donderdag 30 juni 2016

Weer thuis

Ben al weer ruim een week thuis. Maar ik heb geen inspiratie om te schrijven. Ik ben moe. Compleet lamgeslagen eigenlijk. In de tussentijd heb ik ook nog een bezoek gebracht aan de cardioloog en de oncoloog. Het gaat niet goed met mijn hart. De laatste chemo heeft voor verdere hartschade gezorgd! Ik had die nooit moeten doen, maar dat is nu te laat. Samen met de oncoloog besloten dat een andere chemo voor mij er niet meer in zit. Wat nog rest is tamoxifen. Hormoontherapie die ik in 2007 slikte als mijn adjudant therapie. Nu dus als palliatieve behandeling. Na drie jaar gebruik kreeg ik echter toch uitzaaiingen. Ik slikte er destijds ook nog paroxetine bij. Een middel wat niet samen gegeven mag worden bij de tamoxifen. De werking hiervan zou te niet gedaan worden. Ik heb dat mijn vorige oncoloog nog kwalijk genomen. Hoe kon hij dit over het hoofd zien? Ik had er wel eens wat over gelezen en als ik het hem vroeg zei hij dat het niet uitmaakte. Blijkbaar toch wel, want in oktober 2010 kreeg ik de eerste botuitzaaiingen. Achteraf zal je nooit weten of dat door de combinatie is gekomen of omdat de tamoxifen niet (meer) werkte...
Sinds een week slik ik dus weer tamoxifen. Op de derde dag kreeg ik weer erge pijn in mijn rug. Zo erg dat een paracetamol bovenop mijn morfinepleister niet genoeg bleek. Ik moest er weer een kortdurend morfinepreparaat bij innemen. Ik herken het nog van exemesthaan, een andere hormoontherapie. Dit is duidelijk de zogenaamde tumorflare...de tumoren zwellen op, een voor een! Je voelt de pijn verschuiven van de ene uitzaaiing naar de andere.  Het zou iets kunnen zeggen over de werking, nl. dat het wellicht aanslaat. Maar ik heb niks met percentage zus of zo, want ik ben toch altijd uitzondering op de regel. Altijd!! Zonder uitzondering! 
Een paar dagen tumorflare, dus, wat geen pretje is, daarna ging dat over in een ziek gevoel met koorts. En op dat punt zit ik nu. Ik lig op bed omdat ik me heel beroerd voel, koorts heb en heel erg aan het transpireren ben, vooral 's nachts! Het liefst slaap ik zoveel mogelijk. Om dat rotte zieke gevoel maar niet te hoeven voelen. Ik voel me leeg, ben het zo ongelofelijk zat. Ik ben alle vertrouwen in mijn lichaam kwijt. Het is er niet meer....hoe blij ik kan zijn met één dag me goed voelen, gewoon kunnen lopen en een beetje energie hebben. Helaas duurt dat nooit lang! Wel geteld heeft dat één dag geduurd...om moedeloos van te worden. 
Ik ga door met de tamoxifen, met name omdat dit het allerlaatste is wat ik nog kan doen om de kanker nog te kunnen onderdrukken. Als dit geen effect meer heeft, wat theoretisch goed mogelijk is, dan is het einde verhaal met mij. Dan zal ik moeten accepteren dat de kanker het uiteindelijk van mij gewonnen heeft. Ik moet er nog niet aan denken wat me nog allemaal te wachten staat. Ik vind het nu al bijna niet te dragen! Maar ik weet ook dat ik kan gaan opgeven als ik dat wil. Dat geeft me een soort rust! Als het voor mij genoeg is dan heb ik de keuze om te stoppen...
Maar eerst de komende drie maanden weer wachten op de ct scan die dan gemaakt zal worden. Hoe sta ik er dan voor....zal weer spannend zijn. Of wellicht zegt mijn hart op een dag wel, ik stop ermee, dan is het snel met me gedaan! Misschien wel de dood waar ik op hoop......

3 opmerkingen:

  1. rita edelenbos30 juni 2016 om 10:26

    veel rust gewenst!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Probeer inderdaad maar zoveel mogelijk een tukkie te doen. Dat je even niets voelt. Denk en hoop dat Bobbi bij je ligt op bed ben je niet alleen en is die kleine bij je om je gezicht in te duwen als die tranen er weer zijn.
    Je bent een topper een echte kanjer en ook dat is een uitzondering op de regel... xxxx!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Mandy ik hoop dat wat je nu slikt doet wat het moet doen en je weer even wat tijd krijgt met betere dagen, over uitzondering gesproken jij bent uitzonderlijk een vechter sterkte in de strijd denk aan je
    je monteurtje xxx

    BeantwoordenVerwijderen