je niet meer wilt, dat het genoeg is geweest...

Opgeven is soms wel degelijk een optie!