zondag 5 juni 2016

Opgeven is ook een optie

Stel je eens voor.....je hebt een behoorlijk griepje te pakken, je ligt een week op bed en als je je wat beter voelt ga je je bed uit.  Je benen voelen als lood...krachteloos. Dat gevoel en dan nog 10 keer zo sterk. Dat is wat ik de afgelopen week voelde.
De tweede chemokuur heeft mijn lichaam zwaar aangetast. De hel die chemo heet!!
Ik kon niet meer op mijn benen staan, ik zakte er gewoon door heen. Alles wat ik deed was zo uitputtend. Eten, tandenpoetsen, rechtop zitten werkelijk alles wat ik deed kostte me moeite. 
Het werd met de dag erger, ik had het gevoel dat ik mezelf aan het vergiftigen was met die pillen. Afgelopen vrijdag stond de volgende chemo weer gepland. De dag ervoor moest ik bloedprikken om te kijken of ik door mocht. Het is er niet van gekomen. Ik kon niet meer op mijn benen staan.
Voor het eerst in mijn kankerperiode heb ik mijn afspraak met de oncoloog afgebeld.  Altijd vond ik wel de moed om naar het ziekenhuis te gaan, maar nu niet. Ik was op...! 
Ik heb het ziekenhuis gebeld met de vraag of het wel verstandig was om door te gaan. Er zou overleg plaatsvinden en ik werd snel terug gebeld. Ik moest accuut stoppen met de chemo. De bijwerkingen die ik had waren te heftig. Bovendien met een hart wat maar op halve kracht pompt was het al helemaal niet verstandig om door te gaan. Ik heb ook een hele lage bloeddruk (85/50) met een hartslag van 125 slagen per minuut. Dit betekent constant een opgefokt gevoel, waarbij je je hart in je keel voelt kloppen. Van zo'n lage bloeddruk kan je ook flauwvallen, als ik op sta dan heb ik ook iedere keer het gevoel dat ik ga flauwvallen. 
Kortom, ik ben gestopt met mijn behandeling. Naar alle waarschijnlijk heeft deze chemo me alleen maar ellende gebracht. 
Ik heb ontzettende spijt dat ik hieraan begonnen ben. Ik had toch beter naar mezelf moeten luisteren. Ik heb altijd gezegd dat ik geen levensverlengende chemo meer wilde. En toch heb ik het gedaan, het was mijn eigen beslissing. Naar alle waarschijnlkheid heb ik deze beslissing genomen vanuit angstgevoelens. Ik koos voor deze kuur omdat er maar 10% kans was op haaruitval. En ook omdat deze kuur als 'licht' staat beschreven.
Nou, licht was hij al helemaal niet en ik ben zo kaal als een knikker! Hoeveel pech kan je hebben....?
Maar ik zal er toch mee moeten dealen...het is niet anders. Ik hoop dat mijn haren snel weer gaan groeien, maar ik weet ook uit ervaring dat je dat minstens een jaar kost. De grote vraag is of ik dat wel zal gaan redden. Van de week dacht ik serieus dat ik er tussenuit ging knijpen. 
Ik ben nu 4 dagen gestopt met de chemo. Ik ga iedere dag een klein stapje vooruit. Ik hoef niet de hele dag op bed te liggen. Vandaag heel de dag in de tuin gezeten....heerlijk om buiten te zijn. Verder moet ik niet veel verwachten van mezelf. Alles doe ik in een traag tempo. 
Over 2 weken krijg ik weer een onderzoek naar de pompfunctie van mijn hart. De 23 ste krijg ik van de cardioloog de uitslag. En dan weer naar de oncoloog. Is er nog nieuws uit Amerika omtrent het nieuwe middel? Of is het voor mij echt over en uit met de behandelingen? Het is erop of eronder....
Ik voel het aan de ene kant als opgeven, maar aan de andere kant denk ik...Ja maar opgeven is ook een optie. 
De slogan "opgeven is geen optie", ik hoor het zo vaak om me heen. 
Het is het populaire motto van Alpe d'HuZes, het gesponsorde fietsevenement waarmee jaarlijks miljoenen worden opgehaald voor kankeronderzoek. Maar de beroemde leus heeft wel een keerzijde: 'Het heeft van doorvechten de norm gemaakt.' De zware bergetappe is een metafoor geworden voor alles wat patiënten moeten doorstaan. Dat betekent ook dat wie afstapt kennelijk een loser is. Alsof alleen mensen die er hard genoeg voor werken de kanker verslaan en de mensen die het niet verdienen eraan dood gaan.' Dan heb je niet genoeg je best gedaan, of doorgevochten. 
Dit legt er best een emotionele druk op. Het is goedbedoeld, al dat meevechten, maar het maakt het er niet makkelijker op om een eigen keuze te maken. Lang niet iedereen durft zelf te besluiten dat het genoeg is geweest. Ik vind dit dus ook heel moeilijk. 
Veel lotgenoten leggen het bij anderen neer, bij hun familie, bij hun dokter. Durf te bespreken dat opgeven ook een optie is. Dat het niet vanzelfsprekend is om gif in je lijf te laten lopen.
Het nemen van zo'n keuze maakt me heel erg bang. Bang voor wat er nog komen gaat. De pijn in mijn leverstreek is nu zo goed als weg. Wellicht toch nog een effect van de chemo? Maar ik weet ook dat als ik stop met behandelen die tumor weer groter gaat worden en ik dus weer pijn en ongemakken ga krijgen. Brr...dat is heel beangstigend, waar leg ik de grens? Ik denk maar zo, als er twijfel is dan is dat moment nog niet daar. Berusting, dat is waar het om gaat.
Ik heb ook gezien, bij mijn lieve vriendin Carla, dat dat moment er op een gegeven moment is. Dat je niet meer wilt, dat het genoeg is geweest...
Opgeven is soms wel degelijk een optie! 

3 opmerkingen:

  1. rita edelenbos6 juni 2016 om 03:18

    lieve Mandy welke keuze je ook maakt iedereen die jouw blog leest leeft enorm met je mee!!heerlijk dat je nog kunt genieten van de kleine dingen!!!!ik wens je heel heel veel sterkte!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Opgeven is misschien in dit geval wel de moedigste beslissing !!

    Ik wens je veel sterkte, ik weet zeker dat Carla daar boven met je meeleeft zoals heel veel anderen. dikke knuf...Mariet xx

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hoi mop,
    Ik schreef van de week al in een reactie op Facebook. Er is ook een kwaliteit van leven boven die chemotherapie. Ik snap je twijfel heel goed en ik weet ook dat je toen uitlegde dat je van de tumor zelf geen pijn of weinig pijn hebt maar dat je van die bijwerkingen zo kapot gaat. Zelfs je hart is aangetast door die chemotherapie.(wat ik begrepen heb).
    Ik weet dat je wilt blijven vechten en bovenop die alp d'huez wiLt komen. Maar moppie ik heb liever dat je nog even genieten kunt van de dingen om je heen dan dat je door dat gif kapot gemaakt wordt.... opgeven is een optie, echt wel. Het is een keuze die je hebt na tien jaar strijd tegen die rotziekte. Ik wens je kracht en sterkte toe dat weet je en ook weinig pijn.... dikke kus en knuffel van mij xxxx

    BeantwoordenVerwijderen